| Autor | anonymous |
| Datum | 19.10.2002 18:31 |
| Beiträge: |  Hallo liebe HC-Betroffenen,
da ich im Rheinland ein unregelmäßiges Treffen für HC-Erwachsene organisiere und dort auch viele neubetroffene Erwachsene z.T. mit ganz unterschiedlichen Ursachen und Zeitpunkten der Ersterkrankung dabei sind, würde ich gerne wissen, wie in anderen Regionen Deutschlands, der Schweiz oder Österreich, die Betroffenen über die Erkrankung informiert wurden. Ich habe durch Berichte dieser Betroffenen erfahren, daß viele nur sehr unzureichend aufgeklärt wurden. Z.T. war ihnen gar nicht klar, daß das Ventil auch versagen kann und dann sehr schneller Handlungsbedarf besteht. Hirndrucksymptome waren häufig mangels Aufklärung nicht bekannt. Auch ist es einige Male vorgekommen, daß die Betroffenen dachten, sie hätten eine Ableitung in den Magen oder sogar Darm. Auch einen Ventilpaß hatten die wenigsten bekommen. Nicht selten habe ich dann auch erlebt, daß neubetroffene Erwachsene nach der Ventilimplantation sehr schnell Unterdruckprobleme entwickelten, da sie kein Antisophon hatten. Oft wurde den Betroffenen dann von ärztlicher Seite erzählt, sie hätten Migräne, obwohl die meisten zuvor noch nie etwas damit zu tun hatten. Bei den meisten, hat sich dann aber (nach einer 2. Meinung in der Uniklinik D`dorf bei Fr. Dr. Messing-Jünger bzw. früher Prof. Richard) sehr schnell eine Überdrainage bestätigt. Aufgrund dieser Berichte, würde es mich interessieren, welche Erfahrungen Sie gemacht haben? Wie und durch welchen Facharzt haben Sie von der Erkrankung erfahren und wie hat man sie über mögliche Probleme der Erkrankung aufgeklärt? Vielen Dank für die Berichte im voraus. Liebe Grüsse Sophie (Infos unter Sonja)  |
erhalten. Leider läßt dieser Ratgeber m.E. aber auch noch viele Fragen von Erwachsenen mit HC offen, was wahrscheinlich auch daran liegt, daß die ASbH wohl eher ein Elternverband mit Schwerpunkt Spina bifida ist. Wer sich den Ratgeber besorgen möchte - die ISBN lautet 3-9803513-7-8, Herausgeber ist die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida u. Hydrocephalus e.V.. Das Büchlein erschien im Jahr 2000 und umfasst 88 Seiten. Der Preis müsste bei ca. 5 - 10 Euro liegen.
