Immer noch Schwierigkeiten mit dem Shunt


Datum 04.11.2002 13:21:13
Thema Benutzerbriefe

Hallo, ich war jetzt am 31. Oktober erneut in Düsseldorf bei Frau Dr. Messing. Aufgrund meiner Probleme (Druck, Übelkeit, Erbrechen, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel) hat sie das Ventil nun von 100 auf 80 runtergestellt. So war es auch nach der OP im Januar eingestellt und es ging mir damals bis Mitte Mai gut damit. Dann hatte ich die gleichen Beschwerden wie jetzt wieder. Diese Einstellung hat jetzt aber nichts gebracht. Im Gegenteil.



Ich bin am Samstag nach Köln gefahren. Da wollte ich mit einer Freundin bummeln. Ich hatte die ganze Zeit das Gefühl, als wenn ich gleich umkippen würde. Ich hatte und habe ein ziemliches Druckgefühl im Kopf. Und das bei 80?! Frau Dr. Messing sagte, dass, wenn man im Erwachsenenalter erst einen Shunt bekommt, es viel schwieriger ist, den Shunt richtig einzustellen. Nur das hilft mir nicht weiter. Ich gehe trotz der Beschwerden arbeiten. Sonst wäre ich seit Mitte Mai nur noch krank. Das geht doch nicht. Ich weiß nicht weiter. Soll ich denn jetzt schon wieder nach Düsseldorf fahren. Das letzte Mal habe ich gerade so 3 Wochen geschafft durchzuhalten. Es ist so verdammt schwer. Rita
Bitte gebt mir einen Rat
Danke Rita


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Re: Immer noch Schwierigkeiten mit dem Shunt
von Sonja am 04.11.2002 13:37:07
Hallo Rita,

hat Fr. Dr. Messing-Jünger den Druck mal übers Reservoir gemessen, wenn es Dir so schlecht ging? Vielleicht wäre das eine Möglichkeit. Wenn das nicht reicht, käme vielleicht nochmal eine operative Druckmessung in Frage?

Zwar würde das wenig im Hinblick auf mögliche Ursachabklärung bringen, aber man wüßte zumindest in welche Richtung der Druck geht, wenn Du Dir selbst nicht ganz sicher dabei bist.

Liebe Grüsse

Sonja (Sophie):cry:
 

Re: Immer noch Schwierigkeiten mit dem Shunt
von rivo am 04.11.2002 13:47:35

 Hallo Sophie, vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Frau Dr. Messing hat den Druck schon mal über das Reservoir gemessen. Da war er normal. Das ist aber schon eine Weile her. Beim nächsten Mal hatte sie ja das Ventil von 70 auf 90 umgestellt und dann beim nächsten Mal von 90 auf 100 und jetzt eben wieder von 100 auf 80, weil sie bei der 48Stunden-Druckmessung festgestellt hatte, dass ich ab einer Höhe von über 100 erbreche, was ich jetzt aber auch getan habe. Ich werde erst mal wieder versuchen, diese Woche und die kommende Woche abzuwarten, weil man dies ja sollte (so wurde mir das schon hier in Bonn gesagt) und dann werde ich wohl wieder nach Düsseldorf fahren müssen. Ich hoffe nur, dass es doch noch eine ideale Druckstufe für mich gibt, denn bei 80 hatte es von Januar bis Mai gut funktioniert, was jetzt überhaupt nicht der Fall ist.
Viele Grüße und alles Gute für Dich
Rita
 

Re: Immer noch Schwierigkeiten mit dem Shunt
von Maeggi57 am 04.11.2002 19:22:35

 Hallo Rita,
es tut uns wirklich aufrichtig leid, das es mal wieder nicht geklappt hat. Bei uns gibt es auch nichts neues. Den Termin den wir heute hatten konnte Fr.Dr.Messing wegen Not OPs leider nicht einhalten.
Marina geht es gar nicht gut. Jetzt hat Sie eine leichte Erkältung bekommen, und sie hängt wie ein nasser Sack in den Seilen. Kopfdruck, Schläfrigkeit, und es ist nicht so ganz leicht mit ihr zu sprechen, weil man ganz genau alles erklären muß sonst begreift sie nicht immer was man ihr sagt. Das liegt mit
Sicherheit an den massiven Konzentrationsstörungen, die sich in letzter Zeit verstärken. Langsam überfällt Sie auch eine Art Mutlosigkeit.....ich versuche halt das Pflänzchen Hoffnung zu nähren. Seufz.....wir haben den nächsten Termin erst am 15.11.02. Wir wünschen Dir von Herzen alles Gute und Kopf hoch...laß dich bloß nicht hängen.....wir denken an Dich. Poitive Gedanken an einen Menschen sollen nachweislich neue Energien freisetzen........Bis bald
Mäggi und Marina:-?
 

