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Autor
Maschtel
Senior Mitglied
Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 265
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Ventile und Einstellungen

Geschrieben: 28.12.2017 16:29

Petra, ich würde Dir gerne helfen, ich bin aber kein Arzt und mit Deinen Angaben lässt sich nicht viel sagen!

1.     Woher kommt ihr?

2.     Hat einer Deiner Söhne 2 Ventile?

3.     Welcher Druck ist jeweils eingestellt? Mit Angabe in mm H2O oder cm H2O!

4.     Wie sehen die Ventrikel auf dem CT aus?

Nur mit ein paar brauchbaren Informationen lässt sich eine Aussage überhaupt durchführen.

Viele Grüße Martin



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Unregistrierter Benutzer
Ventile und Einstellungen

Geschrieben: 11.12.2017 15:11

Hallo alle zusammen,
ich habe heute euer Forum entdeckt, da ich bei meinem Sohn nicht mehr weiter weiß. Ich habe Zwillinge, die bald nach der Frühgeburt einen Shunt erhalten haben. Nun sind sie 20 Jahre alt.
Bei Matthias klappt nach Schwierigkeiten im Kindergartenalter alles hervorragend. Er hat ein Ventil, das überhaupt nicht mehr erzeugt wird, mit einem Shuntassistenten, da bei ihm zu viel Gerhirnflüssigkeit abgeronnen ist. Es war für die Ärzte schwierig dies zu erkennen.
Michael sein Zwillingsbruder hingegen hat seit nicht ganz 5 Jahren Probleme.
Mit 15 bekam er Kopfschmerzen und Überlkeit vor allem im Liegen. Die Bilder zeigten keine Untertrainage. Nach 2,5 Jahren, in denen er oft als Hypochonder von der Umgebung dargestellt wurde bzw. man ihm psychosomatische Schmerzen unterstellte, wurde ihm ein 2. Abfluss gelegt, der mit dem alten Katheder in ein Y-Konnektor zusammengeführt wurde. Wir waren absolut glücklich. Keine Schmerzen mehr!!
Nach 1,5 Jahren, also heuer im Mai, hatte Michael einen schweren epileptischen Anfall, der auf ein verstopftes Ventil zurückzuführen war. Der Neurochierurg tauschte dieses gegen ein magnetisch verstellbares Ventil aus und schloss einen Katheder. Keine Kopfschmerzen und Medikamente gegen Epilepsie!
Im Juli und August wurde Michael wieder operiert, da er ein Blugerinsel unter der Haut bekam, das auf den Schlauch drückte und ein Katheder löste sich auch vom Ventil. Nach der OP war vorerst wieder alles in Ordnung.
Im September wurde ein MRT gemacht und das Ventil verstellte sich. Die Neurochierurgin veränderte daraufhin wieder die Druckeinstellung. Eine Woche später begannen aber starke Kopfschmerzen im Sitzen und Stehen. Michael bekam daraufhin ein ProSa als Assistent, aber es änderte sich nichts. Er wurde nach Hause geschickt mit den Worten: "Habe Geduld, das Gehirn muss sich daran gewöhnen!" Einige Tage später hatte Michael leider trotz Medikamente wieder einen Epileptischen Anfall. Im Krankenhaus wurden das Ventil und der Assistent auf und ab gestellt, leider ohne Erfolg. Ich weiß nicht mehr weiter. Mein Sohn ist nebenbei noch mehrfachbehindert, konnte aber seinen Alltag gut meistern. Nun musste er die integrative Ausbildung zum Kindergartenassistenten abbrechen, da man mit Kopfschmerzen im Kindergarten es kaum aushält und ich habe auch Angst er könnte wieder einen epileptischen Anfall bekommen.
Könnt ihr mir weiter helfen. Wisst ihr einen Spezilisten? Die Neurochierurgen bei uns wissen sich zur Zeit keinen Rat mehr.
So nun habe ich genug geklagt - Danke fürs Zuhören/Mitlesen!
Mit lieben Grüßen
Petra


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Maschtel
Senior Mitglied
Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 265
Wohnort: Mönchengladbach


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Ventile und Einstellungen

Geschrieben: 16.06.2017 11:24

Mittlerweile bin ich mir nicht mehr so sicher, ob der Shuntassistent nicht doch in cm und nicht mm H2O gemeint war Manuela. In meinen Berichten habe ich leider keine Angaben. Meine Aussagen bleiben aber weiterhin gültig, ganz im Gegenteil, verschlechtert sich noch alles, weil der Druck 10 mal größer ist. D. h. es war unbedingt erforderlich, dass der Assistent rausgenommen wird!

