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Re: Hirnblutung am Stammhirn 
von Maschtel am 11.06.2017 18:55:14 
Hallo Mareike, als ich Deinen Text gelesen habe sind viele parallelen zu meiner Erkrankung aufgetaucht. Das aller wichtigste was ich aus Deinem Text entnehme , ihr müsst Geduld haben. Sowohl Du, als auch Dein Mann. Ich bin jetzt schon 12 Jahre krank, aber eine Besserung der Lage kann immer erwartet werden, wenn Dein Mann ein Kämpfer ist. Ich will Dir erstmals über meine Erkrankung berichten damit Du die Parallelen siehst.
Ich hatte auch eine Blutung im Stammhirn Kavernom bedingt. Das Stammhirn regelt die zentralen Aufgaben, wie Atmung und die Koordination, Temperatur unter anderem. Bei mir war die Koordination komplett weg, ist bis heute nicht vollständig zurückgekehrt (Ataxie), merke immer noch links die Temperatur nicht richtig und hatte auch lange Zeit diese Schwitzattacken, ca. 1 Jahr. Linksseitig hatte ich eine Lähmung (Hemi-Parese) und eine Hemi-Spastik. Ich bin in Krefeld in der Reha gewesen und aus dem Rollstuhl gefallen. Man hat es in Krefeld nicht nötig gefunden mich zu röntgen. Ich war zu der Zeit nicht in der Lage irgendwelche Entscheidungen zu treffen, deshalb ist es wichtig, jemanden an der Seite zu haben , der einem hilft. Womöglich musst Du viele Entscheidungen selber treffen, aber entscheidende immer im Sinne Deines Mannes. Der Sturz und die Spastik haben dazu geführt , dass die Hüfte teilluxierte und eine spätere Operation notwendig wurde. Um es abzukürzen, ich habe jetzt ein neues Hüftgelenk (Vollprothese, Tripolare Hüfte), wurde zwei mal operiert.
Meine Augen konnte man mit einem Chamäleon vergleichen. Das Linke links oben , das Rechte links unten. Doppelbilder sind aufgrund dieses Zustandes normal und haben weniger mit den Ventrikeln zu tun (Vermutung). Doppelbilder hatte ich 2008 auch. Die Augen sind noch nicht parallel genug. Habe vorher auch keine Brille benötigt und trage seit 2016 eine Gleitsichtbrille. Davor mit einem oberen Glas für die Weitsicht und unten für die Nahsicht Warum? Weil die Pupillen die Feinabstimmung noch nicht durchführen konnten! Ich bin auch 2 Jahre künstlich ernährt wurden, weil ich nicht in der Lage war zu trinken oder zu essen aufgrund von Schluckstörungen.
Bin auch mal operiert worden, um den Spitzfuß zu korrigieren(2006). Habe bei einer weiteren Op (2006/2007) eine Pumpe in den Bauchraum eingesetzt bekommen, bei dem das Medikament Liorisal eingesetzt wurde um die Spastik zu reduzieren (alle 10 Wochen KH).
Das ganze medizinische Wissen habe ich mir erst 2016 angeeignet nachdem ich meinen ersten Shuntverschluss bekommen habe. Vorher wusste ich nicht, das es Ventrikel gibt und welches Ventil ich hatte und welcher Druck eingestellt war. Ich habe auch nichts davon gewusst, dass man regelmäßig eine Kontrolluntersuchung machen muss. Vorteilhaft in dem Sinne, dass man sich 11 Jahre keine Sorgen gemacht hat . Nachteilig, dass man nicht wusste, wie der Grundzustand aussieht. Ich hatte den Schlaganfall mit 37, auch recht jung. Bin z. Z. 49.
Aber, wenn man bedenkt, dass nur 30% überleben. Schwein gehabt!
Jetzt habe ich keine Doppelbilder mehr, hab mein medizinisches Wissen im meinen Bereich erheblich vergrößert und sehe jetzt, wie krank ich bin. Lösung: viele Dinge einfach ignorieren. Aber genug von mir. Wichtig für Euch ist das die Krankenkasse bzw. der MDK (mediz. Dienst der Krankenkasse) eingeschaltet wird, damit der Pflegegrad festgelegt wird.
Tipp: Du kannst nix selber machen, da Du noch 2 kleine Kinder hast und Dein Mann auch nicht. Je unselbstständiger Dein Mann ist, desto mehr Minuten werden für seine Pflege benötigt und umso mehr dürft ihr ausgeben. Der MDK ist nicht doof. Sei zu ihnen aufrichtig! Je höher der Pflegegrad, umso mehr Leistungen kann man sich einkaufen. Wie Du siehst ein 2schneidiges Blatt. Eine richtige Strategie kann man hier nicht nennen, man muss auch ein bisschen Glück haben !
Ich weiß nicht wie krank Dein Mann ist aber ihr seid verheiratet „In guten wie in schlechten Tagen“. Jetzt sind halt mal schlechte Tage!
Du sprichst von Revision nach 3 Tagen! Warum? Welches Ventil bei welchem Druck?
Mach Dir eine Sache bewusst: Ihr steht erst am Anfang und Dein Mann hatte keinen Schnupfen!
Dein Mann braucht eine starke Frau, die ihn in vielen Dingen unterstützt. Aber in einem Punkt bin ich mir sicher, wir werden wieder von Dir hören.
Lieben Gruß Martin


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