Hallo Miteinander!

Danke nochmal für Eure Antworten auf meine Frage der akuten Schmerzen bei unserem Sohn! Wir hatten mit seinem behandelnden Prof. gesprochen, der uns das Problem erklären konnte. Die plötzlich auftretenden Schmerzen an der Shuntstelle können auf "Wachstumsreißen" zurückzuführen sein. Das Gewebe dehnt sich an der Stelle aufgrund der vielen OP Narben nicht so gut, daher kam es zu den akuten Schmerzen. Seitdem hat Dominic aber nicht mehr darüber geklagt.

Nun ist es so, dass wir im Mai nach seinem 7.Geburtstag die Shuntverlängerung geplant haben. Er hat 2 Ventile an denen der Schlauch verlängert werden muß. Unser größtes Problem ist, dass Dominic noch NICHTS von seiner Erkrankung weiß... Er wurde ja "nur" als Baby operiert und das gleich 9 mal im ersten halben Jahr. Wir müssen ihm das jetzt alles beibringen, schon wegen der OP.  Bloß WIE???

Wie habt ihr es Euren Kindern beigebracht?? Wie haben sie es aufgefaßt?? Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir da vielleicht irgendwelche Tipps geben könnt.

PS: ich muß dazu sagen, das wir das Thema seiner Erkrankung auch irgendwie immer verdrängt haben, da man ihm so absolut nichts anmerkt und er auch so ein total aufgeschlossenes fröhliches Kind ohne große Beeinträchtigungen ist.

Lieben Dank im voraus!

Liebe Grüße, Anja!

Hallo,

finde es ja aussergewöhnlich dass er nichts von seiner "Krankheit" weiß. Hat er denn keine Narben von den vielen OP`s? Unsere Große wurde in den ersten 3 Jahren 14mal operiert und hat dementsprechend Narben, in dem Alter hat sie natürlich hat sie auch alles mitbekommen und weiß was sie hat und wieso. Haben immer offen darüber gesprochen, auch die Lehrer in der Schule wissen Bescheid, auch wegen Sport usw....

Versucht ihm zu erklären was er hat und warum und was gemacht wird. Er ist ja in einem Alter wo er das versteht.... alles Gute für die OP!

LG SANNE

Oh, habe ja grad gesehen, dass der Beitrag schon ein Jahr alt ist, somit ist die OP ja schon lange rum.... wie habt ihr es ihm erklärt????

LG SANNE

Hi Sanne

nee ist kein Jahr alt war das Registriedatum.

Ciao Michaela

PS: ich habe keine Kinder kan dazu also leider nix sagen

Hallo!

Er kann sich an nichts erinnern, war ja noch zu klein. Die Röntgenuntersuchungen zwischendurch nahm er hin, als wäre es so üblich. Auch hat er sich nicht über seine Narben gewundert.

Wir wußten immer nicht, wann für ihn der "richtige" Zeitpunkt ist, ihm seine Erkrankung zu erklären. Ich habe für ihn eine Geschichte geschrieben, in der ihm sein "Sternchen" (welches sein Kuscheltier seit Babyzeiten ist) erklärt, was bei ihm etwas anders ist und dass er demnächst operiert werden muß. In der Geschichte beantwortet ihm sein Sternchen Fragen, die ihm dabei wohl entstehen könnten. Wir hoffen, dass wir es auf diese sanfte Weise gut verständlich rüberbringen können.

Ich habe seit seiner Geburt Probleme, die Erkrankung zu akzeptieren, Angst, die Kraft für ihn nicht zu haben, Depressionen, weil ich mit der Situation nicht klarkomme... Wie geht ihr damit um, wo holt ihr euch Kraft und die Lust zum Weiterleben???

Lieben Dank im voraus!

Anja

Hallo Anja

Das finde ich hört sich super an. Freunde von mir habe so im alter von 3-4 jahren erfahren.

Ich habe meinen erst als erwachsener erhalten gehabt.

Aber auch ich kenn diese Probleme und Ängste.

Ciao Michaela

PS: hoffe das du von eltern mehr Hilfe bekommst

Hallo!

Danke, für Eure Antworten. Man fühlt sich so alleingelassen, so dass es gut tut, Verständnis und Mitgefühl von Gleichgesinnten zu bekommen!!

Liebe Jessica, auch Dir vielen, herzlichen Dank! Der Tip mit dem Heftchen von der Firma B Braun war prima. Ich habe gerade eben mit der Firma gesprochen und diese senden mir dieses Heftchen zu. Genau so Etwas habe ich schon lange gesucht... Warum bekommt man denn diesen Tip nicht vom Neurochirurgen, das hätten wir sonst schon viel eher gemacht. Also nochmal gaaaanz lieben Dank!

Euch einen schönen u. sonnigen Frühlingstag!

Liebe Grüße,

Anja!

Hallo,

finde die Idee mit der Geschichte super..... einfach toll.

Warum hast Du Probleme und Angst mit der Krankheit nicht klarzukommen usw? Sorry, wenn ich zu direkt bin, aber wie lebt Dein Sohn mit der Krankheit? Ihm geht es doch gut, oder habe ich da was falsch gelesen?

LG SANNE

Hallo Sanne,

Dominic geht es soweit gut. Er ist in seiner motorischen Entwicklung zurück, aber das stört uns nicht. Auch ist er mit seinen fast sieben Jahren mit einer Körpergröße von 106 cm viel zu klein für sein Alter (er war noch nie in einer Perzentile einzuordnen) Wir haben halt einfach Angst, es würde ihn seelisch umhauen, weil er auch so sehr empfindsam reagiert.