Re: Immer noch Schwierigkeiten mit dem Shunt
von rivo am 05.11.2002 09:11:55

 Hallo Mäggi und Marina,
vielen Dank für Deine Nachricht. Es tut mir auch leid, dass Frau Dr. Messing Euren Termin nicht einhalten konnte. Da hatte ich ja noch etwas mehr Glück. Leider hat es diesmal keine Wirkung gezeigt mit dem Umstellen. Das ist ganz schön bescheiden. Man versucht ja immer weiter durchzuhalten. So langsam entwickelt man sich zum Überlebenskünstler. Den Beruf wollte ich eigentlich nicht ausüben. Wisst Ihr vielleicht ein Mittel gegen den Druck im Kopf? Frau Dr. Messing meinte, gegen die Beschwerden gäbe es keine Schmerzmittel. Vielleicht aber irgendetwas anderes. Es ist so verdammt schwer, mit den Beschwerden die ganze Zeit arbeiten zu können. An der Arbeit kann man sowieso mit niemandem über seine Beschwerden sprechen. Aber man kann doch nicht nur die Zähne zusammenbeißen!?
Viel Kraft und toi, toi, toi
Rita
 

Re: Immer noch Schwierigkeiten mit dem Shunt
von Sonja am 05.11.2002 09:53:05

 Hallo Rita,

sofern Du so wenig Rückhalt auf Deiner Arbeit hast, ist es ganz schön schwierig, immer so tun zu müssen als gäbe es kein Problem. Vielleicht kannst Du Dir in dieser Hinsicht zumindest vom Berufsbegleitenden Dienst ein bißchen Unterstützung holen. Ich glaube, bei Dir wäre St. Augustin zuständig. Die Adresse findest Du auf www.bag-ub.de.

Was Medikamente angeht, die die Auswirkungen lindern, bin ich im Moment auch dabei mit meinem Neurologen einiges auszuprobieren. Leider aber bisher Fehlanzeige, denn das Zeug hat z.T. auch erhebliche Nebenwirkungen und ist deshalb wohl eher mit Vorsicht zu genießen.

Letztlich glaube ich, daß die Ursache Deiner Beschwerden nur im Hirndruck und in einem technischen Shuntproblem liegen kann, denn Du sagst ja selbst, daß Du auch mal Zeiten hattest, in denen es Dir gut ging. Deshalb wäre alles andere wohl auch sehr unlogisch.

Liebe Grüsse

Sonja (Sophie):cry:
 

Re: Immer noch Schwierigkeiten mit dem Shunt
von rivo am 05.11.2002 13:13:53

 Hallo Sophie, nochmals vielen Dank für Deine Rückmeldung. Es ist verdammt schwer, sich immer zusammenzureißen. Danke für Adresse der Anlaufstelle. Werde dort mal nachhören. Die Neurologin, bei der ich war, hatte bei mir auch 4 unterschiedliche Mittel getestet. Die brachten alle nichts. Ich werde jetzt wieder ein paar Wochen abwarten und versuchen, durchzuhalten. Es ist eigentlich müßig, sich überhaupt noch Illus zu machen, aber es könnte ja sein, dass die Zeit mal endlich eine Lösung bringt. Ich will doch nur normal weitermachen können. Wenn nicht anders, auch mit den Beschwerden. Es muss doch nur einen Weg geben, damit wenigstens umgehen zu können. Ich versuche schon, mich so gut wie irgendmöglich zu beherrschen. Ich will mich keineswegs von den Schmerzen und Begleiterscheinungen des HC unterkriegen zu lassen. Aber wie lange kann man sowas aushalten?
Naja, man hofft weiter. Vielleicht .....!?
Viele Grüße und alles Gute für Dich
Rita