Eure Erfahrungen mit der HC-Erkrankung


Datum 01.07.2010 04:19:35
Thema Benutzerbriefe
Hallo Zusammen,
Ich bin auch HC-Patientin. Ich habe seit 1995 insgesamt 7 Revisionen gehabt.
Seitdem leide ich immer wieder an Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Gangstörungen und Inkontinenz. Zur zeit habe ich ein Funktionsloses Pro Gav Ventil, und habe vor ca.1 Woche eine Ventriculostomie erhalten. Nach der Op habe ich trotzdem noch starke Kopfschmerzen, die Schwallartig auftreten, Temperaturempfindungsstörungen und Druck auf den Augen (Augenschmerzen). Wer von Euch hat auch solche Beschwerden/gehabt? Wie geht Ihr damit um? Wie-lange hat bei Euch diese Phase angehalten?

Herzliche Grüße Y.B


Dieser Artikel stammt von der Webseite Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org

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Re: Eure Erfahrungen mit der HC-Erkrankung
von anonymous am 01.07.2010 08:49:21
Hallo Y.B., ich kenne solche Probleme (außer Inkontinenz und Gangstörungen, was eher zu einem Normaldruckhydrocephalus gehört). Wenn die Probleme so deutlich sind, wie Du sie beschrieben hast, sollte vielleicht auf jeden Fall eine Liquorflussmessung im MRT angedacht werden, um zu schauen, ob die Ventrikulostomie erfolgreich war. Auf der Startseite gibt es einen Artikel, wo die akuellen HC-Spezialisten benannt sind. Vielleicht macht es Sinn sich dort mit aktuellen Bildern eine zweite Meinung einzuholen. Viele Grüße CAroline www.leben-mit-hydrocephalus.de/

Re: Eure Erfahrungen mit der HC-Erkrankung
von Michaela am 01.07.2010 14:09:28

Hallo Y.B.

Nun wenn die Ventrik.....  erst 1 woche her ist, sind soviel ich gehört habe Kopfschmerzen nicht selten,                            da ja doch recht viel Liquor bei der OP raus läuft.

Sind sie im Liegen oder im Stehen besser?

Nun Inkontinenz, Gangstörung passen auch zu einem "HC" natürlich auch zum NPH                                                          und man muss dazu nicht wieviele denken alt sein. ein NPH kann in Jedem alter auftreten.

Weis man durch was dein HC entstanden ist ??

wenn du möchtest kannst mri auch per mail antworten, dann ist es persöhnlicher und                                                        ich kann auch genauer auf diese Probleme eingehen.

hc-selbsthilfe@kabelbw.de

Ciao Michaela

 

Re: Eure Erfahrungen mit der HC-Erkrankung
von anonymous am 02.08.2010 10:45:32

 hallo Michaela!!!! Danke, für deine Mail,habe mich gfreut.Ich hatte dir schon geantwortet,weiss allerdinds nicht,ob du meine Nachricht erhalten hast. Ich bin wieder zuhause,habe nach der Ventrikelustomie, einen Neuen Shunt erhalten. Das Krankenhaus hatte für mich eine Reha-Kur beantragt,diese wurde leider das 2.mal abgelehnt. Meine Frage lautet deshalb:Macht es Sinn einen 3.Widerspruch einzulegen??? Wäre für jeden Rat,sehr dankbar. LG Yamina
 

Re: Eure Erfahrungen mit der HC-Erkrankung
von Michaela am 02.08.2010 11:27:44

 

Hallo Yamina

Nein habe leider keine erhalten hier noch mal die mail adresse: hc-selbsthilfe@kabelbw.de

hmm hast du irgendwelche speziellen einschränkungen ( paresen / gangprobleme & Kognitive usw)

wann waren denn die Op´s ??

sch.....e das sie die ablehnen mit welcher begründung den?? war s eine AHB  vom krankenhaus bis zu 14tage direkt danach oder eine Reine REHA

alles gute michaela

PS: der 3 wiederspruch, könnte schon vor dem sozialgericht sein ??? 

 

Re: Eure Erfahrungen mit der HC-Erkrankung
von anonymous am 04.08.2010 14:34:48

 Hallo Michaela!!! danke für deine Mail ,den 3.widerspruch habe ich bereits eingelegt.Warte halt jetzt was passiert. Hoffe,halt sehr das es gut für mich ausgeht,das die halt einlenken. Naja, mal sehen was passiert.Ok,einen schönen Tag wünsch ich dir. Lg Yamina