Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus

Autor	anonymous
Datum	22.05.2007 16:04
Beiträge:	Hallo! Ich bin 30 Jahre alt und habe nun von meiner Neurologin gehört, dass ich zuviel Hirnwasser im Kopf habe. (Bei Google unter suchen "zuviel Hirnwasser im Kopf - kommt dann immer HC heraus - keine Ahnung, ob es das ist?) War am 14.05.07 zum MRT (häufiger Drehschwindel, Kopfschmerzen, Druck im Kopf, Müdigkeit). Am 16.05.07 hat dann meine Neurologin festgestellt, dass ich zuviel Hirnwasser hätte und das sie sich sowas schon gedacht hätte. Sie möchte nun operieren und zwar irgendwie mit einem Endoskopischen Gerät. Da ich aber irgendwie total durch den Wind war. Denn damit hatte ich gar nicht gerechnet, weiß ich gar nicht so genau, was da auf mich zukommt. Hat irgendjemand schon mal diese OP machen lassen? Sie sagt, es wäre eine ganz einfach OP, sie würde nur ca. 40 Min. dauern und am nächsten Tag wäre ich wieder fit. Auch wäre ich hinteher fitter als jetzt. Allerdings muss ich auch sagen, dass ich bereits einmal im November 06 mit stärksten Kopfschmerzen im Krankenhaus war und da wurde nichts festgestellt. Kann das sein? Da waren nur folgende Aussagen zu lesen: Aufnahme aufgrund stärksten occipitale Kopfschmerzen, begleitet von Übelkeit ohne Erbrechen (kam - dann hinterher durch Tramal CCT: Keine Blutung. Unklare Hypodensität subcortical 1,2 x 0,8 cm messende hypodensität links parietal. MEP und SEP: Normalbefund. Lumbalpunktion nach mehreren frustranenen Versuchen nicht möglich! (Nie wieder!!!!!) Kann das sein, dass beim CCT nichts zu sehen war und nun beim MRT das so offensichtlich ist? Habe übrigens eine angeborene Fehlbildung der HWS. Alle Wirbel sind miteinander verschmolzen. (nennt sich Klippel-Feil-Syndrom) und meine Neurologin meinte nun, dass es damit zusammenhängt. Denn die Übergänge irgendwie in der Nähe des Hirnstammes (wenn ich es richtig verstanden habe) würden zu eng sein und dadurch könnte das Wasser nicht mehr vernünftig zurückfließen. Ich weiß es klingt bestimmt alles sehr verworren. Wäre aber nett, wenn mir jemand antworten könnte. Also 1. Kann es echt HC sein? 2. Wer hat die endoskopische Op schon gehabt und kann darüber berichten? Da soll das Wasser etwas abgelassen werden und irgendwelche Hautläppchen weggeschnitten werden. Ich traue meiner Neurologin und finde sie auch sehr nett. Trotzdem hole ich mir erstmal eine zweite Meinung ein. (OP - Termin ist für Juli 07 angedacht und der Zeittermin, den ich mir habe geben lassen für Juni 07). Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand was dazu schreiben könnte. Vielen lieben Dank. Andrea

Autor	anonymous
Datum	22.05.2007 20:57
Beiträge:	Hallo Andrea, auch wenn deine Neurologin sehr nett ist und du Vertrauen zu ihr hast, solltest du dir trotzdem eine zweite Meinung bei einem Neurochirurgen einholen. Wenn man zuviel Hirnwasser hat, nennt man das HC. Die OP die du meinst, nennt sich Ventrikulostomie. Hierbei wird eine künstliche Verbindung am Boden des dritten Ventrikels nach außen in den Wirbelkanal neu geschaffen. So dass das Nervenwasser nun direkt in den Wirbelkanal abfließen kann. Eine Ventrikolustomie ist im Grunde eine gute Alternative. Nur kommen leider nur sehr wenige Betroffene dafür in Frage. Die Erfolgsquote liegt hier leider auch nur bei ca. 50%. Da sich die Verbindung auch wieder schließen kann. So das viele Betroffene später doch einen Shunt benötigen. Ich möchte dir jetzt aber keine Angst machen. Bei jedem Betroffenen ist der Krankheitsverlauf anders. Bei mir wurde keine Ventrikulostomie durchgeführt. Die wäre bei mir glaube nicht möglich. Ob deine Beschwerden wirklich vom HC sind, oder von dem Klippel-Feil-Syndrom kommen, kann ich natürlich nicht sagen. Hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen.

