Autor anonymous
Datum 24.09.2002 18:29
Beiträge:
Hallo!

Wer kennt dieses Problem?

Wenn Ärzte nicht mehr weiterkommen und die herkömmlichen Untersuchungsverfahren versagen, wird ein psychosomatisches Problem kreiert.

Ich habe diese Erfahrung aufgrund der Tatsache, daß Hirndruck durch eine bestehende Ventrikelstarre mit den üblichen Verfahren kaum noch nachgewiesen werden kann, mehr als einmal erleben müssen. Oft hat sich nach zähem Hin-und Her dann doch herausgestellt, daß mal wieder ein ventiltechnisches Problem Ursache von typischen Symptomen war.

Trotzdem kostet das Her und Her viel Kraft - und es passiert auch leider immer wieder.

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen - auch gegenüber den behandelnden Ärzten? Was hat Euch geholfen?

Vielen Dank für die Offenheit im voraus!

Antje


Autor anonymous
Datum 26.09.2002 09:22
Beiträge: Hallo ANtje

Leider hab ich auch schon solche Erfahrungen gemacht.

Das ist nun mal so wenn die Docs nicht weiter wissen dann ist es kurzer hand die Psyche.

Sie können eben nicht zugeben das sie nicht mehr weiter wissen oder sich mit den anderen Ärzten nicht einig geworden sind.

Da bei mir zur Zeit auch nicht klar ist was genau los ist und sie sich nicht einig sind ist es die Psyche.

Es bestehen bei mir drei Parteien:

1.OP
2.Reha
3.Psyche

Was sol cih dazu sagen auch die Einholung anderer Meinungen barchte kein bessres Ergebnis die schlossen sich allen dem BEfund meiner Docs an. Toll!!!

Wir müssen einfach stark bleiben und uns durch kämpfen und nicht aufgeben sonst sehen sie ihr erreichtes Ziel.

Es ist hart aber was nicht tötet härtet ab.

Bei mir besteht wahrscheinlich auch eine Ventrikelstarre weil auf CT's bei leichtem Überdruck nichts zu sehen ist und auch sonst sind nur engen Ventrikel zu sehen.

BEi starkem Überdruck war bis jetzt glücklicherweise immer noch ne Diagnose feststellbar.

Was mir dabei jetzt hilf ist das ich weiss das es nicht die Psyche ist also der glaube an mich selbst und meine Kämpfer natur nicht aufzugeben und viele freunde die ich dadurch kennen gelernt habe.

Gruss Claudia


Autor anonymous
Datum 26.09.2002 13:07
Beiträge: Hallo,

auch ich kann mich zu Euch gesellen. Ich bin 25 J. und bei mir wurde auch schon mehrfach versucht, die Ursache für meine Beschwerden im psychischen Bereich zu finden. Auch ich habe das Problem, dass ich Schlitzventrikel habe und das CT nur noch was aussagt, wenn ich schon im Koma liege ( 2 Mal innerhalb eines halben Jahres passiert ).
Einmal war es so, dass ich drei Ärzte und drei verschiedene Meinungen hatte : der eine meinte, da ist nichts, die Beschwerden sind psychisch bedingt, der zweite sagte, da ist was, aber wir gehen nicht "gleich dran" ( ich war schon vier Wochen mit den Beschwerden herumgelaufen ) und der dritte sagte, da ist was, es muß schnell gehandelt werden. Ich war so verzweifelt, daß ich die Psychopharmaka, die der erste Arzt mir verordnete, alleine aufeinmal geschluckt habe.
Ich will ja gar nicht abstreiten, daß Hirndrucksymptome ( insbesondere wenn es über einen langen Zeitraum geht ) ganz schön an der Psyche zerren, aber ich finde man darf Ursache und Wirkung nicht verwechseln.
Ich kann jedenfalls mit Fug und Recht behaupten, daß bis jetzt bei j e d e r OP letzlich eine organische Ursache festgestellt wurde.
Wenn ich einmal wirklich aus psychischen Gründen KOpfschmerzen habe ( was durchaus vorkommt ), merke ich das sehr genau, weil es ganz andere Schmerzen sind und deshalb würde ich niemals einen Neurochirurgen aufsuchen.
Was ich in dem Zusammenhang noch bezeichnet finde, ist die Tatsache das Ärzte ( speziell Neurochirurgen ) höchst selten auf die Idee kommen, einem HC - Patienten psychosoziale Betreuung anzuanzubieten um besser mit der Erkrankung und ihren Auswirkungen zu recht zu kommen, aber immer ganz flott dabei sind, wenn sie mit ihrem Latein buchstäblich am Ende sind.

Gruss Anna


Autor anonymous
Datum 26.09.2002 16:05
Beiträge: Hallo Ihr beiden!

Bin ich also nicht ganz allein mit diesem leidigen Problem. Mir ist auch schon aufgefallen, daß das Thema in anderen Zusammenhängen im Forum schon des öfteren aufgetaucht ist.

Die Feststellung, daß keine psychosozialen Angebote im Hinblick auf eine positive Krankheitsverarbeitung gemacht werden, sondern nur, wenn die Herren und Damen Mediziner (Neurochirurgen) nicht weiterkommen, ist mir auch schon aufgefallen.

Gegen eine psychosoziale Unterstützung hätte ich ja gar nichts gehabt, ich hatte aber immer das Gefühl, daß hier eigentlich Mißbrauch eines Fachbereiches (Psychologie) von Seiten der Neurochirurgen betrieben wurde und hatte deshalb auch Angst, daß wenn ich Hilfe in Anspruch nehme, daß sich die Neurochrirurgen nur in ihrer Meinung bestätigt sehen.

