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Hydrocephalus

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HC und Sommer

Hallo zusammen,

ich bin vor kurzem auf dieses Forum aufmerksam geworden und hoffe mich hier ein wenig austauschen zu können.

Im Alter von 6 Wochen bekam ich eine Meningitis mit anschließendem HC u. frühkindlicher Hirnschädigung. Die Ärzte machten meinen Eltern nicht sehr viel Hoffnung was mich betrifft.



Heute bin ich 29 Jahre alt und stehe fest im Berufsleben. Ich hatte insofern Glück, dass ich mit einer Halbseitenschwäche, einem Aktionstremor (tagesformabhängig) und einer Absencenepilepsie davongekommen bin. (Gute Aussichten dafür, dass man meinen Eltern prophezeit hat sie können froh sein, wenn ich jemals in der Lage bin zu sitzen)

Aber dennoch habe ich ebenso meine Probleme (wie hier auch schon oft gelesen) in Sachen Feinmotorik oder Konzentration in manchen Dingen. Stupide Tätigkeiten (z.B. sortieren/Ablage) fallen mir schwerer als komplexe abwechslungsreiche Dinge. Aber es ist schwer so etwas einem Außenstehenden (z.B. Chef) klarzumachen, dass einem komplexe Dinge leichter fallen als stupide Tätigkeiten.

Bis heute habe ich weder Shunt noch Ventil. Die täglichen Kopfschmerzen gehören zu mir wie die Luft zum atmen. (blöd, wenn man auch noch resistent gegen Schmerzmittel zu sein scheint, auch wenn man nie viel davon genommen hat.)

Je älter ich werde desto mehr Probleme bekomme ich im Sommer wenn es heiß ist. Mir fallen Sachen aus der Hand, die Konzentration will nicht so recht, Übelkeit etc.

Derzeit nehme ich Lamotrigin gegen die Epilepsie... (meine Anfallsrate hat sich dadurch noch erhöht)

Was habt ihr für Erfahrungen mit Hitze? Inwieweit ist ein Shunt hier sinnvoll?

Fragen über Fragen... ich freue mich auf einen aktiven Austausch mit euch :)


Geschrieben von Rainbowshadow84 am 30.07.2013 18:27:12   (5244 * gelesen)

 229 Wörter     

Kommentare

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Für den Inhalt der Kommentare sind die Verfasser verantwortlich.


Re: HC und Sommer 
von manuela  am 31.07.2013 15:08:55  http://www.hydrocephalus-muenster.org
Hallo Rainbowshadow84,

warst du wegen dem HC schon mal bei einem Neurochirurgen? Der kann dir am besten sagen, was und wie der Schweregrad deines HCs ist. Ihm solltest du auch von deinen anderen Symptomen berichten.

Wenn du die Kopfschmerzen wirklich nur vom HC her hast, ist es kein wunder, dass die Schmerzmittel kaum helfen. Bei HC bedingten Kopfschmerzen helfen Schmerzmittel so gut wie gar nicht. Bei mir helfen wenn, nur Ibuprofen, oder Paracetamol comp (ist allerdings verschreibungspflichtig).
Du solltest auf jeden Fall genügend Flüssigkeit (ca. 2-3 Liter) am Tag trinken. Das hilft auch schon mal ein bisschen.

Kann es sein, dass du Wetterfühlig bist? Seit meiner letzten Shunt OP merke ich, dass ich bei Wetterwechsel sehr oft Kopfschmerzen bekomme.

Was deine Epilepsie angeht, solltest du mal mit deinem Neurologen reden, ob für dich, wenn sich deine Anfälle erhöhen, ein anderes Antiepileptikum sinnvoller wäre. Ich nehme mittlerweile 3 verschiedene Medikamente ein. Da eine Monotherapie bei mir gar nichts gebracht hat.



Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.