Autor	anonymous
Datum	23.05.2007 05:01
Beiträge:	Hallo Manuela! Vielen lieben Dank für Deine Antwort. Jetzt sehe ich schon ein wenig klarer. Ich werde mir auf jeden Fall die zweite Meinung einholen. Habe gestern im KH auch schon nach den Erstaufnahmen vom CCT gefragt und bekomme sie ausgehändigt. Dann kann der zeite Neurologe bzw. Neurochirug sich alles komplett ansehen. Bin mal gespannt was daraus wird. Denn ich lasse mich nur operieren, wenn der zweite genau das Gleiche sagt. (Denn irgendwie habe ich immer noch die Hoffnung, dass sich meine Neurochirugin einfach vertan hat und da nichts ist). Was wird denn bei einer Ventrikolustomie genau gemacht? Sie hat mir nur was gesagt, dass irgendein endoskopisches Gerät mit ca. 3 mm eingeführt wird und dann ein Teil des Hinrwassers wohl weggenommen wird und dann diese Hautläppchen weggeschnitten werden und dass es damit dann okay ist. Das heißt, danach würde es mir wohl besser gehen und ich hätte nur eine kleine Narbe von ca. 3mm, die aber keiner sehen würde. Nach einem Jahr soll ich dann wohl nochmal ein MRT machen um zu sehen, wie weit sich das verbessert hat. Du machst mir keine Angst. Ich bin irgendwie jemand, der sich lieber erstmal vorab informieren möchte und alle Risiken und Nebenwirkungen abwägen möchte. (Wie meine Neurochirugin auch schon sagte, dass sie mich als sehr besonnen kennengerlernt hätte -aber dennoch hat sie es irgendwie dringlich gemacht). Aber da ich gerade mit einer neuen Arbeit angefangen habe, möchte ich mich nicht direkt operieren lassen - sondern est in meinem Sommerurlaub. Sie hat sich ja dann auch auf den Termin eingelassen. Allerdings mit der Option, dass, wenn es mir schlechter gehen sollte.. ich mich vorher operieren lassen soll. Ach so, lt. Neurochirugin kommen meine Beschwerden vom HC. Denke ich auch, denn vom KFS - habe ich eher Kopfschmerzen, die vom Nacken her in den Kopf strahlen und vom HC ist das eher ein Druck hinter dem linken Auge an der Schläfe. Ich weiß es klingt bestimmt merkwürdig, aber irgendwie kann ich diese Kopfschmerzen differenzieren. Bei den meisten ist das HC doch angeboren oder? Kennst Du denn einige die das auch erst im Erwachsenenalter bekommen haben? Also wo sich das langsam aufgebaut hat? Kennst Du denn welche die diese Ventrikolustomie hatten und wo die OP gut verlaufen ist. Sprich keinen Schunt (schreibt man das so? ) brauchten? Vielen lieben Dank nochmal für Deine Antworten. Ich würde mich freuen, wenn Du mir nochmal einige Sachen erklären kannst. LG Andrea P.S.: Wie geht es Dir eigentlich mit dem Schunt? Hast Du dadurch irgendwelche Nachteile? Ist das Ding sichtbar? Wie gehen andere damit um?

Autor	anonymous
Datum	23.05.2007 18:40
Beiträge:	Hallo Andrea, du solltest auf jeden Fall zu einem Neurochirurg gehen. Ein Neurologe kann, bei Hirndruckbedingten Beschwerden, nur eine Überweisung zu Neurochirurg ausstellen. Da kann man sich den Neurologen auch sparen. An deiner Stelle würde ich mich auch nur operieren lassen, wenn die Diagnose vom Neurochirurgen noch mal bestätigt wurde. Es wäre in deinem Fall aber sinnvoll, in eine spezielle HC Ambulanz zu gehen. Adressen findest du bei uns im Klinikverzeichnis. Es gibt leider nur 17 HC Ambulanzen im gesamten Bundesgebiet. Bei einer Ventrikulostomie wird der Schädelknochen auf ca. 1 cm Durchmesser eröffnet und ein Endoskop durch Hirngewebe in den Seitenventrikel eingeführt. Hirdurck kann der III Ventrikel erreicht werden. Danach wird am Boden des III Ventrikels eine neue Öffnung geschaffen. so dass das Nervenwasser nun direkt in den Wirbelkanal abfließen kann. Kopfschmerzen die vom HC her kommen, sind in der Regel lageabhängig. Das heißt, wenn du im liegen Kopfschmerzen hast, müssten sie nach dem Aufstehen besser bzw. weg sein. Oder umgekehrt, wenn sie im liegen weg sind, müssten sie im sitzen stärker werden. Es gibt viele Patienten, bei denen der HC erst im Erwachsenenalter diagnostiziert oder akut wird. Ich gehöre auch dazu. Bei mir ist er, als ich 25 Jahre alt war, akut geworden. Es gibt hier einige im Forum, bei denen eine Ventrikulostomie erfolgreich durchgeführt wurde. Seit dem ich 2003 einen neuen Shunt implantiert bekommen habe, geht es mir vom HC her eigentlich ganz gut. Nur die Jahre zuvor hatte ich ziemliche Probleme. Aber wie gesagt, nicht jeder Krankheitsverlauf ist so kompliziert.

