Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus

Autor	Jooycee97
Datum	26.07.2014 13:03
Beiträge:	Hallo Und zwar hab ich folgendes Problem: Vor 4 Jahren als ich 12 Jahre alt war wurde bei mir ein Hydrocephalus diagnostiziert. Seitdem hab ich immer wieder bestimmte Phasen ( sei es der Wetterumschwung oder extreme Hitze) in denen es mir gar nicht gut geht. Das bedeutet ich leide an einem sehr starken Druck in meinem Kopf, mir wird schwindelig und Kopfschmerzen kommen auch noch dazu aber am schlimmsten ist der Druck. Jetzt wollte ich fragen ob jemand diese Probleme kennt und mir Tipps geben kann was ich dagegen tun könnte ? Ich bin echt ratlos und weiß nicht mehr weiter, einen Termin beim Neurochirugen bekomme ich nicht so schnell und ich war vor ungefähr einem Monat schonmal in der Notaufnahme weil ich dort dieselben Probleme hatte aber wurde nicht eingewiesen mir wurde nur ein Mrt verschrieben dass allerdings nicht auffällig war. Mir geht's ungefähr so schlecht seit letzte Woche freitag , an diesem tag lag ich zwei stunden in der sonne . Ich weiß nicht mehr weiter und weiß nicht was ich tun soll damit es mir wieder besser geht. Was würdet ihr mir raten und kennt das jemand ? Lg Joyce

Autor	manuela
Datum	27.07.2014 22:11
Beiträge:	Hallo Joyce, Ich kenne die Symptome auch. Ich versuche mich dann immer etwas hinzulegen, oder ruhig zu setzen. Je nachdem, wie der Druck ist. Hast du denn einen Shunt? Oder wurde eine Ventriulostomie gemacht? Wenn du einen Shunt hast, braucht man das Ventil evtl.nur etwas zu verstellen. Die Kopfschmerzen und der Schwindel, können auch Wetterabhängig sein. Sind deine Kopfschmerzen denn auch lageabhängig? Das heißt, wenn du dich hinlegst, werden deine Kopfschmerzen dann besser oder schlechter? Weshalb bekommst du keinen Termin in der Neurochirurgie? Kannst du dir nicht einfach einen Termin in der Ambulanz (mit Überweisung) geben lassen? Wo bist du denn in Behandlung? Alternativ würde ich mir noch eine zweite Meinung in einer anderen Klinik einholen. Du solltest auf jeden Fall genug trinken (ca. 2 – 3 L). Das sollte man immer, auch wenn man keinen HC hat. Du solltest auch nicht zu lange in die Sonne gehen. Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Autor	Jooycee97
Datum	03.08.2014 14:18
Beiträge:	Hallo Manuela ! Jaa, ich habe mich die letzten 2-3 Wochen auch immer viel hingelegt,viel getrunken, die Sonne gemieden und war auch nicht wirklich viel draußen. Man hat mich die letzten Tage mehr in meinem Bett oder auf der Couch gefunden, durch die Beschwerden. Der Druck ist meißtens im Liegen schlimmer als im aufrecht sitzen und wenn ich nach unten schaue auch manchmal schlimmer. Aufgrund meiner Beschwerden war ich letzte Woche Montag bei meinem Neurochirougen, der hat mal meinen VP-Shunt abgetastet und meine der wäre in Ordnung und würde pumpen. Er sagte auch dass er denkt dass meine Beschwerden nichts mit dem Hydrocephalus zu tun hätten. Trotzalledem bin ich drei Tage später am Donnerstag nochmal in das Kinderkrankenhaus bei uns gefahren(bin 17 Jahre alt aus diesem Grund halt noch das Kinderkrankenhaus) und haben dort geklingelt. Die haben mich denn auch nochmal angeschaut und meinten dass dies auch eine Nasen-nebenhöhlenentzündung sein könnte, aufgrund des Druckes an der Stirn und bei der Nase .. Die letzten paar Tage haben sich meine Beschwerden ein kleines bisschen verbessert. Jetzt ist jedoch mein Problem , dass ich morgen eingewiesen werde in das Kinderkrankenhaus und wenn ich den Ärzten sage dass sich meine Beschwerden verbessert haben habe ich angst dass mich die Ärzte nicht ernst nehmen und mich gleich wieder nachhause scchiken weil sie denken dass die Beschwerden jetzt von selber mit der Zeit wieder weggehen..( was ich natürlich auch hoffe), nur was ist wenn die Beschwerden trotz alledem nicht vollständig verschwinden. Also was würdest du an meiner Stelle zu den Ärzten sagen wegen meiner Beschwerden? Ich hoffe ja wenigstens dass die Ärzte ein Eeg und Schlafentzugseeg machen zur Sicherheit.. Denn ich fahre bald auch in den Urlaub ohne Eltern nach Spanien und meine Freunde die mit mir dorthin fahren wissen auch nicht so über diese Krankheit bescheid und nehmen dass auch nicht so ernst.. Und ich habe total angst dass es mir dort aufgrund der Wetterverhältnisse und der prallen Sonne total schlecht gehen wird... :/ Und außerdem habe ich total Angst dass die Beschwerden nicht mehr weggehen und die Ärzte im Krankenhaus auch nichts mehr machen außer dem Eeg (zumal das normale eeg selbst wo noch nicht bekannt war ( ich aber schon schlimme Beschwerden hatte) dass ich ein hydrocephalus habe keine Auffälligkeiten angezeigt hatten und erst das schlafentzugseeg Auffälligkeiten anzeigte.. Ich habe einfach total Angst dass der Krankenhaus besuch nichts bringt und ich mit den Beschwerden in Urlaub fahre :/ LG

