Immer noch Probleme


Datum 28.03.2003 19:41:44
Thema Behinderungen

Hallo, hier ist nochmal Rita. Am Freitag (21.3.) war ich nochmal nach vier Wochen Wartezeit bei Frau Dr. Messing. Diesmal wurde nur einmal geröntgt, um zu sehen, auf welcher Stufe das Ventil steht. Es sollte auf 80 stehen, stand aber nur auf 40. Wie das kommt, dass sich das Ventil bei mir so oft verstelllt, ist Frau Dr. Messing ein Rätsel. Mir auch. Das letzte Mal hatte Frau Dr. Messing sogar zweimal nachröntgen müssen, weil es beim ersten Mal auf 130 stand. Aber dann nachweislich auf 80. Jetzt meinte Sie, das Ventil ist defekt und wie ich zu dieser Dauerdruckmessung über drei Tage unter Alltagsbedingungen stehen würde. Danach würde dann ein nicht verstellbares Ventil implantiert. Ich habe dieser Sache nun zugestimmt, obwohl ich mir nicht ganz sicher bin. Aber was bleibt mir anderes übrig. Wenn jetzt nicht festgestellt worden wäre, dass das Ventil spinnt, hätte Frau Dr. Messing auch im Moment nicht weiter gewußt. Nun hat man wieder einen Anhaltspunkt. Wer hat denn schon Erfahrungen mit einem Ventil gemacht, dass sich nicht verstellen lässt? Wie ist das bei einem solchen Ventil, wenn man mit der Einstellung nicht auf Dauer klarkommt? Muss dann wieder ein anderes implantiert werden? Wie verläuft die OP, wenn wirklich nur das Ventil ausgetauscht werden muss?
Vielen Dank im voraus
Gruß Rita


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

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Re: Immer noch Probleme
von Bluesky am 29.03.2003 09:25:54
Hallole rivo

genau das ist bei mir im April 2002 passiert als das theater angefangen hat.
Sie implatierten mir ein verstellbares Ventil und verstellten es und merkten aber immer wieder das das Ventil was anderes machte als sie verstellt haben wie bei dir.
so kamen sie auch zu der Annahme das Ventil ist kaputt.
Was sich auch in der 2. OP erwisen hatte.
Dann bekam ich das nicht verstellbare Ventil mit dem ich auch nicht klar komme weil ich eine ganz feine Einstellung brauch die dadurch kommt das ich den Shunt schon seit Geburt hab und mein Kopf nur den gewohnten Druck akzeptiert also muss man das Ventil finden das den Druck man den ich brauch was man auch nict weiss er liegt auf jeden fall über 200.
so der Arzt im Jugend-Werk in Gailingen.
Vielleicht erfahr ich nächste Woche mehr ob ich nun nochmal operiert werd oder net den ich hab nachwiesslich Unterdruck.

Ich hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen

grüssle claudia
 

Re: Immer noch Probleme
von rivo am 31.03.2003 10:56:34

 Hallo Claudia, vielen Dank für Deine Antwort. Ich muss jetzt auf den Termin der OP warten. Ich hoffe, dass es mit dem Ventil dann wenigstens für eine längere Zeit klappt. Ich verspreche mir auch nicht allzu viel davon, aber man muss es zumindest probieren, ob sich dadurch etwas zum guten verändern lässt. Ich wünsche Dir noch viel Erfolg und hoffe, dass Du doch mit einer für Dich akzeptablen Lösung aus der Reha kommst. Du bist doch schon sehr lange dort. Es wird jetzt endlich mal Zeit, dass alles für Dich gut zuende geht.
Viele Grüße
Rita
 

Re: Immer noch Probleme
von Bluesky am 05.04.2003 09:57:24

 Hallo rivo

Lange bin ich zwar schon dort 7 1/2 Wochen aber andere sind 2Jahre dort.
Nun weiss ich das auch bei mir ne OP kommen wird was ich mir ja immer dachte.
Wann weiss ich nicht.