Autor	anonymous
Datum	25.05.2007 03:01
Beiträge:	Hallo Manuela! Vielen Dank für Deine Antwort. Habe jetzt auch gesehen, wieso Du immer auf Neurologin zu sprechen kamst. Habe mich beim ersten Schreiben vertan - hatte da denn Termin mit der NeuroCHIRURGIN! Sorry - war ein Fehler. Sprich sie hat das so dringlich gesagt. (Mit der OP). Sie rief auch gestern an und sprach mir auf den AB. Solle mich mit ihr zwecks eines Termines treffen, weil sie noch ein paar Sachen zwecks der OP besprechen möchte. Bin mir aber gar nicht so sicher, dass ich mich überhaupt operieren lassen soll. Hole mir auf jeden Fall die zweite Meinung am 08.06.07 ein. Mich wundert nämlich auch, dass ich bis auf den teilweise extremen Schwindel mit halt leichter Übelkeit und nur manchmal Kopfschmerzen keinerlei weitere Beschwerden habe. Halt und manchmal, dass mir die Arme einschlafen und Gefühlsstörungen in den Händen sind. Aber dennoch kann ich ja alles machen. (Worüber ich natürlich sehr froh bin - aber deswegen verstehe ich dann auch nicht so ganz, weswegen sie dennoch so auf die Op drängt). Meine Freundin war bei dem Gespräch dabei und sagte mir, dass sie es wohl schon sehr eindringlich gemacht hätte. Während ich überhaupt noch Probleme habe, das Ganz so zu verstehen. Sie sagt lt. MRT wäre es viel zu viel Wasser etc. Kann es sein, dass es manchmal echt so ist und man dennoch nicht soviele Probleme hat? Ich möchte mich ja auf gar KEINEN Fall zu schnell operieren lassen. Irgendwie verstehe ich das Ganze nicht. Sie ruft ja nicht umsonst bei mir an und spricht mir auf den AB, wenn es so harmlos wäre oder? Auf der anderen Seite, geht es mir aber noch (subjektiv) relativ gut. Muss sie unbedingt Fragen, ob das alles so richtig sein kann. Tut mir leid, dass ich Dich momentan wahrscheinlich zu sehr mit meinen Fragen löchere, aber das ist echt eine Entscheidung, die mir nicht so leicht fällt. Einerseits macht sie es so dringend, weil das Atemzentrum da mit bei liegt und es halt zu Problemem führen - ich aber einerseits nicht so extreme Probleme damit habe. (Irgendwie ist das auch alles so unwahr für mich - so nach dem Motto - zuviel Hirnwasser kann ja gar nicht sein. HC schon mal gar nicht und das sie sich mit Sicherheit vertan hat und eine OP gar nicht nötig ist. Das sind irgendwie momentan so meine Gedanken). Deswegen "freue" ich mich ja so auf den nächsten Termin bei dem anderen Neurochirugen - natürlich mit dem Hintergedanken, dass er mir bestätigen wird, dass eine OP nicht nötig ist und das alles okay ist). Ging das bei Dir auch so? Ach so irgenwie hatte ich hatte das auch noch so verstanden, weil mein Kleinhirn irgendwie nach unten hängt. (was wohl nicht ganz so schlimm ist, weil das einige Leute auch haben). Nur sie sagte, dann auch was von Arnold...Chi? und Syrings....? Hatte das so verstanden, dass, wenn ich mich nicht operieren lasse - halt erstmal die Problemtik mit dem Atemzentrum im Hirnstamm besteht und zum anderen, dass sich wohl eine Syringma.....(?) entwickeln könnte. Nämlich dannn, wenn das Hirnwasser dann anfangen würde in den Rückenkanal herunterzufließen. Hat man Dir auch mal was davon erzählt? Ach so ich bin bei einem KH in Aachen und den nächsten Termin habe ich im Klinikkum KR. Dort gibt es eine Neurochirugische Ambulanz. Kann ich irgendwo im Forum lesen, ob da jemand Erfahrung mit hat? Vielen Dank, dass Du Dir die Mühe machst auf meine Fragen einzugehen. Die mit Sicherheit zur Zeit auch sehr verworren sind. LG Andrea

Autor	Nicole
Datum	25.05.2007 14:02
Beiträge:	Hallo Andrea, also ich habe den HC nicht als Baby sondern "erst" im Alter von 10 Jahren bekommen. Damals wurde er mit einem Shunt versorgt. Das hat 17 Jahre gehalten. Vor drei Jahren hatte er dann versagt und bei mir haben sich die Ärzte dann auch für eine Ventrikulostomie entstieden. Ich hatte leider kein großes Mitspracherecht, da ich nicht mehr ansprechbar war. Aber ich denke es war eine gute Entscheidung. Jetzt gehe ich immer noch regelmäßig zur Kontrolle und hoffe, dass sich das Thema für mich jetzt erledigt hat! Aber an solchen Tagen, wie heute, wo die Kopfschmerzen einfach nicht weggehen wollen, denn es ist verdammt schwül, werde ich wieder unsicher und frage mich, ob nicht besser mal zum Arzt gehe. Das hat sich dann aber erledigt, wenn das Wetter wieder "kopffreundlicher" ist- hoffe ich. Von wo kommst du denn? Und welches Krankenhaus würdest du dir aussuchen? Liebe Grüße Nicole

