Autor anonymous
Datum 02.02.2003 16:35
Beiträge: Hallo liebe Leserinnen und Leser!

Ich bin "Sonja" und wohne im Rheinland (NRW). Ich würde gerne mehr über die Mitglieder der Homepage der HC-AG erfahren - aus welcher Region Ihr kommt, ob Ihr selbst einen HC habt oder Eltern eines Kindes seid, nach welchen Infos/Kontakten Ihr auf der Homepage sucht, etc..

Also, ich bin Jahrgang 1973 und habe einen HC aufgrund einer Hirnblutung die nach einer Frühgeburt aufgetreten ist. Ich bin seit meinem 4. Lebensmonat shuntversorgt und habe aufgrund einer verschleppten Überdrainage insgesamt eine ganze Menge Ärger mit dem Ventil gehabt (über 30 Operationen). Trotzdem habe ich mein Fach-Abi auf der Regelschule gemacht und ein Studium für Sozialpädagogik absolviert. Im Rahmen meiner Diplomarbeit habe ich dann auch eine empirische Studie zur psychsosozialen Situation von Jugendlichen/Erwachsenen mit HC gemacht, die bald veröffentlicht wird.
Leider kann ich selbst aber aufgrund von einer Reihe von Folgeproblemen und intermittierender Druckanstiege heute nur Teilzeit arbeiten.

Mich würden besonders Infos zur Hirndruckmessung von intermittierenden Druckanstiegen und bei einer Ventrikelstarre, Forschungen/Behandlung zu Auswirkungen von Hirndruckschwankungen auf das Gehirn und alternative Ableitungsmöglichkeiten (ins Rippenfell, Galle, etc.) interessieren.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr auch etwas von Euch mitteilt (der richtige Name oder die Stadt in der Ihr wohnt ist dabei nicht relevant). Die Region würde völlig ausreichen.

Herzliche Grüße

Sonja


Autor anonymous
Datum 09.03.2003 21:48
Beiträge: Hallo Sonja!
Mein Name ist "Sabine" und ich bin 21 Jahre alt. Ich wohne im Großraum München. Derzeit besuche ich teilzeit die 13. Klasse des Gymnasiums an unserem Wohnort. Teilzeit deswegen, weil ich, seitdem letztes Jahr aufgrund von Hirndruchproblemen (Überdruck, dann Unterdruck und zuletzt wieder Überdruck) drei Ventilrevisionen fällig wurden, Schwierigkeiten mit der Daueraufmerksamkeit habe. Momentan ist es mir nicht möglich, mehr als 4 Schulstunden am Tag zu absolvieren, da ich nach einem normalen Schultag so k.o. bin, dass ich nicht mehr in der Lage bin, Hausaufgaben zu machen geschweige denn irgendetwas zu lernen. Zur Zeit bin ich, zusätzlich zur konventionell-psychotherapeutischen Behandlung noch bei einer Neuropsychologin, die mit mir Lernstrategien entwickelt, wie ich a, die Aufmerksamkeit möglichst lange hoch halten kann und b, auch noch dahingehend profitiere, dass ich den ganzen Krempel in meinen Kopf bekomme. Zusätzlich pilgere ich noch jeweils einmal die Woche zur Ergotherapie und Krankengymnastik, weil ich zusätzlich zum vorgeburtlichen HC auch noch eine Spastik (hauptsächlich rechts) mitbekommen hab. Was nach dem Abi kommt, keine Ahnung! Momentan bin ich gern gesehener Gast im Arbeitsamt. Glücklicherweise hat der letzte Berater mich darauf hingewiesen, dass man dort die Möglichkeit habe, ein arbeitsmedizinisches Gutachten erstellen zu lassen. Vielleicht bringt das etwas Struktur in meinen Kopf. Bis jetzt sehe ich mich hauptsächlich vor verschlossenen Türen stehen, was meine beruflichen Möglichkeiten angeht. Zumal es mich hauptsächlich ins soziale oder medizinische Lager zieht. Na ja, abwarten, was sich noch tut.
Zum Thema alternative Ableitungsmöglichkeiten kann ich nicht viel sagen. Bei mir fließt der Liquor ganz unspektakulär in den Bauchraum. Wäre aber auch für mich ganz interessant zu wissen.
Was ist eigentlich Ventrikelstarre? Ich kenn in dem Zusammenhang nur Schlitzventrikel(syndrom), da ich selbst seit Jahren welche hab. Trotz vorangegangener Anti-Syphon-Device-Ventil-Kombinationen.
Ich würde mich über eine Erklärung freuen.
Gruß, Sabine


Autor anonymous
Datum 12.04.2003 21:57
Beiträge: Hallo Sabine,

leider bin ich seit einigen Wochen ohne funktionsfähigen PC und konnte erst jetzt von einem Bekannten aus mal wieder ins Forum reinschauen.

Das was Du schreibst kommt mir alles sehr bekannt vor. Den ganzen Ärger mit Schlitzventrikel-Syndrom & Co hatte ich von 1986 - 1991. Seither ist es mit meiner ehemaltigen körperlichen und mentalen Leistungsfähigkeit auch vorbei. Von der 9. bis zur 12. Klasse habe ich mich auch mehr schlecht als recht durchgewühlt. Ein Jahr (11. Klasse) mußte ich komplett aussetzen. Später nach erneuter Pause habe ich dann 1994 ein Studium begonnen. Eine Voll-Zeitausbildung wäre da gar nicht mehr drin gewesen. Das Studium hatte für mich den Vorteil, das ich meine Zeit selbst einteilen konnte.

Heute arbeite ich Teilzeit im Integrationsfachdienst in der Schwerbehindertenvermittlung. Leider ist meine Stelle befristet. Wie es im Feb. 04 weitergeht weiß ich noch nicht.

Bezüglich Deiner beruflichen Möglichenkeinten würde ich mich an Deiner Stelle aber nicht nur an das Arbeitsamt wenden. Die Integrationsfachdienste kümmern sich in der "Vorbereitungsphase" auch um Schulabgänger. Adressen findest Du unter www.bag-ub.de.

Eine Ventrikelstarre bedeutet, dass sich die Ventrikel (Hirninnenräume) bei Hirndruckveränderungen nicht mehr verändern. Das bedeutet, dass das wichtige Diangosemittel (CT u. MRT) völlig nutzlos werden, denn sie zeigen trotz starkem möglichem Hirndruck keine Veränderungen mehr an. Die Folge ist nicht selten, daß man dann plötzlich ein vermeintlich psychosomatischen Hirndruckproblem von den Neurochirurgen angedichtet bekommt.

Ich hoffe, Du entdeckt meine Antwort trotz Verspätung. Meine Email (wenn mein PC wieder funktioniert) ist Hintzen3@aol.com.

Liebe Grüsse
Sonja


Autor mcm
Datum 16.04.2003 23:17
Beiträge: hallo sabine,

mein name ist madita und ich bin 23. seit 22 jahren lebe ich bisher problemfrei mit meiner holterdrenage und höhstens ein paar problemen der psyche endgültig noch ruhiger mit der krankheit umzugehen.

das heisst nicht bei jedem schwindelgefühl in helle panik zu verfallen aus anst , das dann nach 22 jahren die erste und damit auch bewusst erlebte operation verbunden wär.
bzw. bewusst erlebte kopfoperation.

probleme gab es bei mir eher unbewusst mit dem schlauch. da durch ihn es zu starken verwachsungen in meinem bauchraum kam und dies zu unterleibsproblemen bei mir führte.
de facto, klaute man mir deshalb mit 15 den eine eierstock....

das erste was ich glaube ich im leben lernte war kopfschmerz zu analysieren, damit ich immer weiss woher er kommt.
gott sei dank, habe ich keine probleme, schaffte mein abi, studiere, gebe semiprofessionell tanztraining und bin fitter als die meisten meiner gesunden mitmenschen.
zusätzlich habe ich eine ausbildung als tontechnikerin gemacht und bin relativ belastbar.
ich hoffe für die zukunft, das es auch so bleibt.

das gute an solch einem forum: man fühlt ishc nicht mehr so als eremit mit seiner krankheit.
lg

madita


Autor anonymous
Datum 17.04.2003 14:12
Beiträge: Hallo Madita und Sonja!
Ich komme erst jetzt dazu, zu antworten. Auf der Web-Site von der Bundesarbeitsgemeinschaft für unterstützte Beschäftigung habe ich mich vor geraumer Zeit schon mal umgesehen. Die Adresse hatte ich von einer guten Bekannten, die bei der Veranstaltung im März in Hamburg war und bei dem Gesprächskreis über Beruf und Co meinen "Fall" vorgebracht hat. Blos konnte ich mich auf dieser Homepage nicht wiederfinden, da es vorwiegend um Berufswechsler und v.a. um schwerer Behinderte ging als ich es bin. Vielleicht habe ich auf der Seite auch nicht das richtige gefunden.
Dass das Arbeitsamt keine sonderlich große Hilfe ist, musste ich leider auch schon mehrfach feststellen. Jetzt, da ich was zu "bieten" habe, setzten die sich mal auf den Hosenboden. Jetzt gibts auf einmal ein arbeitsamtzsärztliches Gutachten, womit dem Berater, der mir noch vor zwei Monaten aufgezählt hat, was ich mir beruflich abschminken könne, der Wind aus den Segeln genommen wird.
Auf seinen Vorschlag fand ein Gespräch mit der Psychologin im AA statt, weil ich ernsthaft in Betracht ziehe, Psychologie zu studieren. Da sei es sinnvoll, sich mit dem Fachmann über Studium, etc. zu unterhalten. Wow, ausnahmsweise mal kein Knüppel zwischen den Beinen, bis die FRage nach dem Notendurchschnitt, der im Abi zu erwarten ist, kam. Da musste sie mir ja reinwürgen, dass ich nicht glauben dürfe, mit einem 3er Abi, wenn der NC bei 2,2(BY) liegt und ich krankheitsbedingt nur zwei Jahre ( sprich 4 Semester) als Wartezeit anrechnen lassen kann, einen Studienplatz zu bekommen. Offensichtlich hat sie noch nie was von Härtefallregelung gehört. DEr Witz ist blos, es gibt faktisch nichts womit ich die Wartezeit überbrücken kann. Eine Ausbildung wird a, nicht angerechnet und ist für mich momentan auch nur unter äußerst schwierigen Bedingungen durchzuführen. Toll, was?
Ansonsten gehts mir gut. Merkt man spätestens daran, dass ich kräftig mecker. )
An deiner Stelle, Madita, würde ich mir auch keinen alzu schweren Kopf machen. Ehrlich gesagt, wenn mir der Kopf weh tut, ist das letzte woran ich denke, das Ventil. Meine MUtter schreit schon immer viel früher als ich( und meistens hat sie recht, leider). Wobei du echt froh sein kannst, was du wahrscheinlich auch bist.
Was heißt das, du machst halb professionell Tanztraining? Das interessiert mich deshalb, weil ich selbst begeisterte Tänzerin bin. Ich hab sechs Tanzkurse Standart/Latein absolviert und bin seit einiger Zeit in einer Rollstuhltanzgruppe als Fußgängerin.
Aus welcher Gegend bist du? Ich aus dem Großraum München (etwa 60 km westlich).
Hast du eigentlich noch regelmäßig Kontrollen?
Was studierst du eigentlich?
Ach ja "Sonja". Dein Buch "Störung des Gehirnwasserkreislaufs" habe ich inzwischen zu Hause. Als ich die Interviews gelesen habe war ich echt erschrocken! Wie gut es mir da wieder geht! Ich kann wenigstens Autofahren.
So, jetzt mach ich aber Schluss! Die pflicht ruft. (Abi)
Gruß, Sabine


Autor anonymous
Datum 19.04.2003 18:29
Beiträge: Hallo Sabine,

kann es sein, dass wir eine gemeinsame Bekannte haben (Michaela S. mit einer kleinen Tochter namens Sofie)?

Ich war nämlich auch in Hamburg und wir haben uns dort zum ersten Mal persönlich kennengelernt.

Bezüglich der Bundesvereinigung für Unterstützte Beschäftigung kann ich Dir nur raten, Dich mal bei den regionaladressen der IFD`s in Bayern auf der www.bag-ub.de Seite umzuschauen. Die sog. Integrationsfachdienste sind nicht nur für Schwerstbehinderte zuständig (diese sind sogar eher sehr selten!).

Die IFD`s bieten drei Angebote. 1. für Leute, die eine Ausbildungs- oder vorab Praktikumsmöglichkeit suchen (zum Ausprobieren) die sog. Vorbereitungsphase. Diese wird von den Integrationsämtern finanziert, 2. den Vermittlungsdienst (Voraussetzung ist eine Arbeitslosmeldung und Zuweisung durchs örtliche Arbeitsamt) und 3. die Berufsbegleitung für Leute, die schon im Job sind und bei denen z.B. Hilfsmittel notwendig werden oder andere Probleme mit Kollegen etc. zu lösen sind. Also, ein Kontakt lohnt sich auf jeden Fall!

Wenn Du ein Studium machen möchtest, würde ich vielleicht mal nach den Semiarangeboten f. Behinderte Studieninteressierte schauen. Diese werden von Dt. Studentenwerk in Bonn angeboten.

Und zu guter Letzt ist die ZAV (Arbeitsvermittlung f. behinderte Fach- und Führungskräfte) in Bonn eine gute Anlaufstelle. Sie könnten Dir u.a. Infos über mögliche Arbeitschancen einzelner Studiengänge geben. Sie sind übrigens dann später auch für die Studienabsolvennten zuständig, wenn es um Lohnkostenzuschüsse, Arbeitsplatzausstattung, etc. bei konkreten Stellen geht (bundesweit) und sind dabei sehr viel kulanter als die örtlichen Arbeitsämter.

Alle wichtigen Adressen findest Du im Anhang des Büchleins "Störung des Gehirnwasserkreislaufs...."

Sofern Du belastungsbedingt eine individuelle Einteilung Deiner Kräfte brauchst, würde sich ein Studium gerade zu anbieten, da Du Dir Deinen Lehrstoff dann selbst zeitlich einteilen könntest, denn leider gibt es noch keine Teilzeitausbildungsplätze, was für manchen HC-Betroffenen bestimmt nicht verkehrt wäre. (Es gibt ja noch nicht einmal Teilzeitweiterbildungsmaßnahmen f. Behinderte bei den Arbeitsämtern, was ich ehrlich gesagt für einen schlechten Witz halte!)

Meine private Email: Hintzen3@aol.com (leider ist mein PC aber z.Zt. defekt). Antworten könnten deshalb noch etwas dauern.

Liebe Grüsse

Sonja


Autor anonymous
Datum 20.04.2003 12:09
Beiträge: Hallo Sonja!
Ja, wir haben eine gemeinsame Bekannte. Die Michaela ist ja bei uns HC-Ansprechpartnerin und organisiert die Elternstammtische und die ab und an stattfindenden Info-Veranstaltungen mit.
Die Adressen werde ich mir aufschreiben bzw. hab ich teilweise ja schon. Unter anderem habe ich mir aus dem Internet auch schon die Adresse und Telefon-Nummer des Behindertenbeauftragten der Ludwig-Maximilians-Uni in München herausgesucht. Ich hoffe er kann mir sagen, wie ich solche Dinge wie Arbeitszeitverlängerung bei Prüfungen oder auch Examens-Splitting geregelt bekomme. Was mich auch interessieren würde, ist, ob die Uni noch eigene Auswahlkriterien für Studienbewerber hat. Ich geb mich mit der Aussage der AA-Psychologin noch nicht zufrieden, dass ich mit einem 3er Abi keine Chance auf einen Studienplatz habe. Noch dazu kann ich ja mit nichts überbrücken. Ein "Park-"Studium wird nicht angerechnet und eine Ausbildung, die für mich sowieso schwer durchzuführen ist, wird -wenn überhaupt- nur mit zwei Semestern angerechnet. Er soll mir dann auch sagen, welche Befunde für eine Härtefallregelung relewant sind. Wahrscheinlich habe ich nur über diese Schiene eine reelle Chance
Na ja, also dann
Schönes Ostereiersuchen!
Sabine


Autor anonymous
Datum 20.04.2003 16:32
Beiträge: Hallo Sabine,

bei mir hat damals auch die Härtefallregelung gezogen, so dass ich keine Wartezeit mehr hatte. Allerdings war auf dem Studiengang der NC nicht so hoch.

Ich würde mich an Deiner Stelle mal an den Behindertenauftragten Eurer Uni wenden oder direkt an die ZVS in Dortmund. Sofern Du ein Gutachten bekommen würdest, dass die Erkrankung im gewissen Sinne progessiv voranschreitet, müßtest Du eigentlich ohne Wartezeit einen Studienplatz bekommen (zumindest war es damals noch so).

Ansonsten gibt es auch eine Bundesorganisation für behinderte Studierende. Die Anschrift läßt sich bestimmt über den Behindertenbeauftragten der Münchener Uni oder über das Studentenwerk in Bonn herausfinden. Ich schau mal bei mir zu Hause nach, ob ich die Adresse vielleicht noch finde und werde sie Dir dann ins Forum setzen. Im Moment bin ich aber bei meinem Freund (sein PC funktioniert wenigstens im Gegensatz zu meinem noch) .

Du hattest soweit ich mich richtig erinnere, auch nach HC-Ambulanzen im Gästebuch angefragt. In München-Bogenhausen, gibt es eine HC-Erwachsenenambulanz, die von Dr. Trost geführt wird. Er kennt sich mit HC-Erwachsenen gut aus. Er kann allerdings nicht privat liquidieren (falls Du eine private Krankenversicherung hast). Es wäre besser diese dann ggf. nicht zu nutzen, da Du sonst mit dem dortigen Chef kollidieren könntest. (Dieser hat nämlich nicht wo viel mit HC-Patienten am Hut.)

Viel Glück!

LG
Sonja


Autor anonymous
Datum 20.04.2003 19:01
Beiträge: Hallo Sonja!
Nachdem ich jetzt miteiner eineinhalbstündigen Unterbrechung ( meine Oma war da) ewig lang gepaukt habe, wirds jetzt mal Zeit für eine Pause.
Die Härtefallregelung in der Form gibt es noch. Stellt sich bloß die Frage, ob sich die Sache des progressiven Fortschreitens so einfach belegen lässt. Andererseits ist das, wenn man dein Buch gelesen hat, gar nicht mal an den Haaren herbeigezogen sondern geht schneller als man denkt. Und da ich gottseidank einen kompetenten Neurologen bei der Hand habe, dürfte das Gutachten ein kleineres Problem sein. Bei dem geht es auch recht schnell, was man von der Schwabinger Neurochirurgie nicht gerade sagen kann. Kompetent sind die Ärzte dort zwar, obwohl es keine ausgeschriebene Ambulanz ist, aber bis da mal ein Attest kommt, das ist eine wahre Zerreißprobe. Ich warte seit Mitte Februar auf ein Attest, das mir bescheinigt, dass ich trotz Ventil dazu in der Lage bin, körperbehinderte Kinder zu betreuen einschl. pflegerischer Tätigkeit (im Rahmen eines FSJ). Von DR.Trost habe ich auch schon gehört. Derzeit möchte ich aber nicht unbedingt innerhalb Münchens wechseln, da ich mich bis auf solche kleinen Ärgernisse medizinisch gut betreut fühle. Die Frage nach Ambulanzen in Bayern stellte ich zum einen aus allgemeinem Interesse und zum anderen, weil mir auffiel, dass der süddeutsche Raum gar nicht erschlossen ist.
Von der Bundesorganisation für behinderte Studiernde hab ich auch schon gehört, mich aber noch nie damit näher beschäftigt.
Was mich mal interessieren würde: Und zwar hast du doch Soz.Päd. studiert. Hast du ein FSJ machen müssen, und wenn ja, hat sich die Stellensuche auch so kompliziert gestaltet? Da mirdie zuständige Dame in der FSJ-Infostelle geraten hat, mein Handicap in der Bewerbung zu erwähnen und ich das daraufhin machte, kam auf sechzig Prozent der Bewerbubgen eine Absage. Und die eine Stelle stellt jetzt jede Menge Auflagen. Ich hab zwar noch ne zweite Stelle, die mich nehmen würde, allerdings ist der Haken, dass ich da gelegentlich einen Kleinbus in der Größe eines Malteser-Busses fahren müsste der natürlich Schaltgetriebe hat. Und ich fahr seit nem Vierteljahr (nach einjähriger Pause) einen Twingo mit Automatik, weil ich mit dem Schalten nicht so gut zurechtkomme und wegen der Konzentration. Das heißt, man müsste dann einiges umorganisieren, wobei der Leiter dieser Einsatzstelle nicht so negativ eingestellt ist, wie der o.g.. Eine Zeit lang hatte ich mir auch überlegt, Soz.Päd. zu studieren, es aber unter anderem wegen dem Vorpraktikum verworfen.
Bis jetzt habe ich in Bayern noch keine Organisation gefunden, die an Gehandicapte Menschen solche Stellen vermittelt. Oder ist da auch die BAG zuständig?
Fragen über FRagen...
Viele Grüße Sabine


