Autor anonymous
Datum 01.07.2002 19:44
Beiträge: Hallo,

ich bin neu hier und relativ neu im Thema HC. Ich bin vor 2 Jahren mit einem Shunt ausgestattet worden. Als 38-jähriger ist man plötzlich drucklos und das bringt so einiges mit sich: Positives, Negatives, Rätselhaftes, Unerwartetes ...

Ich suche Gespräche, Erfahrungen und Hilfe ...

Bislang weiß ich, daß ich wohl ein seltener Fall bin, da ich erst im "hohen Alter" einen Shunt bekam. Ich vertrage das Implantat prächtig und habe fast nie mehr Kopfschmerzen. Ich höre meinen Shunt zuweilen arbeiten und freue mich darüber, wenn's "klickert". Die Umstellungsphase war bei mir erstaunlich kurz (so die Ärtze), obwohl sich mein Druckniveau halbiert hat. Nur bin ich nun wetterfühlig und habe so diverse Nebenwirkungen gehabt, phasenweise gehabt, habe andere Nebenwirkungen immer noch. Und vielleicht auch noch welche vor mir?

Gibt es im Äther noch andere, die mir Rat und Erfahrungen bieten können?

Gruß
Andreas alias Doktorchen


Autor manuela
Datum 03.07.2002 09:56
Beiträge: Hallo Andreas,

was meinst du damit, man ist plötzlich drucklos? Ich kann mir da wohl etwas drunter vorstellen, weiß aber nicht ob das von dir auch so gemeint ist. Was mich irritiert, ist das du schreibst es würde etwas positives und auch negatives mit sich bringen.

Das positive denke ich, ist das du keine Kopfschmerzen mehr hast, oder wenn nur selten. Sind denn auch andere Anzeichen bei dir aufgetreten? Wie z. B. Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, Sehstörungen oder auch neurologische Ausfälle?

Wie lange hattest du die Kopfschmerzen schon? Ist der Hydrocephalus erst so spät aufgetreten oder ist er zu spät erkannt worden, so dass du deshalb erst jetzt den Shunt implantiert bekommen hast?

Aber was siehst du als negativ an? Und was ist für dich rätselhaft?

Hast du ein feststehendes oder verstellbares Ventil implantiert bekommen?



Liebe Grüße Manuela
Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.


Autor UweSeidel
Datum 04.07.2002 21:04
Beiträge: Hallo ich bin Uwe, auch ich habe meinen Shunt erst mit 36 Jahren bekommen und bin zur Zeit relativ beschwerdefrei. Ich habe allerdings seit der Implantation ,,Seitenstechen``.Ich weiß nicht wo die
Ursache ist . Nur habe ich meine Schmerzen vom Zeitpunkt nach meiner 3. OP so das ich beides in Zusammenhang bringe . Kann mir jemand sagen ob ich da richtig liege? Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen.Die Ärzte sagten das die Schmerzen noch vergehen aber bis jetzt habe ich noch keine Ruhe.Ich würde mich über eine Meinung freuen, Tschüß Uwe(E-Mail UuKSeidel@t-online.de)


Autor anonymous
Datum 05.07.2002 00:00
Beiträge: Hallo Uwe,
Hallo Manuela,

Danke für Eure Nachrichten/Fragen.

Ich hatte eine Antwort an Euch fast fertig - RECHNERABSTURZ!

Nun ist es mir zu spät, komme morgen/übermorgen auf Euch zu.

Gruß
Andreas


Autor anonymous
Datum 06.07.2002 11:07
Beiträge: Hallo Manuela,
Hallo Uwe,

das war ärgerlich - ich war fast fertig mir meiner Antwort und da schmierte die Elektronenscheuche ab.
OK, auf ein Neues:


Lieben Dank für Eure Reaktionsschreiben! Ich antworte in Stichpunkten gern auf Eure Fragen, die ich z.T. auch in Notes von anderen las:

- Die VORGESCHICHTE ist eine sehr lange. Ursache meines HC's ist mit 99%iger Sicherheit ein kindlicher Sturz im Alter von 8 Jahren mit schwerer Gehirnerschütterung (Aussage der beh. Ärtzte). Ich habe über viele Jahre Kopfschmerzen gehabt - aber ich hatte auch immer eine Erklärung dafür: Bierchen, Zug bekommen, Streß, falsch gelegen und verspannt, ... Wer kommt schon auf HC?
Nun, als es schlimmer wurde und ich (medizinisch im Freundeskreis unterstützt) ahnte, da steckt mehr dahinter, wurde auf dem eingeforderten CT erkannt, daß meine Ventrikel stark vergrößert sind.
Bis hierher kann ich nur jedem raten, das Zepter nie aus der Hand zu geben und selbst aktiv den Diagnoseprozeß voranzutreiben. Ich habe alle Befunde in Kopie und alle Befunde selbst bzw. mit fachverständigen Freunden durchgearbeitet. Wäre ich passiv geblieben und nur von Arzt zu Arzt gerannt, bekäme ich vermutlich immer noch den Rat "lassen Sie sich von Ihrer Frau massieren".