Autor	dany
Datum	25.05.2007 15:01
Beiträge:	Hallo Andrea, bei mir wurde im Oktober der HC festgestellt und Ende Oktober habe ich in Wiesbaden im KH eine Ventrikulostomie gemacht bekommen. Da ich vorher keine Schwierigkeiten hatte, erst nach dem "Vorfall", (ich wurde mit Verdacht auf Schlaganfall ins KH gebracht und dort hat man auf dem CT den HC entdeckt) Schwindel und eine Gangstörung; kann ich nicht recht sagen ob der Eingriff erfolgreich war. Fakt ist, dass die Ventrikulostomie immer die erste Alternative zum Shunt ist. Leider geht das wohl nicht bei allen Patienten. Die Neurochirurgen entscheiden das aber, ich glaube man hat keinen Einfluss ob Shunt oder nicht. Tja meine OP ist jetzt über ein halbes Jahr her, da ich sehr oft Kopfschmerzen habe und ich auch manchmal noch schwindelig bin, bin ich immer verunsichert ob der Durchgang noch "frei" ist. Es kann Dir auch niemand sagen welche Anzeichen bei einer "Verstopfung" auftreten. Wenn Du dann auch noch das Pech hast an einen unkompetenten Neurologen zu geraten der der Meinung ist Du hättest gar nicht operiert werden müssen, ist das irgendwie sehr sch.... danach zweifelst Du selbst an Dir. Übrigends ich bin schon 37, es wird aber vermutet, dass ich die Engstelle von Geburt an hatte. Es dauert eine ganze Weile, bis man sich mit so einer Krankheit "angefreundet" hat. Es gibt mal gute und mal schlechte Tage. Ich habe heute einen guten Tag....... Würde mich freuen wenn ich wieder mal etwas von Dir hören würde. Bis dann Dany

Autor	anonymous
Datum	26.05.2007 05:15
Beiträge:	Hallo! Ich freue mich sehr über die ganzen Antworten. @Dany: Habe ich das richtig verstanden? Du hattest vorher keine Beschwerden, sondern erst nach der OP? Oder waren der Schwindel und die Gangunsicherheit schon vorher da? Bei mir ist es so, dass ich bereits einmal am 4. Oktober 06 und am 14. Oktober 06 so einen starken Schwindel hatte, dass ich gar nicht mehr in der Lage war überhaupt aufzustehen. Ich lag einmal bis 13 Uhr im Bett und an dem anderen Tag bis 16 Uhr - bwz. mal stand ich auf dann ging es besser - dann legte ich mich wieder hin - dann war es auch besser und die Übelkeit....- ätzend war das. Wenn ich wieder mal so einen extremen Schwindel haben sollte, werde ich wohl zum KH fahren. Momentan habe ich so durchwachsenen Schwindel - je nach Bewegung und auch tagesabhängig. Mal superfit und gar nichts und dann wieder das ich immer das Gefühl habe, würde wie "betrunken" druch die Gegen schwanken. Total dämlich. Es ist bei mir auch Blutbild etc. alles gemacht worde, da ist alles total in Ordnung. Von daher denkt auch meine Neurochirurgin, dass es definitv vom HC kommt. Gibt es Leute, die auch nicht so starke Kopfschmerzen vom HC haben, sondern auch eher mit Schwindel, Gefühlstörungen? War am Anfang als ich das über HC gelesen hatte, etwas verwundert, weil halt auch viele Schrieben von dauernden KOpfschmerzen. Die habe ich zum Glück nicht. Mal eine zeitlang häufiger welche und dann wieder wochenlang nichts. Kennt ihr denn auch das Gefühl dauernd müde und k.o zu sein und einfach nicht mehr so fit , wie früher? (Wobei es momentan bei mir wieder total okay ist)? Vielleicht ist ja das Hirnwasser von alleine wieder resobiert? Entschuldigt, wenn ich so durcheinander schreibe, aber es gehen mir soviele Gedanken durch den Kopf, dass ich echt nicht weiß was ich machen soll. Okay, ich habe mich definitiv dazu entschlossen eine zweite Meinung einzuholen. Leider habe ich den Termin erst am 08.06.07 - bin jetzt schon hippelig. Ich denke ich werde meine Entscheidung für OP oder gegen die Op von der zweiten Meinung abhängig machen. (Irgendwie im Hinterkopf ja immer noch die Hoffnung, dass kann ja gar nicht sein - da ist bestimmt ein Versehen). Bei mir glaubt die Neuroch. ja, dass ich ja die Engstelle durch den Geburtsfehler (KFS) ja von Geburt an habe, es aber sich halt erst jahrelang so aufbaut. Und sie sagt, dass es halt gefährlich werden könnte, wenn der Druck so extrem steigt.... Aber das wundert mich, meine Freudin sagt, sie sieht es definitv auf meinen Bilder, dass da sehr viel ist und ich selbe merke zum Glück bis auf den Schwindel und so komische Störungen in den Händen ja nichts. Von daher glaube ich immer, dass kann ja nicht schlimm sein. Ich danke Euch, dass ihr meine Ängst ernst nehmt und mir darauf antwortet. Werde euch auf jeden Fall von der zweiten Meinung berichten. Ach ja ich komme aus NRW (dort aus der Nähe von Düsseldorf) und operieren lassen, würde ich mich wohl in Aachen - bei der Neuroch. bei der ich auch in Behandlung bin. Sie macht mir einen sehr kompetenten Eindruck und nimmt sich auch Zeit für die Patienten -fühle mich dann dort einfach sicherer. (Es ist zwar ein kleines Krankenhaus - aber das ist ja nicht immer unbedingt schlechter als ein großes - oder?) Wo habt ihr euch denn operieren lassen und welche Erfahrungen hattet ihr mit den Ärzten den OPS? Wie haben sie es euch gesagt - die Diagnose und wie dringlich haben sie euch die Op dargestellt? Was würde passieren (ganz ernsthaft) wenn man sich entschließt, sich gar nicht operieren zu lassen. Was ist dann im allerschlimmsten Fall? Traue mich nicht zu recht, meine Neuroch. zu fragen was passieren würde, da sie auf jeden Fall zur OP drängt. Mich wundert das auch, weil ich nämlich vor ca. zwei Wochen bei ihr war und sie fragte wie lange ich mir Zeit lassen könnte mit der OP und ich dann direkt hinterher ein halbes Jahr? Ein Jahr und von ihr dann nur die Antwort kam: zwei Wochen! Haben die Ärzte euch das auch so schnell gesagt? Aus privaten Gründen kann ich mich jetzt aber auf gar keinen Fall operiren lassen - ziehe momentan um. Und deswegen habe ich ihr gesagt, dass ich erst im Juli (außerdem habe ich dann Urlaub) mich operieren lassen würde. Diese Ve.....meine Ärztin sagt, dass das kein großer Eingriff ist und ich nach einer Woche wieder aus dem KH könnte? Welche Erfahrungen hattet ihr bitte nach der OP wie lange dauerte es? Wie fühltet ihr euch? Wart ihr relativ schnell wieder fit? Möchte echt alles abwägen. LG Andrea

