Autor anonymous
Datum 21.08.2003 23:13
Beiträge: Ihr Lieben,

ich finde es total toll, dass ihr diese HP so am laufen haltet. Auch wenn ich selber nicht vom HC betroffen bin, denke ich, dass es für Betroffene eine große Hilfe sein muss, Eure Einträge zu lesen und mit Euch in Kontakt treten zu können.
Ich stelle es mir, von eventuellen medizinischen Komplikationen mal abgesehen, gerade für Jugendliche schwer vor, mit einer "unsichtbaren Behinderung" zu leben, denn dieser Lebensabschnitt ist schon so schwierig genug...

Ich glaube, es gibt auch in der Bevölkerung nur sehr wenig Wissen über diese Krankheit (was ausgesprochen bedauerlich ist), obwohl sie doch so häufig ist.

Mich würde interessieren, ob viele von Euch es vor Freunden und Bekannten "geheim" halten, dass sie einen HC haben? So spart man es sich doch zumindest, immer wieder aufs Neue zu erklären, was ein HC ist, und worin die Therapie besteht usw. Ausserdem ist die Krankheit "Wasserkopf" ja von vielen (vielleicht gerade ungebildeten Menschen) eher negativ besetzt, weil einige gleich das Bild von einem Riesen-Schädel vor sich sehen.

Oder wie sind Eure Erfahrungen, wenn Ihr z. B. auf einer Party erzählt, dass ihr einen HC habt, wenn man das überhaupt so pauschalisiert sagen kann?

Liebe Grüße,
Stefan


Autor anonymous
Datum 22.08.2003 06:13
Beiträge: Hallo Stefan,

heute denke ich, dass eine vernüftige Aufklärung von Lehrern und Mitschülern doch sehr hilfreich sein könnte.

Anfangs haben meine Eltern das "übernommen". Da sie sich leider aber nie selbst richtig informiert hatten, belief sich die Aufklärung mehr darauf, dass doch bitte wg. der Erkrankung allg. Rücksicht auf mich genommen werden müßte (was in meinen Augen völliger Quatsch ist). Besondere Bedenken hatten meine Eltern auch immer bei früheren sportlichen Aktivitäten, warum auch die Sportleherer immer zu besonderer Vorsicht angehalten wurden. Der Haken war nur, dass ich mich selbst nie groß daran gestört habe, da ich früher sehr gerne Sport gemacht habe und das damals auch noch konnte. Deswegen gab es dann eher Konflikte mit meiner Mutter, die der Meinung war, ich würde zu große Risiken eingehen. Da DIESE "Aufklärung" mir damals absolut nichts gebracht hat, sondern z.T. nur zusätzlichen Ärger mit Lehrern und Mitschülern, die trotzdem nicht wußten was ein HC ist, habe ich das ganze bei einem Schulwechsel in der 7. Klasse dann verschwiegen.

Erst in der 9. Klasse, als es dann zu vielen Operationen mit Haarverlust kam, war ich quasi gezwungen, die Karten auf den Tisch zu legen. Da ich aber bis dahin selbst sehr wenig über meine Erkrankung wußte, hat auch hier eine richtige "Aufklärung" nicht stattgefunden. Komisch war allerdings, dass ich mit meinen Mitschülern in der Klasse weniger Probleme hatte (auch wenn sie insgesamt wenig Anteil nahmen), als mit so manchem Lehrer.

Das gerade die Pubertät, eine ohnehin schwierige Phase, durch eine solche Erkrankung noch schwieriger wird kann ich nur bestätigen. Denn es ist eben nicht so atraktiv, jemanden mit einer halben Glatze mit in die Disko zu nehmen. Abgesehen davon, wären solche Aktivitäten auch gesundheitlich z.T. sehr schwierig geworden, denn ich war froh, dass ich die Schule in dieser Zeit einigermaßen gepackt habe. Mit Ausprobieren und Ablösen war da nicht so viel, denn das Programm hieß eher gesundheitlich überleben.

Letztlich denke ich, dass es gut wäre - wie es in vielen Firmen heute auch betrieben wird - professionelle Supervisionen für Klassengemeinschaften zu organisieren. Dann hätte JEDR die Möglichkeit Konflikte anzusprechen und zu klären. So würde jemand mit Handicap auch keine Sonderrolle "zugeteilt", was sonst leicht passieren könnte.

Wichtig wäre auch, dass die Aufklärung mit Sachfakten einhergeht und nicht auf dieser Mitleidsschiene, wie es meine Mutter gemacht hat. Anschauungmaterial (z.B. ein Ventilsystem) und die Möglichkeit nachzufragen z.B. wie es sich damit lebt, wären ebenfalls wichtig. Leider hatte aber auch meine Klassenlehrerin keinen offensiven Umgang damit und ich selbst war damals dazu einfach nicht in der Lage, da ich durch die Operationen und das ständige rein und raus aus dem "normalen" Alltag ziemlich unter Druck stand.

Vielleicht ja eine Anregung für andere.

LG
Sonja


Autor anonymous
Datum 22.08.2003 15:12
Beiträge: PS:

Was den Begriff "Wasserkopf" angeht, so ist das zwar tatsächlich die Übersetzung des griechischen Wortes "Hydrocephalus". Es trifft m.E. aber heute nicht mehr den Kern der Erkrankung, denn ein übergroßer Kopf kommt heute kaum noch vor.

Treffender und mit weniger klischeebehaftet ist wohl die "Umschreibung" Störung des Gehirnwasserkreislaufs.

Manchmal setze ich das Wort "Wasserkopf" aber auch gerne provokativ ein, um den Leuten ihr hartnäckiges Klischee vor Augen zu halten, denn es hat sich auch noch ganz gut mit 1/3 der Hirnsubstanz studiert.

Wie hartnäckig das Klischee dennoch ist und die offensichtliche Unwissenheit in der Bevölkerung zeigt aber auch ein Beispiel einer ehemaligen Mitstudentin, die nach meinem Outing meinte, sie dachte, wir seien ausgestorben. (da man den meisten von uns nichts mehr ansehen würde).

So kann man sich täuschen.

Schlimm finde ich aber, dass die tatsächlichen Einschränkungen vieler Betroffener aber eben auch nicht gesehen werden. Die Beseitigung des großen Kopfes ist eben auch nicht alles!


Autor anonymous
Datum 22.08.2003 18:53
Beiträge: Also bei mir kommt es immer drauf an.
Generell sage ich es nicht so gerne, weil ich in der Schule mehr als schlechte
Erfahrugen gemacht habe.

Leider sieht man mein Halsnarbe ziemlich doll und das wirft schnell Fragen
aus. Meist kommen dann ausweichende antworten.

Meine engsten Kollegen wissen Bescheid und auch die Amtsleitung.
Muss sein, da ich ja momentan starke Überdrainage Probleme habe und
ich halt Angst hatte, was ist wenn ich mal zusammenklappe.
Aber sonst eigentlich keiner.

LG,
Katja


Autor anonymous
Datum 22.08.2003 20:40
Beiträge: Hallo Zusammen,

grundsätzlich würde ich das auch nicht jedem, den ich nur flüchtig kenne auf die Nase binden. Arbeitskollegen, Freunde, sowie gute Bekannte wissen aber Bescheid. Letztlich bekommen sie auch die Probleme, die der HC bei mir nun einmal mit sich bringt, mit. Sie wissen auch, dass ich mir eher zuviel als zu wenig zumute und bremsen mich dann auch mal.

In anderen Situationen ist es aber schon schwieriger. Gerade Außenstehende können die vorhandenen Einschränkungen nicht nachvollziehen. "...Warum schläft sie denn soviel, sie ist doch kein Murmeltier...." Wahrscheinlich liegt es einfach daran, dass sich eben kaum jemand etwas unter Hirndruckschwankungen vorstellen kann. Man sieht eben nichts. Manchmal finde ich solche Situationen dann auch sehr anstrengend, da es schwierig ist, die Problematik "Hirndruckschwankungen" zu erklären. Letztlich kommt dann oft der Spruch "Ich habe ja auch mal Kopfschmerzen oder bin auch mal müde." Das ärgert mich dann schon manchmal, denn damit ist das ganze wohl eher nicht zu vergleichen!

Ob eine Behinderung sichtbar oder unsichtbar ist, hat wohl je nach Behinderung nach meinen Erfahrungen Vor- UND Nachteile auf beiden Seiten. Ich stelle das doch immer wieder fest, wenn ich z.B. mit meinem Freund unterwegs bin, der aufgrund einer Spina bifida Rollstuhfahrer ist. Auch auf die Persönlichkeitsentwicklung des Betreffenden hat das nach meinen Erfahrungen erhebliche Auswirkungen. Da wo mein Freund z.B. von anderen wie selbstverständlich Hilfe angeboten bekommt u. annimmt, würde ich mich noch lange nicht trauen, auch nur darum zu bitten - selbst wenn ich es eigentlich dringend gebrauchen könnte.