Autor	manuela
Datum	03.08.2014 19:53
Beiträge:	Hallo Joyce, wenn deine Beschwerden im liegen schlimmer werden, könnte das vom HC her kommen. Die Symptome deuten dann eher auf Überdruck (Unterdrainage) hin. Beim Unterdruck kann eine Stauungspapille entstehen (muss aber nicht). Bei einer Stauungspapille drückt der Liquor auf den Sehnerv. Das kannst du bei einem Augenarzt leicht abklären lassen. Meiner Ansicht nach, reicht eine Abtastung des Ventils nicht aus. Um sicher zu gehen, sollte eine Bildgebende Untersuchung (MRT oder CT)gemacht werden Da könnte man sehen, ob eine Überdrainage besteht. Evtl. könnte man auch sehen, ob eine Nasennebenhöhlenentzündung besteht. Du kannst die Ärzte jas mal darauf hinweisen. Hast du ein verstellbares Ventil? Villeicht braucht man das Ventil nur zu verstellen. An deiner Stelle würde ich erst mal nichts von der verbesserung deiner Beschwerden erzählen. Sonst könnten, wie du oben schon geschrieben hast, die Ärzte glauben das die Beschwerden von selbst wieder weg gehen. Bevor du in Urlaub fährst, solltest du dich mal nach einer Rückreiseversicherung erkundigen. Falls etwas passiert, könnte man dich schnell zurückt holen. Dann bist du auf der sicheren Seite. Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Autor

Sanne76

Datum

02.09.2014 19:02

Beiträge:

Hallo,

wie geht es Dir denn mittlerweile? Ich hoffe doch besser. Konnte Dir geholfen werden? Wo bist Du in Behandlung?

Würde mich interessieren wie es weiterging.#

LG und alles Gute

Sanne

Lea, Aug 2001, FG 30. SSW, posthämorrhagischer HC

Autor	manuela
Datum	01.10.2014 05:58
Beiträge:	Hallo hallerle, bitte entschuldige, dass ich dir erst jetzt antworte. Deine Beschwerden müssen aber nicht unbedingt mit dem HC zusammenhängen. Sollten sie wirklich vom dem Shunt herkommen, könnte evtl. der Shunt (Drainage) zu kurz geworden sein. Wurde der Shunt bei dir schon mal verlängert? Manchmal ist es so, dass bei Kindern der Schlauch, durch das Wachstum, zu kurz wird. Dann kann es auch zu Bauchschmerzen kommen Evtl. könnten auch eine Entzündung oder Verwachsungen vorliegen. Eine Entzündung kann dein Arzt, in dem er den CRP-Wert, durch eine Blutabnahme bestimmt. OB die Drainage zu kurz ist, bzw. sich Verwachsungen gebildet haben, kann durch ein MRT/CT abgeklärt werden. Wenn deine Beschwerden noch länger andauern, solltest du auf jeden Fall erst mal deinem Arztkonsultieren. Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst. [ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: manuela am 01.10.2014 06:43 (Originaldatum 01.10.2014 05:58) ]

Autor	anonymous
Datum	03.10.2014 16:03
Beiträge:	Hallo Manuela! Das freut mich jetzt richtig, dass sich überhaupt mal jemand dafür interessiert Ja,mein Shunt wurde schon ein paar mal verlängert oder erneuert worden. Allerdings hatte ich meine letzte OP (von ca 8 Stück) als ich 4einhalb Jahre alt war. Jetzt bin ich 16. Mein Hausarzt hat mich vorgestern mal unter die Lupe genommen,aber da war alles in Ordnung. Ich wurde jetzt zu einem anderen Arzt überwiesen, der das ganze nochmal durch einen Ultraschall und eine Röntgenaufnahme anschauen soll. Da werde ich am Montag früh hin gehen. Hab,obwohl da nichts schlimmes mit mir gemacht wird, ein bisschen bammel davor und bin irgendwie echt froh,dass meine mama mit geht. Ich hoffe,das Teil ist nicht auch noch im Bauch blöd verwachsen, sonst hab ich echt ein Problem. Ich war Anfang des Jahres schon bei meinem behandelnden Artz weil ich da so Schmerzen am Hals entlang und im Kopf hatte. Das wäre das schlimmste für mich,wenn man den Shunt erneuern müsste. Brrr,allein die Vorstellung!!!!!!! Vielen lieben Dank nochmal für deine Rückmeldung. Liebe Grüße zurück

Autor

Michaela

Datum

04.10.2014 11:38

Beiträge:

Hallo Hallerle,

Was sagt denn dein NCH der dich jetzt behandelt?

Ist es immer noch die selbe Klinik die dich damals Operiert hat?

Lass dir die Bilder vom Röntgen auf CD mit geben. Wurde denn schon ein CT oder besser
(aber abhänig auch vom Shunt) ein MRT gemacht?

Weis du was für ein Shuntsystem du hast?

Viele Grüße Michaela

Autor	anonymous
Datum	06.10.2014 19:40
Beiträge:	Hallo Manuela! Mein NCH sagt, es ist im Hals blöd eingewachsen und zieht deswegen ständig so. Aber er meinte auch,dass er momentan noch auf keinen operieren will, weils bisher noch mit Tabletten funktioniert. Zumindest was des ziehen im Hals betrifft. Wegen den Bauchschmerzen haben wir ihn noch nicht verständigt. War heute aber beim Internisten der dann einen Ultraschall vom kompletten Bauch gemacht hat. Da war nix auffälliges zu erkennen. Nun sind wir so weit wie am Anfang und ziemlich ratlos...Ja,ich bin schon immer in der gleichen Klinik und sehr zufrieden damit. Ein CT/MRT wurde bei mir schon zig mal gemacht.Das letzte mal vor nem Jahr, aber da war alles wies sein soll. WIe meinst du das mit dem Shunt-System? Ganz liebe Grüße

Autor

manuela

Datum

08.10.2014 08:03

Beiträge:

Hallo hallerle,

dass dein Neurochirurg, wegen dem Hals, nichts machen möchte, verstehe ich nicht wirklich.

weils bisher noch mit Tabletten funktioniert.

Meinst du damit Schmerzmittel?

Wie meinst du das?

Zumindest was des ziehen im Hals betrifft.

Sind die Schmerzen im Bauch denn anders?

Ich hatte vor Jahren, durch ein Myom an der Gebärmutter, dass den Schlauch etwas abgedrückt hatte. Das Myom wurde bei mir erst durch ein CT diagnostiziert. Vorher hatte meine Gynäkologin auch ein Ultraschall gemacht. Erst als ich in der Apotheke fast zusammen gebrochen bin, wurde ein CT gemacht. Deshalb würde ich an deiner Stelle ein CT/MRT machen lassen.

Weshalb habt ihr deine Schmerzen im Bauch nicht angesprochen? Evtl. hätte der Neurochirurg etwas anders gesagt.
Ein CT/MRT sollte regelmäßig gemacht werden. Und wenn man Beschwerden hat, sowieso.

Liebe Grüße Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Autor	anonymous
Datum	08.10.2014 15:19
Beiträge:	Hallo Manuela! Ja, ich habe Seit April Tabletten gegen die Entzündung genommen, die ich wohl im Hals hatte, durch das,das der Shunt eingewachsen ist. ich muss auch echt sagen,dass die ziemlich geholfen haben. Ja,die Schmerzen im Bauch sind etwas anders. Das sind richtig üble Krämfe im Bereich der Narben,aber laut Ultraschall ist wohl alles in Ordnung, keine Auffälligkeiten. Meinem NCH haben wir nichts von den Bauchschmerzen gesagt,weil ich die bei meinem letzten Besuch bei ihm noch gar nicht hatte. Das mit dem CT müssen leider meine Eltern entscheiden. Die Klinik in die wir immer gehen ist 100km weit weg.Da komm ich also alleine gar nicht hin.(würde ich mich auch gar nicht trauen!)Aber meine Eltern wollen da auch nicht öfters hin als unbedingt nötig-so wie ich leider auch. Viele Grüße

