Autor anonymous
Datum 27.04.2003 16:50
Beiträge: Hallo,

Ich habe ein Problem, und ich bin für Ratschläge sehr dankbar:
Betroffen ist eigentlich mein jüngerer Bruder (1, der zur Zeit in meiner Heimat -Tunesien- wohnt. Er hatte schon Hydrocephalus bei der Geburt; von Spina Bifida weiss ich wirklich nicht sehr genau. Wir haben seine Krankheit leider erst vor ein halbes Jahr entdeckt. Wir versuchten für ihn ein Visum für Frankreich zu bekommen, damit er dort operiert wird; aber es hat nicht geklappt. Also hat er die OP in Tunesien gemacht. Die erste war mit Endoskopie. Nach 2 Monaten hat sich rausgestellt, dass es nicht geklappt hat. Dann wurde ihm ein Schuntsystem (mit variabler Druckeinstellung) erfolgreich eingebaut. Bei der zweiten Kontrolle fand der Arzt, dass der Druck zu niedrig war, also hat er ihn erhöht (von 14 auf 16...?). Das war leider wieder zu wenig; und nach 2 Wochen (also vorgestern) hatte er eine Blutung im Kopf bekommen, weil der Wasserdruck zu niedrig war. Vor ein paar Stunden ist er vom Klinikum entlassen worden; also er ist jetzt zu Hause, aber noch ein bisschen schwach. Ich selber bin jetzt in Deutschland, denn ich studiere hier.
Das Problem ist folgendes: Das Schunt ist jetzt abgestellt, damit der Kopf wieder mit Flüssigkeit befüllt werden kann. In 10 Tagen will der Arzt noch ein Versuch machen. Er will den Druck dieses Mal auf 18 setzen. Das wäre die ALLERLETZTE Stufe. Wir hoffen also, dass es zu keiner Komplikation kommt, dann wäre erstmal alles in Ordnung. Der Arzt meint, dass er im anderen Fall nicht wirklich viel tun kann, denn er muss das Shunt wieder abstellen; und eine Endoskopie wäre nicht möglich, denn er hat das schon gemacht.

Nun meine Fragen:
1. Hat jemand ein ähnliches Erlebnis gehabt; und wie ging es danach?
2. Ist wirklich eine zweite Endoskopie unmöglich; auch im Zweifelfall?
3. Gibt es keine andere (bessere) Shuntsysteme, die dieses Problem lösen können.

Ich wäre für jede Antwort sehr dankbar; denn in den letzten 2 Tagen war ich wirklich verzweifelt!

Vielen Dank im Voraus,

Fouedfoued.k@web.de


Autor anonymous
Datum 29.04.2003 20:32
Beiträge: Hallo Foud,

ich glaube Du hattest auch schon im ASbH-Gästebuch geschrieben.

Ich selbst kenne das Problem. Ich gehe mal davon aus, dass Dein Bruder ein Medos-Codman-Ventil nach Deiner Beschreibung haben müßte.

Prizipiell bringt es nichts, das Ventil auf 18 zu stellen, denn die sog. Überdrainage wird durch die Schwerkraft verursacht und wird bei jeder Ventilstufe im Stehen gleich!!! Die Überdrainage kann eigentlich nur durch ein sog. Antisiphon-Device oder Schwerkraftventil unterbunden werden. Durch diesen Zusatz wird das der Sogeffekt im Stehen unterbunden und gleichzeitig kann der Druck auf einen niedrigeren Wert (normal sind 9 - 11) runtergestellt werden.

Frag doch ggf. mal bei Dr. Aschoff in Heidelberg nach oder versuche einen Kontakt zwischen den tunesischen Ärzten und z.B. Dr. Aschoff herzustellen.

Viele Grüsse

Sonja


Autor anonymous
Datum 30.04.2003 11:37
Beiträge: Hallo Sonja,

vielen Dank fuer deine klare und sehr hilfreiche Antwort.
Ich habe tatsaechlich schon im AsbH- Gaestebuch geschrieben; denn ich wusste nicht, wer meine Ansprechpartner in beiden Seiten sind; und wenn man verzweifelt ist -und das war ich wirklich in den letzten Tagen-, dann moechte man ueberall fragen. Ich hoffe, dass es nicht falsch war!
Auf jeden Fall werde ich bald versuchen deinen Rat zu nehmen, und Kontakt mit dem Doktor in HD per Telefon, Email zu nehmen, oder auch dahin zu fahren. Ich hoffe, dass dies tatsaechlich die Loesung sein wird; und dass es einfach einsetzbar ist. Wenn es so stimmt, dann hast Du mir einen sehr grossen Gefallen getan; Vielen Dank im Voraus,

schoene Gruesse,

Foued


Autor anonymous
Datum 30.04.2003 13:00
Beiträge: Hallo Sonja,

vielen Dank fuer deine klare und sehr hilfreiche Antwort.
Ich habe tatsaechlich schon im AsbH- Gaestebuch geschrieben; denn ich wusste nicht, wer meine Ansprechpartner in beiden Seiten sind; und wenn man verzweifelt ist -und das war ich wirklich in den letzten Tagen-, dann moechte man ueberall fragen. Ich hoffe, dass es nicht falsch war!
Auf jeden Fall werde ich bald versuchen deinen Rat zu nehmen, und Kontakt mit dem Doktor in HD per Telefon, Email zu nehmen, oder auch dahin zu fahren. Ich hoffe, dass dies tatsaechlich die Loesung sein wird; und dass es einfach einsetzbar ist. Wenn es so stimmt, dann hast Du mir einen sehr grossen Gefallen getan; Vielen Dank im Voraus,

schoene Gruesse,

Foued


Autor anonymous
Datum 30.04.2003 16:30
Beiträge: Hallo Foud,

ich würde es genauso machen wie Du. Manchmal (besonders für Eltern) ist das ASbH-Forum auch sehr hilfreich.