Mir hat dazu mal ein Neurochirurg aus Rheinland-Pfalz gesagt, dass HC wie ein Schnupfen sei und der Neurochirurg das Taschentuch dazu bereit stellen würde. Ich denke aber, dass das für viele HC-Betroffenen (leider) nicht zutrifft und man doch eher nach dem individuellen Krankheitsverlauf schauen sollte, bevor man solche Sprüche losläßt. Mein Verlauf war diesem inzwischen pensionierten Neurochirurgen aus M. übrigens bekannt, warum ich auch mit absoluten Unverständnis auf diese Äußerung reagiert habe.

Solche und andere Äußerungen tragen aber bestimmt auch NICHT dazu bei, dass die Betroffenen mit ihrer Erkrankung offener umgehen können! Um so bedauerlicher ist es deshalb, dass solche Äußerungen ausgerechnet auch von Ärzten kommen, die es eigentlich besser wissen müssten!

Liebe Grüsse

Sonja


Autor anonymous
Datum 26.08.2003 01:09
Beiträge: Liebe Sonja,

der Bericht über Deine Schulzeit und Jugend hat mich sehr betroffen gemacht und meine schlimmsten Befürchtungen bestätigt. Vielen Dank, dass Du so offen und ausführlich darüber schreibst.

Ich hoffe, Du kannst Deiner Mutter verzeihen, dass sie vieles falsch gemacht hat. Sicher hatte sie nur die besten Absichten...

Die Idee mit der Supervision in der Schule finde ich absolut Klasse, leider wird es aus Kosten- und Bequemlichkeitsgründen wohl kaum in absehbarer Zeit dazu kommen. (So mancher Amoklauf in der Schule hätte sich damit vielleicht verhindern lassen können.) Ich wurde in der Schulzeit immer gehänselt, und es war für mich eine schreckliche Zeit. Und tendenziell ist die (physische und psychische) Gewalt in der Schule wohl eher noch schlimmer geworden, seit ich Abitur gemacht habe (vor 6 Jahren).

Der Vergleich des HC mit einem Schnupfen ist nach meiner Meinung einfach bescheurt und soviel Unsensibilität schockiert mich. Da sollte man mit einem Beschwerdebrief an den vorgesetzten Chefarzt nicht zögern.

Danke auch an Katja für Deine Antwort. Ich kann es gut nachvollziehen, dass Du es nicht jedem erzählen willst. Trotzdem stelle ich mir vor, dass man sich blöd fühlen muss, wenn man sich auf Fragen nach Narben irgendwelche Ausreden (oder Lügen?) einfallen lassen muß. Es ist schliesslich nicht Deine Schuld, dass Du einen HC hast.

Ich wünsche Euch alles Liebe,

Stefan


Autor anonymous
Datum 26.08.2003 13:07
Beiträge: Hallo!!

Der Kommentar von Sonja "...Warum schläft sie denn soviel, sie ist doch kein Murmeltier...."; "Ich habe ja auch mal Kopfschmerzen oder bin auch mal müde." und mit ähnlichen "dummen" Kommentaren habe ich auch zu kämpfen. Egal ob in der Familie oder bei der Arbeit. Jeder meint mitreden zu können und eine ähnliche Situation schon erlebt zu haben.
Einmal hat meine Chefin mich nach meinem Befinden gefragt und gleichzeitig gemeint, ihr Neffe hätte HC seit seiner Geburt an. Aber ausser ein paar Shuntverlängerungen hätte er keine Probs und es würde ihm sehr gut gehen. Toll dachte ich nur- wieso meint jeder, seinen Senf dazu geben zu müssen?! Alle spielen das Thema HC herunter, als ob das eine total übliche Sache und somit ein "Kinderspiel" ist. Das nervt mich schon, denn niemand weiß wie es ist, permanent mit diesem Kopfdruck zu leben. Nach der Arbeit bin ich meistens so erschöpft, dass ich erst 2 Stunden schlafen muss. An meinen freien Tagen habe ich kaum mehr Lust, irgendetwas zu unternehmen, weil ich einfach k.o. bin. Einmal habe ich sogar 19h (!!!) am Stück geschlafen. Geht das euch auch so?

Einige meiner Arbeitskolleginnen können mir ansehen, wenn ich wieder diesen Druck im Kopf habe und sind dann auch besorgt um mich. Das hilft mir dann zwar nicht wirklich weiter und ich habe dann auch keine Lust, das Thema weiter zu vertiefen (meistens spiele ich es dann etwas herunter und sage, es sei alles nur halb so wild), aber sie verstehen dann, wenn ich halt nicht lächelnd durch die Gegend laufe.

Als ich nach dem KH-Aufenthalt nach einigen Wochen wieder zur Arbeit kam, haben alle darauf gewartet, einen "Glatzkopf" zu sehen. Einige waren fast enttäuscht und meinten "ach, man sieht ja gar nichts"- natürlich hat man nichts gesehen, da ich mit aller Gewalt versucht habe, die kahle Stelle zu verdecken!! Ist denn ein operativer Eingriff nur dann "schlimm" gewesen, wenn man einen Verband trägt und somit für jeden sichtbar wird, dass "da etwas gewesen ist"?

Ich habe HC seit einem halben Jahr, wusste eigentlich nichts von diesem Krankheitsbild und war mir meiner ernsten Lage auch nicht bewusst; habe gedacht, es sei wie eine Blinddarm-OP o.ä.. Erst als ich zuhause war und mich im Netz ein wenig schlau gemacht habe, wusste ich, was alles hätte passieren können!

Meiner Meinung nach hätte das Arztgespräch im KH schon etwas vertieft werden und der Arzt von sich aus mehr auf die Sache eingehen können. Immerhin ist er der Fachmann und kann nicht erwarten, dass jeder was mit dem Begriff HC was anfangen kann. Ich war so überrumpelt, dass ich in dem Moment auch keine Fragen hatte und einfach nur geplättet war. Die Fragen traten erst hinterher auf, als alles schon gelaufen war...


Ansonsten sage ich keinem was ich habe und versuche, den HC einfach zu ignorieren. Was natürlich kaum gelingt, denn es vergeht kaum ein Tag, an dem ich keine Beschwerden habe. Seit Juni habe ich täglich mehrmals diesen Druck im Kopf (die OP war erst im Mai!). Anfang September muss ich zur ersten Kontrolluntersuchung und ich habe das Gefühl, als ob sich das Loch wieder zugesetzt hat. Aber ich will auf keinen Fall früher etwas unternehmen, weil ich einfach nur Angst habe. Es mag leichtsinnig sein, das ist mir aber egal...


So long... alles Gute euch allen!!

Greetinx
Kathrin


Autor anonymous
Datum 26.08.2003 16:11
Beiträge: Hallo Stefan und Katja,

was meine Schulzeit angeht, fand ich ehrlich gesagt, einige LehrerInnen und nicht unbedingt meine Mitschüler in der Klasse schlimm. Von einer Deutschlehrerin wurde ich nach 7 Eingriffen, die innerhalb von 4 Wochen durchgeführt wurden (inkl. Wechsel von der Kinder- und die Neurochirurgie, weil man mich dort aufgegeben hatte) mit den Worten "Na, bist Du auch wieder auferstanden von den Toten?" begrüßt oder ein anderes Mal kam "Zeig mal Deine Klassenarbeit, Du brauchst ja schließlich eine Sonderbehandlung". Das waren schon Sätze, die sich bei mir regelrecht eingraviert haben. Auf der anderen Seite habe ich aber dann auch wieder sehr positive Erfahrungen z.B. mit meiner damaligen Englischlehrerin gemacht (die ich eigentlich nur in der 9. Klasse hatte). Sie hat die Sprüche meiner Deutschlehrerin im Lehrerzimmer publik gemacht, was wohl doch bei einigen zu Entsetzen geführt hat. Auch hat sie mich in vielen anderen Dingen während meiner letzten zwei Schuljahre auf der Realschule sehr unterstützt, wofür ich ihr heute noch sehr dankbar bin.