Autor	anonymous
Datum	26.05.2007 13:51
Beiträge:	Hallo Andrea, dass du „nur“ starken Schwindel, Übelkeit und gelegentlich Kopfschmerzen hast, bedeutet nicht, dass die OP nicht notwendig ist. Gefühlsstörungen können auch ein Zeichen für Hirndruck sein. Täusch dich nicht, welche Symptome alle mit dem Hirndruck zu tun haben können. Hier mal ein paar Symptome, die vom Hirndruck kommen können. Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Benommenheit, Würgereiz Schläfrigkeit, Bewusstlosigkeit, Schielen, Sehstörungen, Doppelbilder, Lustlosigkeit, Müdigkeit, Nackenschmerzen, vermehrte Unruhe, Schreckhaftigkeit, Gereiztheit, Konzentrationsschwierigkeiten, usw. Es macht überhaupt nichts, wenn es mal etwas durcheinander ist. Nur sie sagte, dann auch was von Arnold...Chi? und Syrings.. Meintest du Arnold Chiari Malformation und Syringomyelie? Vielleicht macht es deine Neurochirurgin deshalb so dringend. Wenn du zuviel Liquor hast, kann der auf den Sehnerv drücken und somit zu schweren Sehstörungen, bis hin zur Erblindung, führen. Wenn der HC nicht behandelt wird, kann es durch die Druckschädigung des Hirngewebes zum Abbau geistiger Fähigkeiten (Demenz, Wesensveränderung), zur Unterbrechung von Nervenbahnen (Gangstörungen), und zur Unfähigkeit, Urin- und Stuhlabgang zu kontrollieren, kommen. Bleibt die chirurgische Entlastung aus, verstirbt die Hälfte der Patienten an den Folgen des Wasserkopfs (Abdrücken und Einklemmen lebenswichtiger Gehirnzentren). Ich will dir damit keine Angst machen. Man kann sich aber durchaus aussuchen, ob ein Shunt oder eine Ventrikulostomie gemacht wird. Als man den HC bei mir diagnostiziert hat, war ich gerade in der Ausbildung. Was die Sache auch nicht gerade einfacher gemacht hat. Mein damaliger Neurologe, hatte mir auch zu einer sofortigen OP geraten. Da ich aber erst meine Ausbildung machen wollte, habe ich die OP auch eine ganze weile noch hinausgezögert. Als ich hinterher kaum noch etwas sehen konnte, (habe nur noch alles schwarz weis gesehen) blieb mir keine andere Wahl mehr als mich operieren zu lassen. Ich habe von meinem damaligen Arzt, um etwas mehr Zeit zu bekommen, ein Diuretikum verschrieben bekommen. Zwischen Diagnose und OP hatte ich 3 Monate zeit. Ich habe mich in Essen operieren lassen. Ich hätte mir besser noch 1 oder 2 weitere Meinungen einholen sollen. Aber hatte ich damals keine richtige Anlaufstelle, wo ich mich richtig informieren konnte. Mir wurde nur gesagt, dass ich einen Shunt bekommen würde und danach alles ausgestanden ist. Zurzeit habe ich das 4. Shuntsystem. Richtig gut geht es mir erst, seitdem ich 2003 den neuen Shunt in Homburg/Saar, von Dr. Kiefer implantiert bekommen habe. Mein behandelnder Arzt ist jetzt Dr. Kiefer in Homburg.

