Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus

Autor	anonymous
Datum	26.08.2002 14:07
Beiträge:	Hallo zusammen Wer hat Erfahrungen mit Kliniken und HC? Ich war als Säugling Stuttgart, aber die kanten sich nicht so gut aus und die Op ging schief auf einen Rat hin gingen wir dann nach Freiburg.Dort bin ich nun 19Jahre schon und hatte immer Glück aber jetzt glauben die mi meine Beschwerden net und wollen nichts machen so lange nichts akutes ist. Tübingen soll soweit wie Stuttgart sein so die Infos von vor 19Jahren.In Heidelberg war ich auch schon aber uch die sind der gleichen Meinung wie Freiburg. Ich habe HC Probleme habe auch einen Beitrag geschrieben. Bluesky alias Claudia

Autor	manuela
Datum	26.08.2002 17:40
Beiträge:	Hallo Claudia, wenn du als Säugling in Stuttgart gewesen bist, können die Behandlungsmethoden sich in den 19 Jahren aber geändert haben. Genau kann ich das aber nicht sagen. Ich weiß leider deinen Wohnort nicht. Aber wenn du etwas flexibel bist und auch längere Wege zur Klinik in Kauf nehmen kannst, wende dich doch mal an die Neurochirurgische Klinik der Universitätskliniken des Saarlandes 66421 Homburg/Saar Tel.: 06841 1624400 Zu den Behandlungsschwerpunkten gehört unter anderem auch der Hydrocephalus. Es gibt dort auch Spezielle Ambulanzen, unter anderem die Hydrocephalus / Schmerz-Ambulanz. Der behandelde Arzt ist Dr. Michael Kiefer. Es gibt zusätzlich zu der HydrocephalusAmbulanz auch noch eine extra Spina bifida / Hydrocephalus-Ambulanz. Hier ist der behandelde Arzt Dr. R. Eymann. Ich hoffe ich konnte dir damit etwas weiterhelfen. Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Autor	anonymous
Datum	26.08.2002 17:59
Beiträge:	Hallo Claudia, eigentlich gibt es im Süddeutschen Raum sogar mehr Anlaufstellen als in Nord- oder Ostedeutschland. Am meisten würde ich Dir eigentlich immer noch Dr. Aschoff empfehlen. Wenn sich bei Dir wirklich schon ein Ventrikelkollaps auf den CT oder MRT Bildern zeigt, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, daß Dr. Aschoff so tut als sei da kein Problem, denn damit ist wirklich nicht zu spaßen. Im schlimmsten Fall kann es dadurch zu Ergüssen, Hirnblutungen kommen oder die Ventrikel bauen sich trotz Antisogventil nicht mehr von alleine auf und man ist gezwungen einen LP-Shunt einzusetzen (letzteres war bei mir 1989 der Fall). Übrigens sollte eigentlich mittlerweile bekannt sein, daß das verstellbare Medos-Codman-Ventil nur im Zusammenhang mit einem Zusatz-Antisogventil gegen die sog. Überdrainage wirkt. Deshalb solltest Du auf jeden Fall abklären, ob Du ein Antisogventil hast und wenn nicht, ob der Einsatz sinnvoll ist. Leider muß ich aber auch sagen, das Unterdruck oft nicht sehr ernst genommen wird und man den Betroffenen nicht selten etwas von vermeintlicher Migräne einreden will. Das ist schon ein Witz! Weitere gute Anlaufstellen in Süddeutschland sind Dr. Collmann/Prof. Sörensen in der Uni Würzburg und Dr. Trost in München-Bogenhausen. Dr. Aschoff hält sogar zu diesem Thema auf der ASbH-Fachbeiratstagung einen Vortrag. Infos dazu unter www.asbh.de "aktuelles" ...auf jeden Fall solltest Du hartnäckig bleiben. Herzliche Grüße Sophie

Autor	anonymous
Datum	26.08.2002 19:16
Beiträge:	Hallo Manuela und Sophie Vielen Dank für eure schnelle Hilfe.Ich bin froh das ich hier ernst genommen werde auch wenn ihr alle mir nicht aktiv helfen könnt, aber es tut gut zu wissen das noch mehr Probleme haben. Ach so Manuela ich wohne in Weil der Stadt 30 km entfernt von Stuttgart. Ich finde es schade das ich keine Hilfe von Dr.Aschoff habe denn er teilt die Meinung der Freiburger. Manchmal muss sich der Körper auch daran gewöhnen, sagen sie, das stimmt schon aber doch nicht so lange. Ich habe im Moment seit Mai ein Codman Hakim nicht verstellbares Ventil das davor vom April war ein Codman Medos Hakim also verstellbar. Was ich noch sagen oder fragen wollte vertrauen hab ich zu den Freiburgern schon noch, aber wie kann ich sie davon überzeugen das sie die Situation nicht so stehen lassen können? Die 2Monate die ich warten sollte sind vorbei und es geht mir eigentlich schlechter aber auf den Bildern MRT von vor 4Wochen ist nicht mehr zusehen sie sind Identisch mit denen von vor 12Wochen. Die Freiburger wissen das und sagen nur bei akuten Syptomen soll ich kommen, aber das sagten auch Dr.Aschoff und einige andere. Was soll ich da machen sind kollabierte Ventrikel wirklich so gefährlich wie du sagst Sophie? Vielen Dank für die tipps bei weitern bin ich auch dankbar Bluesky alias Claudia

Autor	anonymous
Datum	26.08.2002 20:14
Beiträge:	Hallo Claudia, mit kallabierten Ventrikeln ist wirklich nicht zu spaßen, denn der Ventrikelkatheter kann ja faktisch durch die Einengung der Hirninnenräume "eingeklemmt" werden. Hirnblutungen und Ergüsse sind ebenfalls als Komplikationsfolge von einer übermäßigen Überdrainage bekannt. Ich kann Dir nur raten hartnäckig zu bleiben und mit Deinen MRT-Aufnahmen noch einmal zu Dr. Aschoff zu fahren. Frag ihn doch einfach, ob ihm Überdrainageprobleme nicht bekannt sind und der nachgewiesene Ventrikelkollaps dafür kein Indiz ist. Du kannst ihm ja auch sagen, daß Dir bekannt ist, daß man auch andere HC-Betroffene mit ähnlichen Problemen schon in die Psychoschublade geschoben hätte und das Dir eine Umkehr von Ursache und Wirkung an dieser Stelle nicht hilft - und schon gar keine Uberdrainage beseitigt! Mich würde aber interessieren, auf welcher Stufe Dein Medos-Codman-Ventil steht und ob Du ein zusätzliches Antisogventil hast. Darüber hinaus denke ich, daß der schon erwähnte Fragebogen zur Unterdruckproblematik v. Fr. Bendel für Dich sehr hilfreich wäre (auch zur Vorlage bei Dr. Aschoff). Herzliche Grüße Sophie

Autor	manuela
Datum	26.08.2002 23:29
Beiträge:	Hallo Claudia und Sophie! Sophie, mir ist natürlich bewusst, das es im Süddeutschen Raum noch mehrere gute Anlaufstellen gibt. Ich habe aber mit Absicht die Uni-Klinik Homburg/Saar genannt, da wir mit Dr. Kiefer in Kontakt stehen und wir daher wissen, dass in Homburg speziell am Hydrocephalus weitergeforscht wird. Auch Dr. Kiefers Frau ist an der Forschung aktiv beteiligt und Dr. Kiefer ist privat auch noch sehr involviert. Es ist nicht meine Absicht gewesen, irgendwelche Kliniken oder Ärzte schlecht zu machen. Im Gegenteil, ich lege großen Wert auf die Meinung von Dr.Aschoff sowie Dr. Collmann/Prof. Sörensen. Obwohl ich Dr. Collmann/Prof. Sörensen nicht persönlich kenne. Mein Gedanke war lediglich, das Claudia sich noch eine weitere Meinung einholt. Sophie du hast im unteren Beitrag etwas von einem Fragebogen zur Unterdruckproblematik v. Fr. Bendel geschrieben, könntest du mir den Fragebogen oder den Link dazu mailen? Ich wäre dir sehr dankbar. Claudia, ich bin im Grunde der gleichen Meinung wie Sophie. Wenn wirklich ein Ventrikelkollaps besteht oder bestanden hat, sollte schnellstmöglich etwas unternommen werden. An deiner Stelle würde ich in die nächstgelegene neurochirurgische Klinik gehen und mich nochmals untersuchen lassen. Falls die dort nichts feststellen können, oder etwas festgestellt haben, könntest du dich immer noch nach Heidelberg verlegen lassen. Wenn du das Gefühl hast, nicht ernst genommen zu werden, lass dir direkt einen Termin bei Dr. Aschoff oder bei Dr. Kiefer geben, je nachdem wo du hingehen möchtest. Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Autor	anonymous
Datum	27.08.2002 09:34
Beiträge:	Hallo SOphie und Manuela Ich weiss ihr habt recht aber es hilft mir wenig wenn nur ihr das wisst. DR.ASCHOFF WILL MIR NICHT HELFEN ERSAGTE ICH SOLLE WARTEN UND GEDULD HABEN DAS WÜRDE WIEDER WERDEN: ICH HABE EIN NICHT VERSTELLBARES CODMAN HAKIM VENTIL DA KANN MAN NICHTS UMÄNDERN: Meine mutter traut nun keinem Arzt mehr ich auch nicht aber ich hab ihr auch von euch erzählt und was ihr sagt, und ich habe nach all den Ärzte suchen ohne Erfolg auch kein Mum mehr jemand zu suchen und anzubetteln er solle mir helfen wenn er die Meinung aller anderer teilt wie bis jetzt. Was denkt ihr wie lange ich noch warten kann ohne das etwas schlimmes passiert? Denn wenn bis in 2Monaten nichts besser ist hat meine Ärztin der ich vertraue und die mir glaubt gesagt soll ich zu ihr kommen. Wenn ich bis dahin warten könnte würde ich es ihr dann sagen.Aber vielleicht bin ich bis dahin in Gailingen am Bodensee in der Reha mit Neuro-KH die sind auf Kopf sachen spezialisiert vielleicht machen die was und schliesen sich nicht all den anderen an. Kennt ihr die Reha in Gailingen die soll sehr gut sein? Ich bin froh das ihr mir glaubt und nicht die Meinung der anderen teilt. Jetzt interseiert mich eure Meinung zu diesem Bericht hier. Ich hoffe ihr meldet euch wieder Bluesky alias Claudia

Autor

manuela

Datum

27.08.2002 16:35

Beiträge:

Hallo Claudia,

Du schreibst,

Zitieren:

DR.ASCHOFF WILL MIR NICHT HELFEN ER SAGTE ICH SOLLE WARTEN UND GEDULD HABEN

Wann hat er das denn gesagt? Hast du mit ihm telefoniert? Du hast doch gestern noch geschrieben und nach Antworten gefragt.

Es wäre völlig falsch gerade jetzt nicht mehr zum Arzt zu gehen. Dadurch machst du die Situation nur noch verfahrener. Auch wenn es von euch sehr weit entfernt ist, rate ich dir doch, wenn Dr. Aschoff nichts unternehmen und nur abwarten möchte, dich mal bei Dr. Kiefer vorzustellen. Ich weiß, das Homburg ca. 220 km entfernt ist und ihr auch ziemlich lange fahren müßt.

Aber ich denke nicht, das du noch 2 Monate warten solltest. Denk an die Komplikationen die aftreten können, wenn du zu lange wartest. Ist die Reha in Galingen ein Neurochirurgisches Krankenhaus?

So nun hast du bestimmt auch gemerkt, dass ich die Reha nicht kenne.

Ich an deiner Stelle, würde versuchen falls du operiert werden mußt, dies möglichst in Heimat nähe zu machen. Du mußt sonst, wenn du Pech hast, in den ersten 2 Jahren nach Galingen zur Untersuchung mußt.

Liebe Grüße Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Autor	anonymous
Datum	27.08.2002 17:19
Beiträge:	Hallo Manuela und Claudia, ich denke, daß Manuela mit einer zweiten Meinung absolut recht hat. Manuela, Ich selbst habe von Dr. Kiefer bisher noch nie etwas gehört und wäre sehr an Informationen zu den Forschungsarbeiten interssiert! Bitte sag mir doch, wo ich diese ggf. erhalten kann. Frau Bendel ist selbst HC-Patientin und schreibt im Rahmen Ihrer Dr.-Arbeit zum Thema Überdrainage (Ziel sind besonders Erwachsene). Der Fragebogen wurde mit dem letzten ASbH-Brief verschickt. Man kann ihn sicherlich noch beim ASbH-Bundesverband in Dortmund beziehen. Ich habe Martina auch auf diese Seite hingewiesen, weiß aber nicht, ob sie Kontakt aufgenommen hat. Betreut wird die Arbeit von Fr. Dr. Messing-Jünger in Düsseldorf. Claudia, wieviel Zeit man hat, kann man nicht vorhersagen. Besser ist aber, man wartet nicht mehr, um massive Folgekomplikationen zu vermeiden. Allerdings ist es mir in der Tat ein Rätzel, warum ein diagnostizierter Ventrikelkollaps nicht als Indikation wahrgenommen wird. Körperliche Belastung im Rahmen einer Rehamaßnahme kann hier u.U. nur schaden. Wenn man die eigentliche Ursache des Problems nicht beseitigt, würde man ja das Pferd sozusagen von hinten aufzäunen. Ich kann Dir nur viel Kraft und Hartnäckigkeit wünschen, es noch einmal in der Neurochirugie zu versuchen. Dass das nicht einfach ist, weiß ich selbstverständlich, denn ich war selbst nicht nur einmal mit dem selben Dilemma konfrontiert. Herzliche Grüsse Sophie

Autor	anonymous
Datum	27.08.2002 18:01
Beiträge:	Hallo Manuela und Sophie Manuela das Dr.Aschoff sagte er will mir nicht helfen.Das war im Juli als ich bei ihm war. Aber ob Freiburg der Homburg ist egal das eine sind 200 und das andere 220 km entfernt also egal. Gailingen ist eine Neuroklinik mit Rehaklinik.Genau so weit weg. Wenn die ne OP für notwendig halten dann reden die mit Freiburg und dann komm ich wieder zu denen. Sophie meinst du ich sollte nochmal nach Freiburg und mit denen reden? Ich habe schon so lange gekämpft ich weiss nicht wei lange ich das noch aushalte. Aber ich müsste mich schwer irren wenn der Prof.Korinthenberg nicht gesagt hätte das meine Ventrikel kollabiert wären. Dann hätte ich dies schon seit 13April diesen Jahres. Alleine kann ich nichts tun ich bin im Moment auf andere angewissen und meine Mutter will nicht mehr zu anderen Ärzten weil ich nicht glaubt daswas wäre was schlimm ist. Was kann ich da tun als warten und hoffen? Aber es ist sehr lieb von ech das ihr mir helft vielleicht kann ich sie umstimmen und sie fährt mit mir nach Homburg oder nochmal Freiburg. Danke Claudia

Autor

manuela

Datum

27.08.2002 19:23

Beiträge:

Hallo Sophie und Claudia,

Sophie,

um an Informationen über Dr. Kiefer zu gelangen, geh doch mal auf die Seite

www.hydrocephalus.de/Kliniken

auf den Link: Neurochirurgische Klinik der Universitätskliniken des Saarlandes. Du gelangst direkt zu dem Link Hydrocephalus. Dort kannst du einiges über Dr. Kiefer erfahren.

Claudia,

meinst du es ist günstig, während einer Behandlung "Bäumchen Bäumchen wechsel dich zu spielen"? Ich meine das falls die in der Reha etwas unternehmen. Ich würde dann nicht nur aufgrund von Schriftverkehr die Klinik wechseln. Du stehst sonst wieder da, wo du jetzt stehst. Ist zumindest meine Ansicht.

Bei einem Ventrikelkollaps, bin ich der gleichen Meinung wie Sophie. Du solltest auf keinen Fall zu lange warten.Auch bin ich mit Sophie ebenfalls über

Zitieren:

Körperliche Belastung im Rahmen einer Rehamaßnahme kann hier u.U. nur schaden.

einer Meinung.

Liebe Grüße Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Autor	anonymous
Datum	28.08.2002 08:44
Beiträge:	Hallo manuela Meinst du ich sollte besser wieder zu den Freiburgern gehen der wie du sagtest nach Homburg? Meine Mutter meinte gestern sie ist sich nicht sicher ob die Ärzte wirklich sagten das meine Ventrikel kollabiert sind. Aber ich denke schon das sie das sagten, was ich weiss ist Unterdruck,Schlitzventrikel, und das die Ventrikel ganz zusammen sind ohne durchlass zusammengefallen glaube ich. Ich will auch nicht in erster Linie in die Reha das die mich Behandeln das es besser wird sondern mehr wegen der Meinung ob OP oder nicht die arbeiten mit den Freiburgen zusammen wenn OP schicken die mich wieder dort hin.Also is das doch kein wechselspiel und eine andere Meinung einholen. Aber ich sehe es wegen der Reham,assnahmen auch wie du und Sophie aber da ja das KH dazu gehört mit Neuro und so können die sämtliche Untersuchungen machen und schliesen sich vielleicht nicht den anderen an bilden sich ihre eigene Meinung. Claudia

Autor	manuela
Datum	28.08.2002 15:50
Beiträge:	Hallo Claudia, Ob du besser nach Freiburg oder nach Homburg gehst, kann ich dir so nicht beantworten. Du sagtest, die in der Rehaklinik würden mitFreiburg zusammenarbeiten, oder? Also wenn ich das richtig sehe, hast du da auch keine zweite Meinung zu erwarten, einfach aus dem Grund, da du dort deine Unterlagen aus Freiburg mitnimmst. Und es wird sich, so wie ich das bei anderen Rehakliniken kenne, erst einmal mit Freiburg kontakt aufgenommen. Ich an deiner Stelle, würde mal mit Dr. Kiefer kontakt aufnehmen. Aber ich sehe das größte Problem bei deiner Mutter, ich habe bald von deinen Erzählungen her das Gefühl, sie glaubt dir auch nicht richtig. Deine Mutter scheint mürbe zu sein, immer wieder Ärzte aufzusuchen. Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Autor	anonymous
Datum	28.08.2002 16:45
Beiträge:	Hallo Claudia, ich weiß nicht, wie sinnvoll es ist noch einmal nach Freiburg zu gehen, wenn man dort nur von einem psychosomatischen Problem ausgeht. Wichtig wäre auf jeden Fall, daß Du die besagten CT/MRT Bilder bekommst, auf denen der Ventrikelkollaps dokumentiert ist und diese ggf. zu einem anderem Neurochirurgen mitnimmst. Ich weiß nicht, wie sehr Du noch auf Deine Mutter angewiesen bist, um mit ihr zusammen zur Neurochirurgie zu fahren. Letztlich ist es Dein Leben und Du mußt über kurz oder lang ohnehin lernen die Dinge selbst in die Hand zu nehmen. Es wird ja auch sicherlich eine Zugverbindung geben, die Du nutzen könntest. Ich finde es zwar traurig, wenn Deiner Mutter der Aufwand zu groß ist, aber letztlich mußt Du das ganze ja ausbaden, wenn es dann zu noch mehr Komplikationen kommt. Spätetens dann wird es aber auch für ALLE Beteiligten noch viel streßiger! Ich denke, man sollte es zumindest nicht darauf anlegen. Ich wünsche Dir viel Glück! Herzliche Grüsse Sophie

Autor	anonymous
Datum	29.08.2002 09:03
Beiträge:	Hallo Manuela und Sohie Manuela Meine Mutter sagte das die Reha in Gailingen die Leute zur OP nach Freiburg schickt und denen in Freinurg das erklärt und klar macht.Das war bei vielen wo sie hörte so und bei zweien hab ichs mitbekommen. Vielleicht wickeln die mein Fall anderst auf wenn ich Glück habe und finden die Lösung den dei FR wissen im Moment nicht weiter.Würden wenn sie wüssten was mir helfen das sagten ein paar. Meiner Mutter reicht es mir auch, gestern war ich in der Reha wo ich JUni/Juli war zu besuch (FReundin) die wolen mich gleich wieder nehmen wissen aber sie können nichts tun. Das hat meine Mutter auch geschockt. Sie versoricht sich nicht mehr viel von noch einer Ärzte vorstellung nach den vielen negativen Erfahrungen. Die Situation geht auch scon 5Monate wobei ich den Unterdruck schon 2Jahre habe bis April das war eine Shuntrevision . Ich habe die ganzen 2Jahre schon die starken Kopfschmerzen. Damals hat man es über CT festgestellt und jetzt nur die Bilder als vergleich gehabt und deshalb denken die das es normal ist oder so.Kannst du verstehen ws ich meine? Meine Mutter und ich denken beide wie viele anere auch das noch ne OP fällig ist aber das weiss ichseit Pfingsten 1WOche nach 2ter OP sagten sie das schon. WOllten aber warten und hofften dabei es würde sich einspielen. Heute spreche ich nocheinmal mit minem Neurologen vorort wgen dem ganzen, wenn ich was neues weiss melde ich mich. Sophie Da ist fast nicht gehen kann oder nur kurz und mit Führung kann ich das mit dem Zug vergessen sonst hätte ich das schon längst getan.Da ich mitten im Führerschein war hab ich ihn au noch nicht sonst könnte ich mit dem Auto.Da ich oft in den 10Wochen kollabiert bin und viel schlief wie jetzt au hab ich viel was lief nie mitbekommen.Aber ich weiss das ich es irgendwann selbst in die Hand nehmen muss aber in dieser Situation bin ich froh nicht alleine zu sein. Die ganzen Röntgen,MRT und CT Bilder haben wir mitgenommen wegen der Reha wo ich war und die gaben sie uns wieder es ist besser man ha sie zuhause da wiess man wo sie sind. Gruss claudia