Hallo, an alle da draußen! Wer kennt denn gute HC-Spezialisten hier in Deutschalnd, die sich mit VP-shunt-Operationen gut auskennen?  Am besten wäre natürlich aus eigener, guter Erfahrung! Sind offen für alle Tipps!

Bei uns ist es nämlich gerade so: Mein Sohn hat HC aufgrund eines Unfalles vor ca. 1,5 Jahren. Ihm wurde ein VP-Shunt (allerdings auf der linken Seite) gelegt. Nachdem der, wie gesagt 1,5 Jahre problemlos funktionierte, gibt es nun Probleme (Verdrehung und Verknickung des Schlauches im Bauch). Nachdem mein Sohn schon 2x innerhalb einer Woche (!) operiert wurde, und der neue Shunt immer noch nicht richtig funktioniert (die Ärzte wissen nicht, warum...), sind wir hier nahezu am Verzweifeln!

Also, wer gute Erfahrungen mit operierenden HC-Spezialisten deutschlandweit gemacht hat, melde sich bitte hier. Mit guten Erfahrungen meinen wir auch: gesprächsbereite, offene Ärzte, die einen ausreichend zum Thema informieren und die nicht abgenervt sind, wenn man als Patient oder Angehöriger einige Fragen dazu hat.

Viele Grüße von hier!

Gretchen

Hallo Gretchen,

ich habe alle derzeit bekannten HC-Spezialisten in Deutschland hier in einem Beitrag auf der Startseite aufgeführt. Da müsstest Du eigentlich weiter kommen. Vielleicht ist einer in Eurer Nähe dabei.

Viele Grüße

Caroline

www.leben-mit-hydrocephalus.de/

Hallo Gretchen,

nun es ist mit Empflehlungen immer schwierig, da einer mit dem Arzt gut zu recht kommt der nächste sagt Blos nicht der.

daher kann man nur sagen dort habe ich das und das gehört und Kliniken nennen.

Von wo kommt ihr ( und wo wart ihr schon ) ab besten Per PN.

Ciao Micha

Hallo Micha!

Danke für deine Antwort ! Wir wohnen in Erfurt, Thüringen. Mein Sohn wird hier im Helios-Klinikum auf der neurochirurgischen Station behandelt, (keine spezielle neurochirurgische oder HC-Klinik). Da es vorher keine Probleme gab, ist es unsere erste, heftige Erfahrung damit.

Gibt es denn empfehlenswerte Kliniken in Thüringen? (Bayern hatte ich schon gelesen, das hörte sich ja ganz gut an.) Hast du irgendwo in einer Klinik gute oder schlechte Erfahrungen gemacht?

Viele Grüße von hier, Gretchen!

Hallo Gretchen

Bad Berka soll sehr gut sein

http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cms/zbb_2/deu/50874.html#Kinderneurochirurgie

nun es heist nicht das eine andere Klinik bei den Problemen helfen kann ABER eine ZWEIT Meinung ist nicht verkehrt.  am besten einen Termin aus machen. mit deinem Sohn hin gehen und sich die Ärzte einmal Persönlich an schauen, denn nur DU kannst sagen ob sie dir zusagen ( vom Menschlichen her usw)

kennst du den ASBH www.asbh.de

Aber auch wir sind gerne für dich da.

hc-selbsthilfe@kabelbw.de

ciao Michaela

Guten Morgen, Michaela!

Danke für die Tipps, werde mich gleich mal kundig machen, und Bad Berka ist hier gleich um die Ecke!

Viele Grüße von Gretchen!

Hallo Gretschen,

anbei die Kontaktdaten. M.E. ist Fr. Prof. Behnke-Mursch die Ansprechpartnerin für HC.

Thüringen:
Frau Prof. Behnke-Mursch
E-Mail: nec@zentralklinik-bad-berka.de
Tel.: +49 (0)36458 5-1300
Sekretariat: +49 (0)36458 5-1301
Zentralklinik Bad Berka GmbH
Robert-Koch-Allee 9
99437 Bad Berka

Viel Gück!

Caroline

www.leben-mit-hydrocephalus.de/

Hallo Caroline, besten Dank für die Kontaktdaten in Bad Berka!

