Re: Immer noch die gleichen Probleme
von anonymous am 15.05.2003 17:14:07 | Hallo Rita!!
Erstmal möchte ich Dir für Deine Antwort auf meinen Bericht danken und ja- natürlich bleiben wir in Kontakt :-).
Deinen Bericht finde ich echt superinteressant aber auch total beängstigent!! Ich meine Du schreibst das alles so locker und das Du "erst" 6x ne OP hattest- da denke ich nur "hallo?!". Also ich hatte erst 1(!!)wo mir die Ärzte ein Loch gebohrt haben, damit das Wasser wieder abfliessen kann und das hat mir schon gereicht!! Wie schon geschrieben will ich die Legung des Shuntes nicht und einfach erstmal abwarten, wie es die nächste Zeit geht. Aber wenn ich lese, wie selbstverständlich das alles für Dich ist (OP´s, Krankenhäuser, Ärzte, Ventile, Druckstufe etc.), finde ich das echt erstaunlich. Ich meine, ich habe keine Ahnung von dem Druck - nur, dass ich welchen im Kopf verspüre und mir ständig übel ist. Was ich damit sagen will: es macht mir verdammt Angst, dass mich mein Kopf nun mein Leben lang beschäftigen wird, wenn ich das hier so lese. Es klingt nicht so, als ob man mit Hydro einfach normal leben könnte, oder? Ok, 1x jährlich zur Kernspin- das kann ich mir ja noch gefallen lassen, aber alles andere will ich irgendwie nicht?!!!?
Ging es Dir am Anfang Deiner Krankheit, also dann, als man es bei Dir festgestellt hat, auch so wie mir?
Also ich fühle mich total überfordert und von den Ärzten irgendwie allein gelassen. Vor ein paar Tagen habe ich ein Gespräch zwischen meiner Chefin und deren Stellv. mitgekriegt wo sie sagte: "Ach, der Frau... scheint´s ja auch wieder richtig gut zu gehen"... blabla- nur, weil ich nicht jedem ständig sage, dass ich Kopfschmerzen habe und mir permanent übel ist (nein, schwanger bin ich nicht). Wie Du schon geschrieben hast: es kann ja keiner in meinen Kopf gucken und sagen, wie besch...eiden es einem geht. Man will ja auch nicht immer schlecht gelaunt rumlaufen, "nur" weil man Kopfschmerzen hat- so geht´s mir zumindest.
Auf jeden Fall freue ich mich schon auf weitere News von Dir und all den anderen hier! Man kann ja nur von den Erfahrungen profitieren und leidet nicht ganz so allein... :-)
Bis dann und gute Besserung!
Kathrin
P.S.: Was mich noch interessieren würde: Dieses Ding im Kopf ist fest implantiert? Kann man das von außen sehen? Mussten viele Haare abrasiert werden?
Sorry wenn das doof klingt, aber das ist echt ne große Sorge von mir...
Und nochwas: Bei der 72 h-Druckmessung: Mussten da auch Haare wegrasiert werden und wenn ja, wo? (vorne an der Stirn oder so?) Und liegt man währenddessen mit einem Stab o.ä. im Kopf rum? Irgendwas muss ja im Kopf sein, damit die den Druck messen können?! |
| | Re: Immer noch die gleichen Probleme
von rivo am 19.05.2003 07:50:15 | | | Hallo Kathrin,
das, was ich schreibe, klingt zwar ziemlich cool, aber das täuscht. Ich kann und will mich von meinem Kopf nicht terrorisieren lassen. Ich gehe jeden Tag zur Arbeit, egal wie es mir geht. Ich mache auch ansonsten, was ich will und würde auch in Kauf nehmen, wenn dann mal was passiert. Ich will mein Leben nicht nach etwas einrichten, was ich nicht akzeptieren kann. Am Freitag (16.5.) war ich ja noch mal in Düsseldorf. Dort sagte meine Ärztin, dass noch eine OP gemacht wird, wo ein anderes Ventil (wahrscheinlich ein feststehendes) implantiert wird. Allerdings muss ich da noch einige Zeit abwarten. Sie sagte zwar etwas von Dezember. Aber nachdem ich ihr nun gesagt habe, dass ich nicht so lange warten kann, weil ich das nicht aushalten kann, wird es vielleicht schneller gehen. Sie fährt im Juni auf einen Kongress, wo neue Ventilarten vorgestellt werden. Dann dauert das natürlich, bis so ein Ventil getestet worden ist und zugelassen werden kann. Ich habe nur irgendwie das Gefühl, dass mir die Zeit wegläuft. Arbeiten gehen ist da auch ein gutes Mittel, sich abzulenken.