- Die OP kam für mich dennoch sehr überraschend, weil zwischen Erkennen (CT) und der OP nur ca. 8 Wochen lagen. Und das da jemand an "meinem Heiligtum" herumbohrt, daß belastete mich doch sehr. Nein, um es genau zu sagen: Ich hatte nackte Angst!

- Der Begriff "DRUCKLOS" ist flappsig gemeint und soll heißen, daß ich von vermutlich 200...250mmWs auf mittlerweile eingestellte 100mmWS reduziert bin.

- POSITIV an meinem Shunt ist, daß ich ein Leben "ohne" Kompfschmerz lebe. OK, manchmal noch, aber eben nicht mehr diese Dauerphasen über ein Wochenende oder gar eine ganze Woche. Heute stehe ich morgens manchmal mit dem altebekannten Druck-Gefühl auf (früher eine schreckliche Perspektive) und dann "klickert" es. Ich kann meinen Shunt deutlich arbeiten hören. Dann weiß ich: "Nach 5 Minuten stellt sich Normalität ein" ICH LIEBE MEINEN SHUNT!

- MEIN SHUNT ist ein magn. programmierbarer der Fa. JOHNSON&JOHNSON, Codman - The Hakim(TM), inzwichen 100mmWS eingestellt. Ich glaube, daß ich mit der Einstellung sehr zufrieden sein kann. Ich trage ihn jetzt seit fast 2,5 Jahren.

- NEGATIV an "Zwicki" ist, daß mich der Schlauch im Bauchraum z.T. ärgert. Er reizt mein Zwerchfell - ich bekomme dann plötzlich Seitenstiche (UWE !) und das Gefühl kurzzeitiger Atemnot (Atemnot hört sich schlimmer an, als es ist). Diese unangenehmen Schmerzen ziehen sich als Phantomschmerz z.T. über die ganze linke Oberkörperhälfte und tauchen oft als Stechen in der Schulterregion auf. Anfänglich (bis ca. 2 Wo. nach OP) hatte ich sehr starke Schmerzen im unteren Bauchraum - und sogar noch tiefer. Das aber ist vorbei.

- Sehr starke NEBENWIRKUNGEN (Erbrechen, Schwindel, Starke Kopfschmerzen im Stehen, ...) hatte ich in der ersten Umstellungsphase von ca. 2 Monaten nach OP. Seestörungen hatte ich nicht, mein Augendruck war immer (?) unauffällig.

- NEGATIV an meiner Umstellung ist, daß ich z.T. einen neuen Körper zu bewohnen scheine. Meine ehemals sehr hohe, konstante Leistungs- und Ausdauerfähigkeit ist wechselhaft und wetterfühlig geworden. Dinge, die mir früher locker von der Hand gingen, sind heute anstrengend(er). Ich habe damit ein psychisches Problem. Andere würden sagen, ich beklage mich auf hohem Niveau und habe inzwischen einen Status nach OP erreicht, der keine Klage zulasse. Ich fahre wieder Rennrad, spiele Schlagzeug, fliege in den Urlaub, gehe in die Sauna (erwähne das, weil es mal im Forum Thema war - eigentlich gehe ich kaum in die Schwitzkabine), und, und, und ... - ich habe eigentlich fast keine Einschränkung mehr. Nur Joggen, Springen, Laufen ist vorbei - das zieht mir den Kopf leer und führt zu sehr unangenehmer Nebenwirkung, die ich mit "steifer Rücken" umschreibe. Alles in Allem ein hohe Niveau, das mich glücklich macht, ja - mich aber belastet die Nichteinschätzbarkeit meiner Form, Laune und Reizbarkeit, die Wechselhaftigkeit und Unverläßlichkeit meines ehemals so konstanten "Fahrwerks" Körper. Mich belastet es, heute auf die Wetterkarte schauen zu müssen um Ursachenforschung zu betreiben - ich kannte das alles nicht und habe eben ein Umstellungsproblem, mich daran zu gewöhnen. Nicht immer habe ich Menschen um mich, die mir beruhigend sagen können: "Kein Problem, deine Abgeschlagenheit heute - das habe ich bei dieser Wetterlage immer". Ich bin in solchen Phasen orienierungslos und gereizt, weil ich mir die Antwort oft nur von außen holen kann. Ich habe das bislang nicht gelernt und der hohe Anspruch an mich selbst wurde bislang immer erfüllt. Ein Teil kommt sicher daher, daß ich keine 20 mehr bin - dieser Teil aber hat sich ja entwickelt. Die Aspekte nach OP sind ja "plötzlich da". Am schlimmsten sind die Nebenwirkungen, die ich als solche gar nicht erkenne - ich bin daher so dankbar für die letzten Tage, in denen meine Frau und ich durch die Foren im WWW viele Parallelen gefunden haben. Ich brauche den offenen Austausch mit jedem, der da offen beisteuern möchte.