Gruß Gretchen

Hallo Gretchen

hier hast du noch adressen, wo andere mit HC hin gehen ( von Sternchenforum kopier ) http://www.sternchenforum.de/viewtopic.php?f=40&t=22961&p=263325&hilit=kliniken+Th%C3%BCringen#p263325

Helios Klinikum Erfurt
Klinik f. Neurochirurgie
Nordhäuser Str. 74
99089 Erfurt
Leitung:
Prof. Dr. Gerlach
Terminvereinbarungen:
Fr. Müller
Tel. 0361 781-2261
Fax 0361 781-2262
Sprechzeiten: 7:10-15:30Uhr

Universitätsklinikum Jena
Klinik f. Neurochirurgie
Erlanger Allee 101
07747 Jena
Leitung:
Prof. Dr. Kalff
Sekretariat:
Tel. 03641 9-32 30 01
Fax 03641 9-32 30 02
Notfallnummer
Tel. 03641 9-32 30 15
Sprechstunden
Anmeldung unter Tel. 03641 9-32 30 50
Tägl. von 7:30-15:30Uhr
Privatsprechstd.: Tel. 03641 9-32 30 01
neurochirurgie@med.uni-jena.de

Südharz-Krankenhaus Nordhausen gGmbH
Dr. Robert-Koch Str. 39
99734 Nordhausen
info@suedharz-krankenhaus.de
Tel. 03631 41-0
Fax. 03631 412142
 

Ciao Michaela

PS: wir helfen doch gerne

Hallo Michaela, danke für die Klinik-Tipps!

Allerdings kann ich das Erfurter Helios-Klinikum mit der Neurochirurgischen Abteilung nicht empfehlen. Mein Sohn wurde da mittlerweile das 3.Mal innerhalb von 2,5 Wochen operiert. Warum der VP-shunt auch nach der 2.OP nicht funktionierte, wussten sie nicht.... Wir hatten natürlich einige Fragen zu den OP`s, und kein Arzt hatte Zeit oder auch keine Lust, Informationen zu geben, die man als Patient oder Angehöriger nach der 3.HC-OP schon mal gern hätte. (Dass man als HC-Patient oder Angehöriger ziemlich nerven kann, hatte ich hier schon im Forum gelesen...)

Ich meine, diese Station ist zu groß, für die zu wenigen Ärzte (die betreuen noch die 3 Intensivstationen) und Krankenschwestern (nachts 2 Schwestern für ca. 60 Patienten), es ist eine Massenabfertigung, die Patienten "dümpeln" in ihren Betten herum und werden nicht angeregt, (soweit dies möglich ist), selbst aktiv zu werden, z.B. mal zu sitzen oder zu laufen). Es ist auch nicht besonders sauber, wenn ich z.B. an die Nasszelle denke.

Schade, dass ich nichts besseres berichten kann, aber das sind unsere Erfahrungen hier. Vielleicht hilft das ja HC-Patienten in Thüringen, dass sie gleich woanders hingehen, z.B. nach Bad Berka. Da wollen wir uns jetzt erst mal einen Beratungstermin holen.

Viele Grüße von hier

Gretchen! 

Hallo Gretchen,

das ist so etwas was ich meine, das es mit empfehlungen schwierig ist. Da soetwas jeder anders erlebt.

Ich gehe in eine Klinik in BW wo andere aus schon geagt haben NEE. sie wieder rum gehen in eine andere Klinik wo ich auch schon mal war und ich sage NEEE.

also ist schwierig da her am besten selbst ein Bild machen.

Wurde bei deinem Sohn der shunt aus getauscht oder nur gespült oder was auch immer ???

viel erfolg in Bad Berka

Ciao Michaela

Hallo Michaela!

Ja, verstehe ich, jeder hat halt andere Bewertungskriterien, mir z.B. ist ausreichende Information wichtig und Zeit, Fragen beantwortet zu bekommen .

Mein Sohn hat jetzt ein neues Ventil gekriegt, ein größeres, dass hoffentlich einige Zeit funktioniert. Erstmal gehts ihm gut.

Gibt es eigentlich Fälle, wo sich erweiterte Hirnkammern (durch zu wenig Resorption) irgendwann von selbst wieder regeneriert haben? Wie gesagt, hat mein Sohn den HC wegen eines Unfalles, und nicht von Geburt an.

Nunja, erstmal danke für die Informationen! Und überhaupt toll, dass es dieses Forum hier gibt. Da fühlen wir uns mit unseren Fragen und Problemen nicht so allein gelassen!

Viele Grüße von hier, Gretchen

Hallo Gretchen

nun dazu stellt sich die Frage ob er eine Hirnblutung bei den Umfall hatte oder wpdurch sonst es enstanden ist. Es ist schwierig, aber es soviel ich weis gibt es schon menschen wo sich dieses Problem bessert.

Ob allerdings der Shunt dann raus geamcht wird glaube ich weniger, da die risiken da halt auch wieder da sind.

Du weist das deinem Sohn ggf ein Schwerbehindertenausweis zu steht, wenn noch andere Folgen zuürck geblieben sind werden die auch mit aus gelistet.

kannst auch per mail fragen

hc-selbsthilfe@kabelbw.de

Ciao Michaela

Hallo Michaela! Habe mich mal unter deiner letztgenannten e-mail gemeldet, (hc-selbsthilfe... etc.)

Gruß Gretchen!

Dieser Artikel kommt von: Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus