Re: Angst um mein ungeborenes Baby, 23. SSW, bin neu hier
von Mausi74 am 13.06.2008 15:40:38 | | Hallo Lily,
also deine Schuld ist es nicht!!! Es lässt sich auch nicht immer klären, wie es zu dieser Hirnfehlbildung gekommen ist.
Mit beobachten meinte die Ärztin, dass in regelmäßigen Untersuchungen beobachtet wird, ob die Flüssigkeit mehr wird oder nicht.
Ich weiss, dass man als Eltern gerne eine Prognose haben möchte, wie sich das Kind entwickelt. Wird es behindert sein oder nicht. Das kann dir kein Arzt sagen, weil alles möglich ist.
Für uns war gerade diese Ungewißheit das schlimmste... ist sie auch heute noch!
Bei unserem Sohn (10) wurde in der 36. SSW eine starke Erweiterung der Hinterhörner diagnostiziert. Wann die entstanden ist, konnte man natürlich nicht feststellen. Nach der Geburt (37. SSW) stellten die Ärzte auch noch eine Balkenagenesie fest.
Das Sprechenlernen viel unserem Sohn sehr schwer. Er spricht etwas langsamer und kann sich nicht so gut ausdrücken wie andere Kinder in seinem Alter. Eine Konzentrationsschwäche hat er auch.
Alles in allem hat er sich aber ganz gut entwickelt.
Ich habe schon von vielen anderen Kinder gehört, die sich völlig normal entwickelt haben.
Bei unserem Spatz liegen ja 2 Hirnfehlbildungen vor und wir wissen, dass immer noch Probleme in der Entwicklung auftreten können, ebenso das der Druck im Kopf ansteigen kann.
Er ist ein süßer, frecher, kleiner Fratz (naja, so klein auch nicht mehr) und wir lieben ihn sehr (wie seine große Schwester auch), egal was die Zukunft noch bringen mag!!!
Ich denke, wichtig ist jetzt, dass ihr diese Zeit gemeinsam durchsteht! Wir haben viel darüber geredet... auch was wir tun sollen, falls er schwer behindert zur Welt kommt... leicht war das nicht!
Anfangs mussten wir 2 wöchentlich zur Schädelsono...EEG's wurden auch gemacht!
Immer wenn es möglich war, haben wir unsere Tochter (damals fast 5) mitgenommen!
Wir wollten verhindern, dass sie das Gefühl bekommt, nicht mehr so wichtig zu sein!
Du hast geschrieben, es sei noch an der oberen Grenze des Normalen. Bei unserem Sohn sind die Hinterhörner so stark erweitert, dass es weit über dem Normalen liegt.
Vielleicht stehen dann bei eurem Sprößling die Chancen besser, sich normal zu entwickeln!
Wenn ihr wieder beim Arzt wart, dann schreib doch bitte mal, ob allles gleich geblieben ist oder nicht. Und was euch der Arzt gesagt hat.
Ich wünsche eurer kleinen Familie alles Gute und drücke ganz fest die Daumen für euren kleinen Spatz!!!
Liebe Grüße
Petra
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| | Re: Angst um mein ungeborenes Baby, 23. SSW, bin neu hier
von Bluesky1507 am 13.06.2008 21:04:05 | | | Hallo Lily,
also ich bin selbst Betroffene und habe meinen HC seit meiner Geburt an.
Er wurde leider erst festgestellt, als ich 6 Wochen alt war und so hatte der hohe Kopfdruck schon dazu geführt, dass mein Sehnerv beschädigt wurde.
Jetzt sehe ich auf dem einen Auge nurnoch 10%, womit ich aber sehr gut klar komme.
Meinen Eltern wurde bei der Diagnose erklärt, dass ich wohl nie sprechen könne und dass sie froh sein sollen, wenn ich vielleicht einmal laufen kann.
Mein HC kommt davon, dass ich eine Zyste im Kopf habe, die zu der Zeit ungefähr halb so groß war wie der ganze Kopf und mein Gehirn völlig von seinem Platz verdrängt hatte.
Da ich noch sehr klein war und der Kopf am Anfang noch nachgegeben hat ist mein Gehirn jetzt wieder an seiner normalen Position und ich komme ganz gut damit klar.
Bei mir fällt der HC überhaupt nicht auf, wenn man es nicht weiß.
Man sieht die Narben und wenn man genau hinguckt kann man den verlauf des Shunts sehen, was aber auch nicht schlimm ist.
Heute führe ich ein ganz normales Leben, habe eine Ausbildung gemacht und bin gerade dabei meine Abschlussprüfung zu absolvieren.
Also lass den Kopf nicht hängen und denke positiv, ich habe mich auch trotz allem "normal" entwickelt.
Wenn du noch Fragen hast kannst du mir auch gerne eine Nachricht schicken.
Liebe Grüße
Corinna :happy: :happy:
20 Jahre
Hydrocephalus, Arachnoidalzyste
2 Shunts[addsig] |
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