Aufgrund von offensichtlich vielen Erfahrungen anderer Betroffener in diesem Forum, drängt sich für mich ja dann doch die Frage auf - Wer hat hier ein Problem (mit seinen Grenzen umzugehen)???

Was denkt Ihr darüber?

Herzliche Grüsse

Antje


Autor anonymous
Datum 26.09.2002 17:27
Beiträge: HAllo Antja

Ich denke das die Docs die Probleme haben weil sie uns eigentlich helfen wollen aber oft sich nicht einer Meinung sind.

So sind den einzelnen die Hände gebunden.

Oft sind es die die einen verstehen die AIPler sind Pflegepersonal oder einfach am unteren hebel.

Sie verstehen uns oft besser wie die hohen Tiere der Medizin die Profesoren,Oberärzte und Chefärzte.

Ich hab erst jetzt diese schlimmen Erfahrungen machen müssen das ist mir und meinen Eltern in den ganzen 19Jahren nicht passiert in denen ich schon lebe.

Nun ja bei mir kommt jetzt die Reha und eine neue Meinung von Docs die vielleicht mal den PSycho kram weg lassen und sich dahinter klemmen was los ist.

Wir brauchen einfach viel viel Kraft.


Hallo Anna

Ich kann dich gut verstehen mir geht es ja auch so.

Jetzt nach 12Wochen Abstand von der Klinik kann ich vieles sogar verstehen aber damals eben nicht.

Dennoch ist es keine Entschuldigung dafür was sie mir 10Wochen lang angetan haben.

Ich war der Simulant auf station und wurde mit Plazebos behandelt ohne wissen.

Nur das sie recht behielten.

Im guten glauben schluckte ich all dies Zeug in der Hoffnung es würde mir helfen.

DOch es half nie wann ich sagte ich nehme nichts es hilft nicht dann die Dcs dann hast du keine Schmerzen.

Das find ich so richtig toll.

Das sie ihre Ratlosigkeit und Unwissenheit nicht zugeben können wenn sie mal nicht weiter wissen.

Und doch sind wir immer wieder auf sie angewisen und brauchen ihre hilfe.

Gruss Claudia


Autor anonymous
Datum 26.09.2002 19:31
Beiträge: Hallo Ihr Beiden,

Ihr sprecht mir beide aus der Seele. Ich war seit 1993 bei einem Kinderpsychologen in der Kinderklinik, in der ich damals chirurgisch versorgt wurde, in Behandlung . Die Kinderchirurgen haben mich dahin geschickt, weil sie sich (wie ich heute weiß ) meine völlig typischen Schmerzen in den Beinen im Rahmen einer Shuntinfektion nicht erklären konnten. Er hat mir nach der 2. Sitzung ganz klar gesagt, die Schmerzen seien organisch bedingt, er könnte die Ursache nicht wegtherapieren, mir aber helfen mit den Schmerzen besser zu Recht zu kommen, bis die Ärzte die Ursache im Griff hätten. Seit dem war ich über Jahre in unregelmäßigen Abständen bei ihm.
Seit 2001 bin ich wieder ( aus freien Stücken ) in psychotherapeutischer Behandlung, weil mir die vielen negativen Ereignisse der letzten Jahre ( Komazustände, unzählige OP`s, dauernde Ungewißheit, die häufigen Diskusionen mit den Ärzten... )noch ganz schön in den Knochen hängen.
Nebenbei gesagt : Das Ventil funktioniert trotz meines psychisch nicht gerade berauschendem Zustands tadellos, komisch ne (grins)?


Das Schlimme ist, daß das ja keine abgeschlossene Geschichte ist, es kann ja immer wieder passieren!
Es kann doch nicht sein, daß man sich bevor man zum Arzt geht eine Liste mit Gegenargumenten zusammenstellen muß, die man verwenden kann, falls er mit der Psyche anfängt.
Ich frage mich in der Tat, wenn man von diesen unzähligen Fällen - egal ob im Osten, Süden, Westen oder Norden - fast die gleichen Storys hört, wer da letzlich das größere Problem hat , wir oder....



Würde mich freuen, mit Euch in Kontakt zu bleiben.

Herzliche Grüsse Anna


Autor anonymous
Datum 26.09.2002 19:57
Beiträge: Hallo Ihr beiden!

Ich denke ganz genauso wie Ihr. Die Frage ist bloß, ob wir uns wirklich alles gefallen lassen müssen, nur weil wir auf diese Ärzte angewiesen sind oder ob wir nicht doch eine Möglichkeit haben den Herrschaften mitzuteilen, wo sie UNSERE Grenzen des psychisch vertragbaren überschreiten.

Es kann doch nicht sein, das unsere Abhängigkeit so scharmlos ausgenutzt wird! Mir kann eigentlich keiner erzählen, daß die nicht genau wissen, was sie da von sich geben - sie scheinen es ja bei ziemlich vielen zu praktizieren.

Hey Anna - wir kennen uns !?

Ich wollte einfach mal wissen, ob es noch mehr Leute mit diesen Stories gibt. Ich würde mich jedenfalls freuen, wenn noch andere über ihre Erfahrungen mit diesem Thema berichten und wie sie mit diesen Ereignissen umgegangen sind.

Wie wäre es, wenn wir uns zusammenschließen. Gemeinsam können wir hier vielleicht etwas bewirken und uns gegen solche Vorgehensweisen zur Wehr setzen!

Liebe Grüsse

Antje


Autor anonymous
Datum 27.09.2002 10:00
Beiträge: Hallo ihr beiden

Im grunde hab ich nichts gegen wenn wir in kontakt bleiben aber muss nächste woche in die Reha und binn dann längereZeit nicht hier.

Aber ihr könnt mir ja ne Nachricht schreiben ich im Forum unter Bluesky bekannt mit email adresse.

Würde mich freuen was von euch zu hören

Claudia


Autor anke
Datum 27.09.2002 22:08
Beiträge: Hallo alle zusammen!!!

Auch ich habe schon genügend Erfahrung mit der Diagnose des psychosomatischen Hirndrucks gemacht.

Meinen ersten Shunt bekam ich in Essen. Im gleichen Jahr folgten mehrere Revisionen, obwohl eine kleine Hirnblutung und ein Abriss des Schlauches die Ursache warenund der Hydrocephalus sich ebenfalls verschlimmerte, wurde ich als "psychosomatisches Problem" behandelt.

Ich wechselte die Klinik. Zumindest die erste Zeit wurde ich ernst genommen und mir wurde ein anderes verstellbares Ventil implantiert. Mir ging es auch eine Zeit lang recht gut damit, es mußte zwar des öfteren Verstell werden, aber es ging mir zumindest so weit ganz gut. Nach einer gewissen Zeit wurde das Ventil durch häufiges Verstellen defekt. Man konnte das Ventil in jede belibige Richtung stellen, die Beschwerden blieben gleich, bzw. wurden immer stärker. Nun war auch hier das Problem mit der Psychosomatik.

Wieder Klinikwechsel.
Ich bekam ein anderes veststellbares Ventil mit Antisyphondevice. Es stellte sich ebenfalls heraus, das eine Ventrikelstarre vorlag bzw. vorliegt. Es mußten auch hier 12 Revisionen durchgeführt werden. Der Liquor lief neben der Drainage vorbei. Es wurde jedoch auch wieder keine Ursache für dieSymptomatik gefunden. Ergo war es wieder psychosomatisch.

In der nächsten Klinik mußte ich zuerst zum Neurologen, wegen meiner andauernden Kopfschmerzen. Es fogte die Schmerzambulanz, wo auch keine Ursache gefunden wurde. Dann ging es in die Epilepsie-Ambulanz und zum guten Schluß sollte ich in die Psychosomatik verlegt werden. Da sonst angeblich keinerlei Ursachen zu finden war.

Seit dem bin ich auf der Suche nach einer vernünftigen Klinik.

Also, wie ihr seht habe auch ich mit diesem Problem ebenfalls sehr zu kämpfen.




Danke für eure Antwort Anke


Autor anonymous
Datum 28.09.2002 12:57
Beiträge: Hallo Claudia und Anke,

ich wünsch Dir (Claudia) alles Gute in der Reha und das Dir das selbe dort hoffentlich nicht wieder passieren wird.

Hi Anke,

mich würde ja schon interessieren, in welchen Kliniken Du warst. Ich habe leider auch feststellen müssen, daß selbst die Ärzte, die nachweislich sich sehr intensiv mit HC befaßt haben, immer wieder diese Vorgehensweise verwenden. Einige sind davon auch auf der hiesigen Klinikliste zu finden.

Zwar stelle ich die fachliche Kompetenz gerade dieser Ärzte und auch ihr Engagement für HC-Patienten absolut nicht grundsätzlich in Frage - denn sie tun mehr als die meisten Neurochirurgen für HC-Patienten - dennoch ist auch ihre Vorgehensweise in der beschriebenen Weise bei schwierigen HC-Verläufen durch aus bekannt.

Hier auch mal vielleicht zu fragen, wo die technische Entwicklung hingehen müßte, um z.B. diagnostische Unsicherheiten z.B. bei der Frage des vorhanden seins von Hirndruck (trotz Ventrikelstarre oder intermittierend) in Zukunft ausschließen zu können, würde ich persönlich für sehr wichtig halten. Von ärztlicher Seite hört man hier aber nur sehr wenig. Ich frage mich da schon warum das so ist?

Vielleicht liesst diese "Diskussion" ja auch der eine oder andere Neurochirurg und kann uns eine Antwort auf unsere dringenden Fragen geben?!