Mein großes Glück war, das ich - auch wenn ich vielen Idioten begegnet bin - immer wieder auf positive Menschen getroffen bin, die mich in schwierigen Zeiten sehr unterstützt haben. Ohne diese Menschen, wäre ich wahrscheinlich auch nicht soweit gekommen (trotz meiner 38 Operationen) und vielleicht daran zerbrochen. Heute bin ich in vieler Hinsicht, gerade durch diese harte Schule, um so stärker, was nicht heißt, dass ich mir keine Durchhänger erlaube.

Was Beschwerden bei Ärzten wg. unsensibler Äußerungen angeht, hat es m.E. wenig Sinn, sich bei den Chefs zu beschweren. Gerade diese, denken in der Regel nicht anders und sehen HC-Patienten lieber nicht in ihren eigenen Kliniken.

Bezüglich meiner Eltern, denke ich, das es keine Eltern gibt, die keine Fehler machen. Letztlich war es damals - wenn auch nicht unmöglich - schwieriger sich über die Erkrankung zu informieren. Was mich ärgert ist, dass meine Eltern bis heute verdrängen. Aus diesem Grund regel ich meine gesundheitlichen Dinge schon seit Jahren alleine und lasse meine Eltern informativ kaum mehr daran teilhaben.

An Katja:

Wenn Du noch nicht solange am HC erkrankt bist, solltest Du unbedingt aktuelle MRT/CT-Bilder machen lassen und damit mal zu Fr. Dr. Messing-Jünger, in die HC-Sprechstunde der Uni-Düsseldorf gehen (Tel. 0211/ 811-79-35, Fr: 9.00-13.00 h mit Termin). Wenn Du Glück hast, steckt hinter Deinen Symptomen ein zu behebendes ventiltechnisches Problem, was für Deine Probleme verantwortlich ist. Oft ist es so, dass sofern diese Probleme frühzeitig erkannt und behoben werden, sich die Symptome noch zurückbilden können. Je länger aber die Problematik bestehen bleibt, desto schwieriger wird das.

Bleib hartnäckig und hol Dir eine 2. Meinung ein, denn HC ist KEIN Schnupfen! Deshalb sollte man auch nicht zu jedem Neurochirurgen gehen.

Ich würde mich freuen mit Euch näher in Kontakt zu treten. Meine Email lautet: Hintzen3@aol.com

Viele Grüsse

Sonja


Autor anonymous
Datum 26.08.2003 16:13
Beiträge: SORRY! Ich meine natürlich Kathrin.

Sonja


Autor anonymous
Datum 26.08.2003 18:53
Beiträge: Hallo Sonja!!

Ich habe in 6 Tagen einen Termin zur Kernspin und weitere 6 Tage später muss ich mich in der Klinik vorstellen. Ich habe das dumpfe Gefühl, dass was nicht stimmt. Irgendwie geht es mir meist wie vor der OP. Ok, nicht soooo schlimm, als das ich nicht damit leben könnte, aber damals wollte ich wegen "ein bisschen Kopfschmerzen" ja auch nicht zum Arzt- bis ich nach 3 Monaten endlich von meinem Freund regelrecht gezwungen wurde! Ich habe immer gedacht: man geht doch nicht mit Kopfschmerzen zum Arzt- der lacht mich doch aus. Ja und so kann man sich täuschen- wer denkt gleich an soetwas?! Dann überschlug sich alles und ich war innerhalb von 36 h im KH, die mich ja bekanntermaßen als "nicht akut genug" nach Hause schickten, bzw. ich es auf eigene Verantwortung wieder verlassen habe, da ich nicht 2 Tage und Nächte auf dem Flur verbringen wollte. Sie sagten mir zwar, dass jetzt jeder Tropfen das Fass zum überlaufen bringen könnte und sie mir nicht sagen könnten, was dann passieren würde (sie erwähnten einen Hirnschlag und hätten mich lieber unter Beobachtung), aber das wollte ich auch nicht richtig wahrhaben und schon gar nicht ernstnehmen. Haken wir es unter "jugendlichem Leichtsinn" ab.

Zu meinen Symptomen kann ich sagen, dass es KEIN ventiltechnisches Prob sein kann, da ich kein Ventil habe. Es wurde nur eine Bohrloch-OP durchgeführt- die Ärzte wollten testen, ob es vielleicht auch so geht. Denn bei vielen würde es auch ohne Ventil gehen- haben sie gemeint. Was soll ich sagen? Vielleicht haben sie ja recht? Ich weiß nicht, wie ich die Symtome deuten soll...

Vielen Dank für Deinen Tipp bezüglich der Klinik! Leider liegt Düsseldorf ein wenig weit weg- ich wohne 60 km von Bielefeld (der Sitz der Klinik) entfernt - d.h. im richtigen Notfall auch nicht wirklich schnell zu erreichen. Aber egal: es sind nur noch knapp 2 Wochen- bis dahin wird schon alles gut gehen und in einer Woche weiß ich sowieso schon mehr über meine Situation. Vielleicht ist ja auch gar nichts...


Ich wünsche euch was!

Greetinx

Kathrin


Autor hasekami
Datum 26.08.2003 21:38
Beiträge: Hallo,

ich gehöre ja eigentlich nicht zu eurem Kreis, da es nicht um mich sondern um meine 6jährige Tochter geht.
Ich finde aber dieses Forum sehr ansprechend und auch informativ. Bei ASbH finde ich zwar auch Antworten, aber da meine Tochter "nur" HC mit Shuntversorgung hat und sonst fast keine Beeinträchtigung, sind die Themen für mich häufig nicht so interessant. Außerdem, finde ich es gut, hier von euren Erfahrungen zu profitieren und als Eltern auch evtl. Fehler zu vermeiden.
Bisher habe ich die Erkrankung von Saskia weder geheim gehalten noch besonders herausgehoben.
Sie kann und darf alles mitmachen, auch wenn sie motorisch nicht so fit ist wie Gleichaltrige.
Im Kindergarten war dies kein Problem. Die Erzieherinnen wußten Bescheid, da sie ja auch im Bedarfsfall wissen mußten, was los ist. So werde ich es auch in der Schule halten.
Saskia selber erzählt häufig anderen Leuten, dass sie eine Schlauch hat und ist fast stolz darauf.
Nur meistens wird es ihr gar nicht geglaubt. So kann es ihr auch bei ihren zukünftigen Mitschülern gehen.
Ich habe immer versucht, vor allem auch ihr gegenüber sehr offen zu sein, was ihre Krankheit und die Shuntversorgung betrifft, da ich glaube, Wissen ist besser als Ahnen oder Nichtwissen. Die Kleinen bekommen eh mit, dass etwas anders ist. Also soll sie auch wissen, was anders ist.
Wir hatten bis jetzt sehr viel Glück, da der Shunt noch nie Probleme verursacht hat und auch eine Shuntverlängerung nach Auskunft der Ärzte nicht notwendig wird, da sie gleich die erforderliche Länge als Spirale in den Bauchraum gelegt bekam.
Aber Eure Beiträge, dass ihr doch häufig auf Unverständnis und Mißachtung gestoßen seid, hat mir zu denken gegeben. Ich hatte gerade den konkreten Fall, dass Saskia in eine Kinderfreizeit geht und habe lange überlegt, ob ich überhaupt etwas sage, da ich eben nicht möchte, dass sie eine Sonderbehandlung bekommt. Ich habe dann einen kurzen Brief mitgegeben, damit im Falle eines Falles ein Arzt Bescheid weiß, bin aber nicht näher auf Einzelheiten eingegangen.

Ich danke Euch allen für Eure Beiträge, die mir sehr helfen. Und vielleicht kommt es auch später meiner Tochter zu Gute, dass ich nicht den Kopf in den Sand gesteckt, sondern versucht habe immer alle erforderlichen Informationen zu bekommen.

Viele liebe Grüße
Karin


Autor manuela
Datum 26.08.2003 22:09
Beiträge: Hallo Karin,

weshalb glaubst du, das du nicht zu unserem Kreis gehörst? Du bzw. deine Tochter ist ebenso betroffen wie die meisten die in dem Forum antworten und auch lesen.

Wir haben dieses Forum für alle Betroffenen, egal ob Kinder oder Erwachsene, ins Leben gerufen, da es kaum ein Forum oder Erfahrungsaustausch für HC Betroffene und deren Angehörigen gibt.

Dieses Forum ist für jeden Betroffenen




Liebe Grüße Manuela
Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.


Autor anonymous
Datum 26.08.2003 23:31
Beiträge: Hallo Kathrin,

ich habe gerade ziemlich lange überlegt, was Du mit "es wurde nur eine Bohrloch-OP durchgeführt" gemeint haben könntest - denn nur ein Schädel-Bohrloch zu setzen bringt nichts...


Ich vermute, Du meintest, dass eine endoskopische III-Ventrikulostomie gemacht wurde. Nun, diese OP ist meines Wissens nach dafür bekannt, dass sie häufig nur kurze Zeit Besserung bringt, bzw. die kleinen Löcher, die in den Boden des 3. Ventrikels gemacht werden, damit der Liquor abfließen kann, wieder verstopfen. Nur bei relativ wenigen Patienten (vielleicht 1/3 der HC-Patienten) führt diese OP langfristig zum Erfolg, dem Rest kann die Shunt-OP nicht erspart bleiben.

Leistungsknick, Antriebslosigkeit und Kopfschmerzen wie Du sie beschreibst sind schon typische Symptome für Hirndruck...

Du schreibst, Du hast einfach nur Angst - das kann ich gut verstehen. (Wer will schon, dass jemand an seinem Gehirn herumwurschtelt?) Aber eigentlich kann es nur besser werden, wenn man etwas macht (Shunt-OP oder nochmal III-Ventrikulostomie)!!! Das sind immerhin Routine-Eingriffe!
Es wäre sicher viel viel gefährlicher, das Unvermeintliche aus Angst herauszuschieben.

Viel Glück für den Termin.

An Sonja:

Ich glaube das mit den Chefärzten siehst Du zu negativ. Niemand will Beschwerdebriefe über seine Angestellten kriegen, ob die nun von beliebten oder weniger beliebten "Klienten" sind.

Ich glaube auch nicht, dass HC-Patienten wirklich unwillkommen sind - auch die bringen immerhin gutes Geld in die Kasse. Ich denke eher, dass ein paar Neurochirurgen ein Gefühl der Frustration mit HC-Patienten verbinden, weil sie sie selten entgültig heilen können (der Shunt ist ja letztlich nur eine symptomatische Therapie) und einige so furchtbar oft operiert werden müssen.

Zynismus ist DER Schutz-Mechanismus der Ärzte, um selber mit der eigenen Überforderung fertig zu werden. Damit will ich so ein Verhalten gar nicht rechtfertigen oder verharmlosen - nur eine Erklärung für solche Äußerungen wie die mit dem Schnupfen finden.

Liebe Grüße,
Euer Stefan (habe mich inzwischen registrieren lassen...)




Autor anonymous
Datum 27.08.2003 00:14
Beiträge: ... hat nur leider nicht geklappt mit der Registrierung. Ich gebe immer meinen Benutzernamen und das Paswort ein, bin aber trotzdem nicht angemeldet und die Beiträge erscheinen unter "Anonymus".
Egal.

Euer Stefan


Autor manuela
Datum 27.08.2003 05:15
Beiträge: Hallo Stefan,

dies gehört zwar nicht hier hin, aber bitte meldet euch doch bei uns, wenn ihr Fehler bei der Registrierung oder anderswo findet.

Wir sind in der Beziehung eben auch auf euch angewiesen. Wäre also nett, wenn ihr die Fehler, Probleme beim registrieren oder auch anregungen an uns weiter gebt. Nur so können wir sie beseitigen.

Mit der Registrierung versuche ich euch so weit wie möglich zu helfen.



Liebe Grüße Manuela
Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.


Autor manuela
Datum 27.08.2003 06:48
Beiträge: Hallo alle zusammen,

bei mir wurde der HC mit 4 Jahren festgestellt, jedoch als nicht behandlungsbedürftig ansahen. Da ich auch noch eine spastische Halbseitenlähmung habe, wurde die Diagnose HC meinen Eltern überhaupt nicht mitgeteilt. Ich habe dies auch nur zufällig in einem meiner älteren Krankenhausberichte gelesen, die ich zuvor von meinem damaligem Hausarzt, wegen einem Umzug, erhalten hatte.

Der HC ist dann letzten Endes 1992, während meiner Ausbildung aufgetreten. Begünstigt durch Stress in der Ausbildung wie auch zu Hause.

Die Diagnose ist auch nur zufällig, da ich zuvor ca. 10 Jahre ständig Kopfschmerzen, Schwindelattacken und Sehstörungen hatte und Schmerztabletten wie Bonbons gegessen habe. Mein Neurologe ließ daraufhin ein CT machen und sagte mir darauf, das ich sofort in die Uniklinik Essen fahren sollte.

Von da an fing mein zweiter Spießrutenlauf an. Mein erster war, oder ist die spastische Halbseitenlähmung, der zweite war bis jetzt der HC.

Die Lähmung konnte ich oder auch meine Eltern nie verheimlichen. Im Kindergarten oder auch in der Schule (ich bin in einen Regelkindergarten- und Schule gegangen) habe ich mir oft Hänselein oder dumme Sprüche anhören müssen. Meine Eltern haben mir aber von Anfang an alles erklärt, warum ich so häufig im KH musste, weswegen ich mich nicht so bewegen konnte wie andere Kinder meines Alters. Auch haben sie mich nie anders behandelt wie z. B. meinen älteren Bruder.

Auch den HC konnte ich von Anfang an, in der Berufsschule so wie bei meinen Arbeitskollegen, nicht verheimlichen, da dieser eben während meiner Ausbildung auftrat. Ich habe meine Ausbildung zwischen 8 Operationen absolviert. Auch hier bekam ich mir des öfteren dumme Sprüche von Mitschülern und Lehrern zu hören.

Nur jetzt versuche ich manchmal den HC, bei Personen die ich nicht so gut kenne, zu verschweigen. Im Grunde wissen nur meine Familie und meine engsten Freunde von dem HC.



Liebe Grüße Manuela
Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.


Autor anonymous
Datum 27.08.2003 12:22
Beiträge: Hallo zusammen!
Mit großem Interesse lese ich die ganzen Beiträge nun schon mit. Jetzt möchte ich doch meinen Senf dazu abgeben.

Zuallererst möchte ich auf die o.g. Frustration der Ärzte eingehen. Bei einem HC-Vortrag sagte ein Neurochirurg ganz offen, dass Hydrocephalus ein Krankheitsbild sei, das die meisten Ärzte mit Unbehagen erfülle, weil die augenblickliche Situation -wiestark die Beschwerden sind bzw. wie ernst die Lage- nur sehr schlecht abzuschätzen ist. Auch gleiche nach seinen Angaben die Behandlung einr Gratwanderung, so dass manche Ärzte am liebsten die Finger davon lassen würden. Ehrlich gesagt, war ich über diese ehrliche Auskunft überrrascht, kann sie aberverstehen, auch wenn es mir im Notfall nix hilft.

Dann zur anfangs gestellten Frage, ob man den HC geheimhalten sollte. Ich denke mal, es gibt Situationen, wo man die Karten offen auf den Tisch legen sollte. Bei mir war es so, dass zumindest die Sportlehrer zwangsläufig informiert werden mussten, da ich bedingt durch den HC von geburt an eine Halbseitenlähmung habe, die sich halt beim Sport nicht verstecken ließ. Außerdem durfte ich von Seiten des Kinderchirurgen manche Übungen wie Tauchen oder Rolle rückwärts gar nicht machen.
Inwiefern es sinnvoll war, meine Klassenkameradinnen durch die Sportlehrerin zu informieren, kann ich nicht sagen. Rückblickend glaube ich, mir wäre es auch nicht anders ergangen, wenn sie es damals noch nicht gewusst hätten. Ich denke, zehnjährige verstehen zwar viel, können aber solche Situationen, v.a. wenn man "nichts sieht" (Zitat: "Quatsch, wo bist du behindert? Die (Sportlehrerin) ist selber behindert"), nicht abschätzen.

Grundsätzlich bin ich aber der Meinung, dass man mit seinem Handicap offen umgehen sollte und bestimmten Leuten zu gegebener Zeit reinen Wein einschenken sollte.
Bei meinen Lehrern habe ich damit nur positive Erfahrungen gemacht und die letzten Jahre auch bei meinen Mitschülern.

Viele Grüße

Sabine


Autor anonymous
Datum 27.08.2003 15:36
Beiträge: Hallo Stefan,

was die Chefärzte angeht, musste ich leider zweimal erleben, dass die Behandlung von HC-Patienten in zwei Unikliniken faktisch zum Erliegen kam, weil die "werten" Chefärzte ihre Oberärzte mit einem OP-Verbot belegt hatten, nur um diese Patienten los zu werden! Nur durch öffentlichen Druck, konnte die Behandlung dieser Patienten wieder gesichert werden. Problem war, dass es hierbei um 2 große Behandlungszentren f. HC-Patienten ging und die Patienten aufgrund der guten Behandlungsqualität aus der gesamten BRD anreisten.

Mein ehemaliger Neurochirurg sagte mir auch mal, dass die HC-Patienten ein unatraktives Patientengut seien, da die Behandlung unspektakulär, häufig sehr schwierig ist und die Erkrankung eben auch nicht heilbar ist. Was die Finanzen angeht, zahlen die Kliniken, die viele HC-Patienten in Behandlung haben eindeutig drauf! Grund dafür ist, dass sich gerade Patienten mit komplizierten Verläufen auf einige wenige Kliniken in Deutschland konzentrieren, die Kliniken aber nur den Durchschnittswert dafür bezahlt bekommen. Deshalb sind wir auch nicht gerade ein positiver Wirtschaftsfaktor für die Kliniken.

Viele Grüsse

Sonja


Autor anonymous
Datum 27.08.2003 15:50
Beiträge: Hallo Karin,

Eltern, die sich informieren möchten und sich mit der Erkrankung ihres Kindes auseinandersetzen wollen, gehören hier sehr wohl hin! Denn das Forum ist offen für alle, die mit Hydrocephalus in irgend einer Form zu tun haben. Sei es als unmittelbar Betroffener, Eltern eines Kindes, pädagogische oder therapeutische Fachperson, etc.. Ich denke, dass ich damit der Gründerin dieser Seite nicht widerspreche.

Als Betroffene, die mit ihren eigenen Eltern andere Erfahrungen gemacht hat, freue ich mich immer sehr über Eltern, die sich nicht davor scheuen, sich zu informieren und kritisch damit auseinanderzusetzen. Ich glaube, dass Eltern und auch Betroffene sich, damit nur schützen können.

Ich freue mich auch, wenn ich Eltern vielleicht mit eigenen Erfahrungen weiterhelfen kann und damit dem einen oder anderen unnötiges Leid ersparen kann, denn ich wünsche keinem Kind, einen doch so problematischen Krankheitsverlauf (im Hinblick auf die Shuntproblematik) wie ich ihn in mancher Hinsicht hatte.

Viele Grüsse

Sonja


Autor anonymous
Datum 30.08.2003 15:48
Beiträge: Hallo Stefan!!

Sorry, doch ich habe gerade erst Dein Statement gelesen und möchte jetzt natürlich darauf antworten .

Du hast völlig recht: es wurde ein Durchgang am Aquädukt gebohrt- nicht nur eine Bohrloch-OP- ganz klar!! (Für alle die sich auskennen hier die genaue Bezeichnung meines Krankheitsbildes: Aquäduktstenose mit konsekutiven HC occlusus). Vielleicht weißt Du (Stefan) was damit anzufangen. Ich weiß nur, dass ein Durchgang gebohrt wurde, damit das Wasser wieder fliessen kann. Die Doc´s meinten zu mir, dass sich der Durchgang wieder verschliessen könne- bei manchen würde es 2 Tage, 2 Wochen oder 2 Monate dauern. Supi Sache, hab ich mir da auch gedacht!! Warum legen die denn nicht gleich einen Schlauch- dann hätte man schon min. 1 OP gespart?!

Ich sollte 4 Wochen nach der OP- weil es mir nicht wirklich besser ging, eine Druckmessung über 3 Tage machen lassen. Das habe ich einfach abgesagt, da ich zu dem Zeitpunkt meiner Meinung nach, zu wenig Druck im Kopf hatte. Was ich damals nicht wusste war, dass man den Druck messen kann, AUCH WENN ICH SELBST KEINEN VERSPÜRE. Ich habe gedacht, was wollen die denn messen, wenn ich nichts verspüre?! Naja, mittlerweile weiß ich, das ich falsch gelegen habe. Was aber auch egal ist, da es eh zu spät ist .


Du schreibst, das alles seien Routineeingriffe- das mag ja sein, aber für mich als Patient ist das bestimmt nichts, was mit Routine zu tun hat! Es war bestimmt sehr leichtsinnig, den Termin zur Druckmessung abzusagen, aber es einfach nur Panik. Ich dachte es würde auch so auf Dauer gehen, was ja auch meistens klappt irgendwie. Es sind halt immer nur Phasen, wo es mir schlecht geht- an den Druck im Kopf habe ich mich ja schon fast gewöhnt...

Danke dass Du mir die Daumen drückst- ich melde mich, sobald ich etwas genaueres weiß!!

Bis dann und ein schönes Wochenende euch allen!!!

Kathrin


Autor anonymous
Datum 30.08.2003 21:25
Beiträge: Liebe Kathrin,

Du hast natürlich recht - eine Hirn-OP als Routine-Eingriff zu bezeichnen ist vielleicht nicht ganz passend.

Weshalb ich mich mit HC befasse, obwohl ich selber keinen habe (wie am Anfang geschrieben), liegt daran, dass ich Medizinstudent bin und längere Zeit als studentische Aushilfskraft in der Neurochirurgie gearbeitet habe (so, jetzt bin ich geoutet!).
Da habe ich in der Anmeldung geholfen und vorwiegend HC-Patienten zum MRT gebracht, Größe, Gewicht und Kopfumfang gemessen, die Akten besorgt und so. Wenn man "auf der anderen Seite" des Anmeldetischchens steht, sieht man die Dinge natürlich viel Gelassener, als als Betroffener...
Trotzdem habe ich immer viel Mitgefühl für die Betroffenen gehabt und ihre Eltern. Einige Krankheitsverläufe sind schon furchtbar, mit sehr vielen OPs, und die Kinder mit HC nach starker Hirnblutung sind z. T. schon sehr stark retardiert, können teilweise kaum sprechen oder verstehen, was man ihnen sagt. Sicher nicht gerade einfach für die Eltern.

Wie dem auch sei - die Shuntimplantation ist für die Neurochirurgen in den Zentren ihre tägliche Arbeit. Schiefgehen kann zwar immer etwas, aber die Wahrscheinlichkeit ist sehr, sehr gering. Dass jemand die OP nicht überleben würde, ist seit Jahrzehnten in Deutschland wohl kaum passiert. Entscheidend ist wohl eher der Verlauf in den Wochen, Monaten und Jahren nach der OP, der ganz unterschiedlich sein kann. Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass bei Dir alles gut gehen wird. Würde mich sehr freuen, später von Dir zu hören, wie der Termin gelaufen ist!

Tja, warum Dir nicht gleich ein Shunt implantiert wurde? Das ist sicher eines der am kontroversesten diskutierten Themen in der HC-Chirurgie, welchen Patienten mit der III-Ventrikulostomie geholfen werden kann, oder ob man besser gleich einen Shunt implantiert. Immerhin kann vielen mit der III-Ventrikulostomie sehr geholfen werden, so dass sie nie im Leben einen Shunt brauchen, was ja immerhin eine (prinzipiell) lebenslange Implantation von Fremdkörpern ist. Im Vorhinein kann das halt niemand so genau wissen.

An Karin: Du siehst, hier schreiben auch Leute Einträge, die noch viel weniger vom HC betroffen sind, als Du mit einem Kind, das HC hat. Ich weiß auch nicht, ob den Machern dieser HP das recht ist. Ich wollte einfach an Euren Erfahrungen teilhaben, nachdem ich so viele HC-Patienten kennengelernt habe und so viel darüber gelesen habe. In der Klinik ist nie ein Platz für persönliche Gespräche gewesen. Ich wollte dort auch nie zu tief in die Privatsphäre eindrigen, weil man nie so genau weiß, ob den Leuten das recht ist. Ich hoffe jedenfalls, es ist für Euch alle okay, dass ich mich an diesem Forum beteiligt habe.

Alles Liebe,
Stefan


Autor anonymous
Datum 31.08.2003 08:14
Beiträge: Hallo Kathrin, Hallo Stefan,

zum einen finde ich es ziemlich klasse, wenn sich ein Medizinstudent so für die Thematik interessiert, dass er sich überhaupt an einem solchem Forum beteiligt. Ich fände es sehr schön, wenn hier vielleicht auch einige Ärzte reinschauen würden, denn es ist bestimmt nicht unwichtig, zu erfahren, wie die Problematik sich für viele Betroffene z.T. im Alltag auswirkt. Ich denke, darüber wissen die meisten Neurochirurgen doch sehr wenig.

Sicherlich mag die Ventilimplantation an sich eine "Routineoperation" für die meisten Neurochirurgen sein. Trotzdem darf man natürlich nicht nur die eigentliche Implantation sehen, denn durch viele verschiedene Einflüsse, können im Laufe der Zeit ja eben doch sehr viele Probleme mit dem Shunt auftreten. Das belegen ja leider auch bei einigen Patienten die sehr hohen Operationszahlen.

Leider sind es deshalb wohl auch häufig genau diese Probleme, die erst im Verlauf auftreten, die die Behandlung dann oft so schwierig machen und auch so manchen Kinder- und Neurochirurgen überfordern. Versäumnisse und Verschleppung von Problemen sind dann häufig die Folge und ziehen dann nicht selten erst recht viele Komplikationen nach sich, die mit einer genauen Kenntnis von z.B. wachstumsbedingten Auswirkungen auf das Shuntsystem, präventiv hätten vermieden werden können. Vielen Kinder- und Neurochirurgen sind die physikalischen Auswirkungen auf das Shuntsystem und damit auf den Hirndruck nämlich scheinbar nicht bekannt, denn das würde eine sehr viel intensivere Auseinandersetzung mit der Thematik erfordern (siehe auch Homepage Uni-Heidelberg Dr. Aschoff oder Uni Homburg/Saar Dr. Kiefer). Aus diesem Grund denke ich auch, das für HC-Patienten spezialisierte Ambulanzen außerordentlich wichtig sind.

Im Hinblick auf die technische Anfälligkeit von Shuntsystemen ist die Ventrikelustomie dann auf jeden Fall auch eine Chance, ohne Shunt leben zu können und damit den technischen Shuntproblemen aus dem Weg zu gehen.

An Kathrin:

Angesichts Deiner geschilderten Symptomatik denke ich aber schon, dass eine genaue Abklärung Deiner Hirndrucksituation sehr wichtig wäre. Auch wenn Du Dich an den Druck im gewissen Sinne "gewöhnt" hast, solltest Du aber nicht vergessen, dass der Hirndruck auch noch weitere Schäden z.B. der Augen anrichten kann, die dann vielleicht nicht mehr rückgängig zu machen sind.

Ich hoffe, dass Dir das MRT mehr Aufschluß geben wird. Wird es eigentlich mit einer Flußmessung gemacht? Die könnte ggf. Aufschluß darüber geben, ob der Durchgang noch offen ist.

Wenn die Probleme aber nicht nachlassen, würde ich vielleicht doch noch mal über eine Hirndruckmessung nachdenken. Leider ist das im Moment wohl die einzige Möglichkeit, über die Shuntnotwendigkeit dann genauer Auskunft zu bekommen.

Damit Betroffenen solche operativen Hirndruckmessungen in Zukunft erspart bleiben können, hoffe ich, dass deshalb die Entwicklung des Telesensors weiterhin vorangetrieben wird. Mir hat er in diesem Jahr z.B. eine operative Hirndruckmessung und viele unnötige CT-Aufnahmen erspart.

Viele Grüsse

Sonja


Autor anonymous
Datum 31.08.2003 13:54
Beiträge: PS: Noch eine Frage an Stefan...


Wie bist Du eigentlich auf die Frage gekommen, ob wir es für sinnvoller halten den HC geheim zu halten oder nicht?

Viele Grüsse

Sonja


Autor anonymous
Datum 31.08.2003 17:30
Beiträge: Hallo Sonja!!!

Nein, die Kernspinbilder werden OHNE Flußmessung gemacht. MRT- ist das nicht das, wo so ein schleifendes Ding um den Kopf kreist (man auch nicht festgeschnallt wird)? Das wurde bei mir nur 1x gemacht. Bisher haben immer erst richtigen Kernspinbilder (in der Röhe, wo´s knackt und hämmert , der Kopf in einer Schiene festgegurtet ist) Aufschluß über die Situation in meinem Kopf geben können- warum auch immer.

Wo wir grad beim Thema sind: Worin liegt eigentlich der Unterschied? Das eine dauert nur ein paar Minuten, in der Röhre ist man 10/20 Minuten oder so (eine Uhr darf man ja nicht tragen)?!



Danke!
Kathrin


Autor anonymous
Datum 31.08.2003 17:33
Beiträge: P.S.: Ob der Durchgang noch offen oder wieder verschlossen ist, kann man doch auch auf den Bildern sehen oder etwa nicht? Warum sollte man also zusätzlich eine Flussmessung machen? Für eine doppelte Diagnose bzw. um ganz sicher zu gehen?!?

THX!!
Kathrin


Autor anonymous
Datum 31.08.2003 18:27
Beiträge: Hallo Kathrin,

MRT bedeutet soviel wie Kernspin und steht für Magnet-Resonanz-Tomogramm. Das "schleifende" Ding was Du meinst, ist ein CT oder Computertomogramm. Der Unterschied zwischen den beiden ist zum einen eine bessere Bildqualität beim MRT und die Strahlenbelastung. Beim MRT gibt es keine Strahlenbelastung, weil das Gerät nicht mit Röntgenstrahlen, sondern mit Magneten arbeitet. Wie das laute Hämmergeräusch zustande kommt, weiß ich allerdings nicht.

Ich wünsche Dir für den Termin viel Glück!

Sonja

PS:
Meines Wissens kann nur in einer Flußmessung im MRT festgestellt werden, ob der Durchgang, der bei der Ventrikellustomie operativ geschaffen wurde, noch offen ist.


Autor anonymous
Datum 31.08.2003 18:42
Beiträge: Bei einem normalen MRT kann man nur anhand des sog. "Flow Void" Phänomens versuchen zu erkennen, ob der Liquor fliesst: Flüssigkeiten welche sich sehr schnell bewegen verursachen im normalen MRT Bild eine Auslöschung des Signals, weshalb die Stelle, an welcher der Liquor schnell fliesst, das MRT Bild schwarz aussieht.

Bei einer richtigen Flussmessung kann hingegen wesentlich detailierter festgestellt werden, wo der Liquor fliesst sowie - und das ist das Entscheidende - auch wie schnell, man bezeichnet dies dann als "quantitative Liquorflussmessung". Hiermit könnten man dann wesentlich objektiver erkennen ob/wieviel Liquor durch dein Stoma fliesst.

Es sind jedoch nur sehr sehr wenige Kliniken in der Lage, diese Untersuchungstechnik anzuwenden. Einzig die UNI Würzburg sowie das INI Hannover fallen mir derzeit ein..vielleicht weiss jemand weitere Zentren.

Viele Grüße

Konrad


Autor anonymous
Datum 01.09.2003 09:12
Beiträge: Hallo Konrad,

danke für die ausführliche Erklärung. Man lernt doch nie aus.

Ich denke, dass das Verfahren inzwischen an den meisten größeren Kliniken für Neurochirurgie angewandt wird. Soweit ich weiß, hat ürsprünglich Prof. Hellwig, Uni-Marburg und Prof. Gaab, Uni Greifswald Anfang der 90ger mit diesem - damals neuen Verfahren - begonnen. Auch Mainz (Dr. Schwarz) ist wohl für Ventrikelustomien relativ bekannt. Ansonsten denke ich, dass es vor allen Dingen in den HC-Spezialambulanzen weitere Erfahrungen damit gibt, da dort ohnehin ein großer Teil der HC-Patienten in Behandlung sind.

Viele Grüsse

Sonja


Autor anonymous
Datum 03.09.2003 19:17
Beiträge: An Sonja:

ich wollte wissen, wie Ihr im täglichen sozialen Leben (d. h. mal abgesehen von medizinischen Komplikationen) damit umgeht einen HC zu haben.

Das ist bei den verschiedenen Krankheiten ja ganz unterschiedlich... Zu Rückenschmerzen oder Migräne zum Beispiel kann man ziemlich offen stehen, niemand braucht da Angst vor Diskriminierung oder Ablehnung zu haben, wenn man im Bekanntenkreis erzählt, dass man so etwas hat. Und es ist ja schliesslich auch eine Erleichterung, mit Freunden oder Bekannten darüber zu reden, was man auf dem Herzen hat.

Bei AIDS z. B. hat sich zwar die Situation in den letzten Jahren sicher verbessert, aber gerade in ländlichen Gegenden und bei älteren Mitmenschen ist es aber immer noch ein mit Vorurteilen belastetes Tabu-Thema, denke ich zumindest. Viele verschweigen ihre Erkrankung aus Angst vor der Ausgrenzung. Und dann kommt zusätzlich zu den enormen Schwierigkeiten, selber mit der Krankheit fertigzuwerden noch belastend hinzu, dass man nicht offen darüber reden kann (weil man nie vorher weiß, wie das Gegenüber darauf reagiert) und sich womöglich sogar irgendwelche Ausreden oder Lügen einfallen lassen muss, um es zu verbergen.

Wie gesagt, nachdem ich beruflich so viel mit HC zu tun hatte, wollte ich mal wissen, wie es beim HC damit aussieht. Und Eure Antworten haben mir schon sehr geholfen, ein wenig von der speziellen sozialen Problematik des HC zu verstehen, von der man in der Klinik ja (meistens) kaum etwas mitkriegt. Danke auf jeden Fall für Eure offenen Antworten.

Alles Liebe,
Stefan


Autor anonymous
Datum 06.09.2003 13:45
Beiträge: Hallo Stefan,

wenn Dich das Thema interessiert, dann möchte ich Dir auch ein Buch empfehlen. Du findest es bzw. eine Beschreibung dazu im hiesigen Gästebuch. Es heißt "Störung des Gehirnwasserkreislaufs - Leben mit Hydrocephalus". Das Buch soll zum einen Betroffenen mit schwierigen Krankheitsverläufen eine Hilfe sein und Fachpersonen (vor allen Dingen Neurochirurgen) gerade im Hinblick auf die Alltagsproblematik von Patienten mit multiplen Shuntproblemen mehr sensibilisieren. Denn die Ansicht, dass HC nur ein Schnupfen sei, vertreten leider nicht wenige Ärzte.

Wie gesagt, denke ich schon, dass selbst HC-Patienten mit schwierigen Shuntverläufen ein "normales" Leben führen können, allerdings nur, wenn es ihnen möglich ist, ihre behinderungsbedingten Einschränkungen in den Alltag einzubinden. Ob das gelingt, hängt aber maßgeblich auch von dem Umgang der Umwelt, mit diesen Einschränkungen ab! Ich denke, wir würden uns selbst belügen, wenn wir von einer möglichen"Unsichtbarkeit" der Behinderung auf den Maßstab von Gesunden schließen würden. Letztlich kann die Shunttechnik für viele von uns, die Natur nicht ersetzen. Es ist und bleibt ein Hilfsmittel mit allen damit verbundenen Nachteilen. Was ich an unserer Situation eben sehr bedauerlich finde ist, dass viele behandelnden Ärzte eben ganau das nicht sehen, weil sie eben die Auswirkungen im Alltag nicht kennen und wahrhaben wollen. Deshalb hoffe ich auch, dass das besagte Büchlein hier ein Umdenken, im Hinblick auf Patienten mit schwierigen Shuntverläufen, bringen wird.

Vielleicht kannst ja auch Du bei Deinen zukünftigen Kollegen ein Stück weit dazu beitragen.

Liebe Grüsse

"Sonja"


Autor anonymous
Datum 08.09.2003 15:03
Beiträge: Liebe Sonja,

danke für den Tip mit dem Buch, es hört sich sehr interessant an. Mit 38 Euro ist es zwar leider auch nicht gerade billig, aber ich denke trotzdem, dass ich es mir kaufen werde.

Grüße,
Dein Stefan


Autor anonymous
Datum 09.09.2003 14:33
Beiträge: Hallo Stefan,

leider hängt der hohe Preis mit der sehr kleinen Auflage zusammen. Ohne Sponsoring von der Firma Miethke wäre es sogar noch teurer geworden.

Das Thema ist eben zu speziell. Trotzdem hoffe ich, dass der eine oder andere das Geld investieren wird und den Inhalt publik macht. Letztlich wäre es wichtig, mit diesem Buch viele zum Nachdenken anzuregen, damit sich vielleicht etwas bewegt.

LG
Sonja


Autor anonymous
Datum 13.09.2003 19:48
Beiträge: Hallo Stefan und Sonja!
Das Buch von Sonja kann ich nur wärmstens empfehlen. Die Chance, dass das Buch von "alten Hasen" in der Medizin gelesen wird, halte ich zwar für gering, aber man soll die Hoffnung nicht aufgeben. Ich begrüße es aber auf jeden Fall, wenn Jungmediziner das Buch lesen. Vielleicht wächst auf diese Weise eine neue Generation Ärzte heran, die vielleicht flexibler auf die Problematik eingehen.
ZUm Thema "HC geheim halten": Also ich würde grundsätzlich nicht von Anfang an den HC an die große Glocke hängen. Wobei ich die Reaktionen teilweise wirklich lustig finde: Mir ist es schon passiert, dass ich dem Betrachter direkt ansehen konnte, dass er den großen Kopf sucht.

Viele Grüße

Laura-Marleen


Autor manuela
Datum 13.09.2003 23:52
Beiträge: Hallo Laura-Marleen,

ich denke schon, dass das Buch "Störung des Gehirnwasserkreislauf - Leben mit Hydrocephalus" schon von Neurochirurgen bzw anderen Ärzten auch wie du so schön sagst von den "alten Hasen" gelesen wird. Bei einigen Ärzten wird (hoffentlich) auch ein gewisses Umdenken, was den HC betrifft, geben.

Welche Erfahrungen hast du denn bisher gemacht? Da du geschreibst,

Zitat:
Mir ist es schon passiert, dass ich dem Betrachter direkt ansehen konnte, dass er den großen Kopf sucht.






Liebe Grüße Manuela
Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.


Autor anonymous
Datum 14.09.2003 08:12
Beiträge: Hallo Laura-Marleen,

es freut mich, dasss das Buch Euch gefällt. Einigen "alten Hasen" habe ich ein Exemplar geschickt, denn ich hatte einige vom Verlag zur Verfügung gestellt bekommen. Ob sie es gelesen haben, weiß ich natürlich nicht. Der eine oder andere wird aber sicherlich doch reingeschaut haben. Von einigen habe ich sogar sehr positive Reaktionen erhalten, was mich natürlich sehr gefreut hat.

Letztlich hoffe ich aber, dass das Buch vor allen Dingen über die Betroffenen selbst an die Ärzte herangetragen werden.

LG

Sonja


Autor anonymous
Datum 14.09.2003 11:52
Beiträge: Ihr Lieben,

na ja, ich glaube schon, dass einige alte Hasen auch daran interessiert wären, ein solches Buch zu lesen, die Frage ist nur, wann? Wegen meiner eigenen Erfahrungen beim "Blick hinter die Kulissen" weiss ich, dass Arbeitszeiten von 60-70 Stunden bei Klinikärzten ganz normal sind. Mir ist es schon passiert, dass einem Neurochirurgen im Gespräch mit mir immer wieder langsam die Augen zugeklappt sind, weil er so übermüdet war. Und es sind ja nicht nur die langen Arbeitszeiten, sondern dazu kommt noch, dass es ein extrem verantwortungsvoller und stressbeladener Job ist. Und das ist wirklich kein hohles Gejammer eines Berufstandes, sondern einfach die Wahrheit. Warum Ärzte das alles mit sich machen lassen, frage ich mich machmal immer noch.
Dass sich die Neurochirurgen in ihrer sehr knappen Freizeit lieber mit anderen Dingen als schon wieder mit Krankheitsgeschichten beschäftigen ist durchaus verständlich, und daraus sollte man niemandem einen Vorwurf machen.
Dennoch könnte ich mir schon vorstellen, dass der eine oder andere es in den Ferien oder kapitelweise liest, und das ist ja auch schon ein großer Erfolg.

Übrigens habe ich mir das Buch schon bestellt und bin jetzt ganz gespannt darauf, ob es die Investition auch wert war. Als Student hat man ja zum Glück noch die Zeit, um Bücher zu lesen.

An Laura-Marleen:
Ob eine neue Generation von Ärzten heranwächst, ist eine interessante Frage. Meine Meinung dazu ist, dass ich es zum Teil schon glaube. Denn als ich anfing zu studieren, redete alles über eine "Ärzteschwemme" (hohe Arbeitslosigkeit unter Ärzten) und miserable Arbeitsbedingungen. "Meiner" Generation war auch klar, dass man (im Gegensatz zu früher) auch nicht unbedingt reich in diesem Beruf wird.

Damit will ich sagen, dass meine Generation sich wahrscheinlich aus etwas anderen Motiven als Früher zu diesem Studium entschlossen hat. Man sollte aber nie alle in einen Topf werfen, letztlich ist es auch ein ganz normaler Dienstleistungsberuf und die Menschen, die ihn ausüben, sind ganz unterschiedlich.

Mich würde es auch sehr interessieren, was Manuela Dich gefragt hat, wegen Deiner Erfahrungen im Umgang mit HC und anderen Leuten. Eigentlich war das ja auch unser Thema.