Nun aber zu Dir. Eine Druckmessung ist wirklich nichts Schlimmes. Es wird nur etwas Haar rasiert. Dann an einer Stelle ein Loch gebohrt. (Bei mir war das im vorderen Bereich des Kopfes). Dann wird die Drucksonde dort eingesetzt und der Druck gemessen. Ich empfand bis jetzt die Druckmessung im Liegen am unangenehmsten, weil man sich da nicht bewegen darf. Außerdem erbrachte sie dann doch keine brauchbaren Werte, weil ich mich unbewußt im Schlaf doch ziemlich viel bewegt habe. Aber so eine Druckmessung ist wirklich harmlos im Vergleich zu anderen OP's. War die OP, die bei Dir gemacht worden ist, eine Ventrikolostumie? Bei mir sollte damals in Marburg auch so eine durchgeführt werden, wurde dann aber doch nicht gemacht, weil bei mir im Kopf nicht die richtigen Voraussetzungen gegeben waren.
kathrin, Panik hat jeder. Das ist ganz normal. Es gibt keinen, der einfach von OP zu OP geht, ohne dass es ihm etwas ausmacht. Ich werde nur langsam sauer, weil ich endlich möchte, dass die Sache mit dem HC für mich zur Vergangenheit gehört. Man kann ja nichts richtig planen. Letztes Jahr bin ich in Urlaub gefahren. Trotz Beschwerden. Und hatte kaum etwas vom Urlaub, weil ich so richtig neben mir stand. Ich finde es auch total dämlich, wenn sich Kollegen oder Vorgesetzte anmaßen, beurteilen zu können wie es Dir geht, obwohl sie überhaupt keine Ahnung haben und sich auch in Wirklichkeit gar nicht für uns interessieren. Und das meistens, weil sie mit dem Krankheitsbild nichts anfangen können und es für sie auch viel zu mühsam ist, überhaupt mal einen Versuch in die Richtung zu starten.
Achte weiterhin auf Dich und wenn Du meinst, es muss was passieren, dann unternimm was.
Viele Grüße und bis bald
Rita |
| | Re: Immer noch die gleichen Probleme
von anonymous am 19.05.2003 20:14:41 | | | Hallo Rita!!
Schön von Dir zu hören :-) - auch wenn ich echt nicht so schnell mit Dir gerechnet habe...?!
Du tust mir echt leid!! Es muss ein echt ätzendes Gefühl sein zu wissen, dass man Beschwerden hat und erst im Dezember (das sind immerhin 7 Monate!!!) was dagegen gemacht wird!! Ok, vielleicht ist es ja sinnvoll zu warten, damit das Neueste eingesetzt werden kann und nicht so ´ne alte Möhre- aber was passiert denn jetzt mit Dir in der Zwischenzeit? Kannst Du ganz normal Deinen Alltag leben? Dass Du arbeiten gehst, hast Du ja geschrieben; aber funktioniert das alles so easy?
Also ich muss mir ständig anhören, ich sei schlecht gelaunt und würde ständig mies gucken. Was erwarten die denn alle?! Ich glaube nicht, das jemand, der ständig Druck im Kopf hat, auch noch immer lächelnd seiner Arbeit nachgehen kann. Die sollen doch alle froh sein, das man überhaupt arbeiten kommt- ist doch wahr!
Ich finde es echt gut zu lesen, das da noch jemand sich nicht einfach mit diesem -nennen wir es Schicksal- abfinden kann und damit zu kämpfen hat :-).
Nun zu der Druckmessung: Ich habe den Termin letzten Do. abgesagt, weil ich zu der Zeit keinen Druck im Kopf hatte und dachte: was wollen die denn messen, wenn ich keinen Druck habe?! Mittlerweile weiß ich, dass die doch den Druck messen können- auch wenn ich kaum welchen verspüre. Ist aber auch egal- der Termin ist passè. Irgendwie habe ich sowieso das Vertrauen in Bethel verloren- was aber auch kein Wunder ist nach dem ganzen hickhack, oder?
Eine Bekannte, dessen Sohn einen Shunt seit seiner Geburt hat und regelmäßig zur Kontrolle in die Klinik muss, hat mir die Klinik in Göttingen empfohlen, welche auch auf HC spezialisiert sind. Die ist von mir aus gesehen genauso weit weg wie Bethel- demnach ist es ja egal wo ich hingehe. Also sollten wieder starke Probleme auftauchen, werde ich mir mal dort einen Termin geben lassen.
So Rita, ich wünsche Dir weiterhin alles, alles Gute!! Ich drücke Dir die Daumen, dass Du nicht bis Dezember auf eine OP warten musst und die Doc´s vielleicht schon eher was machen können!!
Wir lesen voneinander!! :-)
Bis dann! :wavey:
Kathrin
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