Es grüßt Euch herzlich

Antje Zwei


Autor rivo
Datum 30.09.2002 13:52
Beiträge: Hallo Antje, so wie es Dir gegangen ist, ging es mir mit den Ärzten auch. Man tat mir gegenüber erst so, als nähme man mich ernst, aber dann merkte ich doch sehr genau, dass dem so nicht war. Einmal bin ich in Mainz bei dem in der Ärzteliste aufgeführten Dr. Schwarz stationär gewesen. Zuerst bei der ambulanten Untersuchung tat dieser so, als wenn er es für nötig hielte, dass etwas getan werden musste (Hirndruckmessung), dann bin ich stationär aufgenommen worden und es passierte nichts, da man die Meinung vertrat, dass meine Beschwerden nicht hirndrucksymptomatisch seien. Da fühlt man sich total auf den Arm genommen. Ich habe den HC seit Geburt durch Sauerstoffmangel. Ich hatte zuerst eine sog. "Torkildson-Drainage". Diese hatte ich von 1975 bis 1997. Sie funktionierte sehr gut. War längst nicht so empfindlich wie der Shunt. Dann bekam ich meinen ersten Shunt (VP-Shunt, von außen mit Magnet verstellbar). Mit diesem hatte ich von Anfang an Probleme. Wurde aber nicht ernst genommen. Immer wieder hieß es, der Shunt müsse sich an meinen Körper und ich mich an den Shunt gewöhnen. Nur dauerte diese "Gewöhnung" endlos. Mir ging es nur schlecht. Bis dann von Frau Dr. Messing festgestellt wurde, dass der Shunt nicht mehr funktionierte, da sich das Ventil gar nicht mehr verstellen ließ. Dieser wurde dann entfernt (nach eineinhalb Jahren Beschwerden). Das war eine lange Durststrecke mit Beschwerden, gegen die noch nicht mal Schmerztabletten halfen. Dann bekam ich einen neuen Shunt, war überglücklich, denn zuerst schmerzfrei. Doch diese kamen bald wieder. Im Januar diesen Jahres bin ich zweimal operiert worden. Danach hatte ich vier Wochen Reha. Ging dann wieder voll arbeiten. Im Mai begannen dann die gleichen Probleme wie vor der OP, die in mehr oder weniger regelmäßigen Abständen immer wieder kehren. Es wurde schon ein paarmal umgestellt, jedoch half es nicht lange, wenn überhaupt. Das letzte Mal brachte für einen Tag Beschwerdefreiheit. Echt lang!
Viele Grüße
Rita


Autor anonymous
Datum 30.09.2002 15:52
Beiträge: Hallo Rita,

das Hin und Her was Du beschreibst kenne ich leider auch sehr genau. Manchmal hoffe ich sogar, daß der Druck nur noch akut auftritt, so das kein Zweifel am Handlungsbedarf besteht. Zwar ist das vielleicht im ersten Moment stressiger mit Not-OP etc., im Endeffekt kostet es aber viel weniger Kraft u. Nerven als ein monatelanges oder jahrelanges Tauziehen um die Beschaffung von "Beweismitteln".

Die Auswirkungen, die die Hirndruckprobleme im Alltag mit sich bringen wie z.B. die Nächte im Sitzen zu verbringen und trotzdem am nächsten Tag arbeiten zu gehen, aus Angst um seinen Job, scheinen den Ärzten überhaupt nicht im geringsten bewußt zu sein. Welcher Arbeitgeber macht schließlich solch ein jahrelanges Hin und Her mit? Da bleibt einem letztlich auch nichts anderes übrig, als sich selbst mit Schmerz-, Antibrech- u. Entwässerungsmitteln aufrecht zu halten.

Und vom Verlust unserer Lebensqualität ganz zu schweigen. Wenn man dann nicht in der Lage ist entsprechend der scheinbaren äußerlichen Normalität zu funktionieren, wirkt das bestenfalls wie Wasser auf die Mühlen der Ärzte die ein vermeintlich psychosomatisches Problem entdeckt haben wollen. Also sagt man lieber nichts und nimmt zwangsläufig die Überforderung im Alltag in Kauf. Verkehrte Welt!

Ich wünsch Dir alles Gute und würde mich freuen, nochmal etwas von Dir zu hören, wie es bei Dir weitergegangen ist.

Herzliche Grüsse

Antje


Autor rivo
Datum 01.10.2002 09:55
Beiträge: Hallo Antje, vielen Dank für Deine Rückmeldung. Ich werde mich wieder bei Dir melden. Ich fahre jetzt erst mal wieder nach Düsseldorf zu Frau Dr. Messing zur Kontrolle, weil es mir im Moment gar nicht gut geht und ich seit dem letzten Umstellen im August nur einen Tag beschwerdefrei war. Selbst im Urlaub in Italien, der gerade vorbei ist, hatte ich ziemliche Beschwerden. Ich habe langsam keine Kraft mehr durchzuhalten. Ich sage mir immer nur, dass ich da durch muss, aber lange klappt das auch nicht mehr.
Bis bald ich wünsche Dir alles Gute
Rita


Autor anonymous
Datum 01.10.2002 12:06
Beiträge: Hallo Rita,

ich hoffe, daß Dir Fr. Dr. Messing-Jünger glaubt und versucht Dir weiterzuhelfen. Ich werde zwecks Überprüfung meines Telesensors wahrscheinlich im November auch noch mal nach D`dorf in die Ambulanz fahren. Vielleicht trifft man sich ja dort mal.

Alles Gute

Antje


Autor anonymous
Datum 01.10.2002 19:53
Beiträge: Hallo nochmal Zusammen!

Wem von Euch wurden auch schon Psychopharmaka oder Schmerzmittel (bzw. die Überweisung in eine Klinik f. Psychosomatik bzw. Schmerzambulanz) als angebliche Alternative angeboten?

Welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht und wie habt Ihr auf diese "Angebote" reagiert bzw. seid damit umgegangen?

Mir selbst hat man vor nicht all zu langer Zeit angeraten Migränemittel gegen die Kopfschmerzen zu nehmen. Ich habe das allerdings abgelehnt, da ich keinen Sinn darin sah und ich eigentlich auch keine Lust habe wohlmöglich noch ein Abhängigkeitproblem dazu zu bekommen.

Psychopharmaka (Saroten) waren auch schon im "Angebot". Man sprach in diesem Zusammenhang auch immer von "Spannungskopfschmerzen" und verneinte gleichzeitig die Absicht, das ganze auf die Psyche schieben zu wollen.



