Brauche jemanden zum Reden ...


Datum 27.02.2004 19:48:32
Thema Benutzerbriefe
Hallo!

Ich bin total verzweifelt und hoffe durch euch wieder Hoffnung und Mut zu finden ...

Bei meiner kleinen Tochter wurde im Alter von 6 Monaten ein Hydrocephalus externus festgestellt, ihre Zwillingsschwester ist gesund. Nun ist es für mich extrem schwierig mitanzusehen wie sich die beiden total unterschiedlich entwickeln.

Während die eine zum Laufen beginnt (mittlerweile sind sie 15 Monate) schafft es die andere noch nichtmal aud Dauer ihr Köpfchen zu heben geschweige denn zu krabbeln oder in Babysprache zu brabbeln....
Der Professor meinte im Moment könne ich nur Krankengymnastik mit ihr machen und müsse abwarten bis sich das Gehirn ausgewachsen hätte, also der Schädeldecke angepaßt ...
Das ist mir aber zu wenig so tatenlos dazustehn! Wer ist in einer ähnlichen Lage oder kann mir Tipps geben ???

bubu


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

Die URL für diesen Artikel lautet
http://www.hydrocephalus-muenster.org/system/article/index.php?opnparams=VykGbwFiAWhRYwRtVGA
Re: Brauche jemanden zum Reden ...
von Seriously am 28.02.2004 12:50:23
Hallo bubu, wenn Du Fachfragen hast oder manchmal nicht mehr ein und aus weißt wende dich gerne an mich - ich werde versuchen Dir zu helfen. Liebe Grüße aus Osnabrück René :idea:
 

Re: Brauche jemanden zum Reden ...
von anonymous am 01.03.2004 12:36:05

 Hallo René! Vielen Dank daß du mir geantwortet hast! Werde auf jeden Fall auf dich zurückkommen und mich an dich wenden. Wenn du magst kannst du ja bei "manuela" im Artikel nachschauen, da hab ich die ganze Geschichte von meiner Kleinen kurz erzählt ... Wenn ich mehr weiß, melde ich mich !!! Liebe Grüße bubu

Re: Brauche jemanden zum Reden ...
von manuela am 28.02.2004 19:44:28
Hallo bubu, hast du dir schon mal eine 2. Meinung eingeholt? Bei wem bist du mit deiner Tochter in Behandlung? Denn es kann meiner Meinung nicht sein, das man so lange wartet bis etwas unternommen wird. Bei einigen Kindern wird bereits 3 Wochen nach der Geburt, oder noch früher ein Shunt gelegt. :idea: Je länger man mit einer Behandlung wartet, desto schneller können weitere gesundheitliche Schäden auftreten. :headbanger: Folgende Kliniken behandeln Kinder und haben eine HC-Ambulanz Hamburg Heidberg, Ansprechpartner: Dr. Henning Friedrich Heinrich Heine, Ansprechpartner: Fr. Dr. Messing-Jünger Universitätsklinik Chartè, Ansprechpartner: Dr. med. H. Haberl Uniklinik Mainz, Ansprechpartner: Dr. Schwarz UniKlinik Heidelberg, Ansprechpartner: Dr. A. Aschoff Uniklinik Homburg/Saar, Ansprechpartner: Dr. Kiefer, Dr. Y. Komenda Liebe Grüße Manuela
 