- NEUROLOGISCHE Ausfälle habe ich keine (nächster Punkt, der glücklich macht). Nur eben, daß Gefühl, daß manches mit mehr Kopf-Aufwand gesteuert werden muß und daher anstrengender ist.


So - ich denke das ist ausfürhlich genug für's erste
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende

Gruß
Andreas - "Doktorchen" (hat nix mit Medizin zu tun)


Autor anonymous
Datum 06.07.2002 14:49
Beiträge: Hallo Andreas,

ich bin Peter aus dem asbh Forum. Du hast mich um Stellungnahme gebeten. Also: Ich habe meinen Shunt seit kurz nach der Geburt und bis heute noch das erste Ventil. Ein Oldie namens Spitz Holter Drainage. Das Ventil ist allerdings seit ende der 80er Jahre außer Betrieb.
Meine Nebenwirkungen: Ich bin wetterfühlig d.h. ich spüre wenn ein Gewitter im Anzug ist, Teilweise schon Tage vorher. Auch Launen Reizbarkeit und mangelnde Belastbarkeit kenne ich gut. Da ich das Ventil schon sehr früh bekommen habe, kann ich aber nicht sagen, ob das eine mit dem anderen zu tun hat, oder ob ich einfach nur "ein schwieriger Typ bin". Ich merke aber z.B. auch daß mich psychische Belastungen auch körperlich schwächen und umgekehrt. (D.h. daß ich nach einem längeren Gespräch genau so müde sein kann, als hätte ich eine längere Tour hinter mir. Ich kann auf diese Schwankungen in meiner Belastbarkeit auch erst richtig achten, seit ich in EU-Rente bin. Vorher habe ich mich sehr häufig übernommen. Heißt nicht!! daß Du auch in EU-Rente gehen sollst! Ich wollte damit nur sagen, daß auch "alte Hasen" ein Problem damit haben können, mit einre sich ständig verändernden Belastbarkeit zu leben. (Viele meiner Freunde sagen dann nur "Wieder typisch Du" und denken nicht weiter darüber nach.)

Was die Bauchschmerzen angeht habe ich bei asbh gehört, daß bei einem Shunt, der in den Bauch führt auch Entzündungen vorkommen können. Genau weiß ich das aber im Moment nicht. Vielleicht hast Du ja gelegentlich mal Zeit im asbh Forum danach zu suchen (Suchwort: Hydrocephalus)

Das geht aber nicht unbedingt auf den HC zurück.

Das war's erst mal für heute von mir.
Alles Gute und schönes Wochenende.
Peter


Autor anonymous
Datum 06.07.2002 21:56
Beiträge: Hallo Peter,

ganz herzlichen Dank für Deine Zeilen ... immer wieder findet man in ein kleines Mosaiksteinchen mehr, seit ich zusammen mit meiner Frau seit Anfang der Woche intensiv recherchiere. Besonders hat mich der Artikel von C. Hintze interessiert, denn sie beschrieb Umstellungsproblematiken, denen ich für mich unbedingt nachgehen muß. Auch von Dir stehen viele ansprechende Kommentare in den Themenabhandlungen .... ich komme sicher nocheinmal auf Dich zu.

Danke ersteinmal für Deine schnelle Reaktion und ein schönes Wochenende
Bis demnächst
Andreas


Autor Doktorchen
Datum 18.07.2002 22:28
Beiträge: Wer hätte Interesse, einen konstanteren Kreis zu dem Thema "Erwachen - plötzlich ein Leben mit Shunt" einzurichten?