Sofern Dein Bruder tatsächlich Unterdruckprobleme oder eine sog. Überdrainage hat, ist der Einsatz eines sog. Antisog"ventils" nicht schwierig. Es wird hinter das eigentliche Ventil gesetzt.

Eine Überdrainage macht sich übrigens dadurch bemerkbar, dass der Betreffende dazu neigt sich zum Ausgleich immer hinzulegen. Symptome wie Kopfschmerzen lassen in der Regel dann nach. Eine Dauerlösung ist das Hinlegen oder z.B. viel trinken aber nicht. Im CT oder MRT sind dann sog. schlitzförmige Ventrikel zu sehen.

Viel Glück!

Sonja


Autor Bluesky
Datum 03.05.2003 15:32
Beiträge: Hallo Foud

Bei mir gibt es auch seit 13Monaten solche Problem die die Ä'rzte immer wieder zur Verzweiflung bringen.
Aber warum lässt dein Bruder sich nicht in Deutschland operieren???????????
Ich kenne eine Klinik die Europaweit die Nummer 1 in Sachen Neurochirurgie ist bei der bin ich auch.
Es ist die Uniklinik in Freiburg die Oberärztin im Neurozentrum Fr. Dr. van Velthoven macht meist die Shunt OP`s aus meinen Erfahrungen wie es mir gesagt wurde.
Sie wird mich nächste Woche auch operieren da bei mir der Druck immer noch nicht stimmt.

Ich wünsche euch alles Gute Claudia
Grüßle Claudia Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren. Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat egal wie es ausgeht.


Autor anonymous
Datum 03.05.2003 16:55
Beiträge: Hallo Claudia,

ich will Dir ja nicht zu nahe treten, aber meinst Du nicht das Du Dich wiedersprichst? Auf der einen Seite sagst Du, dass Du schon seit langem scheinbare Unterdruckprobleme hast und Dir die Freiburger Neurochirurgen nicht glauben und Dir ja leider offensichtlich auch nicht helfen (können) und auf der anderen Seite, sagst Du anderen, dass die Freiburger die beste Neurochirurgie sei, die Du kennst. Soweit mir bekannt ist, gibt es dort zumindest keine spezialisierte HC-Ambulanz wie z.B. in Homburg/Saar (Dr. Kiefer) oder Heidelberg (Dr. Aschoff).

Bezüglich sich in Deutschland (ohne hiesige gesetzliche oder private Versicherung) behandeln zu lassen, dürfte für Foued wahrscheinlich auch schwierig sein, denn ohne Versicherung müßte er alles aus eigener Tasche bezahlen und das dürfte vielleicht schwierig sein.

Antje


Autor anonymous
Datum 04.05.2003 12:04
Beiträge: Hallo Antje

Da stimmt teils was du bezüglich zu mir meintest.
Ich habe schon geagt das die mir nicht glauben aber das sie mir auch schon gehoplfen haben und es nun wieder machen ist das anderst du verstehst.
Es sind ja nicht alle Docs in Freiburg die die mir nicht glaubten es sind nur ein paar nicht mal eine Hand voll und einige andere mehr als ne Hand voll haben mir geglaubt und sich auch für mich eingesetzt so kommt es nun auch dazu das man die OP doch macht auch durch das Gespräch mit der Reha wo ich bin.
Ich gebe nur jedem den TRat weil der meiner Mum auch gegeben wurde vor 20Jahren als ich auf die welt kam und sie hats versucht.
Ohne einen Versuch kannste nie sagen auch wenn die keine HC Ambulanz haben sind die scheiße.

Jeder muss es für sich entscheiden.
Ich selbst würde niemanden Heidelberg empfehlen nachdem man mich da auf die Psychoschine gestellt hat und die ja soooooooooooooooooooooo gut sein sollen mit der HC Ambulanz von dem Aschoff.

Gruß claudia


Autor KatjaII
Datum 04.05.2003 12:43
Beiträge: Hallo Claudia,

ich mag mich da ja eingeltihc nicht einmischen, aber ich finde es schon
komisch, das du sagst, Freiburg sei die Nummer 1 in der NC.
Das, finde ich zumindest, aht nichts zu sagen.
Ich weiß von anderen, das Essen in Bezug auf Tumorpatienten sehr gut sein
soll. Aber als HC-Patient ist man da, wie ich jetzt endlich kapiert habe, aufge-
schmissen.
Ich denke es ist gut wenn man untereinander sich austauscht, aber die
"eigene" Klinik als die Nr. in Europa zu betrachten kommt für mich
sehr überheblich rüber.