Herzliche Grüsse

Antje


Autor anonymous
Datum 01.10.2002 20:27
Beiträge: Hallo Antje,

Mich wollte man vor 2 Jahren schon in keine Schmerzklinik oder Psychosomatische Klinik einweisen, das sollte ich mir nach der Meinung meines damals behandelden Arztes überlegen. Die Alternativenfalls war eine sofortige Entlassung aus der Klinik erforderlich.

Ebenfalls bekam ich auch schon Schmerzmittel so wie Psychopharmaka. Als Schmerzmittel bekam ich einige Zeit Morphium, wogegen ich mich aber gestreubt habe. Wegen den Psychopharmaka kann ich so nichts sagen, da ich sowieso Epilepsie habe und einige Antiepileptika nehmen muß. Denn Antiepileptika werden auch sehr häufig als Beruhigungsmittel und Psychopharmaka eingesetzt.

Grüße Thea


Autor rivo
Datum 04.10.2002 08:21
Beiträge: Hallo Antje, in einer psychosomatischen Klinik war ich auch schon mal, aber nicht wegen der HC-Problematik. Auf die Psyche wird bei den Ärzten schnell etwas geschoben. Wenn sie nicht mehr weiter wissen, ist es eben psychosomatisch. Dass lassen sie einen auch ziemlich heftig spüren. Aufgrund dessen bin ich über 1 1/2 Jahre trotz starker Beschwerden zu keinem Neurochirurgen mehr gegangen. Das hätte mich fast das Leben gekostet. Bis ich dann zu Frau Dr. Messing-Jünger kam und gesehen habe, dass es auch noch Ärzte gibt, die einem helfen wollen. Ich hoffe daher, dass Frau Dr. Messing mir auch weiterhin versucht zu helfen oder es mir ehrlich sagt, wenn sie nicht mehr weiter weiß. So wie es jetzt ist, hat man keine Lebensqualität mehr und es wird einem irgendwie alles gleichgültig. Ich weiß auf der einen Seite, dass es mir noch verdammt gut geht im Vergleich zu anderen hier im Netz, aber andererseits hilft einem das auch nur bedingt weiter. Den richtigen Psychotherapeuten zu finden, ist aber auch nicht leicht. Da gibt es einen, zu dem hat man Vertrauen und der ist total überlaufen, andere verstehen erst gar nicht, welches Problem man hat und tuen dies ab. Freunden kann man damit auch nicht kommen, weil sie keine Ahnung davon haben und es nicht verstehen. Die Eltern möchte man nicht damit belasten, dass man immer noch Beschwerden hat. Ich möchte nur endlich wieder leben können, durchatmen können, keine Panik nachts haben müssen und dann noch zu wissen, dass man sich und andere einem auch nicht helfen können und dass man vielleicht mit dem Problem "leben" muss?!
Viele Grüße
Rita


Autor anonymous
Datum 04.10.2002 11:49
Beiträge: Hallo Thea und Rita,
Hallo Zusammen,

irendwie habe ich das Gefühl, daß wir aufgrund unserer Erfahrungen, mit den nicht wegzudiskutierenden Beschwerden nicht ernst genommen zu werden, ähnliche "Überlebensstrategien" entwickelt haben. Ich selbst brauche inzwischen sehr lange, überhaupt noch zum Arzt zu gehen, wenn Beschwerden da sind (die ich selbst sehr gut definieren kann, denn an meiner eigenen Wahrnehmung habe ich keine Zweifel mehr). Das war mal anders.

Nach einem monatelangen Hin und Her im Jahr 1990 - im April kam ich damals notfallmäßig aus London in die Klinik, der Chef namens Prof. Norfried Klug (Kölner Uniklinik, Neurochirurgie) hatte damals Dienst. Er verweigerte eine Röntgenaufnahme (denn wir vermuteten, daß der damalige LP-Shunt herausgerutscht war) und versteifte sich auf das CT (es lag aber eine bekannte Ventrikelstarre vor u. war deshalb nicht aussagefähig). Dummerweise war Wochenende (Samstag). Sonntag wieder aus 170 km Entfernung Richtung Köln, da ich z.T. nichts mehr sehen konnte. Halt an jeder Raststätte, da ich vor Schmerzen nicht einmal mehr sitzen konnte. Die Rettung war mein behandelnder Oberarzt, der uns durch Zufall begegnete. Er hatte keinen Dienst, schaute nur nach einem anderem Patienten. Er leitete alles notwendige ein, Röntgenaufnahme, Doppler, Not-OP, etc. Die Werte des Doppler waren absolut lebensbedrohlich. Die Bemerkung am nächsten Tag von Prof. N. Klug - "Na, da ist das Ventil wohl doch herausgerutscht".

Doch das sollte erst der Anfang in diesem Jahr sein! Im August rutschte das Ventil erneut heraus. Das Ventil wurde wieder in den Kopf gelegt und an einen festgewachsenen Ventrikelkatheter der scheinbar frei lag angeschlossen. Doch das war ein Irrtum. Nun folgte ein ständiges Auf und Ab zwischen Hirnüber- und unterdruck (da das Ventil sehr niedrig stand und der Katheter zeitweise an der Ventrikelwand anlag und dann dicht machte; lag er frei, lief aufgrund der Einstellung zuviel ab). Wieder mischte sich der Chef in die Behandlung ein - es läge kein Hirndruckproblem vor, ich hätte lediglich ein psychosomatisches Problem - kein Fall für den Neurochirurg! Ich wurde im August nach Hause entlassen und traute mich daraufhin nicht mehr in die Klinik. Ich besorgte mir Lasix und nahm dies bei Druckspitzen völlig unkontrolliert. Ich konnte kaum noch essen, nahm in drei Monaten bis auf 43 Kilo ab. Im Oktober wieder notfallmäßig in die Klinik. Mein Oberarzt war im Urlaub. Man stopfte mich mich mit Morphium voll und lies mich liegen. An einige Dinge, die noch vor der Morphiumgabe passierten, kann ich mich aufgrund des Hirndrucks bis heute nicht mehr erinnern. Nach einigen Tag ließ der Druck nach (da der Ventrikelkatheter vorübergehend wieder frei lag). Ich wurde nach Hause entlassen.

Anfang November wieder das selbe Spiel. Diesmal bestand der Chef Prof. N. Klug auf ein psychiatrisches Gutachten. Da ich nichts mehr essen konnte (eigentlich aufgrund typischer Hirndrucksymptome wie Übelkeit, Erbrechen, etc.) meinte er, ich sei magersüchtig. Plötzlich einsetzende heftige Bauchschmerzen bekräftigten seine Meinung. Ich verweigerte aufgrund der Symptomatik aber eine angeordnete Magenspiegelung. Wenig später stellte sich heraus, daß sich Pseudocysten gebildet hatten.

Auch das Pflegepersonal und die anderen Oberärzte belächelten mich, wenn sie mein Zimmer betraten und ließen mich ganz deutlich spüren, daß sie mich für eine eingebildete Kranke hielten.

Eine Operation (die mein behandelnder Arzt offensichtlich als einziger für unumgänglich hielt, diese aber aufgrund der Weisungsgebundenheit nicht durchführen konnte) hing nun von dem - wie ich es nenne - psychiatrischem Zwangsgutachten ab. Dies wurde von Prof. Lehmkuhl ( Leiter der Kinder- und Jugendpsychiatrie Uni Köln) erstellt. Ich habe ihm, soweit es mir aufgrund meiner gesundheitlichen Situation überhaupt noch möglich war, deutlich gesagt, daß sein Gutachten für mich über Leben und Tod entscheiden wird. Wie sein Gutachten ausfiel muß ich hier nicht mehr erwähnen.

Letztlich haben diese Verzögerungen dazu geführt, daß die Operation 9 Stunden dauerte und ich danach 5 Tage auf der Intensivstation lag und zwei Tage beatmet werden mußte. Ich habe mich nur sehr langsam von diesen Ereignissen erholt, konnte längere Zeit nicht ohne Pschopharmaka schlafen und hatte Alpträume.

Ich habe mir damals geschworen, daß wenn mir soetwas noch einmal passiert, ich lieber selbst dem ganzen ein Ende setzen werde, denn letztlich gibt es Grenzen der psychischen Belastbarkeit!

Fakt ist, daß hier viel Unfähigkeit eines weisungsbefugten Chefs, (der bis heute in Amt und Würden ist) - leider spielen die Chefs gerade in diesem Thema nicht selten eine entscheidende Rolle - bei mir Spuren hinterlassen hat, die ich ein Leben lang mit mir herumtragen werde. Nötig wäre das alles nicht gewesen - denn dieser Auswuchs hatte nichts mehr mit der eigentlichen Erkrankung zu tun!

1994 habe ich zumindest über mein Vitamin B dafür gesorgt, daß Herr Prof. Norfried Klug ein für ihn sicherlich sehr unangenehmes Interview mit einem Medizinredakteur "Der Zeit" führen mußte - mit nachfolgendem entsprechendem Artikel, der für ihn nicht so günstig ausfiel. Das war - wenn man schon politisch oder rechtlich keine Chance hat, dagegen anzukommen - meine persönliche Rache, zu der ich auch absolut stehe!

Angesichts auch Eurer Erlebnisse, denke ich aber, das hier im System etwas nicht stimmt und hier dringend Änerungsbedarf besteht!!!!!

Welche Ideen habt Ihr dazu? Ich bin es eigentlich Leid der eigenen Ohnmacht ausgeliefert zu sein, denn die Erfahrungen haben mir gezeigt, daß es auf die eine oder andere Weise immer wieder passiert!

Liebe Grüsse

Antje


Autor anonymous
Datum 06.10.2002 17:10
Beiträge: Hallo!

Ende diesen Jahres wird ein Buch mit dem Haupttitel "Störung des Gehirnwasserkreislaufs: Leben mit Hydrocephalus", Untertitel "Psychosoziale Bewältigungstrategien bei Chronischen Erkrankungen am Beispiel von Patienten mit einer Störung des Gehirnwasserkreislaufs" im Verlag Dr. Kovac (Hamburg erscheinen.

Das Buch erscheint in einer sehr kleinen Auflage. Die ISBN des Buches lautet: 3-8300-0724-8

Aus dem Vorwort der Autorin:

In den letzten Jahrzehnten wurde viel über die Intelligenz- und körperliche Entwicklung von Kindern mit Hydrocephalus geschrieben. Das Thema "Psychosoziale Belastungen und deren Bewältigung bei Jugendlichen/Erwachsenen mit Hydrocephalus" hat bisher in der Fachliteratur kaum Beachtung gefunden. Einer der wenigen deutschsprachigen Beiträge zu diesem Thema schrieb 1983/85 Priv. Doz. Dr. G.-H. Seidler.

Der langjährige Kontakt zu Betroffenen und deren Berichte über ihre Schwierigkeiten und Erfolge hat mich deshalb dazu bewegt, dies zu thematisieren und die Betroffenen hier selbst zu Wort kommen zu lassen.
Eindrucksvoll und zum Teil erschütternd berichten hier junge Betroffene, was es für sie bedeutet, soziale Kontakte aufgrund von häufigen Krankenhausaufenthalten (20-60 Operationen) und körperlicher Difizite zu verlieren. Hänseleien in der Schule, Unverständnis bei Arbeitskollegen und Konflikte in der Familie müssen bewältigt werden. Die scheinbare Normalität aufgrund der "Unsichtbarkeit" der Behinderung wird hier so manches Mal zum Problem. Einschränkungen werden nicht ernst genommen, Überforderung oder Rückzug sind oft die Folge. Welche Auswirkungen es für Betroffene haben kann, wenn behinderungsbedingte Defizite nicht ernst genommen werden, zeigen besonders die Schilderungen von "Tanja". Sie lebte einige Jahre in einem Heim für geistig Behinderte und absolvierte später sogar ein Studium für Sozialpädagogik. .....

...............

Ein weiteres Vorwort wurde von Priv. Doz. Dr. G.-H. Seidler (Arzt für Psychosomatik) verfasst.

...............

Ich persönlich würde es begrüßen, wenn dieses Buch vor allen Dingen alle Fachpersonen, die mit Hydrocephaluspatienten zu tun haben, zum Nachdenken bringt!



Autor rivo
Datum 08.10.2002 12:03
Beiträge: Hallo Antje, ich habe gelesen, wie es Dir mit den Ärzten gegangen ist. Das ist ja furchtbar. So mit jemandem umzugehen, der dringend Hilfe benötigt. Wie ist sowas nur möglich. Schließlich bildet sich doch keiner diese Beschwerden ein und rennt gerne zum Arzt. Man braucht doch dringend jemanden, der alles versucht, um zu helfen. Wie sollen wir denn klarkommen, wenn wir zu keinem Arzt mehr hingehen können, weil wir denken müssen, wir werden sowieso nicht ernst genommen. Man kann sich doch nicht nur zusammenreißen und weitermachen. Das geht doch irgendwann mal nicht mehr und dann? Ich finde das Verhalten der Ärzte, wenn es meinetwegen auch aus einer bestimmten Hilfelosigkeit heraus erwächst in größtem Maße menschenverachtend. Wir sind schließlich nicht irgendwelche Gegenstände, die man achtlos in der Ecke stehen lassen kann, wir brauchen Hilfe und werden erst dann vielleicht ernst genommen, wenn wir in einem Zustand in eine Klinik eingeliefert werden (Koma), in dem wir nichts mehr sagen können. Dann besteht für die Ärzte wahrscheinlich erst ein Grund, nach der Ursache zu suchen. Das kann es doch gar nicht geben. Kann man da nicht von Seiten der Selbsthilfegruppe mal etwas unternehmen, dass Hydrocephalus-Patienten sich nicht so verdammt alleingelassen vorkommen, wenn sie wirklich Hilfe benötigen? Vielleicht auf dem Weg der Aufklärung in der Öffentlichkeit, was Hydrocephalus eigentlich bedeutet? Es muss doch einen Weg geben?!
Viele Grüße Rita


Autor anonymous
Datum 08.10.2002 12:14
Beiträge: Hallo Rita!

Ich kann Dir nur zustimmen! Ich war es auch leid, immer nur meiner eigenen Ohnmacht ausgeliefert zu sein! Das war wohl auch der Grund für mich nach anderen Betroffenen zu suchen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und darüber ein Büchlein zu schreiben - was ich bereits hier kurz vorgestellt habe. Ich kann nur hoffen, daß es einige doch zum Nach- und Umdenken bringt!

Liebe Grüsse

XY


Autor anonymous
Datum 14.10.2002 13:25
Beiträge: Hallo alle zusammen

So hier bin ich nun aus oder in der Reha.

Die hier sind leider nicht besser wie alle anderen.

Sie schieben es auch nur auf die Psyche ich bin in ihren augen ein Simulant der nicht schaffen will sie nehmen mich nicht ernst und glauben mir nicht.

Nun soll ich in ne Psychosomatische Klinik auch Schmieder Klinik aber in Konstanz echt toll.

Aber ich weiss was auch erwiesen ist das der Unterdruck immer noch besteht laut MRT und LP.

Daher können die Kopfschmerzen,Übelkeit nicht Psychisch sein.

Das mit der Gangstörung weiss cih nicht so richtig.

aber was soll ich machen wenn ich mich weiger hilft mir keiner und besser wirds auch nicht wenn ich es mach dann pumpen die mich vielleicht Medis voll bis ich es echt an der Psyche hab.

Super ausichten für mich.

Hat noch jemand in Rehas solche Erfahrungen gemacht?

Das die Mediziner uns nie glauben können wir leben schliesslich ein leben lang mit der Behinderung und kennn die speziellen Syptome doch am besten.

Die haben ihr studium alle beim Lotto gewonnen.

Und dann so Kommentare das was man im Internet findet sei verlogen es stimme nicht so ein schwachsinn.

Bis dann Claudia


Autor rivo
Datum 15.10.2002 11:21
Beiträge: Hallo Claudia, es tut mir ja sehr leid, welche Erfahrungen Du nun schon wieder machen mußtest und dass in einer Reha. Gerade dort sollten die Ärzte es doch besser wissen. Wie können die nur die Frechheit besitzen, jemanden als Simulanten abzustempeln oder immer wieder alles auf die Psyche zu schieben. Das ist natürlich nur billig für die, wenn sie nicht mehr weiter wissen. Als Patient fühlt man sich da total Fehl am Platz. Ich würde die Reha sofort abbrechen. Aber ich weiss nicht, wie das mit den Kosten ist. Ob man da zumindest eine gewisse Zeit sein muss. Sonst muss man das auch noch tragen. Es reicht nun doch schon mit den Erfahrungen, die Du die ganze Zeit über mit Ärzten hast. Da traut man sich fast gar nicht mehr, noch zu Ärzten zu gehen. Man wird ja total mutlos. Ich finde überhaupt, mit der Diagnose Hydrocephalus hat man wirklich die gewisse Karte gezogen. Da kann man sich nur gratulieren. Ich fühle mich langsam wie jemand, der trotz allem nur funktionieren darf, egal wie er sich fühlt. Als ich Deine Geschichte gelesen habe, habe ich nur gedacht, dass es noch Leute gibt, denen es noch viel schlechter geht. Aber dies kann doch nicht der einzige Trost sein, dass man immer nur feststellen kann, dass es Leute gibt, denen es noch mieser geht. Die Mediziner - lass sie hilflos sein oder nicht - spielen sich uns gegenüber wirklich wie die Halbgötter in Weiß auf. Wer gibt denen das Recht dazu? Ich bin es wirklich satt. Die einzige, der ich zur Zeit noch vertraue, ist Frau Dr. Messing. Ich hoffe, dass dieses Vertrauen nicht auch irgendwann kaputt geht. Aber das ist doch alles kein Zustand für die Patienten mit HC, die nun wirklich darauf angewiesen sind, ernst genommen zu werden. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft. Die kannst Du sicher brauchen.
Viele liebe Grüße
Rita


Autor anonymous
Datum 15.10.2002 13:14
Beiträge: Hallo rivo

Ja Kraft kann ich echt gebrauchen.

Nur damit allein komm ich leider auch nicht weiter.

Mit abrechen ist das auch so ne Sache da haste dann gleich die A-Karte gezogen und kriegst gar nichts mehr.

Naja ich hoff das die sich bald mal von ihrer Psychonummer erholt haben und nach dem richtigen Grund suchen bzw. mir helfen.

Denn eine Ursache ist schwarz auf weiss zu sehen auf den MRT Bildern der Unterdruck und acuh bei der LP war es so.

Aber da -unterdruck so selten ist und dazu noch nicht akut machen sie nix nur wenns net anderst geht cool oder?

Über dieses thema kann man lange dieskutieren echt.

aber ich hoff das sich bald der richtige weg bei mir findet und alles besser wird.

Claudia


Autor anonymous
Datum 15.10.2002 17:15
Beiträge: Hallo Rita und Claudia,

ich denke, daß es wichtig wäre, Eure und die Geschichten anderer HC-Betroffener (natürlich anonym) die diese oder andere gravierende Dinge in ihrer medizinischen Behandlung erlebt haben publik gemacht werden. Nur so können die behandelnden Ärzte nicht immer wieder behaupten, daß gerade nur "DU" der besagte Einzelfall bist, wo man keine Lösung im Hinblick auf die Hydrocephaluserkrankung finden konnte.

Letztlich ist es ja absolut unlogisch, daß wir alle psychisch gleich gestrikt sein sollen, um lediglich ein psychosomatisches Problem zu haben. Dafür sind unsere Lebensläufe u. unsere Persönlichkeiten viel zu unterschiedlich, als daß, das zutreffen könnte!

Ich denke, erst wenn man das Verhalten der Ärzte als "Muster" entlarvt, wenn sie nämlich nicht mehr weiterwissen, erst dann wird man anfangen, nach den eigentlichen Ursachen, dieses Phänomens zu fragen und dafür wäre es wichtig, aus dem Einzelfalldasein herauszutreten.

Ich persönlich wage zu behaupten, daß die Patienten im Rahmen des momentan medizinisch möglichen für "bekloppt" bzw. psychisch krank erklärt werden - will heißen, je mehr die technische Entwicklung voranschreitet und je mehr objektiv damit nachgewiesen werden kann, desto weniger "psychisch kranke" Hydrocephaluspatienten wird es geben.

Liebe Grüsse

Antje


Autor anonymous
Datum 14.01.2003 20:22
Beiträge: Liebe Leserinnen und Leser,

jemand den ich sehr schätze, hat mir einmal folgendes gesagt:

Sei doch die, die Du bist.
Denen, die Dich schätzen, brauchst Du nichts zu beweisen.
Und fordere was Dir zusteht!

Ich möchte diese Sätze ganz besonders an die weitergeben, die auch die Erfahrung machen mußten, daß HC-bedingte Shuntprobleme auf die Psyche oder in die Schmerzambulanz geschoben wurden.

Laßt Euch nicht unterkriegen, denn WIR sind nicht allein mit unseren Erfahrungen!

Liebe Grüsse

Eure Sonja


Autor Bluesky
Datum 15.01.2003 09:15
Beiträge: Hallo SOnja

Den Satz von dir finde ich echt gut.
Nun hatte ich ja dann die Reha die ja im Oktober voll schief ging wo ich zum damaliegen Zeitpunkt noch vor mir hatte als ich mich zu diesem Thema mal äusserte.
Es ist schon schwer sich da nicht unterkriegen zu lassen.
aber ich kenn auch noch ein SPruch wo mir gefällt.

Der eine wartet das die Zeit sich wandelt, der andre packt sie an und handelt.

Ich finde diesen Satz sehr sehr viel sagend.

Gruss Claudia

Grüßle Claudia Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren. Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat egal wie es ausgeht.




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Dieser Artikel kommt von: Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus

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