Autor anonymous
Datum 21.04.2003 13:00
Beiträge: Hallo Sabine,

bevor ich gleich wieder nach Köln fahre, schreibe ich Dir noch schnell, denn ich Köln habe ich im Moment keinen funktionsfähigen PC.

Also, ich selbst mußte auch ein Vor- und Grundpraktikum machen. Das Vorpraktikum war 3 Monate und mußte bis zum Beginn meines Studiums nachgewiesen werden. Die 3 Monate habe ich damals im Kölner Kinderkrankenhaus gemacht (im Bereich der Spielzimmers der internistischen Stationen und Einzelbetreuung im Bereich Chirurgie, sowie Schwerpunkt Onkologie). Mein Handicap habe ich damals nicht verschwiegen, was trotz kurzzeitiger OP`s vorher und Follglatze (wg. Shuntinfektion) zum Glück auch kein Problem darstellte. Dieses Praktikum habe ich damals auch noch in Vollzeit gemacht, wobei das aufgrund der Einzelbetreuung und der relativ geringen Kinderzahl im Spielzimmer auch nicht so anstrengend war. Außerdem herrschte auf der Kinderonkologischen Station eine sehr positive Atmosphäre (was wohl auch an der intensiven psychologischen Betreuung der Kinder und Eltern lag). Leider fehlte das auf den anderen Stationen fast völlig!

Die zweite Hälfte habe ich in den Semesterferien gemacht. Ich habe mit einer Komelitonin eine Ferienfreizeit f. geistig Behinderte der Lebenshilfe betreut. Zum Glück bin ich mit dieser Komelitonin zusammengefahren, denn ich habe mich in den 3 Wochen eindeutig übernommen und habe danach prombt wieder Ventilprobleme bekommen, die sich eigentlich bis heute mit einem ständigen Auf- und Ab hinziehen. Um die zweiten 3 Monate bescheinigt zu bekommen haben wir dann noch ein verlängertes Wochenende als Betreuuer bei der Lebenshilfe gemacht.

Später waren für mich nur noch Teilzeitpraktika möglich (einschließlich Anerkennugsjahr). Eine Stelle fürs Anerkennungsjahr zu finden war deshalb auch ziemlich schwierig und ich bin letztlich in einem Bereich gelandet, wo ich eigenlich nicht mehr so gerne hinwollte (integrative Kita). Ich hatte eine 25 Stundenwochen und mußte das Anerkennungsjahr auf 19 Monate verlängern. Auch hier war mein Handicap bekannt. Die Einstellung lief aber nicht direkt über die Kita, sondern über die Personalstelle der Stadt Köln. Letztlich hatte ich großes Glück mit meiner Kitagruppe, denn ich hatte eine total nette Erziehrin als Kollegin, die ihren Job mit Herz und Seele gemacht hat. Um Dinge, die ich selbst nicht machen konnte, gab es in der Gruppe auch absolut keine Diskussion, was für mich sehr angenehm war. Mit der Leiterin war es allerdings weniger lustig. Diese meinte immer wieder meine Teilzeitstelle in Frage zu stellen und wollte, das ich immer wieder Überstunden mache. Da ist oft meine Kollegin für mich in die Bresche gesprungen und hat die Leiterin zurückgepfiffen. Der Witz war, das wir sogar ein Kind mit HC u. Hemiparese in der Kita hatten. Ich hatte dann auch angeboten einen Vortrag zum Thema HC für die Mitarbeiter zu machen. Da die Leitung aber absolut nicht damit klar kam, dass da jemand kompetenter war als sie, wurde das Angebot auch nie erwiedert (zum Bedauern meiner anderen Kollegen). Wie sinnvoll das gewesen wäre, stellte sich nämlich dann heraus, als bei dem Jungen das Ventil plötzlich versagte und die Dame nämlich gar nicht mehr wußte, wie sie darauf angemessen reagieren sollte. Ich selbst war zu diesem Zeitpunkt ausgerechnet nicht in der Kita.

In meine Bewerbung habe ich immer reingeschrieben, dass eine Schwerbehinderung aufgrund eines Hydrocephalus vorliegt und ich aus diesem Grund eine Teilzeitstelle suchen würde. Ich habe zwar auch viele Absagen bekommen. Sofern ich aber zum Vorstellungsgespräch eingeladen wurde, hat es meistens mit der Stelle geklappt.

Bei einem FSJ müßte es doch auch eher klappen, da Du ja wahrscheinlich nicht viel Geld dafür bekommst und somit eine sehr billige Arbeitskraft bist. Ich kann Dir aber nur raten, Dich an den nächsten Integrationsfachdienst (sog. Vorbereitungsphase) zu wenden. Die haben oft gute Kontakte und können Dir bei der Suche nach einer Stelle sicherlich behilflich sein. Die Anschrift findest Du auf der Seite der www.bag-ub.de.

Bezüglich der Gutachten, sind die Krankenhäuser wohl eher langsam, deshalb ist es besser, wenn Du Deinen Neurologen darum bittest. Ich würde mir an Deiner Stelle bei Zeiten, Dr. Trost mal für eine zweite Meinung heranziehen. Oft merkt man dann erst, dass es z.T. erhebliche Unterschiede in der medizinischen Versorgung von HC-Patienten gibt. Vorher fehlt einfach der Vergleich. Die Entfernung ist ja für Dich zum Glück nicht so weit. (Ich fahre sogar bis nach Heidelberg.)

Die nächste Antwort kann u.U. 1 bis 2 Wochen dauern.

Viele Grüsse!

Sonja


Autor anonymous
Datum 22.04.2003 11:45
Beiträge: Hallo Sonja!
Das ist ja hochinteressant! Von da her kann ich ja wirklich nur hoffen, dass es mit der zweiten Stelle, die noch offensteht (Betreuung geistig behinderter Erwachsener in Wohngruppen), eher klappt. Zwar ist das die Stelle, wo ich u.U. einen Kleinbus fahren müsste, aber der Leiter des Wohnheims und die Gruppenleiterin meinten, dass es sich auch anders regeln ließe, wenn ich mit dem Bus nicht zurechtkomme. Zumal sie ja gesehen haben, dass ich fähig bin, als ich vor zwei Jahren dort ein Praktikum gemacht hatte.Einkaufen kann ich ja notfalls auch mit unserem Twingo. Diese Stelle hätte den Vorteil, dass ich zwar am Wochenende arbeiten müsste, unter der Woche aber nie mehr als 5 Stunden am Stück. Bei der anderen Stelle währen es Mo. bis Fr. 8h,allerdings am Stück. Und der legt mir lauter Steine in den Weg.
Ist der Integrationsfachdienst auch für Studierende zuständig? Meine Mam hat mal rein interessehalber bei der Regierung von Schwaben angerufen, wo sie das Buch "Beruf und Behinderung" bestellt hat. Die Dame sagte ihr, dass der IFD nur für Arberitssuchende zuständig sei, für Studierende wisse sie niemanden.
Aber vielleicht werde ich ja doch auf der Bagub-Seite fündig.
Danke für den Tip
Gruß Sabine


Autor anonymous
Datum 22.04.2003 11:46
Beiträge: Hallo Sonja!
Das ist ja hochinteressant! Von da her kann ich ja wirklich nur hoffen, dass es mit der zweiten Stelle, die noch offensteht (Betreuung geistig behinderter Erwachsener in Wohngruppen), eher klappt. Zwar ist das die Stelle, wo ich u.U. einen Kleinbus fahren müsste, aber der Leiter des Wohnheims und die Gruppenleiterin meinten, dass es sich auch anders regeln ließe, wenn ich mit dem Bus nicht zurechtkomme. Zumal sie ja gesehen haben, dass ich fähig bin, als ich vor zwei Jahren dort ein Praktikum gemacht hatte.Einkaufen kann ich ja notfalls auch mit unserem Twingo. Diese Stelle hätte den Vorteil, dass ich zwar am Wochenende arbeiten müsste, unter der Woche aber nie mehr als 5 Stunden am Stück. Bei der anderen Stelle währen es Mo. bis Fr. 8h,allerdings am Stück. Und der legt mir lauter Steine in den Weg.
Ist der Integrationsfachdienst auch für Studierende zuständig? Meine Mam hat mal rein interessehalber bei der Regierung von Schwaben angerufen, wo sie das Buch "Beruf und Behinderung" bestellt hat. Die Dame sagte ihr, dass der IFD nur für Arberitssuchende zuständig sei, für Studierende wisse sie niemanden.
Aber vielleicht werde ich ja doch auf der Bagub-Seite fündig.
Danke für den Tip
Gruß Sabine


Autor anonymous
Datum 24.04.2003 15:31
Beiträge: Hallo Sonja!
Mir ist noch ne nicht unwesentliche Kleinigkeit eingefallen. Was hat bei dir der Arzt eigentlich damals in das Gutachten für die Härtefallregelung reingeschrieben? Ich hab nämlich heute den Neurologen danach gefragt. Der ist grundsätzlich nicht dagegen, mir ein solches Gutachten auszustellen, jedoch sieht er die Gefahr, dass der Schuß nach hinten losgeht, wenn er schreibt, dass sich die Grunderkrankung verschlechtern könnte. Man könnte das ganze auch so auslegen, dass ich irgendwann nicht mehr in der Lage bin, in dem Beruf zu arbeiten, oder fertig zu studieren.
Drum bat er mich, ihm mal so ungefähr einen Entwurf zu machen. (Wow! Ich erstell meine Gutachten selbst und er unterschreibt blanco!) Jetzt hätte ich gerne Tips von einer Betroffenen.
Gruß, Sabine
P.S. Michaela S. lässt anfragen, wie das Medikament Diamox dosiert wird, da sie sich überlegt, sich das Medikament von ihrem Kinderarzt für ihre Tochter verschreiben zu lassen. Darf ich deine E-Mail Addy weitergeben, da sie die Tel.Nummer nicht hat?


Autor anonymous
Datum 24.04.2003 16:24
Beiträge: hallo sabine.

sorry,das ich dir jetzt erst antworte,wenn du magst kannst du mir auch auf meine private mailadresse schreiben: amadeamusica@gmx.de.
das mit den panikmachenden müttern idt mir auch vertraut.ich wurde auch sehr stark als kind in watte gebettet, weil man ja als karnker aus porzellan ist,gelle_ironie pur-!!!

das du auch tanzt finde ich klasse.
früher durfte ich sowas alles nicht, weil meine mutter angst hatte ich könnte mir was tun. seitdem ich alleine lebe hole ich alles nach.
zu meinem street und jazz dance habe ich zur bestürzung meiner mutter auch noch mit dem breakdance angefangen und tanze halt relativ lange ballett.

um meine antrainierten ängste wegzubekommen habe ich auch vor kurzem mit dem reiten angefangen und das entspannt total.
das mit dem abi und dem studieren kenne ich, da es ja so gut wie unmögluich ist ein vernünftiges fach ohne nc zu kriegen.
viel glück ersma fürs abi. meld dich mal

ganz lg madita


Autor anonymous
Datum 26.04.2003 12:59
Beiträge: Hallo Sabine,

bei uns im IFD werden z.T. auch Leute beraten, die studieren wollen. Es gäbe also eigentlich nichts, was grundsätzlich dagegen sprechen würde. Am besten Du fragst direkt beim nächsten IFD nach, der in Deiner Nähe ist. Prinzpiell ist es so, dass der Vermittlungsbereich nur Leute berät die arbeitslos gemeldet sind bzw. als sog. Rehabilitanten anerkannt sind. Die Vorbereitungsphase berät u.a. Schulabgänger, deshalb gehe ich mal davon aus, dass die für Dich dann zuständig wären. Da die Arbeitsämter nicht unbedingt glücklich über die Arbeit der IFD`s sind, weiß ich nicht, wie objektiv Auskünfte vom Arbeitsamt bezüglich des IFD`s sind. Außerdem sind die Mitarbeiter des Arbeitsamtes in der Regel nicht in Punkto behinderungsbedingter Einschränkungen und deren Auswirkungen aufs Arbeitsleben geschult. Wie gesagt, frage lieber direkt beim nächsten IFD in Deiner Nähe nach und bitte um einen Termin für ein Infogespräch, dann kannst Du alles direkt vor Ort klären.

Bezüglich der Stelle beim Wohnheim, wünsche ich Dir viel Glück. Ich hoffe, aber das es körperlich nicht zu anstrengend ist. Ich selbst nehme von körperlich anstrengenden Dingen inzwischen Abstand, da sie bei mir immer wieder zu nächtlichen Druckanstiegen führen.

Bezüglich des Gutachtens müßte ich mal nachschauen, ob ich das noch habe, denn das ganze liegt schon fast 10 Jahre zurück. Prinzipiell dürfte man Dir keine Schwierigkeiten machen, wenn Dir Dein Neurologe f. die Härtefallregelung zur Studienplatzerlangung eine Progessivität der Erkrankung bescheinigt. Die ZVS dürfte das nicht zu Deinem Nachteil auslegen, denn sonst dürften z.B. auch keine Leute mit MS oder anderen progressiven Erkrankungen Studienplätze bekommen. Das wäre aber glatte Diskriminierung, schließlich wissen auch andere nicht, ob sie morgen vielleicht einen Unfall haben und ein Pflegefall sind. ....Und für spätere Arbeitgeber ist das Gutachten ja nicht gedacht, denn auch Du weißt ja letztlich nicht mit Bestimmtheit, wie sich Deine gesundheitliche Situation weiterentwickeln wird.

Mit Michaela habe ich gestern telefoniert. Leider weiß ich auch nicht, wie Diamox bei Kindern dosiert wird. Es ist ja auch bekannt, dass es der Pharmaindustrie zu aufwendig ist, spezielle Kindermedikamente zu entwickeln - was eigentlich unverantwortlich ist.

bis nächste Woche
LG
Sonja


Autor anonymous
Datum 26.04.2003 13:13
Beiträge: Hallo Madita,

ich habe schon öfter etwas von Dir im Forum gelesen. Darf ich fragen, aus welcher Ecke zu kommst und was Du so machst?

Du scheinst jetzt so ziemlich alle Hobbys auszuprobieren, die ich früher bis zu meinem 14. Lebensjahr auch gemacht habe - auch zum Leidwesen meiner Mutter. Ich habe neben Ballett, Jazz-Tanz, Reiten auch noch Tramplinspringen gemacht und bin Ski gefahren, was meinen Neurochirurgen sogar auf die Palme gebracht hat. Heute bin ich sehr froh, das ich mich damals sozusagen ausgetobt habe, denn heute wäre es gesundheitlichen absolut nicht mehr drin, diese Aktvitäten noch zu machen. Leider ist bei mir in der Pubertät ein sog. hypertensives Schlitzventrikelsyndrom von den Kinderchirurgen nicht erkannt und verschleppt worden. Sie meinten damals alles auf vermeintlichen Schulstreß schieben zu müssen. Seit her ist es dann zu vielen Operationen und erheblichen Leistungseinschränkungen gekommen, die sich bis heute auswirken. Auch verträgt mein Kopf absolut keine Erschütterungen mehr. Rückblickend macht mich das manchmal sehr wütend, denn das hätte wahrscheinlich alles nicht so verlaufen müssen, wenn die Kinderchirurgen zugegeben hätten, dass sie einfach überfordert waren und mich rechtzeitig an einen kompetenten Neurochirurgen überwiesen hätten.

Na ja, jetzt kann ich das zwar alles nicht mehr rückgängig machen. Ich kann Dir aber nur Mut machen, die Dinge, die Dir Spaß machen auszuprobieren, solange Dein Kopf da mitspielt und ganz auf Dein eigenes Gefühl zu vertrauen! Laß Dich nicht von anderen verrückt machen und genieße jeden Augenblick, wo Du diese Dinge auskosten kannst.

LG
Sonja


Autor anonymous
Datum 27.04.2003 13:10
Beiträge: Hallo Madita!
In Watte gepackt worden bin ich eigentlich nicht wirklich. Im Gegenteil, ich hab viele Sachen ausprobiert und bin dabei von meinen Eltern auch noch gefördert worden. Ich war so ziemlich auf jedem Baum, bei dem der unterste Ast in meiner Reichweite war. Inzwischen fahre ich zum Leidwesen meiner Mutter sogar Achterbahn (allerdings ohne Looping, denn ganz von Sinnen bin ich dann doch nicht!). Ne, im Ernst, was Sport angeht, hat sich meine Mutter eigentlich nie ins Hemd gemacht. Ich wear im Turnverein, bis mir der Kinderchirurg Boden- und Reckturnen verboten hat, dann war ich ne Weile beim Schwimmen, hab dann irgendwann mit Fechten angefangen. Letzteres musste ich aber wegen meiner Hemiparese aufgeben, zu meiner größten Entteuschung. Mit elf hab ich dann Skifahren gelernt, zusammen mit meinem Bruder, und inzwischen steht die ganze Familie auf den Brettern.
Das einzige eben, wenn etwas mit meinem Ventil nicht in Ordnung war, hat sie es als erste gemerkt -und blöderweise auch noch rechtbehalten! Dass Mütter auch immer Recht haben müssen!

Das mit dem Abi wird schon klappen, denke ich. Das blödeste Fach ist gleich am anfang dran: Mathe.

Ich weiß nicht, ob mir reden so viel hilft. Bis jetzt ernte ich nicht so viel Verständnis für meine Situation. Das einzige, womit die Leute -Freunde und Verwandte- was anfangen können, sind Schmerzen. Wenn ich sagen kann, dass ich Kopfschmerzen hab, dann können sie sich was drunter vorstellen, dann gehts mir schlecht. Das andere, Leistungsknicks, etc. ist für sie nicht fassbar.
Ich weiß ja nicht, wie du das erlebst?

Mal schauen, vielleicht mail ich ja mal.

Gruß, Martina


Autor anonymous
Datum 27.04.2003 13:14
Beiträge: Hallo Sonja!
Dann werd ich es nochmal beim IFD probieren. Bei uns ist sowieso grad eine Messe, bei der auch Vertreter des IFD da sein sollen. Dann kann ich die ja noch mal fragen.
Solltest du das Gutachten noch finden, kannst du mir ja auch Informationen unter dancing-queen230282@gmx.de zukommen lassen.
Viele Grüße,
Sabine


Autor anonymous
Datum 27.04.2003 13:16
Beiträge: Hallo Madita!
Na ja, jetzt weißt du quasi meinen "richtigen" Namen, nachdem ich wie gewohnt "unterschrieben" habe.

Gruß
"Sabine"




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Dieser Artikel kommt von: Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
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