Autor	Andrea1076
Datum	26.05.2007 14:42
Beiträge:	Hallo Manuela! Das ist ja echt interessant mit den Symptomen. Habe ich gar nicht gewußt. Also mit der Müdigkeit und dauernt k.o. sein hatte ich ca. die letzten drei Monate total extrem. Während ich diesen Monat das andere Extrem habe: total aufgepuscht und komme gar nicht mehr zum schlafen - nach zwei / drei Stunden ist die Nacht vorbei und ich bin topfit. Ich meine m ich stört das zweitere nicht so - bekomme mehr geschafft als sonst. Wunderte mich nur. Wobei ich nicht glaube, dass das aufgepuscht sein und nicht schlafen können etwas mit dem Hirndruck zu tun hat. Ich habe gerade versucht einen Satz von Dir einzufügen, ging aber nicht so richtig: Meintest du Arnold Chiari Malformation und Syringomyelie? Vielleicht macht es deine Neurochirurgin deshalb so dringend. Sagen Dir die zwei Sachen etwas? Kann es tatsächlich passieren, dass eine der beiden Krankheit durch das zuviel an Hirnwasser entsteht? Heute ist übrigens so ein "Maschtag" bei mir: Fühle mich irgendwie neben der Spur und kann mich nicht so richtig aufraffen -aber noch geht es. Nur irgendwie wie "Watte" im Kopf. Aber das habe ich schon mal. Da fühlt man sich so ein wenig eingedämmt und eingelüllt. Habe mich jetzt übrigens angemeldet. Da ich denke, dass ich hier in dem Forum wohl nicht ganz so verkehrt bin. LG Andrea

Autor	dany
Datum	29.05.2007 18:38
Beiträge:	Hallo Andrea, tja, vor meinem Vorfall hatte ich manchmal einen "Ausfallschritt", kam aber niemand darauf, das es etwas mit dem Kopf zu tun hätte. Ich dachte auch immer, dass ich einfach nicht Schwindelfrei war. Kopfschmerzen hatte ich so gut wie nie, ausser wir haben mal ne Nacht gefeiert. Da weiss mann aber von was es kommt. Nach der OP hatte ich sehr häufig Kopfschmerzen, nie sehr Stark und dennoch spürbar. Mittlerweile habe ich fast täglich Kopfschmerzen und der Schwindel ist auch noch da, zwar nicht so das ich umfalle aber irgendwie fühlt sich das sehr unangenehm an. Ich kann auch Momentan nicht gut schlafen und bin tagsüber sehr unruhig. Ich habe immer das Gefühl es muss schnell weitergehen, als ob mich jemand hetzt. Hab mir jetzt Baldrian geholt in der Hoffnung dass ich etwas zur Ruhe komme, vielleicht hilft es ja. Ich wünsche Dir für Deinen Termin am 08.06.07 alles Gute und hoffe Du kommst an einen kompetenten Arzt. Also bis dann, melde Dich mal. LG Dany