Da hatte ich zuerst auch dei Frage, warum Du dann so lange die Druck-
probleme hast.
Aber ich möchte keinen Streit und wollte sagen, wie das rüber kam.
Alles Liebe, Katja


Autor KatjaII
Datum 04.05.2003 12:51
Beiträge: Nochmal ich,

sorry für die Tippfehler, aerb ich kämpfe noch mit der Umstellung und der
neuen Druckstufe und das kostet mich momentan viel Kraft.

Noch ein Nachtrag:

Meinen Eltern wurde damals vor 24 Jahren auch gesagt, Essen wäre
meilenweit die Beste Klinik. Das mag für damals gestimmt haben, aber
nun ist es leider nicht mehr so.


Alles Liebe, Katja


Autor anonymous
Datum 05.05.2003 10:54
Beiträge: Hallo Claudia,

erstmals vielen Dank fuer deinen Beitrag -genau wie fuer die anderen-. Als ich heute morgen den Forum oeffnete, dachte ich nicht, dass ich weitere Antworten bekommen werde.
Wie ich allerdings in meinem ersten Beitrag erwaehnt habe, liegt das Problem eher nicht an Geld, denn es ist uns klar, dass die Lage wirklich kritisch ist, und dass es um Leben geht (Obwohl Geld in so einem grossen Betrag zu schaffen (mind. 7.000Euro), dann in Euro umzustellen nicht einfach ist, und dauert sicher einige Zeit)... Das Problem ist -komischerweise-, dass es nicht einfach ist, ein Visum zu bekommen, wie es auch bei der ersten Operation war. Den Visum fuer Frankreich haben wir nach 2 Monate Bemuehungen am Tag der Operation(!!!) bekommen; aber das war natuerlich zu spaet
Ich bedauere natuerlich nichts; denn selber mein Bruder wollte in Tunesien operiert werden!

WIr hoffen, dass er sich demnaechst erholt; sonst wird man ernst versuchen, ihn hierher oder nach Frankreich zu bringen. Ich habe einige Kontakte mit den Uni-Kliniken in HD und Marburg genommen. Von Freiburg wusste ich allerdings noch nichts. In Marburg meinte der Arzt, dass wir erstmals abwarten sollen, wie sich die Lage entwickelt, bevor wir an was anderes denken. Und ich glaube, das muessen wir auch tun, denn man kann seine Behandlung jetzt nicht stoppen, um eine andere zu beginnen...

Es ist nett, dass Du Freiburg geraten hast. Welche Klinik man auswaehlen wird, wird sicherlich eine schwierige Sache. Ein korrektes Vorgehen waere z.B. -meiner Meinung nach- dem Arztbericht diesen kliniken vorzuzeigen, und sehen, was jeder dazu zu sagen hat. Ein Stueck Hoffnung und Glaube wird man immer behalten; und ich hoffe, dass es gut endet, sei es in Tunesien, Freiburg, HD oder Marburg, oder sonstwo...
Ich konnte mir frueher wirklich nicht vorstellen, dass so eine scheinbar "einfache" Krankheit, so schwierig in der Behnadlung sein koennte!

Schoenen Gruss an allen,

Foued


Autor anonymous
Datum 05.05.2003 15:18
Beiträge: Hallo Katja

Das Freiburg Europa weit die Nr 1 sein soll geht niocht von dem was ich denke oder so sondern vom dem was ich gelesen habe über Internet und auch von anderen Patienten in der Klinik dort erfahren habe.
Also ist es keine Einbildung von mir.
Das ist ja auch nur meine Meinung jder kann tun und lassen was er möchte.
Da viele ihre Klinik für die bestene halten und ich die oft als schlecht empfand wegen Psychotour konnte ich andere Meinungen so nicht teilen.
Aber wenn du gelesen hast im Beitrag an antje ich sagte eine Hand voll Docs sind schlecht dort und mehr als ne Hand voll sind gut dort von daher ich seh das in allem das gute und schlechte.

Claudia


Autor anonymous
Datum 05.05.2003 15:24
Beiträge: Hallo Foued

Freut mich wenn cihd ir etwas weiter helfen konnte. ich weiss eben aus Erfahrungeen das die Unikliniken immer die besseren Kliniken sind. Obwohl man da auch seine Probleme hat.HC ist eben wie ich mal in der zeitung gelesen habe eine unsichtbare Behinderung die oft unterschäzt wird oder nicht wirklich wargenommen wird wenn man äuserlich nix sieht.
Das ist z.b. bei mjir so man sieht mir gar nichts an und so wussten viele nie davon.
Nun seit meiner Druckprobleme ist das wieder anderst nun sieht man mehr aber das wird auch wieder.
Ich drücke dir und deinem bruder die daumen das ihr wenn es soweit ist die richtige Entscheidung trefft und es ihm dann auch weiter hilft.
Oft ist es echt besser etwas zu warten den die Ventile brauchen Zeit sich an den Körper zu gewöhnen so die DOcs im Mai 2002 bei mir was aber dann doch nicht so kam.

Grüssle claudia


Autor anonymous
Datum 07.05.2003 08:05
Beiträge: Hallo Katja,

ich kann Dir nur recht geben. Ich würde auch nie auf die Idee kommen, zu sagen die Uni Heidelberg ist perfekt - pauschal schon gar nicht, da es ja oft bekanntlich nur Einzelpersonen sind, die sich für HC-Patienten in den jeweiligen Kliniken engagieren (leider).

Letztlich sollten auch objektive Faktoren zählen, wie klinische Studien bezüglich der eigenen Komplikationsraten, wissenschaftliche Arbeiten, etc.. Eine spezielle HC-Ambulanz ist sicherlich aber auch ein Hinweis auf eine intensivere Beschäftigung eines einzelnen Arztes mit diesem Patientenkreis.

Problem ist bei einem Wechsel manchmal nur, dass wenn man schon Berichte von der vorherigen Klinik mitbringt, in denen man als Hypochonder schon abgestempelt wird, oft einen schwereren Stand hat.

LG
Sonja


Autor rivo
Datum 12.05.2003 14:59
Beiträge: Hallo Sonja, deine Meinung kann ich aus eigener Erfahrung nur teilen. Wenn man schon bei mehreren Kliniken war und die Berichte dieser dann wieder bei der nächsten Klinik vorlegen muss, ging es mir - bis auf Düsseldorf - auch so, dass diese Berichte durchgelesen wurden und sich die Klinik der Einfachheit halber der Meinung der vorigen Klinik angeschlossen hat. Man sollte aus meiner Sicht auch nicht davon ausgehen, dass nun die Klinik in der man positive Erfahrungen gemacht hat durchaus die Klinik ist, die man empfehlen kann. Ich würde sagen, dass man Glück hat, wenn man im Nachhinein sagen kann, bei der Klinik konnte mir geholfen werden. Es wurde das bestmögliche getan.
Viele Grüße
Rita


Autor anonymous
Datum 27.05.2003 19:11
Beiträge: Hallo Sonja, Claudia, Antje, Katja,

ich will vom ganzen Herzen Euch sehr viel danken für die Hilfe und die Ratschläge, die ihr geleistet habt (und auch die Diskussion über die beste Klinik ). Es gibt eingentlich mehr Leute, die ich danken möchte; und ich hoffe, dass ich dazu kommen werde ...

Ich habe eigentlich Kontakt mit Dr. Aschoff in HD aufgenommen. Er war sehr nett zu Mir. Seine Erklärungen waren sehr klar und verständlich. Er hatte mir den Einsatz von den gravitational-valves empfohlen. Er hat Mir Dokumente zusenden lassen, und hat sogar die Firma, die es produziert, kontaktiert, damit sie mir Broschüren zusenden. Eine sehr guten Eindruck hat er hinterlassen.
Ich nahm sofort mit dem Chirurg in Tunesien Kontakt, der mir am Anfang erzählt hat, dass diese spezielle Systeme in Tunesien nicht gibt. Doch später liess er mir ausrichten, dass das Shuntsystem, das mein Bruder hat, diese Technologie schon beinhaltet ... Eine lange Geschichte , aber wichtig ist, dass mein Bruder die erste kontrolle nach dem Wiederbetrieb des Shunt gut überstanden hat. Es sieht gut aus, nach dem Arztbericht. Man soll ihn 2 Monate lang kontrollieren. Danach soll wieder ein Arztbesuch stattfinden, wo der Druck besser angepasst werden soll. Ich bin natürlich glücklich, bleibe dennoch vorsichtig
Ich hoffe, dass es auf die Dauer immer besser wird. Eure Hilfe war (auch psychologisch) wirklich toll. Ich will mich auch bei den Initiatoren dieses Forums, den Besuchern, und allen, die daran mitwirken danken, und erklären, dass diese Arbeit auf jeden Fall fortgesetzt werden soll.
Ich wünsche allen Leuten, die zur Zeit unter Hydrocephalus (oder sonst was) leiden, eine gute Besserung.

TOLLE ARBEIT!

Schöner Gruss.

Foued.


Autor anonymous
Datum 27.05.2003 19:52
Beiträge: Hallo Foued,

es freut mich sehr für Deinen Bruder, das alles offenbar gut läuft und Du auch eine Reihe wichtiger Informationen von Dr. Aschoff beziehen konntest. Ich hoffe, diese haben für Dich die gesamte Problematik zumindest verständlicher machen können. Wenn Du noch weitere Fragen haben solltest, kannst Du mir ggf. auch direkt an Hintzen3@aol.com mailen.

Ich wünsche Dir und Deinem Bruder alles Gute.

Liebe Grüsse

Sonja


Autor manfred
Datum 30.05.2003 11:18
Beiträge: Hallo zusammen, Hallo Claudia!

Ich möchte dir nur eins Miteilen dein statment für die Neuo in Freiburg sehe ich etwas anderst,
da ich dort bereits seit 35 Jahren HC Patient bin.

Bei meiner ersten OP waren die Freiburger im Süddeutschen Raum dieersten die solch eine OP
durchgeführt haben.

Allerdings habe ich dann im laufe der Jahrzehnte einige sehr negative Erfahrungen gesammelt.
Ich bekam durch Fehlbehandlung schlintventrikel. Ferner kam es zu einem Herzstillstand den ich nur überlebt habe wei meine Eltern gerade im Zimmer waren und sofort Ärtze herbei rufen konnten.

Zu Neuro Heidelberg möchte ich nur soviel sagen als ich mich dort vor 17 Jahren vorstellte
meineten die Ärztin damlas ich solle mich wieder an Freiburg wenden da diese mehr Erfahrung hätten.
MFG
Manfred


Autor anonymous
Datum 30.05.2003 22:34
Beiträge: Hallo Manfred,

grundsätzlich bin ich der Meinung, dass es wenig Sinn macht eine Klinik ausschließlich zu empfehlen oder zu verteufeln.

Ich habe in meiner 30-jährigen HC-Behandlung mittlerweile feststellen müssen, dass sich in der Regel nur einzelne Oberärzte (meist in Unikliniken) mit der Thematik Hydrocephalus befassen. Mit diesen EINZELNEN Oberärzten steht und fällt dann die Behandlung in der jeweilligen Klinik in der Regel.

In einigen Kliniken gestattet man diesen Oberärzten die Unterhaltung von HC-Ambulanzen. Meist läßt sich die Fachkompetenz dieser Ärzte dann auch durch klinikinterne Studien und wissenschaftliche Arbeiten belegen - und nicht selten fahren viele Betroffene hunderte von Kilometern, um in einer spezialisierten HC-Sprechstunde behandelt zu werden - nicht ohne Grund. Oft haben diese Betroffenen schon lange und leidvolle Vorgeschichten - nicht selten durch Fehlbehandlungen in anderen Kliniken hinter sich.

Was ich damit sagen will ist, dass es eigentlich nur Sinn macht, gesicherte HC-Ambulanzen, die namentlich über einen festen Ansprechpartner für die Behandlung der Betroffenen verfügen, weiterzuempfehlen. Nur hier kann wirklich eine spezialisierte Behandlung stattfinden.

Ob eine Behandlung in Freiburg vor 20 Jahren so und in Heidelberg vor 17 Jahren so war, sagt über die Kompetenz einzelner spezialisierter Ärzte heute, hier und jetzt für die Betroffenen eigentlich gar nichts aus.

M.E. gibt es durchaus objektive Kriterien, wonach auch die Betroffenen ärztliche Kompetenzen beurteilen und erfragen können. Feste Ansprechpartner in einer Spezialsprechstunde, klinische Studien über Komplikationsraten, wissenschaftliche Arbeiten zur Thematik (z.B. bei Dr. Aschoff auf der Seite der Uni Heidelberg nachlesbar) und auch ausführliche Informationen über die Erkrankung über direkte Gespräche sind sicherlich einige davon. Oft ist es auch sinnvoll sich zum Vergleich einfach mal eine 2. Meinung einzuholen. Erst dann läßt sich oft ein qualitativer Unterschied in der Behandlung feststellen.

Grundsätzlich ist aber leider Fakt, dass es bisher sehr wenige Ansprechpartner in spezialisierten HC-Ambulanzen gibt. Ich kann nur für die Betroffenen hoffen, dass sich durch solche Aktivitäten wie z.B. die HC-AG, dies in Zukunft ändern wird. Bis es soweit ist, werden aber viele Betroffene, die sicher sein wollen, fachlich kompetent behandelt zu werden, oft viele Hundert Kilometer in die "nächstgelegene" Klinik fahren müssen.

Sonja


Autor anonymous
Datum 31.05.2003 01:46
Beiträge: Hallo Zusammen!
Mich würde mal interessieren, warum eine als solche ausgechriebene HC-Ambulanz über die Qualität der HC-Behandlung entscheidet. Meiner Meinung nach steht und fällt die Behandlung mit den Ärzten die sich mit HC befassen. Demzufolge muss eine Behandlung in einer HC-Ambulanz nicht unbedingt besser sein. Vor allem spielen auch zwischenmenschliche Faktoren eine Rolle. Wenn ich mich bei einem Arzt gut aufgehoben fühle, ist es eigentlich schnuppe, ob er eine Spezialambulanz hat.
Würd mich über eine nochmalige Erklärung freuen.

Liebe Grüße

Sabine


Autor anonymous
Datum 31.05.2003 13:12
Beiträge: Hallo Sabine,

grundsätzlich ist nicht unbedingt eine ausgeschriebene HC-Ambulanz das Wichtige, sondern vor allen Dingen der feste Ansprechpartner. In den bisherigen (leider sehr wenigen) offziellen HC-Ambulanzen sind allerdings (bisher zumindest) feste Ansprechpartner vorhanden. Ansonsten würde die Qualität der Behandlung bei ständigen Wechseln auch sehr leiden. Diese HC-Ambulanzen ermöglichen aber z.B. eine gewissen "Konzentration" der Behandlung von vielen Patienten mit HC und das bedeutet eben auch mehr Erfahrung der behandelnden Ärzte. Insofern wäre ein genereller Ausbau von HC-Ambulanzen (mit festen Ansprechpartner!) sicherlich wünschenswert. Außerdem würde das unsere Lobby sehr viel mehr stärken und das wäre bestimmt nicht unwichtig.

Liebe Grüsse

Sonja


Autor anonymous
Datum 31.05.2003 22:35
Beiträge: Hallo Sonja!
Okay. Somit ist mir das klar, wie das gemeint ist.
Ich glaube, dass es so wenig HC-Ambulanzen bzw. Ärzte gibt, die sich mit HC befassen, liegt wohl auch daran, dass die Behandlung oft sehr kompliziert und die Lage sehr schwer einzuschätzen ist. Zum anderen dürfte es schwierig sein, Ambulanzen aufzubauen, weil es kaum jemanden gibt, der bereit ist, die Kosten zu tragen. Der Münchner Kinderchirurg, der mich Jahre lang betreut hat, äußerte sich mal, dass es jedes Jahr aufs neue um die genehmigung der Ambulanz durch die KV streiten müsse. In der augenblicklichen Misere, in der sich das Gesundheitssystem befindet, wird es damit wohl kaum besser werden. Bleibt bloß zu hoffen, dass Leute in Berlin mit zündenden Ideen nicht wieder durch die eigenen oder Oppositionsleute ausgebootet werden.

Viele Grüße

Sabine


Autor anonymous
Datum 01.06.2003 07:26
Beiträge: Hallo Sabine,

eigentlich müssten den KV`S und unseren Gesundheitspolitikern klar sein, dass durch eine Spezialisierung (wie es eine Einrichtung von HC-Ambulanzen bedeuten würden) nur Kosten gespart werden. Leider müßte man dafür aber mal Studien über die bisherigen Behandlungsstandards in den Kliniken in Auftrag geben. Problem dürfte hier auch sein, dass wohl kaum ein Neuro- oder Kinderchirurg von sich behaupten würde, dass er oder sie weniger Ahnung von der Materie hätte. Die Beispiele in meinem Büchlein sind wohl die besten Beweise dafür - und eben auch für die Notwendigkeit von Spezialisierungen.

Ich persönlich glaube aber auch, dass sich die Situation eher verschlechtern, als verbessern wird. Die wenigen - zumeist Oberärzte - die sich intensiver mit der Thematik befassen, haben nicht selten einen schweren Stand bei ihrem Chef und ihren Kollegen. Schließlich befassen sie sich ja mit den "Stiefkindern der Neurochirurgie". Mein ehemaliger Neurochirurg hat mir diesbezüglich auch mal gesagt, dass die HC-Patienten auf der einen Seite oft ein kompliziertes Patientengut seien, die Operationen aber trotzdem technsich nicht aufwendig genug, als das die Ärzteschaft dafür irgendwelche Lohrbeeren bekommen könnte. Außerdem ist die Erkrankung grundsätzlich nicht heilbar, was wohl auch noch eine Rolle spielen dürfte.

Dennoch denke ich, dass sofern wir nicht trotzdem zumindest versuchen, ein Netz von HC-Ambulanzen aufzubauen - Patienten, die sich zusammenschließen, können nämlich durchaus ein Machtfaktor sein - wird sich gar nichts ändern. Resignation halte ich deshalb auch für wenig sinnvoll. Das ein solcher Zusammenschluß von Patienten durchaus etwas bewirkt, zeigt auch die Einrichtung der HC-Ambulanz in Düsseldorf. Übrigens die einzige ihrer Art in NRW (was schon traurig genug ist).

Viele Grüsse

Sonja


Autor anonymous
Datum 03.06.2003 12:10
Beiträge: Hallo Sonja!
Es wäre schön, wenn sich mehr Betroffene zu einer starken Lobby zusammenschließen würden.
Ich erlebe leider sehr oft, dass Betroffene in meinem Bekanntenkreis vor Aktionen wie Elternstammtische oder Fachtagungen verschließen, getreu dem Motto "Ach, das brauchen wir doch nicht!" Und da stellt sich für mich halt auch die Frage, inwieweit sich eine solche Lobby etabliert. Ich habe oft den Eindruck, dass bei Betroffenen eine falsche Angst, aufzufallen, vorherrscht. Mir ist es aber lieber, ich falle auf, bin aber dafür informiert. Bis jetzt habe ich damit bei Ärzten auch immer einen guten Eindruck hinterlassen und alles bekommen, was ich benötige. Insofern sind fürmich die beiden HC-Foren ein positives Beispiel dafür, dass Betroffene sich mit ihrer Situation auseinander setzen und sich neue Anregungen holen.

Viele Grüße

Sabine

P.S. Sorry Fued, dass dein Thread in eine andere Richtung gelenkt wurde. Wie geht es mit deinem Bruder jetzt im Moment weiter?


Autor anonymous
Datum 03.06.2003 15:08
Beiträge: Hallo Sabine,

ich denke, da ganz genauso wie Du! Von nichts kommt nichts und den Kopf in den Sand zu stecken nützt auch nichts. Viele Betroffenen werden irgendwann gesundheitliche Probleme bekommen, denn schließlich leben wir mit einem technischen Hilfsmittel, was nicht ewig hält und eben leider auch sehr störanfällig ist.
Wenn Betroffene fragen, ob das Ventil ewig hält, frage ich oft zurück, ob "Ihr" Fernsehen auch ewig halten würde. Mag vielleicht ein blöder Vergleich sein, aber irgendwie stimmt er auch.

Bezüglich der Zurückhaltung der Betroffenen, ist mir das auch schon früher bei ASbH aufgefallen. Vielen scheint es doch schon fast peinlich zu sein, offen mit ihrer Erkrankung umzugehen. Das Klischee des "Wasserkopfes" mag hier wohl auch noch eine Rolle spielen. Viele sind aber auch einfach zu bequem und haben eher eine Bedienungsmentalität. ....und einige sind gesundheitlich so angeschlagen, dass sie gar nicht die Energie dafür aufbringen können.

Was mich persönlich aber am meisten ärgert, ist dass selbst Ärzte die Erkrankung oft völlig bagatellisieren. Zu mir hat z.B. mal ein erfahrener Neurochirurg (aus Mainz) - er ist inzwischen im Ruhestand - gesagt, "Hydrocepahlus ist wie ein Schnupfen und der Neurochirurg hält das Taschentuch dazu bereit". Grundsätzlich mag da ja etwas dran sein, aber doch nur für jemanden, der vielleicht 2 - 3 Ventilrevisionen in seinem Leben hatte und sonst auch keine Folgeprobleme damit hat. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt mit 21 Jahren aber schon 30 Revisionen mit zahlreichen lebensbedrohlichen Situationen hinter mir und auch einige Folgeprobleme dadurch. Ich war damals so geschockt, dass ich gar nichts mehr dazu sagen konnte (was mich im nachhinein geärgert hat).
Ich denke, das auch hier ein Umdenken stattfinden muss. Vielleicht wird das Büchlein ja ein wenig dazu beitragen.

Vielleicht findet sich ja über dieses Forum ein kleiner harter Kern von aktiven Betroffenen, der sich vielleicht dann auch regelmäßig irgendwo treffen und austauschen könnte, um Ideen zu Verbesserungen zu entwickeln.

Bin erst in 2 Wochen wieder Online.

Liebe Grüsse

Sonja


Autor anonymous
Datum 03.06.2003 18:45
Beiträge: Hallo Sabine,

eigentlich ist es für mich kein Problem, dass das Thema sich ein bisschen gewechselt hat, denn meine Fragen wurden schon damals richtig beantwortet; und ich freue mich wirklich auf jeden neuen Beitrag, denn ich lerne auch dabei jedes Mal was neues. Die Erfahrungen anderer Betroffenen muss ich auch meinem Bruder weitersagen, damit er gestärkt und bewusster in die Zukunft sehen kann.

Vielen Dank für deine Aufmerksamkeit. Meinem Bruder geht es inzwischen viel besser als vor den Eingriffen, ausser vielleicht, dass er seit dem ersten Eingriff an Pollakisurie (Drang zum häufig Wasserlassen) leidet. Das Problem ist natürlich beim Schlaf größer, aber er akzeptiert das, und ist wirklich geduldig und tapfer!
Ich konnte ihn nach dem letzten Eingriff leider nicht sehen, aber ich kann es schon beim Gespräch bemerken, dass er sich besser ausdrücken kann als früher, dass er auch weniger vergisst; und Gangstörungen sollen auch nicht mehr sehr bemerkbar sein. Er schreibt Mir auch täglich Emails, und dabei sehe ich auch, dass seine Sätze besser formuliert sind als damals. Im Ganzen sieht es also viel besser aus, als vor den Eingriffen. Der hat leider zwei Jahre nacheinander im Gymnasium verpasst, obwohl er gut war; aber ich hoffe, dass es im nächsten Jahr klappen wird.

Ich soll auch nicht so viel erzählen, was vielleicht niemandem interessiert; aber nach meiner kleinen Erfahrung, kann ich nur jedem raten immer dran zu glauben, dass nach schwierigen Tagen immer bessere tagen kommen werden.

Alles Gute und schöner Gruss,

Foued.


Autor anonymous
Datum 03.06.2003 20:52
Beiträge: Hallo Foued,

was Du in Deinem letzten Bericht schreibst, hört sich sehr nach einem sog. Normaldruckhydrocephalus an. Zumindest sind Harndrang (z.T. Inkontinenz), Gangstörungen und Gedächtnisprobleme dafür sehr typisch. Mehr Infos zum sog. Normaldruckhydrocephalus müsstest Du auch auf der Homepage der Uniklinik Homburg/Saar (Dr. Kiefer) finden. Vielleicht können diese Deinem Bruder noch weiterhelfen.

Ich finde es übrigens sehr bemerkenswert, dass Du Dich für Deinen Bruder so ins Zeug legst. Oft mache ich die Erfahrung, das Angehörige einfach übefordert sind und dann lieber den Kopf in den Sand stecken und bloß nicht zu viel über die Erkrankung wissen wollen. Dein Bruder kann sich wirklich glücklich schätzen.

Viele Grüsse

Sonja


Autor foued
Datum 07.06.2003 11:38
Beiträge: Hallo Sonja,

vielen Dank für deinen Rat. Ich habe die Seite, die Du erwähnt hast, komplett auf mein PC runtergeladen, damit ich sie in Ruhe lesen kann. Auch habe ich eine Email an Dr. Kiefer geschrieben, und hoffe, dass er mir weiterhelfen kann. Es stimmt vieles davon, was ich über Normaldruckhydrocephalus gelesen habe, über meinen Bruder. Ich hoffe, dass die Gehirrnschäden nicht gross sind, damit er zumindest ein normales Leben führen kann. Ich dachte eigentlich bis jetzt, dass alle Hydrocephalus-Betroffene die gleichen Symtome haben, zumindest wenn es -wie im Fall meines Bruders- nicht direkt behandelt wird.

Vielen Dank ausserdem für dein Lob Ich habe es an meinem Bruder weitererzählt; dann antwortete er Mir: "Ist das alles, wofür ich glücklich sein soll, Dich als Bruder zu haben?" (Spass natürlich!) . Dass ich mich um ihn stark kümmere, oder vieles über seine Krankheit erfahren möchte, hat viele Gründe. Es ist wahr allerdings, dass ich -und meine Familie- (genau wie alle anderen) überfordert waren. Wir hatten eine grosse Angst, und waren teilweise wirklich verzweifelt. Aber nach dem Tod meines Vaters sind mir meine Mutter und mein jüngerer Bruder (natürlich auch meine beiden Schwestern und mein älterer Bruder) am wichtigsten für mich, und ich liebe sie so sehr. Ausserdem habe ich mit meinem Bruder eine sehr gute Beziehung, und wir verstehen uns super toll, dass ich ihn in solchen Situationen nicht im Stich lassen darf. Deshalb rufe ich täglich zu Hause an (machnmals bis 3 oder 4x täglich), und blabbere mit ihm... Ich kann mich auch niemals erinnern, dass er jemals was Böses jemandem angetan hat.

Ich weiss, dass er durch diese Krankheit uns gegenüber ein bisschen benachteiligt ist; und ich akzeptiere auch dieses Schicksaal, und will nichts rückgängig machen, was ich so wie so nicht machen kann. ABER es gibt Sachen, wozu wir Menschen fähig sind, und zwar soziale Arbeit und Liebe und Hilfe ... Und ich will immer zu ihm stehen, damit er weiss, eine Krankheit zu haben, heisst nicht unbedingt, schlechter als andere zu leben. Es gibt nähmlich viele gesunde Menschen, die ein unausgeglichenes Leben führen; und es gibt viele kranke oder behinderte Menschen, die ein tolles Leben führen. In diesem Bereich kann der Mensch etwas unternehmen; und hoffentlich klappt es auch!
A propos, ich zähle Hydrocephalus nicht zu einer schlimmen Krankheit, aber vielleicht zu einer unangenehmen.

Ich will Dich auch loben und danken, denn Du scheinst viele Erfahrungen und Kenntnisse zu haben. Ic selber habe von Hydrocephalus niemals davor was gehört. Ich "dachte immer", Krankheit trifft nur andere --> eine blöde Aussage natürlich.
Ich habe in vielen Beiträge gesehen, dass Du oft mit Rat und Hilfe für Fragende steht. Das ist auch lobenswert. Ich weiss eigentlich nicht, was Du genau machst, aber es ist gut!

Mit der Zeit werden meine Beiträge immer länger (, und das will ich nicht )

Viele Grüsse

Foued.


Autor foued
Datum 08.06.2003 16:40
Beiträge: Hallo alle zusammen,

ich wollte nur sagen, dass ... mein Bruder Euch alle grüssen lässt Er hat mir geschrieben, dass ich allen Hydrocephalus-Betroffene in Deutschland einen Gruss schicken soll, aus Tunesien.
Damit ist es getan!

Gruss,

Foued.


Autor anonymous
Datum 19.06.2003 18:02
Beiträge: Hallo Foued,

vielen Dank für den lieben Beitrag. Ich habe ihn heute erst gelesen, da ich erst gestern aus dem Urlaub zurückgekommen bin.

Was meine Infos angeht, befasse ich mich notgedrungen seit ca. 1991 intensiv mit der Thematik. Zwar habe ich den HC schon seit der Geburt (1973). Durch massive Probleme, in der Pubertät, die von meinen damaligen Kinderchirurgen als "Schulstreß" abgetan wurden, kam es dann zwischen 1989 und 1991 zu 13 Operationen und ich wurde 1989 von meinen Kinderchirurgen aufgegeben und zum Neurochirurgen gegangen - zum Glück der Richtige. Ursache war übrigens eine verschleppte Überdrainage (Unterdruck) die in einem sog. hypertensiven Schlitzventrikelsyndrom mündete. 1991 erfuhr ich dann durch Zufall von der ASbH und habe den damaligen Inforatgeber von 1986 u. 1991 verschlungen und meinen damaligen Neurochirurgen mit Fragen gelöchert. Dieser war zum Glück sehr aufgeschlossen. Insgesamt sind jetzt 35 Operationen gelaufen, die letzte im Mai wegen eines Connectorbruches. Dummerweise ist der Herzkatheter dann auch noch in die Lunge gerutscht, was für ein paar Probleme sorgte. Jetzt bin ich wieder einigermaßen fit (von generellen Folgeproblemen seit der Pubertät abgesehen).

Meine eigenen Erfahrungen haben mich inzwischen gegenüber Ärzten sehr kritisch und vielleicht auch mißtrauisch werden lassen. Wahrscheinlich geht es aber da nicht nur mir so.....leider hatte ich keinen so aktiven größeren Bruder oder auch Eltern, die sich so intensiv informiert haben, wie Du es tust. Meine Eltern waren und sind der Meinung, dass man sich auf die Äußerungen von Ärzten verlassen können muss. Ich denke da aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen doch etwas anders. Vielleicht ist der Vergleich blöd, aber wenn ich mir ein Auto kaufe, informiere ich mich doch auch!?

Ich bin übrigens Dipl. Sozialpädagogin und arbeite in einem Integrationsfachdienst in der Arbeitsvermittlung von Schwerbehinderten. Aus gesundheitlichen Gründen ist allerdings nur noch Teilzeit möglich. Ich habe auch ein Büchlein geschrieben, zur Situation von Erwachsenen mit HC in Deutschland. Im Forum findest Du einen Hinweis darüber.

Liebe Grüsse

"Sonja"





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Dieser Artikel kommt von: Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
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