Drück dir auch die Daumen das dir die OP hilft.
Grüssle claudia
 

Re: Immer noch Probleme
von rivo am 10.04.2003 09:18:21

 Vielen Dank für deine guten Wünsche Claudia. Wann kommst du denn aus der Reha? Ich drück Dir jedenfalls auch die Daumen. Bei mir wird die OP wahrscheinlich nach Ostern kommen.
Viele Grüße
Rita
 

Re: Immer noch Probleme
von anonymous am 13.04.2003 10:23:13

 Hallo rivo

Meine Op kommt auch nach Ostern am 8. Mai solange belib ich in der reha und danach kom ich wieder zurück in die Reha
Die wollen ein Antisiphon einbauen aber so wie ich das hier lese bringt das auch net den Erfolg den es haben soll.
Ich werd im KH dan mit der Ärztin sprechen ob sie sich das sicher ist das dies was bringt.

Grüssle claudia
 

Re: Immer noch Probleme
von rivo am 15.04.2003 08:34:24

 Hallo Claudia,
ich habe auch ein Antisiphon zusätzlich zum VP-Shunt implantiert. Zur Zeit habe ich ja noch das Medos-Hakim-Ventil, welches jetzt gegen ein feststehendes Ventil ausgetauscht werden soll. Das Antisiphon reguliert - soviel ich weiss - nur die Menge des Gehirnwassers. Liegt es bei Dir denn an der Menge des Gehirnwassers, was bei Dir abfließt, dass Du die Beschwerden hast?
Ich muss jetzt auf jeden Fall noch bis 28.4. warten, dann komme ich - falls es inzwischen keinen Notfall gibt - ins Krankenhaus und dann wird bei mir erstmal die Druckmessung unter Alltagsbedigungen gemacht und dann das nichtverstellbare Ventil eingesetzt.
Ich drück Dir jedenfalls die Daumen, dass diese OP Dir was bringt, aber ich würde die Ärztin auch löchern. Ansonsten erfährt man ja nur das Nötigste.
Viele Grüße
Rita
 

Re: Immer noch Probleme
von anonymous am 18.04.2003 14:46:08

 Hallo rita

Naja meine Beschwerden sind gleich wie letztes Jahr im Mai alles sprach damals wie jetzt auf Unterdruck und in der OP damals als sie das Ventil austauschten hatte ich Überdruck und ein kaputtes Ventil.
Von daher habe ich Befürchtungen das es vielleicht wieder so sein könnte.
Allerdings dürfte mein Druck damals nicht so hoch wie im April gewesen sein denn da musste ich ja erbrechen und man sah es im CT was im Mai ja nicht der Fall war.
Aber wenn ich am 8. Mai ins KH komme werde ich die Ärztin schon löchern was der Sinneswandel soll und ob sie sich sicher ist.
Ich wünsch dir viel Glück bei deiner OP.
Das Antisiphon wird bei mir a´n der Hals /Brustgegend eingesetzt ist es da bei dir auch?????

Grüßle claudia
 

Re: Immer noch Probleme
von rivo am 24.04.2003 08:10:21

 Hallo Claudia,
ja da ist das Antisiphon bei mir auch. Ich bin mal echt gespannt, ob dass dann deine Probleme/Schwierigkeiten löst. Bin ich bei mir auch. Kann ich mir noch nicht so richtig vorstellen. Erst mal freu ich mich "unheimlich" auf diese Dauerdruckmessung, wenn man damit auch noch rumlaufen muss und sich wahrscheinlich sowieso ganz toll fühlt durch die OP. Naja, da muss ich nun eben durch. Wenn sie dann wenigstens rausfinden, welches Ventil das richtige ist und das dann meine letzte OP wäre. Ich habe echt keinen Bock drauf, nochmal deswegen ins KH zu müssen. Ich will mein Leben endlich wieder "leben".
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass das Antisiphon bei Dir die Lösung ist. Kann ich mir ehrlich gesagt nicht so vorstellen, weil ich eigentlich nur weiss, dass dieses die Menge des Hirnwassers reguliert. D.h. wenn zu viel abfließt, schließt es sich. Sicher bin ich aber nicht. Vielleicht liegt es bei Dir eher an der Art des Ventils. Frage deine Ärztin doch noch mal.
Toi, toi, toi,
Rita