Autor IXI
Datum 18.09.2010 16:13
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Hallo zusammen,

war jemand , von Euch, der einen HC hatte, mal deswegen in einer Selbsthilfegruppe?

Wenn ja, welche Erfahrungen habt Ihr da gemacht - bringt das was, oder ist das nur "bla bla bla!?

viele grüsse IXI

 



Autor Michaela
Datum 18.09.2010 20:19
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Hi Ixi

schau mal hier

www.hydrocephalusseite.de da findest du die beiden Selbsthilfe Gruppen für Jugendliche und Erwachsene mit HC.

Ich bin seit 6 jahren Regelmässig dabei und bin super froh die Menschen dort kennen gelernt zu haben.
Beide Gruppen Laufen unterschiedlich ab. Aber eines kann ich dir sagen es ist immer ein gemütliches beisammen sein.
Les dir auf der HP doch mal sie Gesprächkreis Beiträge durch die sind immer von den jeweiligen treffen.

Ciao Michaela



Autor IXI
Datum 18.09.2010 20:44
Beiträge:

Hallo Michaela,

danke mal, für den Link!

VG IXI



Autor dany
Datum 04.10.2010 18:59
Beiträge:

Hallo Ixi,

ich kann da der Michaela nur zustimmen, diese Selbsthilfegruppe ist wirklich Klasse. Du solltes mal unter dem Link schauen.

Kein Bla,Bla sondern ganz nette Leute mit guten Gesprächen. Lohnt sich wirklich......Man sitzt in lockerer Runde und wenn man was über die Krankheit sagt weiß jeder sofort Bescheid. Mann muss sich nicht verstellen und bekommt auch mal ein tröstendes Wort oder einen guten Rat.

Wenn ich von einem Treffen komme geht es mir immer richtig gut.

LG Dany



Autor anonymous
Datum 19.12.2010 14:58
Beiträge: Hallo! Habe vor ca. 2 Wochen in der MHH einen VP-Shunt bekommen.Seitdem kann ich zwar wieder besser sehen und bin nicht mehr inkontinent, dafür höre ich aber wie durch Watte und habe Stiche im Bauch.Da ich auch noch eine Dystonie (Überspannung der gesamten Körpermuskulatur) habe und mir vor 5 Jahren ein Meningeom am Keilbeinflügel entfernt wurde, mache ich mir ein wenig Sorgen um mein sebstbestimmtes Leebn. Wir haben einen Hund und mein Mann ist Reisebusfahrer, muß sich wegen mir schon das Weihnachtsgeschäft durch die lappen gehen lassen...Kann mir jemand Hoffnung auf Besserung machen?! Vielen Dank im voraus!Stephie


Autor Michaela
Datum 19.12.2010 15:17
Beiträge:

Hallo Stephie

Nun wenn du alles etwas verzert hörst, und ggf auch starke Kopfschmerzen bekomst im stehen. Welche wenn du dich hin legst sehr schnell besser werde, könnte es eine Überdrainage sein.

Das heist es Läuft ggf zuviel Liquor ( Nervenwasser ab) Hast du einen verstellbaren Shunt. und weis du dann auch dir Druckstufe?? Findest du in deinem Ventilpass *hoffe* das du einen hast.

Wünsche dir einen ruhigen 4 Advent.

Ciao Michaela

PS: gerne die antworten auch per e mail, dann ist es nicht öffentlich, und man kann ggf etwas genauer die sache erklären.     hc-selbsthilfe@kabelbw.de

 



Autor anonymous
Datum 19.12.2010 19:07
Beiträge: Hallo Michaela!
Nein, ich habe keinen Ventilpass bekommen und stehe soweiso mit allem ziemlich allein da.Vorhin hatte ich wohl von einer Sekunde zur anderen Überdruck.Drehschwindel vom Feinsten.Als ich mich hinlegte, wurde es noch schlimmer.Aber danke für Deine Hilfe!


Autor Michaela
Datum 19.12.2010 19:11
Beiträge:

Hallo Stephie

Oh das tut mir leid, frag umbedingt in deiner BEhandelnten Klinik nach, Wegen dem Ventilpass. Das es so schwank ist sch........
Aber auch da würde ich an deiner stelle schnellst möglich einen Termin machen.

Bin gerne für weiter fragen da. weist ja wo du mich findest.

Wünsche einen ruhigen 4 Advent.

CIao Michaela



Autor anonymous
Datum 03.01.2011 10:00
Beiträge: Hallo,
ich möchte auch gerne einer Selbsthilfegruppe beitreten. Gibt es auch eine in Freiburg ?
Ariane


Autor Michaela
Datum 03.01.2011 16:01
Beiträge:

Hallo Ariane

Schau dir mal den Link an www.hydrocephalusseite.de 

Bei Frankfurt und Stuttgart haben wir immer wieder Teilnehmer die auch weite strecken auf sich nehmen.

CIao Michaela





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Dieser Artikel kommt von: Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus

http://www.hydrocephalus-muenster.org/