Re: Wieder ich
von anonymous am 23.10.2003 16:58:20 | | Hallo Rita!!!
Ich denke an Dich und halte Dir die Daumen für den Termin!! Wie stehen denn die Chancen auf Besserung, wenn das Ventil verstellt wurde? Meint Deine Ärztin, dass davon Deine momentane Situation kommt?
Musst Du dafür unter´s Messer oder geht das "von aussen"?
Halte mich doch in Sachen Ventil auf dem Laufenden, bitte. Soll ich hoffen, dass ein Besseres für Dich dabei ist? Allerdings würde das ja auch wieder eine OP bedeuten?! :oops:
Wie geht´s Dir denn sonst im Moment?
Bei mir gibt´s eigentlich nichts neues. Ich warte auf die Druckmessung (am 04.11. ist der Termin). Zur Zeit geht es wieder recht gut, sodaß ich schon wieder überlege, die Messung in den Sand zu setzen. Allerdings hat mir mein Neurologe davon abgeraten...
Was ist aber, wenn ich im KH keinen Druck habe? Dann war die OP umsonst (der Haarverlust auch) und darauf hab ich echt keine Lust!...
Vielleicht sollte ich mit dem Doc im KH sprechen und ihn um Rat fragen, bevor ich der OP zustimme... :???:
Na egal- lass mal was von Dir hören :-).
Ich wünsche Dir was!!!
Greetinx
Kathrin |
| | Re: Wieder ich
von Sonja am 23.10.2003 18:14:08 | | | Hallo Rita,
ich denke, ich muss mein Ventil auch noch verstellen lassen. Vielleicht sehen wir uns ja am 14.11. Ich hoffe, ich bekomme da noch einen Termin.
Grüße
Sonja :wavey: |
| | Re: Wieder ich
von rivo am 27.10.2003 09:32:24 | | | Hallo Caroline, ich habe Dir eben auf Deine Einladung geantwortet. Wäre nicht schlecht, wenn wir uns am 14.11. in DD treffen würden. Wie geht es Dir denn? Ich wünsche Dir so sehr, dass Du nicht noch einmal operiert werden musst. Toi, toi, toi!!!!!
Viele Grüße
Rita |
| | Re: Wieder ich
von anonymous am 25.10.2003 16:33:07 | | | Hallo Kathrin,
bitte versuche doch rauszufinden, ob es bei dir in der nähe die Möglichkeit gibt, eine sog. Liquorflussmessung via MRT durchzuführen. Für dich ist das im Prinzip wie eine normale MR Untersuchung vom Kopf mit dem kleinen Unterschied, dass dir entweder Elektroden wie bei einem EKG oder auch nur ein kleiner Clip am Finger angebracht werden um deinen Puls zu messen.
Mit der Liquorflussmessung kann festgestellt werden ob durch dein Aquädukt/Stoma Liquor fliesst und auch in welcher Geschwindigkeit.
Mit einer OP wäre diese Untersuchung bezüglich Aufwand nicht ansatzweise zu vergleichen und sollte man hier feststellen, dass sowohl durch das Aquädukt als auch dem Stoma genug Liquor fliesst würde man bestimmt noch nach weiteren Ursachen für dein Umkippen suchen anstatt gleich einen Shunt zu legen.
Viele Grüsse
Konrad |
| | Re: Wieder ich
von anonymous am 26.10.2003 08:55:34 | | | Hallo Konrad!
Ich habe bezüglich dieser Messung schon damals, als Du mir von dieser Möglichkeit erzählt hast, mit meinem Neurologen gesprochen. Er meinte, dass es diese Möglichkeit gäbe, aber sie bei weitem nicht so genau wäre wie die Druckmessung :???: . Da ich auch seit einiger Zeit immer einen Druck auf den Augen habe, als ob jemand von innen darauf drücken würde und der Augenarzt nichts feststellen konnte, wäre die Druckmessung jetzt die sicherste Methode um festzustellen, was genau im Kopf los ist.
Da ich ja "nur Patientin" und dazu auch noch Laie bin, verlasse ich mich eigentlich auf die Meinung der Ärzte. Natürlich sind sie keine Götter in Weiß, aber ich HOFFE (!!!) dass sie wissen, was sie tun und das sie das Richtige tun!!!
Ich danke Dir trotzdem für den gut gemeinten Rat!!! :idea:
Greetinx
Kathrin |
| | Re: Wieder ich
von anonymous am 26.10.2003 11:35:26 | | | Hallo Kathrin,
wenn ich deine bisherigen Beiträge richtig in Erinnerung habe, wurde bei dir einst ein endoskopischer Eingriff durchgeführt. Deshalb sollte man meiner Meinung nach nun eine Liquorflussmessung durchführen um festzustellen, wo bei dir noch Liquor abfliesst. Denn wenn man feststellt, dass sowohl durch das Stoma als auch durch das Aquädukt ausreichend Liquor abfliesst, gäbe eine Wiederholung des endoskopischen Eingriffs wohl keinen Sinn - man würde dann eher zu einem Shunt raten.
Stellt man jedoch fest, dass das Stoma sich wohl wieder verschlossen hat, so könnte man in Erwägung ziehen, den endoskopischen Eingriff zu wiederholen um dir den Shunt zu ersparen.
Aus diesem Grund schlug ich diese Untersuchung vor; dass man dadurch nichts über die Höhe des Drucks in Zahlen aussagen kann stimmt natürlich.
Viele Grüsse
Konrad |
| | Re: Wieder ich
von rivo am 27.10.2003 09:29:26 | | | Hallo Kathrin, ich habe leider keinen PC zuhause. Deswegen kann ich mich immer nur in der Woche melden. Meine Ärztin meinte in ihrer Mail, sie wolle das Ventil nochmal runterstellen (steht momentan auf 130 (hoffe ich), um zu sehen, ob es dann besser wird mit dem Kopfdruck. Das neue Ventil kommt ja voraussichtlich erst 2004 auf den Markt. Und über dieses Ventil will sie dann am 14.11. auch mit mir sprechen. Ich weiss aber überhaupt nicht, ob ich noch eine OP will. Im Moment eher nicht. Es geht mir nach wie vor bescheiden. Am Wochenende hatte ich mal für eine Stunde Ruhe und ansonsten nur Beschwerden. Echt klasse! Habe jetzt auch gerade das Gefühl, als wenn der Kopf mir jeden Moment platzen könnte. Wenn Du mich sehen würdest, würdest Du das aber gar nicht annehmen. Ich habe Farbe im Gesicht und sehe aus wie das blühende Leben. Naja, so kann man den Leuten eben etwas vorspielen, was nicht der Fall ist. Zum Glück ist ja bisher in Bezug auf "Umkippen" noch nichts gewesen. Den Termin für deine OP habe ich im Kalender eingetragen. Da werde ich ganz fest an Dich denken. Ich wünsche Dir eine gute Woche!
Viele Grüße
Rita |
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