Re: Brauche jemanden zum Reden ...
von anonymous am 01.03.2004 12:14:23

 Hallo Manuela! Bin im Kinderzentrum Maulbronn in Behandlung seit sie 6 Monate ist, möchte aber mir in Heidelberg unbedingt eine 2. Meinung einholen ... Ist ganz komisch bei meiner Kleinen: gleich nach der Geburt wurde Ultraschall gemacht, weil sie einen relativ großen Kopfumfang und eine Balkonstirn hatte, da gab's aber keine Zeichen für einen Hydrocephalus,wurde entlassen in dem Glauben daß alles okay sei... Doch irgendwie war sie ganz anderst wie ihre Zwillingsschwester, also von Anfang an sehr schlapp und hat einen auch nicht angeguckt und nur die Augen nach oben gerollt und nach nichts gegriffen. Dann endlich bei der U5 hat auch der Kinderarzt gemeint sie sei jetzt entwicklungsverzögert und überwies mich nach Maulbronn.Da hat man dann EEG gemacht und eine Kernspintomographie.EEG war unauffällig und bei der Kernspintomograpfie hat man gesehen, daß das Gehirn für den Kopf "zu klein" war(ihr Kopf war schon während der Schwangerschaft sehr oval und länglich, aber selbst der Arzt der Pränatalen Diagnostik meinte es wäre im Normbereich).Der Prof in Maulbronn meinte es würde sich "auswachsen" und mit spätestens 6 Jahren hätte sie es aufgeholt, nur daß sie eventuell Lernschwierigkeiten später mal haben werde. In dem Brief aber wo ich bekam danach stand als Befund: Hydrocephalus externus und motorische Koordinationsstörung mit Muskelhypotonie.Machte mir dann aber auch keine Gedanken mehr.Doch mittlerweile ist sie 15 Monate und kann immer noch nicht krabbeln/robben und spricht auch keine Laute. Selbst die Kopfkontrolle ist sehr mäßig, aber immerhin dreht sie sich audf den Bauch und wieder zurück.War letzte Woche wieder zur Kontrolle und da meinte der Prof daß sie seiner Meinung nach auch mehr schon können müsse und will sie jetzt noch auf Stoffwechselstörung untersuchen, nur das Ergebnis vom Urin hab ich noch nicht... Sollte keine Stoffwechselstörung vorliegen dann bekommt sie nochmal Kernspintomographie und dann erst wird evtl. ein Shunt gelegt... Weiß auch nicht warum da sich so lange Zeit gelassen wird ... Habe seit letzter Woche PC und Internet und hab mich da mal durchgeschlagen und war so froh diese Seite entdeckt zu haben. Bin wirklich sehr froh wenn ich mit jemand da drüber reden kann... Liebe Grüße Bubu (ist Spitzname der Maus ...)
 

Re: Brauche jemanden zum Reden ...
von manuela am 01.03.2004 21:30:54

 Hallo Bubu, es ist meiner Meinung nach höchst Zeit, das du dir eine zweite Meinung einholst. Entweder bei Dr. Schwarz in Mainz oder bei Dr. Aschoff in Heidelberg. Ich an deiner Stelle, würde jetzt schon einen Termin machen. So wie du das schilderst, ist es höchste Zeit das was unternommen wird. Ich möchte dir keine angst machen, aber es ist schon zu viel Zeit verloren gegangen. Liebe Grüße Manuela
 

Re: Brauche jemanden zum Reden ...
von Sonja am 04.04.2004 15:11:29

 Hallo Bubu, ich kann mich Manuela nur anschließen. Du solltest Dir so schnell wie möglich in einer der genannten Neurochirurgischen Kliniken eine 2. Meinung einholen. Mit Heinrich-Heine-Universität ist die Uniklinik Düsseldorf gemeint Weitere Kliniken sind NC-Uni-Regensburg (Fr. Dr. Friedrich) und NC-Uni-Würzburg (Prof. Collmann). Viel Glück! Sonja PS: Ich bin seit meines 4. Lebensmonat Shuntträgerin.

Re: Brauche jemanden zum Reden ...
von anonymous am 02.03.2004 08:35:41
hallo bubu, ich weiß ja nicht wo du herkommst ,aber die uni in Bonn hat einen sehr guten Ruf.ich würde mir auch jetzt keine zu großen Sorgen machen,sondern einfach mal abwarten,denn bei mir war es am Anfang auch ansers als bei meinen Geschwistern und jetzt merkt man es mir gar nicht mehr an ,dass ich ein "problem" habe.Mein Shunt ist übrigens mit 3 Monaten eingesetzt worden. Viele Grüße Fabienne

Re: Brauche jemanden zum Reden ...
von hasekami am 02.03.2004 09:05:27
Hallo Bubu, ich kann dir auch die Uniklini Würzburg wärmstens empfehlen. Meine Tochter Saskia ist dort seit 7 Jahren in Behandlung und hat dort auch ihren Shunt bekommen. Ich kann medizinisch leider nichts über einen HC externuns sagen, aber ich denke, wenn die Entwicklung deiner Tochter soweit zurückhinkt solltest du auf alle Fälle etwas tun und auch darauf drängen. Du schreibst nicht genau, welche Krankengynmastik du machst. Ich kann aber aus eigener Erfahrung sagen, dass die Methode nach Voijta zwar sehr unangenehm ist, aber auf alle Fälle sehr hilfreich. Ich habe damals bei meiner Tochter auch bei einem Heilpraktiker eine sogenannte Cranio-sacral Behandlung mit Saskia gemacht. Das wird zwar von den Schulmedizinern nicht unbedingt anerkannt, aber ich hatte den Eindruck, es hat ihr sehr gut getan. Leider zahlt die Krankenkasse dies nicht. Ich wünsche Dir auf alle Fälle ganz viel Kraft. Lass dich nicht unterkriegen und dränge darauf, dir noch eine 2. Meinung einzuholen. Es ist dein gutes Recht, egal was andere sagen. Leider ist es manchmal so, dass erst etwas unternommen wird, wenn man darauf drängt. Liebe Grüße Karin :merlin2:
 

