Nachwirkungen end. Ventriculostomie


Datum 24.11.2006 03:22:54
Thema Benutzerbriefe
Hallo,

melde mich heute zum erstenmal und hoffe die ein oder andere Antwort zu meinen Problemen zu finden.

Bei mir wurde im Alter von 46 Jahren HC mit Äquaduktstenose festgestellt und mir dringend zu einer Operation geraten.

In der Neurochirugie der Uni Kliniken Würzburg wurde dann im Oktober eine endoskopische Ventriculostomie durchgeführt.


Die OP ist laut der Ärzte gut verlaufen es gab nur Probleme bei der Wundheilung am Kopf. Seit der Operation sind jetzt ca. 5 Wochen vergangen in denen ich leider immer noch tägliche Kopfschmerzen habe. Vor 2 Wochen wurde deshalb noch einmal ein MRT gemacht auf dem aber nichts gravierendes zu erkennen war. Das Loch im 3. Ventricel ist noch vorhanden der Liquor pulsiert noch.

Trotz der Aussagen der behandelten Ärzte (Aufgrund der langjährigen Entwicklung meines HC wird sich die Situation erst langsam ändern) bin ich mit meinem Zustand - Spannungskopfschmerzen vor allem in der Stirn, Hinterkopf und linkes Auge - nicht sehr zufrieden.

Es gab bisher nur wenige Tage wo ich dachte jetzt gehts aufwärts, meist kamen aber sofort die schlechteren hinterher.

Vielleicht gibt es einige Mitglieder in diesem Forum die mir von ihren Erfahrungen nach einer end. Ventriculostomie berichten können.

Werner


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

Die URL für diesen Artikel lautet
http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRYgRiVGI
Re: Nachwirkungen end. Ventriculostomie
von anonymous am 24.11.2006 21:22:09
Hallo Werner,         :idea:

ich habe gerade deinen Artikel gelesen, ich würde dir empfehlen noch mal einen anderen Neurochirurgen z.B. in Nürnberg aufzusuchen und dir dort Rat zu holen. Denn so wie du das beschreibst hört sich das nicht gut an. Ratsam wäre auch die vorhergehenden Unterlagen sowie ein aktuellen Augenhintergrundbefund und eine EEG -Aufnahme oder aber CT-/MRT-Aufnahme neueren Datums zur Untersuchung mitzubringen. :025:

Ich hoffe für Dich, dass es dir bald besser gehen wird.

Herzliche Grüsse aus dem Brandenburgischen

Enrico   :)

Re: Nachwirkungen end. Ventriculostomie
von anonymous am 28.11.2006 12:12:59
Hallo Werner

ich kann dir von meinen Erfahrungen berichten. Hatte auch eine langjährige Entwicklung und mir wurde gesagt, dass die Gewöhnung an die neue Drucksituation nach der Ventrikulostomie sehr lange dauern wird. Zurück blickend muss ich sagen: Es handelte sich um etliche Monate.

Nach dem Eingriff blieb ich drei Monate zuhause. Dann begann ich im Hamburger Modell mit 3h täglich beruflicher Tätigkeit. Nach weiteren vier Monaten war ich auf Vollzeit. Auch nach nur 3h war ich so erschöpft, dass ich sofort täglich nach der Arbeit einige Stunden schlief, mich dabei aber recht gut erholte. Dazu kamen Kopfschmerzen unter Belastung ähnlich wie bei dir im Stirnbereich sowie Oberkopf, stechende Schmerzen in beiden Augen, Empfindlichkeit gegen helles Licht (Sonne) und allgemein schnelle Überforderung sowie Wärmeunverträglichkeit, egal welchen Ursprungs.

ABER:  Und das war für mich zum damaligen Zeitpunkt entscheidend - Ich konnte nachts wieder gut schlafen, der abartige und schmerzhafte Harndrang war verschwunden und mental war ich auch wieder fast der Alte.

Bis auf die Wärmeunverträglichkeit verschwanden alle Begleiterscheinungen mit den Monaten.

Leider hast du nicht über die Symptome vor der OP berichtet und ob diese sich verändert haben. Unabhängig von den aktuellen Beschwerden, wenn sie eindeutig OP-bedingt sind,  würde ich nach wenigen Wochen den Erfolg des Eingriffs nur daran messen. Den besten Zustand erreichte ich gut 1,5 Jahre nach der Ventrikulostomie. Außerdem  wurden stätionäre Verlaufskontrollen nach 3 und 12 Monaten festgelegt, so dass ich in dieser Zeit niemals an der Therapie gezweifelt habe. Natürlich war es nicht immer einfach, doch meine Motivation ergab sich aus der deutlichen Besserung der HC-Symptomatik.

Inzwischen habe ich 4,5 Jahre später zwar einen Shunt bekommen. Es ändert aber nichts an dem damaligen Erfolg der OP. Sollte sich jedoch die HC-Symptomatik nicht bessern oder im weiteren Verlauf gar fortschreiten, würde ich nicht zögern und die behandelnden Ärzte aufsuchen.

Bin 34 aus Großbeeren / Brandenburg

Gruß Michael




Re: Nachwirkungen end. Ventriculostomie
von mschmidt am 01.12.2006 16:04:07
Hallo Werner! Ich bin 34 und hatte die Ventrikulostomie im Jahr 2000 bei ähnlichen Umständen. Vorher wurde mir gesagt, dass die Gewöhnung an die neuen Druckverhältnisse ihre Zeit braucht. Das Wichtigste für mich war aber, dass sich die Symptomatik der Erkrankung sofort spürbar besserte. Konnte nachts ohne Druck im Kopf gut durchschlafen, der abartige und schmerzhafte Harndrang weg, Gangbild wieder normal und mental auch fast der Alte. Und noch vor Entlassung schon wieder eine große Klappe. Unter Belastung (Alltag) sieht es dann anders aus. So lief es ab: Erstmal drei Monate zuhause, dann im Hamburger Modell 3h täglich mit dem Beruflichen (Maschinist) begonnen, nach sieben Monaten Vollzeit. "Nebenwirkungen" bei Belastung: - Kopfschmerz (Stirn und oben) - stechender Schmerz in beiden Augen - sehr empfindlich gegen helles Licht und Wärme sowie Lärm Dazu kam eine unglaubliche Erschöpfung mit mehrstündigem Schlaf auch nach nur drei Stunden Arbeit. Ich habe mich aber auch gut erholt durch den Schlaf. Das Alles verbesserte sich langsam über die Monate und es ging mir ohne Belastung immer gut. Meinen besten Zustand habe ich etwa nach 18 Monaten gehabt. Du hast deine Symptome vor der OP nicht beschrieben. Nach nur 5 Wochen würde ich den Behandlungserfolg nur an deren Besserung messen. Sollten diese sich nicht bessern oder nach Besserung wieder verschlechtern, würde ich die behandelnden Ärzte aufsuchen. Da nach drei und zwölf Monaten stationäre Verlaufskontrollen vereinbart waren, habe ich in dieser Zeit keinen Grund zu irgendeinem Zweifel gehabt. Die Ärzte waren zufrieden, ich auch. Inzwischen habe ich auch eine Ableitung, da sich die Symptomatik sehr langsam wieder verschlechterte (Nach über vier Jahren). In die Zukunft kann keiner sehen. Allerdings bereue ich nichts und würde wieder so entscheiden. Auch heute geht es mir wesentlich besser als vor der Ventrikulostomie, wenn auch die Belastbarkeit stark gelitten hat über die Jahre. Man kann eben nicht alles haben. Alles Gute für dich. Gruß aus Großbeeren / Brandenburg Michael