Hydrozephalus-Verlauf


Datum 25.08.2002 22:17:24
Thema Benutzerbriefe
Ich bin 37 Jahre alt und seit 10 Jahren HC-Patient mit unklarer Genese. Nach Shunt-Anlage (Medos-Hakim u. Sophy) erfolgten 5 Revisionen. Seit 10/2000 durch Explantation des Shuntes und Durchführung einer Ventrikulostomie geht´s mir deutlich besser. Jetzt habe ich keinen Shunt und keine Dysfunktionen mehr und vor allem werde ich nicht mehr von den NC "verarscht". Die Vielzahl der geschilderten Probleme habe ich auch erlebt. Letztendlich war die eigentliche Krankheit das kleinste Problem.


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Re: Hydrozephalus-Verlauf
von Anonymous am 26.08.2002 20:33:42
Hallo Tom,

wie kam es dazu, daß man das Ventil entfernt und eine Ventrikulostomie bei Dir gemacht hat?
Warum erst das Ventil? Was heißt, "vor allem werde ich nicht mehr von den NC "verarscht"?
Ich bin ebenfalls seit 2/2002 stolzer Besitzer eines Hakim Medos Ventils und habe nur Probleme (ständ. Kopfdruck, Sehstörungen, Schwindel, Kribbeln/Brennen in Armen und Händen und Konzentrationsstörungen). 1 Revision und 2 OP`s wegen subturalen Hämatomen. Jetzt erwähnte man die Durchführung besagter Ventrikulostomie. Was erwartet einen dann wieder? Melde Dich mal!

Gruß Andreas


Re: Hydrozephalus-Verlauf
von Anonymous am 27.08.2002 14:35:13
Hallo Tom, mein Name ist Rita. Da hattest Du ja wirklich Glück. Bei mir war eine Ventrikulostomie leider nicht möglich. Es stellte sich heraus, dass ich lebenslang auf einen Shunt angewiesen bin. Ich habe den HC seit 1975, im Alter von 5 Jahren wurde dieser diagnostiziert. Da bekam ich eine Torkildson-Drainage. Diese funktionierte bei mir besser als der Shunt. Ich hatte keinerlei Probleme und Einschränkungen. Seit dem ersten Shunt 1997 hatte ich fast ständig nur Probleme wie Druck, Übelkeit, Gleichgewichtsstörungen, Erbrechen, die Augenbeweglichkeit ist eingeschränkt, Konzentrationsstörungen. Nachdem der Shunt jetzt (Januar 2002) ausgetauscht worden war, weil festgestellt wurde, dass der Schlauch verstopft war und das Ventil auch nicht mehr funktionierte, ging es mir mal gerade bis zum 18. Mai gut (keine Beschwerden). Dann fing alles von vorne an. Da glaubt man echt, man spinnt. Auch durch Umstellen des Drucks wurde es nicht besser. Ich wünsche Dir jedenfalls, dass die Besserung auf Dauer bleibt.
Gruß Rita

Re: Hydrozephalus-Verlauf
von Anonymous am 27.08.2002 17:26:51
Hallo Tom,

Du hast verdammtes Glück gehabt, daß Du für eine Ventrikellustomie in Frage gekommen bist. Leider kommen viele dafür nicht in Frage und müssen mit dem Shunt und dem ganzen Ärger der damit verbunden ist leben.

Leider kann ich nur bestätigen, daß die Begleitumstände (medizinische Versorgung) häufig viel belastender sind, als die eigentliche Erkrankung selbst! Ich gebe aber die Hoffnung nicht auf, daß sich das vielleicht einmal ändern wird.

Also, pflege Deinen Lottogewinn!

Herzliche Grüsse

Sophie:wink:

Re: Hydrozephalus-Verlauf
von Anonymous am 31.08.2002 09:54:40
Hallo Tom,

bei mir wurde auch eine ventrikulostomie gemacht, und mir wurde viel zu viel hoffnung gemacht, da sie bei mir nichts geholfen hat...

aber herzlichen glückwunsch zu deinem erfolg