Ich hab gemerkt, dass ich es nicht ohne medikamentöse Hilfe schaffen werde, und war gestern bei einer Fachärztin für Psychatrie. Zur Zeit haben wir einfach zu viele Sorgen und Probleme, die nicht so zu ändern sind. Deshalb nehme ich, in der Hoffnung, dass es mir etwas meine Ängste nimmt, ein Antidepressivum. Vielleicht sehe ich es dann gelassener und finde den Mut und die Kraft für Dominics OP.

Er hatte im Nov.2008 auch eine Schiel-OP, wo bei der Anästhesie wirklich alles vermasselt wurde, dass er jetzt noch nachts mit Alpträumen wach wird.

Wie kommt deine Kleine damit zurecht und wie geht es ihr?? Machst du mit ihr irgendwelche Therapien oder Sport? Um Nickis Grobmotorik zu fördern haben wir einmal in der Woche Ergotherapie. Würde gern Yoga für Kinder mit ihm machen, aber leider wird hier in unserer Nähe nichts angeboten..

PS: Was gibt dir Kraft???

Liebe Grüße,

Anja!

Hallo Anja,

jetzt kann ich Dich ein bissl besser verstehen und hoffe die Medis helfen Dir alles lockerer zu sehen.

Also, Lea kommt mit der "Krankheit" gut zurecht. Bisher musste sie sich noch nichts Gemeines anhören, aber die meisten Kinder wissen ja auch nicht wirklich Bescheid, da sie ja auch eigenltich wie ein normales Kind ist.Macht sich aber jetzt auch des Öfteren Gedanken wie es nächstes Schuljahr im SChwimmunterricht wird, wenn die Kinder ihre Narben sehen... hoffe ich kann ihr Selbstbewusstsein bis dahin noch etwas aufbauen (leider glaubt sie nicht wirklich an sich)

Sie macht keine speziellen Therapien. Wir gehen einmal wöchentlich Reiten und turnen, dass wars auch schon, also ganz normale Sachen.

Groß ist sie auch nicht (ca 120cm und wird 9Jahre im Aug) und in der Grobmotorik hängt sie natürlich auch bissl nach. Hat Radfahren erst mit 7Jahren gelernt und schwimmen kann sie auch noch nicht, will sie auch nicht, wenn etwas nicht sofort klappt dann schaltet sie einfach auf stur.

Sie besucht eine ganz normale Regelschule, hat nur SChwierigkeiten in Mathe und wurde mittlerweile auf Rechenschwäche getestet, aber die Ergebnisse stehen noch aus.

Wie Du siehst ist es bei uns nicht schwer ein ganz normales Leben zu führen, da sie ja seit fast 6Jahren keine Probs mit dem Shunt hatte, nur letztes Jahr im Dez musste sie per Hubschrauber ins KH geflogen werden, da sie ihren ersten (und hoffentlich einzigen)Krampfanfall hat. DAs was schlimm und das möchte ich nicht nochmal erleben, da hatte ich wirklich richtig Angst um sie.

Die ersten 3Jahren war ich natürlich nervlich auch oft total fertig aber heute läuft alles ganz normal, muss auch sie hat ja noch nen kleinen Bruder

Wie ist es bei euch? Geht Dominic schon zur Schule? Welche Beeinträchtigungen hat er durch den HC?

Echt blöd, dass er durch die Schiel-Op so schlechte ERfahrungen gemacht hat, da ist es echt verständlich dass Du Angst vor der OP hast...... was ist denn damals falsch gelaufen??

Alles Gute weiterhin, kannst mich auch gerne per PN anschreiben, würde mich freuen..

LG SANNE

Hallo!

Ich möchte ganz herzlich DANKE sagen, dass es dieses Forum gibt. Dadurch lernt man einen HC besser zu verstehen und man fühlt sich nicht mehr alleingelassen!!

Dominic wird nun am Mittwoch operiert (Schlauchverlängerung an beiden Ventilen) Wir haben es ihm mit der Geschichte, die ich geschrieben "beigebracht", in Kombination mit dem Teddy Gavin, von dem Jessica geschrieben hat. PS: Jessi vielen Dank für den wirklich guten Tip, dass man über die Firma Aufklärungsbroschüren bekommen kann.

Er ist so tapfer und hat verstanden, was es mit einem HC auf sich hat. Jetzt erst fallen ihm seine dicken Narben am Bauch auf, die vorher für ihn wohl normal waren... Bis jetzt läßt er sich von seiner Angst noch nichts groß anmerken. 

Hat jemand von Euch schon Erfahrung gemacht, wie groß/stark die Schmerzen nach einer Schlauchverlängerung sind? Wie lange muß man stationär im Krhs. bleiben und gibt es evtl.Druckschwankungen, die durch die OP entstehen könnten??

Ist auch jemand von Euch bei Prof.Dr. Vogel in Berlin in Behandlung??

Es grüßt euch ganz herzlich,

Anja!

PS: Drückt ihm bitte alle ganz ganz fest die Daumen, dass er das alles gut verkraftet.

Hallo Anja

Nun Druckschwankungen wird es geben, da be der OP ja Liquor abfliest der erst wieder erneuert werden muss. Allerdings kann ich dir nicht sagen wie stark sich das für euren Sohn bemerkbar macht ( da man ja eh nach der OP liegt )

Freut mich aber das wir euch helfen konnten.

Alles alles Gute für deinen Sohn.

Ciao Michaela

Dieser Artikel kommt von: Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus