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 Hallo Nicole,
ich kann Deinen Frust gut verstehen. Ich bin zwar keine Mutter eines HC-Kindes, sondern selbst betroffen, aber ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht, denn ich bin nicht geistig behindert und habe auch keine offensichtichtliche körperliche Behinderung (die Mann/Frau oder auch Arzt oder Ärztin) an einem Behinderungssymbol festmachen könnte.
Meine Entwicklung verlief von einer leichten Verzögerung abgesehen im Kindesalter relativ normal. Ich besuchte einen Regelkindergarten und -schule und schloss danach sogar ein Studium ab.
Dennoch hatte ich im Laufe der Zeit, besonders durch den Wachstumsschub in der Pubertät dann Probleme mit dem Ventil bekommen (hypertensives Schlitzventrikelsyndrom), was leider von den damaligen Kinderchirurgen nicht erkannt wurde und man schob beginnende Symptome einfach auf vermeintlichen Schulstreß. Leider wurde dadurch eine notwendige Behandlung erheblich verzögert und ich bekam eine Reihe von Komplikationen, die leider bis heute ihre unsichtbaren Folgen nach sich gezogen haben.
Nicht selten muß ich mir anhören - "Was wollen sie eigentlich, sie haben einen HC und sogar studiert!" Tatsache ist aber, daß ich mich heute mit chronischen Erschöpfungszuständen, häufigen Kopfschmerzen und einer sehr geringen körperlichen Belastbarkeit herumschlagen muß, was mich u.a. dazu zwingt Teilzeit zu arbeiten. Auch mein Tagesablauf ist sehr durchstrukturiert, damit ich alle notwendigen Dinge geregelt bekomme. ...und die 12-14 Stunden Schlaf, die ich seither benötige sieht mir auch niemand an. Alles im allem muß ich auf viel Lebensqualität verzichten, zum einem weil ich körperlich inzwischen durch die damaligen Versäumnisse z.T. erheblich (allerdings eben nicht sichtbar) eingeschränkt bin und dies natürlich aufgrund der eingeschränkten Berufstätigkeit auch finanzielle Folgen hat. Gesehen, wird das alles aber von den Ärzten nicht!
Bezüglich einer Abklärung, ob eine Ventrikelustomie bei Deinem Kind möglich ist, ist nach meiner Erfahrung die Kinderneurochirurgische Sprechstunde von Dr. Schwarz in der Uniklinik Mainz sehr empfehlenswert. Dort liegen die meisten Erfahrungen mit solchen Operationen bei Kindern vor, denn diese Eingriffe werden noch nicht lange bei Kindern durchgeführt und sind komplizierter und risikoreicher als eine normale Shunt-OP. Auf der anderen Seite sind sie auch eine Chance, das Ventil loszuwerden, denn auch dieses ist nicht selten im Laufe des Wachstums mit z.T. erheblichen Störfaktoren behaftet.
Bezüglich einer Erkundigung über die Wirkung des jetzigen Ventils, hat nach meiner Erfahrung Dr. Aschoff (Uniklinik f. Neurochirurgie Heidelberg) den größten Überblick, denn er testet seit vielen Jahren alle Shuntsysteme auf ihre Eigenschaften aus (denn das was die Hersteller angeben, stimmt leider nicht immer).
Sofern Du mir schreiben möchtest, kannst Du mir auch an Hintzen3@aol.com schreiben.
Herzliche Grüsse und einen guten Rutsch.
Sonja  |
Hallo nicole70,
Hallo Nicole,
