Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus

Autor	anonymous
Datum	09.04.2011 18:40
Beiträge:	Hallo, ich bin 22 Jahre alt und habe einen Wasserkopf. Ich war letzte Woche im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm. Dort wurde festgestellt, dass meine Ventrikel ziemlich eng bis kollabiert sind. Das heißt im Klartext, mein Ventil lässt zu viel Wasser abfließen und dies führt zu Kopfschmerzen und Benommenheit. Jetzt hat mir der Arzt 2 Optionen aufgezeigt. 1.Zusatzventil in die Bauchhöhle zum aus bremsen des zu schnellen Liquorabflusses. 2. Komplette Shuntrevision. Jetzt stehe ich ratlos im Walde und weiß nicht, was ich tun soll... Gibt es jemanden, der Erfahrung mit einer Überdrainage hat? Ich würde mich sehr über einen Rat von erfahrenen Wasserköpfen freuen! Liebe Grüße.

Autor	manuela
Datum	10.04.2011 09:25
Beiträge:	Hallo Lady, Funktioniert denn dein Ventil, was du zurzeit drin hast, einwandfrei? Hast du ein verstellbares Ventil? Wenn das Ventil soweit in Ordnung und die Drainage durchlässig, würde ich nur ein Zusatzventil(ein Schwerkraftvenil, die den Druck bei einem Lagewechseln regulieren kann) implantieren lassen. Ich würde den jetzigen Shunt nur ausgetauschen, wenn er nicht richtig funktioniert. Seit wann hast du den Shunt? Wünsche dir gute Besserung. Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst. [ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: manuela am 10.04.2011 09:32 (Originaldatum 10.04.2011 09:25) ]

Autor	anonymous
Datum	10.04.2011 12:19
Beiträge:	Hallo, habe schon seit meiner Geburt einen Wasserkopf. 1997 hatte ich eine Shuntrevision. Mein Ventil ist nicht verstellbar. Bis auf des, dass mein jetziges Ventil zu viel Wasser ablässt, funktioniert es glaube ich recht gut. Habe momentan ziemliche Kopf- und Nackenschmerzen. Der Arzt meinte, ich würde schon länger mit diesen kollabierten Ventrikeln rumlaufen und bis jetzt keine Probleme haben. Mein Ventil sei auch schon ziemlich veraltet, da würde es mittlerweile schon bessere geben. Daher wäre es doch besser, man würde das Ventil austauschen dann hätte man wieder für ne weile seine Ruhe oder nicht? Ich bin echt ratlos, denn so eine OP am Kopf ist ja nicht ganz ohne... Liebe Grüße.

Autor

Michaela

Datum

11.04.2011 09:50

Beiträge:

Hallo Lady

wenn du möchtest schreib mir doch mal eine Email. hc-selbsthilfe@kabelbw.de

Oder schau mal auf der HP http://www.hydrocephalusseite.de/ und dort dann auf Service / Kontakt dort findest du den Namen Gunnar Meyn er ist der Ansprechpartner vom Erfahrungsaustausch in Stuttgart. Ich nehme selber an den Treffen regelmässig seit einigen Jahren Teil.

Daher schreib ihn oder mich einfach mal an. Dann kannst du sehr viele Fragen bestimmt beantwortet bekommen, Auch was den Umgang mit Schlitzventrikeln an geht.

Ciao Michaela

Autor	manuela
Datum	11.04.2011 11:02
Beiträge:	Hallo Lady, nur weil das Ventil veraltet ist, braucht man meiner Meinung nach, kein anderes Ventil. Wie gesagt, es sei denn es funktioniert nicht mehr richtig. Hast du ein VP-Shunt, oder ein VA- Shunt? VP Shunt heißt, (ventrikulo-peritoneal)die Ableitung führt in den Bauchraum. Bei einem VA-Shunt (ventrikulo-atrial) führt die Ableitung zum Herzen hin. Ein Schwerkraftvenil wird entweder (bei einem VA-Shunt) am Schlüsselbein, oder (bei einem VP-Shunt) am Brustkorb implantiert. So dass eine OP am Kopf nicht unbedingt nötig ist. Bei einem komplett neuen Shunt, müsste auch am Kopf operiert werden. Daher würde ich das abwägen. Wenn das Hauptventil noch in Ordnung ist, würde ich das erst mal lassen. Denn es ist nicht immer sicher, dass du bei den verstellbaren Ventilen nicht auch Probleme bekommen kannst. Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Autor

Michaela

Datum

11.04.2011 13:30

Beiträge:

Hi Manuela

es wird auch oft gemacht das der Shunt Assistent ( - Schwerkraftventil ) hinter dem Ohr Implantiert wird ( direkt unter zb. ein Medos Hakim ) aber das ist von Klinik zu Klinik unterschiedlich.

Alle Möglichkeiten durch zusprechen ist sehr Wichtig, möglich das es noch andere Erklärungen gibt warum man ggf ein Neuer Shunt Implantiert weren könnte.

CIao Michaela

Autor

Michaela

Datum

12.04.2011 12:29

Beiträge:

Hallo Lady

So eine entscheidung kannst nur Du mit deinen Ärzten Treffen.

Wünsche dir viel erfolg, wenn du weiterhin Redebedarf hast. zB was die Schlitzventrikel auswirkungen und der Umgang damit an geht. Darfst du dich natürlich weiter hin gerne Melden.

Wünsche dir viel erfolg und würde mich freuen gelegentlich etwas von dir zu lesen.

Alles Gute Michaela

Autor	anonymous
Datum	15.04.2011 21:47
Beiträge:	Hallo, nach langem hin und her habe ich mich nun für die kleine Version entschieden. Werde am Montag einen Termin ausmachen. Was würdet ihr machen, Vollnarkose oder örtliche Betäubung? Gibt es mit so einem Zusatzventil eigentlich etwas bestimmtes zu beachten? Lg. Lady

Autor	manuela
Datum	16.04.2011 09:19
Beiträge:	Hallo Lady, ich hätte mich auch für die „kleinere Version“ entschieden. Hast du denn vorher noch einmal mit deinem Arzt gesprochen? Was er dir rät? Wenn dein Arzt dir die Möglichkeit lässt auszuwählen, welche Narkoseform du wählen kannst, würde ich eine örtliche Betäubung wählen. Einfach deshalb, da sie den Körper nicht so sehr belastet. Eine Vollnarkose ist eine extreme Belastung für den Körper. Es kommt darauf an, was für ein Schwerkraftventil du implantiert bekommst. Es gibt mittlerweile auch verstellbare Schwerkraftventile. Die können sich meines Wissens auch im MRT verstellen können. Da würde ich an deiner stelle deinen behandelnden Arzt fragen. Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Autor	anonymous
Datum	16.04.2011 09:32
Beiträge:	Hallo Lady, ich habe mir vor Jahren ein Antisyphon nur mit örtlicher Betäubung einsetzten lassen. Eigentlich ist das völlig schmerfrei(außer dem Picks der Betäubung) WENN deine Ableitung nicht auf den Rippen festgewachsen ist. Da die örtl.Betäubung nur Fleisch u.keine Knochen betäubt war das loskratzen etwas UNANGENEHM. Nach ca. 20 Minuten war alles vorbei u. ich würde es wieder so machen. Mir geht es seiher prima was ich dir natürlich auch wünsche!!!!! LG Mimmi

Autor	anonymous
Datum	20.04.2011 10:59
Beiträge:	Hallo Lady, der Antisyphon wurde mir nachmittags eingesetzt. Dann musste ich nur noch über Nacht da bleiben zur Beobachtung u. am nächsten Tag bin ich mit meinem Auto wieder nach Hause gefahren. Mir ging/geht es ja gut! LG Mimmi

Autor	anonymous
Datum	27.04.2011 21:57
Beiträge:	Hallo, so, jetzt ists amtlich, habe am 27.6. meinen Termin zur stationären Aufname. Bin schon etwas nervös... An alle die so einen Assi haben, wie wird da der Druck festgelegt und eingestellt? Muss da eine LP gemacht werden?(Panik) Werde mich für die Vollnarkose entscheiden, denn bei mir muss noch ein unnützes Stück Schlauch entfernt werden. Danke für eure Antworten. Liebe Grüße. Lady

Autor

Michaela

Datum

28.04.2011 08:57

Beiträge:

Hallo Lady

Nun die Shuntassistenten sind Fest einestellt, da gibt es fix Größen die u.a. nach Körpergröße des Patienten entschieden werden.

Auch gibt es einen verstellbaren Shuntassistenten, in wie weit dieser in der Behandelten Klinik benutzt wird kann ich nicht sagen, auch nicht wie dieser verstellt wird.

*Ein unützesstück Schlauch entfernt werden* wie darf ich denn das verstehen ? hört sich eigenartig an, was soll denn noch gemacht werden.

Alles gute für die OP. Wenn du weiter fragen hast , weil du zB so nervös bist immer raus damit wenn wir dir helfen können machen wir das gerne.

CIao Michaela

Autor	anonymous
Datum	28.04.2011 12:19
Beiträge:	Hallo Michaela, Ein unützesstück Schlauch entfernt werden hört sich wirklich mysteriös an... Aber ich war letztens im Krankenhaus wegen Verdachts auf Blinddarmentzündung. Da wurde ein Röntgenbild meines Bauchs gemacht. Auf diesem war dann zu sehen, dass sich in meinem Bauch ein frei liegendes Stück Schlauch befindet. Keine Ahnung was des da drin macht. Und ich denke, wenn man schon am/im Bauch rumschnippelt, kann man das ja auch gleich rausholen. Habe grad im Krankenhaus angerufen, weil ich noch ein paar Fragen hatte. Die Dame meinte aber, der Doktor sei momentan sehr beschäfftigt, ich solle mir meine Fragen bis zum Tag der Aufname aufheben. Na dann... wird schon alles werden... bis zum 27.6. ists ja noch ein bisschen. Bedanke mich für eure Antworten, dieses Forum hier ist echt goldwert. Liebe Grüße. Lady

Autor

Michaela

Datum

28.04.2011 12:23

Beiträge:

Hallo Lady

da ist wohl mal ein stück abgerissen.

Gibt es nicht dei Möglichkeit ggf den Arzt per Brief oder Mail nach den Fragen zu fragen?

Er kann ja dann sie benatworten wenn er kurz zeit hat und dir zurück senden ? oder du rufst ihn zu einem bestimmten zeitpunkt an.

CIao Michaela

*das freut uns wenn wir weiter helden können*

Autor	anonymous
Datum	01.07.2011 08:42
Beiträge:	Hallo, bin seit gestern aus dem KH wieder draußen. Habe nun einen Shuntassistenten. Mit dem Ergebnis bin ich aber noch nicht ganz zufreiden... Die Ärzte meinten, ich müsse mich jetzt noch eine Weile schonen, dass die Narbe gut verheilt. Sie meinten zudem noch, dass es ziemlich schwierig gewesen wäre, diesen Shunt einzusetzen, weil mein Schlauch schon so brüchig und verkalkt sei. Der könne jederzeit reißen, dann müsste man ihn austauschen. HALLOO!! ich frage mich, warum die den denn dann nicht gleich ausgetauscht haben, wenn der schon so n Schrott ist. Jetzt laufe ich immer mit dem Gedanken rum, ja nicht zu viel bewegen, er könnte ja reißen, das ist doch Scheiße!! Die Ärzte waren selbst ziemlich skeptisch ob das überhaupt hält... Meine Frage: Wie kann so ein Schlauch brüchig und verkalkt werden? Habe jetzt ziemliches Kopfweh, hoffe dass das nur daran liegt, dass sich der Kopf an den neuen Druck erst noch gewöhnen muss... Nächste Woche werden die Fäden gezogen. Und die Woche drauf wird nochmal ein CT gemacht. Da wird sich dann herrausstellen ob die Überdrainage überhaupt die Ursache war...oder ob das Obere Ventil die eigentliche Ursache ist. Wie ihr seht, muss nicht immer alles so laufen wie man sich das wünscht, bin ganz optimistisch an die Sache ran gegangen aber jetzt denke ich mir, wann darf/muss ich wieder ins KH... Liebe Grüße. Lady

Autor	Michaela
Datum	01.07.2011 16:36
Beiträge:	Hallo Lady Freut mich wieder von dir zulesen. Gute Besserung schon mal und nun zu deinen Fragen. Warum die Ärzte ihn nicht gleich ausgetauscht haben? kann ich dir auch nicht beantworten, frag doch am Besten deine Ärzte Direkt. Ich kann mich dran Erinnern, das du den Shuntassi ja in Ortlicher Betäubung eventuell machen lassen wolltest. vieleicht spielte das auch eine Rolle. Verkalken und brüchig werden, passiert. Vermutlich, weil du ihn schon viele Jahre hast. Kompfschmerzen, nach einer Shunt OP sind nicht ungewöhnlich, da je bei einer OP auch Liquor abfliest und wenn du eh schon eineen Unterdruck hast ist das nicht förderlich, aber läst sich halt auch nur sehr schwer verhindern. Alles Gute Ciao Michaela