Re: Schwierigkeiten mit dem Shunt-System
von Sonja am 25.10.2002 13:59:06 | Hallo Rita,
ehrlich gesagt, traue ich in Düsseldorf niemanden eine kompetente Vertretung in bezug auf die HC-Patienten zu. Meistens wird die Ambulanz ja sonst von Dr. Schuh geleitet und der ist noch nicht einmal in der Lage ein Ventil zu verstellen, geschweige denn zu mehr. Sorry, aber ich habe da so meine Erfahrungen gemacht. Wenn es gar nicht mehr geht, würde ich an Deiner Stelle mal zu jemand anders gehen. Allerdings nur gesicherte Ansprechpartner wie sie hier auf der Klinikliste stehen, wären wohl eine sinnvolle Alternative.
Liebe Grüsse (Halt die Ohren steif)
Sonja |
| | Re: Schwierigkeiten mit dem Shunt-System
von Maeggi57 am 25.10.2002 22:52:18 | | | Also das kann ich nur bestätigen, Dr. Schuh ist nicht das gelbe vom Ei wenn ums um Hydrocephalus geht. Er schien ziemlich hilflos, bei der Vertretungsambulanz, und ich sitze jetzt weil Fr.Dr.Messing den Termin nicht einhalten konnte, mit meiner Tochter (21) hier und hoffe einfach das es gut geht. (Shlitventrikel) -Medos Hakim Ventil verstellbar und Antisiphon seit April und immer noch Probleme.
Nachdem bei einer Einstellung das Ventil ohne Nachkontrolle auf 80 gestellt wurde, sind die Ventrikel kolabiert (Gleichgewichtsstörungen, Kribbeln im Arm Schulterbereich, Übelkeit, Kopfschmerzen, Druckgefühl, Wesensänderung, müde schlapp und antriebsarm). Nach der Einstellung auf 90 vor drei Wochen sind immer noch Probleme da, im Liegen und bei absoluter Schonung geht es Marina super gut. Sie ist zwar immer schläfrig und antriebsarm, aber ohne Schmerzen und Druckgefühl. Sobald sie aber Duschen geht, oder zwei Stunden auf den Beinen ist, dann sind wieder wellenförmige Druckempfindungen da, Schmerzen stellen sich kurz danach ein, Müdigkeit , Erschöpfung und Reizbarkeit. Also Rita du bist nicht alleine mit deinem Problem..........seufz:-? |
| | Re: Schwierigkeiten mit dem Shunt-System
von Sonja am 26.10.2002 19:16:17 | | | Hallo Maggie57 (?),
das Schlitzventrikelproblem mit Unterdrucksymptomen scheint in der Tat sehr viel häufiger zu sein, als die meisten Neurochirurgen behaupten. Sie sprechen immer von etwa 1 % der Betroffenen. Angesichts der Tatsache, daß auch ich kaum einen Erwachsenen kenne, der hier nicht schon leidvolle Erfahrungen mit z.T. jahrelangem Hin und Her gemacht hat, frage ich mich wirklich, wie solch eine m.E. völlig aus der Luft gegriffenen Zahl zu stande kommt.
Auch ich bin von mindestens 1986-1989 mit Unterdruck und genau den selben Problemen, wie Du sie beschrieben hast herumgelaufen. Damals haben meine Kinderchirurgen alles auf Schulstreß geschoben. Ich habe mich dann auch nur noch zur Schule geschleppt und den Rest des Tages im Bett verbracht (über ca. 2 Jahre). Am Ende bin ich immer wieder plötzlich bewußtlos geworden und die Sprache war kurzzeitig plötzlich weg - aber auch das ist leider nie vor den Kinderchirurgen passiert und wurde deshalb natürlich bezweifelt. Letztlich hat mich die Warterei fast mein Leben gekostet, denn ab 1989 folgte dann eine OP nach der anderen und ich wurde Ende 1989 von den damaligen Kinderchirurgen aufgegeben. Später habe ich erfahren, daß bereits 1986 Handlungsbedarf bestanden hätte. Ich bin zwar da noch einmal mit dem Leben davon gekommen, aber in 1 1/2 Jahren wurden 13 Operationen durchgeführt und ich habe einen großen Teil meiner körperlichen Leistungsfähgigkeit eingebußt, da ich seither starke Druckschwankungen habe, die nicht mehr durch das Ventil ausgeglichen werden können.
Auf die leichte Schulter, sollte man die Überdrainage also auf keinen Fall nehmen. Nur ist es natürlich problematisch, wenn man nur einen kompetenten Ansprechpartner in der Klinik hat und quasi die Versorgung für die Betroffenen zusammenbricht, sobald dieser mal nicht da ist.
Liebe Grüsse
Sonja:-? |
| | Re: Schwierigkeiten mit dem Shunt-System
von Maeggi57 am 26.10.2002 20:21:41 | | | Hallo Sonja,
also ich war heftigst erstaunt, das wir so schnell Nachricht bekommen haben und die Freude ist groß darüber! Ersteinmal die 57 neben meinem Namen steht für 1957, da bin ich geboren, also die Mama von Marina. Da sie nicht so gut mit dem PC klarkommt, mach ich das halt-smile. Deine Worte machen uns Mut nicht locker zu lassen. Und es tut gut zu wissen das man hier wirklich einen Ansprechpartner hat. Es ist schon eigenartig wenn man 21 Jahre lang gemeinsam immer die richtigen Entscheidungen getroffen hat und aufeinmal heißt es man wäre übertrieben fürsorglich. Und du hast recht die Symptomatik der Shlitventrikel bzw. Überdrainage wird hier sehr oft angesprochen - selbst ich habe von den Ärtzen gehört, das das sehr selten wäre....phhhh von wegen.......obwohl mir fällt auf das zwar von einer häufigen Überdrainage -aber seltenen echten Shlitventrikeln gesprochen wird. Bliebe abzuklären wie die Ärzte Shlitventrikel definieren. Ich hoffe wir bleiben weiter in Kontakt und an der Stelle wünsche ich natürlich nochmals alles Glück auch für Riva!!!!! |
| | Re: Schwierigkeiten mit dem Shunt-System
von rivo am 29.10.2002 14:47:11 | | | Danke für Deine Nachricht Sophie. Ich habe heute morgen nochmal in Düsseldorf angerufen und erfahren, dass Frau Dr. Messing doch da ist und nicht erst Ende November. Ich wollte mir nämlich einen Termin beim Vertreter holen. Ich habe jetzt einen Termin am 31. Oktober bei Frau Dr. Messing um 10.00 Uhr. Habe mich gefreut, als ich hörte, dass Frau Dr. Messing da ist. Zu ihr habe ich Vertrauen. Ich hoffe, dass Sie mir helfen kann.
Werde mich danach wieder melden.
Viele Grüße
Rita |
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