Autor	anonymous
Datum	29.05.2007 18:57
Beiträge:	Hallo Dany, vielen Dank für Deine Antwort. Freu mich über jede Antwort, die ich bekommen kann und mir evtl. weiterhilft. In manchen Symptomen finde ich mich wieder und dennoch denke ich immer, naja, wenn Du das von dem Wasser nicht wüßtest, würdest Du das hinnehmen wie bisher auch. Weiß jetzt nicht so genau wie ich reagieren soll. Reagieren? Ignorieren? So war ich ich z.B. vorgestern einkaufen - leider die komplette Eisenstange zwar irgendwie gesehen - wohl nicht richtig reagiert und voll mit dem Einkaufswagen dagegen, okay - Schienbein ist ziemlich blau. Oder mal verscuhe ich durch die Türe zu gehen und nehme dabei jedesmal den Türrahmen mit. naja ich denke halt, dass ich etwas ungeschickt bin. Aber scheinbar kann es auch ein zeichen von dem HC sein. Nur anderseits denke ich, kann doch nicht alles auf den HC schieben. Bin heute echt etwas durch den Wind. Den Ausfallschritt kenne ich auch. Den mache ich echt häufiger. Was ich gestern und heute hatte, waren wie so kleine klar/weiß glitzernde Rauten wie beim Prisma. Das war vielleicht komisch. Mir war dann in dem Moment auch total schwindelig. Aber jetzt z.B. ist schon wieder alles total in Ordnung. Kopfschmerzen habe ich eigentlich gar nicht so oft. Eher so einen Schwindel und wenn ich nachts schon vom Schwindel wach werde, dann weiß ich das der nächste Tag echt vorbei ist. Denn den Schwindel der ist jedesmal da, wenn ich nur den Kopf bewege. Echt ätzend. Aber den hatte ich jetzt auch schon länger nicht mehr! TOI TOI TOI! Darf ich Dich was fragen? Kanntest Du denn vorher auch das Gefühl? Du musst aufs Klo? Und wenn Du es bemerkst, kannst Du eigentlich gar nicht mehr lange warten, weil es immer schon fast schief geht? Echt ätzend - habe das in letzter Zeit echt häufig. Allerdings lese ich hier immer nur von Urininkontinetz -bei mir ist es aber eher das andere. Was mir heute passiert ist, fand ich dann schon sehr komisch. Bin immer schon schlecht in Mathe gewesen. Das geht irgendwie so gar nicht in meinen Kopf hinein. Warum auch immer. Ansonsten bin ich eigentlich ziemlich gut. Nur Mathematik klappte nie sonderlich gut. Und heute hatte ich für eine Freundin telefoniert und wollte mir verschiedene Rufnummern aufschreiben - echt, ich war zu doof die Zahlen richtig wiederzugeben und richtig aufzuschreiben. Dadruch habe ich dann immer die falschen Zahlen wiederholt und ich merkte wie ungehalten der andere am Telefon war und je schneller er wurde, desto mehr kam ich durcheinander. So dass ich Ende nur noch sagte, okay ich habe sie. War mir echt zu doof dann. Kennst Du das auch? Okay, ich glaube shcon noch irgendie dass das alles Zufälle sind - trotzdem machen mir manche Sachen "angst" - also nicht wirklich angst, sondern so, dass ich anfange zu überlege, ob da nicht doch tatsächlich was ist. Wo hast Du Dich den operien lassen und vom welchen Arzt? Was ist sonst habe ist teilweise total müde und k.o und jetzt absolut das andere Extrem. Kann nachts so gut wie gar nicht mehr schlafen und bin wie "gehetzt" - so eine Power - habe ich in mir. Gefällt mir aber besser die zweite Variante als die Erste! Gibt es hier irgendwo ein Thead wo man sich informieren kann, welche Erachsene eine endoskopische Ventrikulozisternostomie hinter sich haben und bei wem sie operiert worden sind? Auch welche Erfahrunge sie damit hatten. Habe eben schon eine Anfrage gemacht - war wohl nur irgendwie falsch und bin irgendwie in Bericht schreiben gelandet - hoffe, dass man das dann doch noch als neues Theard nehmen kann. Aber wenn ich das aus Deiner Antwort richtig entnommen habe. geht es Dir nach der OP nicht wirklich gut und Du würdest sie nicht mehr machen lassen. Habe ich das so richtig verstanden? Freue mich auf eine Antwort von Dir. LG Andrea

Autor

manuela

Datum

30.05.2007 04:51

Beiträge:

Hallo Andrea,

Du musst aufs Klo? Und wenn Du es bemerkst, kannst Du eigentlich gar nicht mehr lange warten, weil es immer schon fast schief geht? Echt ätzend - habe das in letzter Zeit echt häufig. Allerdings lese ich hier immer nur von Urininkontinetz -bei mir ist es aber eher das andere.

Bei einem HC können sowohl Harn- und Stuhlinkontinenz auftreten. Bis hin zum kompletten Verlust der Kontrolle über Harn und Stuhl.

Muss man ein HC auf jeden Fall operieren? Oder kann man es auch ignorieren, wenn man subjektiv keine weiteren Probleme damit hat?

Ein HC sollte in der Regel behandelt werden. Da du ja schon Symptome zeigst, solltest du das nicht länger auf die leichte Schulter nehmen. Du beschreibst ja selber, dass du außer dem Schwindel schon Konzentrationsstörungen, Merkfähigkeitsprobleme und leichte Inkontinenz hast. Das kann, bis zur völligen Demenz gehen.
Lies dir hier mal die Homepage von Dr. Kiefer durch. Die ist sehr informativ.