Gruß
Andreas


Autor conni
Datum 19.07.2002 17:40
Beiträge: Hallo Doktorchen,

was meinhst du genau mit einem konstanteren Kreis zum Thema "Erwachen - plötzlich ein Leben mit Shunt"?

Meinst du eine Selbsthilfegruppe, in der nur Erwachsene Betroffene, die erst im Erwachsenenalter mit der Diagnose Hydrocephalus konfrontiert, oder ein Shunt bekommen haben?

Wenn du das meinst, finde ich das nicht ganz so gut, da sich die anderen Betroffenen ausgegrenzt vorkommen könnten.





Tschau Conni


Autor anonymous
Datum 19.07.2002 19:13
Beiträge: Hallo!

Hier ist Sophie. Ich wollte Euch nur mitteilen, daß es in Köln bereits einen solchen Kreis von Erwachsenen HC-Betroffenen gibt, der sich in unregelmäßigen Abständen trifft. "Wir" sind zwischen Anfang 20 und Anfang 70 und haben ganz unterschiedliche Ursachen im Hinblick auf den HC. Manche sind von Geburt an betroffen, aber viele auch erst im erwachsenenalter erkrankt. Meine Erfahrungen sind, daß die Auswirkungen z.T. ähnlich sind und eine Trennung wenig Sinn macht.

Wer Interesse an dem HC-Kreis hat, kann sich bei Hintzen3@aol.com melden.

Wir sind übrigens kein eingetragener Verein. Gegen Erstattung der Porto-/Kopiekosten wird jeder der will in den Info-Verteiler aufgenommen.

Herzliche Grüße

Sophie


Autor Doktorchen
Datum 20.07.2002 22:14
Beiträge: Hallo Conni / Hallo Sophie,

es liegt mir fern, jemanden auszugrenzen. Ich gedenke mich "vereinend" und aktiv einzubringen.

Ich lerne erst in den vergangenen 3 Wochen, mich im Internet zum Thema HC auszutauschen und stelle fest, daß es eine Reihe von Menschen gibt, die mir schon gute Ratschläge geben konnten (direkt oder indirekt) - allerdings auch umgekehrt.

Ich stelle mir nur vor, daß eine Person mit "lebenslangem" Shunt und möglicherweise zus. SB andere Probleme bewegen, als einen "Shunt-Neuling" im Erwachsenen-Alter. Ich muß auch erst lernen, ob meine Umstellungsprobleme auch die Probleme derer sind, die den Shunt schon Jahre tragen.

Ich muß mich für mich um meine Adaptionsproblematik kümmern und empfinde es als sehr bereichernd, mich hier mit "Gleichen" auszutauschen. Wann immer jemand, der ein anderes Schicksal hat, als ich, dabei sein möchte - GERN !!!

Hallo Sophie - Ich schrieb Dir bereits direkt, daß ich nach Köln kaum kommen kann. Auch hier stelle ich mir vor, daß um Hannover herum bzw. in Nord-Deutschland ein solcher Bedarf bestehen könnte. Ich möchte gern mit Köln in engeren Kontakt treten (Portokosten, kein Thema) und aber auch aktiv etwas tun, was mich und Andere weiterbringt.

Wie und wann und in welcher Form das sein kann ...???
Das kann sich alles finden ... Mit jedem, der dabei sein möchte.

Ob das ein Forum oder eine SH-Gruppe wird, weiß ich nicht - ich weiß auch nicht ob und wie viel ich da zeitlich investieren kann. Vieleicht reicht es ja zunächst, daß sich eine kleine Gruppe konstanter zusammenfindet. Das alles ist für mich offen - zunächst aber könnte (m)eine offene Frage zumindest klären, wer konkret Lust hätte, an so etwas mitzumachen. Wer in Nord-Deutschland, wer um Hannover herum noch so exisitert, und, und, und ...

Gruß an ALLE
Andreas


Autor Nicole
Datum 23.07.2002 22:52
Beiträge: Hallo Andreas,
also ich denke schon, dass so ein Erfahrungsaustausch bei und im Norden auch nicht verkehrt wäre. Man entdeckt irgendwie immer noch einige Sachen, die man vorher nicht mit dem HC in Verbindung gebracht hatte.
Außerdem würden mich deine Erfahrungen mit der MHH interessieren.