Re: Brauche jemanden zum Reden ...
von Bluesky am 02.03.2004 09:52:27

 Hallo Bubu Fals ihr aus dem Raum Süd Badenwürttemberg kommt kann ich euch diese Kliniken empfehelen. Uniklinik Tübingen Spezialsprechstunde HC Dr. Will Uniklinik Freiburg Dr. Tacke da weiß ich nicht hunert pro haben die HC Sprechstunde oder fassen sie HC und SB zusammen war da schon 2Jahre net mehr. Grüßle claudia

Re: Brauche jemanden zum Reden ...
von Barbara am 04.03.2004 11:19:42
Hallo Bubu! War in der gleichen Situation wie Du. Habe jetzt 5-jähr. Zwillinge, bei Annika wurde mit 5 Monaten ein HC festgestellt (ungekl. Ursache), der Zw.bruder völlig normal. Sie hat jedoch sofort einen shunt bekommen, danach war sie auch sichtlich erleichtert, hat wieder gelacht usw. Aber sie hat sich auch sehr langsam entwickelt, der immer noch viel zu große Kopf hat sie stark beeinträchtigt. Mit 3x-wöchentl. KG usw. hat sie sich ganz langsam weiter entwickelt. Ihre geistige Entwicklung war jedoch immer sehr gut - Gott sei Dank! - und sie war vom geistigen level her ihrem Zw.bruder immer voraus. Sie war auch immer total positiv, immer fröhlich und hat alles durch ihre positive Art kompensiert. Wir haben erst Bobath dann voijta KG gemacht. Annika ist erst mit über 2 Jahren richtig gelaufen. Heute ist sie völlig normal, geht in den Kindergarten, fährt Fahrrad, hat ihr Seepferdchen-Abzeichen gemacht und man sieht ihr nichts an. Sie hatte zwar über die Jahre immer wieder Shunt-Probleme und schon 3 Revisionen, gerade jetzt eine im Januar. Aber sie und wir lassen uns nicht unterkriegen. An Deiner Stelle würde ich es unbedingt abklären, warum Deine Tochter keinen shunt bekommt. Bleibe positiv, auch wenn es nicht immer leichtfällt. Die Kinder gehen so selbstverstädnlich damit um, gerade wenn sie mit so einer Erkrankung aufwachsen. Auch Annikas Geschwister (der Zwillingsburder und die ältere Schwester) gehen völlig normal damit um und "schützen" sie auch, wenn es ihr mal nicht so gut geht. Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft, Du kannst mich auch gern mal direkt anmailen, wenn es Dir hilft! Laß uns hier wissen, wie es Euch ergeht! Liebe Grüße Barbara
 

Re: Brauche jemanden zum Reden ...
von anonymous am 10.03.2004 11:25:43

 Hallo Barbara! Vielen Dank daß du geschrieben hast ! Wir sind glaub tatsächlich in einer ähnlichen Lage. Nur daß bis jetzt bei meiner Kleinen von einem Shunt keine Rede ist. Lachen tut sie auch von Anfang an.Eine Stoffwechselstörung konnte jetzt ausgeschlossen werden nach der neuesten Untersuchung ! Am 25.3. hab ich einen Termin in Heidelberg beim Dr. Aschoff, ich werde dir dann sofort mitteilen was er dazu meint!! Vielen Dank daß ich dich - und die anderen natürlich auch - zum Reden hab. Das tut mir echt wahnsinnig gut! Liebe Grüße bubu

Re: Brauche jemanden zum Reden ...
von Bettina am 20.04.2004 11:41:37
Hallo bubu, unser Sohn Tim hat mit 6 Tagen einen Shunt bekommen. Wo bist Du mit deiner Tochter in Behandlung? Hat sie schon einen Shunt? Tim hat auch Krankengymnastik nach Bobath bekommen. Wir sind in der Neurochirurugie der Uni Bonn in Betreuung und sind sehr zufrieden. Dort gibt es Freitag immer eine Kindersprechstunde. Wenn du Telefon-Nr. und Anschrift haben möchtest, dann melde dich. Übrigens bin ich Ansprechtpartnerin für HC im Raum Köln/Bonn. Auf der Internet-Seite der ASbH findest du auch meine Anschrit und Telefon-Nr. Wenn du willst melde dich doch mal. Nächten Sonntag wird in Wesseling ein Treffen von Eltern mit Kindern die Hydrocepahlus haben stattfinden. Wo und wann kann ich dir dann sagen. Übrigens hat Tim auch Frühförderung bekommen. Wie sieht es damit aus bei deiner Tochter? Also, melde dich doch mal Viele Grüße :smile: null Bettina + Tim