Liebe Grüße Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Autor	dany
Datum	31.05.2007 09:23
Beiträge:	Hallo Andrea, ich glaube nicht, dass man die Wahl hat ob man operiert wird oder nicht. Ich bin in der HSK Klinik in Wiesbaden von dem Dr. Knappe operiert worden, war mit der Klinik ganz zufrieden. Habe die dortige Ärztin gefragt was passiert wenn ich mich jetzt nicht operieren lassen würde. Sie sagte nur dass ich dann früher oder später so große Probleme habe, dass eine OP auf jeden Fall gemacht werden muss. Mein Fall ist ja auch einer von den "Harmlosen" da ich keinen Shunt habe(rein medizinisch gesehen). Was dann später mit der Psyche ist, steht auf einem anderen Blatt. Ich bin Dienstags operiert worden und konnte Samstags nach Hause, bin im Anschluss dann 4 Wochen in REHA gewesen. Mit Inkontinenz habe ich keine Probleme, seit der Geburt meines Sohnens vor 7 Jahren leide ich etwas unter leichten Schwierigkeiten. Das kommt aber wohl vom Beckenboden, ich glaube nicht, dass dies etwas mit dem HC zu tun hat. Ich glaube meine Baldriantabletten fangen langsam an zu wirken, ich werde schon etwas ruhiger und habe heute Nacht mal durchgeschlafen. Kopfschmerzen haben ich allerdings immer noch, als ich gestern von der Arbeit kam habe ich mir erst einmal 30 Tropfen Novalgin "gegönnt" und mich dann ins Bett gelegt. Hat aber irgendwie nicht richtig geholfen, so leichte Kopfschmerzen sind heute auch noch da. Ich denke, dass Dein HC behandelt werden muss, sei froh, wenn Du keinen Shunt brauchst. Kannst mir ja mal Berichten wie es bei Dir weitergeht. LG Dany

Autor	anonymous
Datum	17.02.2013 21:32
Beiträge:	hallo meine lieben. ich kenne es auch meine mutter hat auch seit über 30 jahren mit dieser krankheit zu kämpfen und bekommt alle paar jahre shunts gewechselt .bei ihr sind die symtome sehr starke kopfschmerzen übelkeit und müdikkeit bei ihr prägt es sich immer so stark aus das sie durch den schmerz nicht mehr stehen sitzen oder gehen kann sie kann nur liegen. erst vor 3 tagen wurde sie wieder operiert und es ist alles echt gut verlaufen ,und sie wurde vor 2 tagen wieder entlassen. naja nur einen tag nach der entlassung fingen diese schmerzen wieder an und sie kam gestern wieder ins krankenhaus ,im ctg und röntgen war alles ok nur was sie jetzt hat ist zu viel luft im kopf dadurch auch die schmerzen .meine frage an euch ist ist luft im kopf gefährlich?ich mache mir wirklich große sorgen um meine mutter und finde keine antworten die ärzte rätseln noch wie sie die luft rausbekommen . momentan liegt sie noch in aachen .und ich bekomme kein auge mehr zu weil ich mir nur sorgen mache .sie hat jetzt auch nen schlauch in der nase für sauerstoff. würde mich freuen wenn mir da jemand ne antwort geben könnte lg bianca

Autor

Maschtel

Datum

20.01.2020 12:10

Beiträge:

siehe

„Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"

Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, schlanke Ventrikel

"... luft im kopf ..." - interessant!

"... wie sie die luft rausbekommen ..." Da würde ich auch volkommen hilflos sein!

Ehrlich: Wechsel die Ärzte oder Klinik!

Habe die Ehre! Martin

eBook; Buch Bitte anmelden, seht „bezugnehmend auf die letzten anonym geschriebenen Beiträge! " ....................................................................................................................... Siehe: Veröfffentlichung 5.08.2003, 15.11.2003, 16.02.2007, 28.8.2014, 05.05.2018 ....................................................................................................................... PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! ....................................................................................................................... "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". ....................................................................................................................... Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! ...................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 17.12.2019 13:29 ...................................................................................................................... „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, ..Schlanke Ventrikel ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 11.01.2020 13:14 ...................................................................................................................... Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 04.11.2018 11:09 & 06.11.2018 10:40 ...................................................................................................................... Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 07.02.2020 13:24 ...................................................................................................................... Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es? I FEEL GOOD!

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 09.02.2020 09:15 (Originaldatum 20.01.2020 12:10) ]

Autor	Michaela
Datum	29.05.2007 20:37
Beiträge:	Hallo Andrea Das kann man so schlecht sagen. Es gibt Menschen welche später oder ggf auch garnicht Operiert werden. Aber eine langsamme drucksteigerung merkst du am anfang nicht und später können die Probleme immer stärker werden. Es ist eine Frage die Du am besten mit deinen Ärzten klärst. Denn es kommt immer auf den Persönlichen Fall an. Wünsche dir alles gute und fang jetzt schon an dir Fragen aufzuschreiben die du Den Arzt fragen willst dann vergisst du es nicht. Ciao Michaela