Gruß Nicole


Autor anonymous
Datum 24.07.2002 16:01
Beiträge: Hallo Andreas,

wenn Du Interesse hast eine Gruppe zu gründen, dann wende Dich doch einfach an diese nächste Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen. In Hannover gibt es bestimmt eine. Die sind bei Neugründungen behilflich und geben Hinweise, wo man Infos ggf. veröffentlichen kann (Gelbe Seiten, Zeitungen, ect.). Außerdem kann man Infos zu Räumlichkeiten, etc. bekommen. Man braucht allerdings einen relativ langen Atem, da viele HC-Betroffenen sich leider nicht aus ihrem Häuschen trauen - vielleicht hängt das mit dem hartnäckigem Klischee der Erkrankung zusammen?!

Herzliche Grüße

Sophie


Autor klaus
Datum 28.07.2002 00:42
Beiträge: Hallo Andreas,

wenn du eine spezielle Gruppe für Betroffene gründen möchtest, die erst im Erwachsenenalter an einem Hydrocephalus erkrankt, bzw. für Erwachsene die den Shunt bereits einige Jahre implantiert haben und somit über ihre Erfahrungen berichten können, finde ich das nicht so gut.

Ich muß mich da der Meinung von Conni anschließen, da wenn du Erwachsene die den Shunt, so wie ich bereits 20 Jahre implantiert haben, du die anderen Betroffenen die ebenfalls etwas zu dem Thema beisteuern können, im Grunde ja doch ausgrenzt, da du nur die Meinung der Erwachsenen hören möchtest.

So stellt sich für mich die Situation, die hier diskutiert wird, im Grunde da.

Denn wenn sich nur Erwachsene in einer Gruppe austauschen, glaube ich nicht, das sich Eltern mit einem bereits 14 jährigem Kind, welches sein ersten Shunt mit 5 Jahren bekam, dort mit austauschen möchte, sondern sich eher etwas fehl am Platz fühlt.

Außerdem schriebst du ja, das es eine Reihe von Menschen gibt, die dir schon gute Ratschläge geben konnten (direkt oder indirekt) - allerdings auch umgekehrt.

Jetzt frage ich dich, wo liegt da der Unterschied? Wenn du einigen Betroffenen schon weiterhelfen konnten und dir andere Betroffene? Ich glaube nicht, das diese alle ihren Shunt im Erwachsenenalter implantiert bekommen haben.

Warum versteifst du dich überhaupt auf Erwachsene?

Ich sehe das ganze mal von einer anderen Seite, die Betroffenen, die ihren Shunt bereits im Kindes bzw. Jugendalter implantiert bekommen haben, können vielleicht mehr Ratschläge oder Tips geben, wie Erwachsene die den Shunt erst seit kurzem haben. Auch Angehörige können viel dazu beitragen.




danke für euer Interesse bis bald klaus


Autor Doktorchen
Datum 04.08.2002 12:53
Beiträge: Hallo an Alle,

die sich von meiner angeblich ausgrenzenden Idee berührt fühlen !

Nochmal - ich will nicht ausgrenzen, diskriminieren, ...

Allein kann ich keine HC-Gruppe im Norden gründen, dazu kann ich mir die erforderliche Zeit nicht freimachen, obwohl das eine tolle Sache wäre.

Ich suche den vielleicht auch intensiveren Austausch in meiner (möglichst) näheren Umgebung. Gern auch Gespräche. Ich suche egoistisch nach der Beantwortung meiner Bedürfnisse und Fragen, habe Interesse durch gleichgelagerte Probleme und Fragen anderer zu lernen - und die sind eben auf das Erwachsensein und den späten Erhalt des Shunts fokussiert. Ich möchte daher eine lockere Sache, vielleicht mal ein Treffen für Leute, wie mich, in der Nähe von Hannover arrangiern.

Nochmal - wenn Personen mit anderen HC-Historien daran Interesse haben, GERN !!!

ACHSO:
Ich habe aus Versehen mein Postfach gelöscht ("LÖSCHEN" heißt da, ohne Last Warning "alles Löschen", nicht nur die angezeigte Nachricht!!!) - Ich bitte alle, die mir im Juli/August geschrieben haben, nochmal auf Senden zu drücken.

Gruß und Dank
Andreas

PS: Manuela - ist das mit dem LÖSCHEN vielleicht ein möglicher "Verbesserungspunkt", obwohl es mein Fehler war?









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Dieser Artikel kommt von: Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus

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