Liebe Grüße Martin



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Maschtel
Senior Mitglied
Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 265
Wohnort: Mönchengladbach


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Ventile und Einstellungen

Geschrieben: 15.06.2017 12:07

Sitze gerade vorm PC. Will was Schreiben. Mache aber irgedwas falsch. Egal.

Laesst mir ja keine Ruhe Manuela.

Dienstag:

War eben auf der ProSa Seite, da steht das Gravitationsventil ist fuer eine grosse Range einsetzbar von 0-40 cm.

Widerspricht nicht dem was ich gesagt habe! Wenn in Deinem Ventilpass wirklich cm und nicht mm steht, frage ich mich warum man nicht erst das Medos Hakim auf Maximalwert und das ProSa dann auf 20 cm gelassen hat.

Liebe Gruesse Martin

Mittwoch:

Das Medos Hakim ist ein verstellbares Ventil, welches es in 8 Designs gibt und ein Kugel-Konus-Ventil ist .

Die Range dieses Ventils liegt bei 30-200 mm H2O.

Das heißt, dieses Ventil sorgt 24h dafür das ein bestimmter Druck eingehalten wird. Ein nachfolgendes ProSa Ventil (Gravitationsventil) arbeitet in der Senkrechten oder Waagerechten anders.

Die Angabe des Herstellers sind 0-40 cm, eine sehr große Range.

Beim Schlafen hätte man 0, in der senkrechten ab 70° den eingestellten Wert. Wenn Manuela ein Medos Hakim hat, welches auf 150 mm eingestellt ist oder 15 cm,öffnet sich das ProSa, wenn der eingestellte Differenzdruck erreicht wird! Derzeit 30zig cm.

Dein Kopfdruck wäre dann 2,5 x so groß wie meiner. Die 2,5 sind ein Mittelwert ! Max. 3,75, min. 1,25 immer zu mir mit 120 mm.

OK, jeder Mensch ist anders. Es stellt sich mir aber die Frage , ob Dir das so bewusst ist?

Wenn das Prosa in Deinem Ventilpass wirklich in cm angegeben ist, hast Du über den Tag eine sehr große Range oder Amplitude. Wenn Mathematiker das lesen eine halbe positive Sinuskurve.

Fazit:

Ich weiß nicht , wie bei Dir die Röntgenbilder aussehen, würde aber erst mal das Medos Hakim höher stellen lassen und das Prosa runter. Damit werden auch die Schwankungen reduziert. Mich wundert nur „Was sagt Dein Arzt dazu?“ Dann solltest Du beobachten, ob sich das körperlich auswirkt . Das ist alles nur Theorie aber vielleicht hilfst!

Liebe Grüße Martin.



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 16.06.2017 09:44 (Originaldatum 15.06.2017 12:07) ]



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 16.06.2017 11:59 (Originaldatum 15.06.2017 12:07) ]


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anonymous
Unregistrierter Benutzer
Ventile und Einstellungen

Geschrieben: 14.06.2017 21:46

Laesst mir ja keine Ruhe Manuela. War eben auf der ProSa Seite, da steht das Gravitationsventil ist fuer eine grosse Range einsetzbar von 0-40 cm. Widerspricht nicht dem was ich gesagt habe! Wenn in Deinem Ventilpass wirklich cm und nicht mm steht, frage ich mich warum man nicht erst das Medos Hakim auf Maximalwert und das ProSa dann auf 20 cm gelassen hat.
Liebe Gruesse Martin


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manuela
Moderators
Wohnort: Münster


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ICQ
Ventile und Einstellungen

Geschrieben: 13.01.2017 11:45

Hallo Matthias,

sorry das ich jetzt erst antworte.

Was hast du jetzt für ein Ventil? Wenn du ein verstellbares Ventil hast, kann man die Einstellung mit einem passenden Ventil verstellen. Das geht ohne eine OP.