Autor	manuela
Datum	15.10.2014 17:42
Beiträge:	Hallo hallerle, bitte entschuldige, dass ich erst jetzt antworte. Sind den Blutuntersuchungen gemacht worden, um eine Entzündung im Bauchraum auszuschließen? In welcher Klinik bist du denn in Behandlung Das kann ich mir sehr gut vorstellen, dass ihr nicht so oft zum Krankenhaus fahren möchtet. Ist ja auch nicht gerade um die Ecke. Ich bin von 2003 bis 2013 regelmäßig nach Homburg/Saar gefahren. Da ich hier in NRW keine Behandlungsmöglichkeit, für mich, gesehen habe. Da die Ärzte jetzt aber gewechselt haben, kann ich mir den Weg (500 km)auch sparen .Zudem muss mich auch immer jemand fahren, da ich kein Führerschein habe. Also muss ich mir wohl doch eine andere Klinik hier in der Umgebung suchen. Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Autor	anonymous
Datum	28.02.2015 18:43
Beiträge:	Hey Es ist schon total lange her ( 7 Monate ) als ich dieses Thema hier öffnete und euch um Hilfe gefragt hab. Ich wollte nur mal erzählen, was in dieser Zeit bei mir gemacht wurden ist, wie es mir geht und was jetzt noch bevorsteht. Also, 1 Monat nachdem ich dieses Thema eröffnet habe, ging es im Ende August- Anfang September in die Universitätsklinik Göttingen, da mir diese empfohlen wurden ist. Dort hat Dr. Ludwig mir zwei Optionen gegeben. Wir konnten uns zwischen einem neuen besseren Shunt den man verstellen kann und zwischen einer Ventrikulostomie entscheiden. Meine Eltern und ich entschieden uns für das letztere. Nach der Ventrikulostomie ging es mir ziemlich gut und 1 Monat nach der Op ging es schon in den Urlaub mit 10 Stunden Flug was alles gut geklappt hat, jedoch hab ich trotz alledem immer wieder mit Druckschwankungen zu kämpfen, d.h es gibt Phasen in denen es mir super gut geht und ich auch Sport machen kann, allerdings auch Phasen wo ich am liebsten nur im Bett liegen bleiben würde. Das hab ich dann auch so zu meinem behandelnden Arzt drei Monate nach der Op bei einem Nachkontrolltermin gesagt. Er meinte vlt sollte man sich nochmal die Option eines neuen Shuntes überlegen, da der Verdacht bestehe meiner würde nicht mehr gut funktionieren. Dies könnte man mit einer kleinen OP(Shuntogram) herausfinden und wenn es der Fall sein sollte, ist der Arzt der Meinung dass ein verstellbares Ventil das beste wäre, weil man da die Druckeinstellung verändern könnte, was ich persöhnlich ziemlich gut finde. Da es mir momentan nun ein halbes Jahr nach der Op auch wieder etwas schlechter geht ( Kopfdruck, Kopfschmerzen,..) bin ich nun am überlegen ob ein neues Ventil vlt das beste wäre.. Nun seit ihr auf dem neuesten Stand, denn ich habe total vergessen euch nachdem ich dieses Thema vor einem halben Jahr hier eröffnet hatte zu erzählen, wie alles weiter verlaufen ist. Lg Joyce PS: Ich bin echt froh, dass es dieses Forum gibt, so hat man jemanden mit dem man sich über ähnliche Beschwerden austauschen und sich gegenseitig Tipps und Hilfe geben kann, danke dafür

Autor	hallerle
Datum	27.09.2014 16:11
Beiträge:	Hallo Ihr Lieben! Auch ich hätte da mal eine dringende Frage. Seit meiner Geburt vor 16 Jahren habe ich einen Shunt.Eigentlich hatte ich schon 10 Jahre keine größeren Probleme mehr damit. War höchstens mal verstellt. Doch seit ca 2 Wochen habe ich immer so extreme Bauchschmerzen direkt um den Narben. Was kann das sein? Hatte das von euch schon jemand? Bin langsam echt ein bisschen überfordert mit dem ganzen. Liebe Grüße