Hast du denn außer der Müdigkeit und Vergesslichkeit noch andere Symptome?
Sonst geh doch einfach zu deinem behandelnden Neurochirurgen und schildere ihm deine Beschwerden.




Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.



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Matzesz
Neuer Gast

Registriert: 06.11.2016
Beiträge: 16
Wohnort: Goslar


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Ventile und Einstellungen

Geschrieben: 08.01.2017 19:28

 Hi Leute

mal eine Frage was gibt es eigendlich für verschiedene Ventiele? Muss man eigendlich immer eine OP über sich ergehen lassen wen man Beschwerden hat oder kann man das irgendwie einstellen? Frage deshalb weil ich immer sehr müde bin und vergässlich bin was mich sehr nervt. Wenn man das ganze nur mit einer OP und einem anderen Ventiel hinbekommt lass ich es lieber.



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Maschtel
Senior Mitglied
Registriert: 10.05.2016
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Ventile und Einstellungen

Geschrieben: 04.01.2017 17:04

Kurzer Zwischenstand, wen es interessiert.
Am 14.12. war der Neurologe da und wir vereinbarten eine Erhöhung der Dosis meinerseits.

Ab 15.12. 3x 1,5 Tabletten genommen.

Resultat: wesentlich ruhiger und entspannter.

Am 23.12 versuchsweise auf 2 Tabletten erhöht. Was ich auf jeden Fall noch feststellen konnte , die Einnahme ist total wichtig. Nehme jetzt die Tabletten ½ h vor dem Essen ein und bleibe bei 3x 2 Tabletten.

Sobald ich die Tabletten anders einnehme, merke ich das.

Fazit: Das unkontrollierte Zittern ist weg. Zurückgeblieben ist die Ataxie, an der ich aber arbeiten kann. Bin zur Zeit sehr zufrieden mit der Entwicklung.

Viele Grüße Martin.



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 04.01.2017 17:09 (Originaldatum 04.01.2017 17:04) ]


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Maschtel
Senior Mitglied
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Ventile und Einstellungen

Geschrieben: 02.12.2016 17:07

Ich bin richtig, richtig glücklich. Warum?
Mal von vorne .

Vor 3 Wochen hatte ich einen Termin beim Neurologen an der Uni-Düsseldorf.
Ich wurde untersucht und ein Holmes-Tremor diagnostiziert. Eine Tremorart, die nicht so häufig vorkommt . Ich wurde über verschiedene Maßnahmen informiert, z.B. auch Hirnschrittmacher und Tabletten. Hirnschrittmacher habe ich direkt gesagt , kommt nicht in Frage. Tabletten wurden eher mit wenig Erfolg empfohlen .


Eine Woche später hatte ich den Bericht und mein Hausarzt und Neurologe auch . Letzte Woche kam der Neurologe am Dienstag (22.11.2016) und hat den Ist-Zustand betrachtet und mir Tabletten verordnet .


Sie heißen:
Levodop – neuraxpharm 100/25 mg und sind ein Parkinson Medikament.
Levo-Dopa wird in Dopamin umgewandelt und trägt dazu bei, dass das Zittern aufhört.


Ich hatte ab Donnerstag (24.11.2016) eine ½ Tablette genommen (3x täglich) und seit diesem Donnerstag (01.12.2016) eine Ganze (3x täglich). Natürlich muss im Blut erstmal ein bestimmtes Niveau an Levo-Dopamin sein , damit das Zittern vollständig aufhört.
Ich fühl mich aber verdammt gut und würde meinen Zustand als Zustand im April beschreiben.


Fazit:
Ich kann nach 8 Monaten da anknüpfen, wo ich aufgehört habe ! Eins ist mir schon bewusst : Ich bin immer noch krank, aber „The show must go on!“


mfg Martin



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 02.12.2016 17:11 (Originaldatum 02.12.2016 17:07) ]


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Maschtel
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Ventile und Einstellungen

Geschrieben: 18.09.2016 16:27

Habe mich dazu entschlossen weiter zu kämpfen und mein Gezittere zu akzeptieren!
Auch , wenn die Wahrscheinlichkeit gegen mich spricht, mach ich erst mal ohne weitere Maßnahmen weiter.
Grüße Martin



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