Grüße,
Euer Stefan


Autor anonymous
Datum 14.09.2003 12:52
Beiträge: Hallo Stefan,

die Arbeitszeiten sind sicherlich ein Grund dafür, dass sich Ärzte vielleicht nicht auch noch in ihrer Freizeit mit dem Thema beschäftigen wollen. Auf der anderen Seite lesen viele Ärzte sicherlich zwangsläufig viel Fachliteratur und veröffentlichen auch selbst eine Menge, um ihr Fachwissen bei Kollegen publik zu machen. Da wäre es dann schon schön, wenn ein solches Büchlein noch Platz hätte.

Letztlich bleibt zu hoffen, dass sich durch das aktuelle Urteil für Ärzte bald etwas ändern wird in Punkto Arbeitszeiten. Letztlich tragen auch die Patienten ein nicht unerhebliches Risiko, wenn ihrem Operateur am OP-Tisch die Augen zufallen.

Ansonsten fände ich es sehr wichtig, wenn sich Ärzte auch mit den Auswirkungen von solchen Erkranungen im Alltag auseinandersetzen, denn sonst würde es nur auf die isolierte Behandlung eines "technischen Defektes" hinauslaufen und nicht mehr um den Menschen der eben mit einer Erkrankung lebt. Ich denke, dass ein solcher Umgang auch mit der gebotenen Distanz für beide Seiten möglich wäre, damit sich der Patient nicht manchmal wie ein zu reparierender Gegenstand vorkommt.

Wenn Du in Deinem Studium noch etwas Zeit findest, dann möchte ich Dich noch auf einen interessanten Titel hinweisen. Es heißt "Patientenkonferenz" von Thomas Gordon und ist im HOffmann und Campe Verlag erschienen. ISBN 3-455-11196-3 Es befaßt sich mit der Beziehung zwischen Arzt und Patient und zeigt ein "Beziehungsmodell" auf, welches für beide Seiten Vorteile hätte und gesünder wäre. Das Grundkonzept geht auf Carl Rogers zurück. (Ist Dir vielleicht eher ein Begriff.) Das Buch ist aufgrund einer größeren Auflage auch nicht so teuer.

Darf ich fragen, an welcher Uni Du studierst und in welchem Semester Du bist? Willst Du später in den Bereich Neurochirurgie gehen?

LG
Sonja


Autor anonymous
Datum 14.09.2003 13:35
Beiträge: Hallo Ihr!
Tja, wo fange ich jetzt am besten an? Ihr habt so viele interessante Thesen in den Raum gestellt, dass es echt schwer ist.
Vielleicht erst mal zu den Arbeitszeiten: So wie Stefan den Arztberuf beschreibt habe ich ihn auch schon vom Krankenhausbett aus erlebt. Im Grunde sind solche Arbeitszeiten eine Schweinerei (vorrangig für den Arzt). Von da her begrüße ich den aktuellen Beschluss, dass Bereitschaftsdienste ab sofort als Arbeitszeit zählen sollen. Allerdings ist mir nicht ganz klar, wie sich das halten soll, weil damit ja automatisch neues Personal eingestellt werden muss, das man ja auch irgendwie bezahlen muss. Jetzt gibt es also meines Erachtens 3 Möglichkeiten: 1. Die Kassenbeiträge steigen ins Unermessliche, 2. Ärzte müssen mit Gehaltskürzungen leben und 3. es gibt wegen Personalmangels endlose Wartelisten. Also, ich bin echt gespannt, wie sich der Beschluss durchsetzen soll.

Zum Umgang mit HC:
Bei mir wussten in der Grundschulzeit nur die Klassenlehrer Bescheid, was die ersten beiden Jahre dank einer äußerst positiv eingestellten Lehrkraft auch von Lehrerseite unproblematisch war. Im Gegenteil, diese Lehrkraft hat meine Mutter immer wieder ermutigt.
Am Gymnasium gab es auch keine Probleme. Dort wussten nur der Klassleiter sowie Sport-und einzelne ausgewählte Fachlehrer von meinem HC und der Halbseitenlähmung, weil ich für manche Sachen einfach länger brauche. Die Resonanz der Lehrer war durchwegs positiv. Alle waren beeindruckt, was ich erreicht habe. Mit den Klassenkameraden gab es die größeren Probleme. Im Sport war ich grundsätzlich die Letzte, die übrig blieb. Die Mädchen eussten zwar von Anfang an von meinem Handicap, da ich ja nach einem anderen Maßstab bewertet wurde. Wobei ich im Nachhinein glaube, dass dieses Wissen nicht besonders hilfreich war. Als ungünstig auf die Situation in der Klasse hat sich auch erwießen, dass ich in der Fünften meine Behinderung nicht mehr wegschieben konnte, da im Sport zu viele Schwierigkeiten auftauchten, die mir immer wieder meine Grenzen zeigten. Insofern war ich sowieso schon zusehends unsicherer, dazu kamen Ausgrenzungsaktionen meiner Mitschülerinnen, so dass ich ziemlich schnell eine Außenseiterrolle innehatte. Erst in derAchten gab es dann so etwas wie Solidarität mit mir, was hauptsächlich daran lag, dass fast die ganze Gruppe mit der damaligen Sportlehrerin ein Problem hatte. Diese Solidarität ging jedoch hauptsächlich von der Parallelklasse aus. Alles in allem haben die ersten vier Jahre Gymnasium dazu geführt, dass aus einem einst selbstbewussten Mädchen eine Person wurde, die sich fast für ihre Existenz schämte.
Inzwischen nach gut drei Jahren Therapie versuche ich, so offen wie möglich mit meinem Handicap umzugehen, wobei ich nur ausgewählten Leuten Näheres erzähle. Als ich zum Beispiel wegen langanhaltender Ventilprobleme die 13.Klasse wiederholen musste, habe ich erst mal nur gesagt, dass ich lange krank war. Kamen dann Rückfragen, bin ich näher darauf eingegangen. Da kamen dann teilweise Meinungen wie "Ich dachte immer, solche Kinder kriegen mit 2 ein Ventil eingesetzt und dann sind sie gesund." In der Jahrgangsstufe in der ich vorher war, haben sich die wenigsten dafür interessiert. Gerade mal vier Leute haben sich regelmäßig gemeldet und sich nach mir erkundigt. Drei davon sind extra mit dem Zug von Augsburg nach München gefahren, um mich im Krankenhaus zu besuchen (Jungs wohlgemerkt!). Da kam dann unter anderem die Frage, wie lebensbedrohlich das Krankheitsbild eigentlich ist - eine Frage, über die ich nie vorher nachgedacht habe, die mir aber gezeigt hat, dass es durchaus Leute gibt, die mitdenken. Also, es gab auch durchaus positive Reaktionen auf mich mit der Behinderung, die mir teilweise wieder das Vertrauen in meine Mitmenschen zurückgaben. Heute würde ich auch den Teufel tun, mich dafür zu entschuldigen, dass die Manschaft, mit der ich bspw. Volleyball spiele, verlohren hat. Immerhin gibts da noch andere, die zum Verlieren beitragen. Man muss sich wirklich nicht noch zusätzlich selbst erniedrigen.
Ich hoffe, damit ist die Frage teilweise beantwortet.

Schönen Sonntag noch!

Laura-Marleen


Autor anonymous
Datum 14.09.2003 16:00
Beiträge: Hallo Laura-Marleen,

irgendwie ist es wohl doch noch nicht normal "anders" zu sein. Schade eigentlich, dass es offensichtlich doch noch viel zu viele Menschen gibt, die darin keine Chance sehen.

Letztlich liegt es wohl zu großen Teilen an uns, was wir daraus machen - auch wenn das oft viel Energie kostet.

Darf ich fragen, wie alt Du bist und was Du beruflich machst? Hattest Du vorher auch schon mal Kontakt zu anderen Betroffenen?

LG

Sonja


Autor anonymous
Datum 14.09.2003 22:32
Beiträge: Hallo Sonja!
Inzwischen bin ich 21 und hab gerade das Abitur gemacht. Ab Oktober werde ich Lehramt Sonderschule studieren.
Zu Betroffenen habe ich teilweise telefonisch, teils übers Internet und über Stammtische Kontakt. Leider gibt es im Raum Augsburg nur einen Elternstammtisch, sodass ich, wenn ich den Austausch mit Erwachsenen haben möchte bis nach München fahren muss. Da ich ab Oktober aber sowieso den ganzen Tag dort bin, ist das dann auch nicht mehr so lästig.
Hast du Kontakt zu Betroffenen?

Viele Grüße

Laura-Marleen


Autor anonymous
Datum 15.09.2003 15:23
Beiträge: Hallo Laura-Marleen,

meinen ersten Kontakt zu einer Betroffenen hatte ich mit 19 Jahren (kurz nach meinem Auszug von zu Hause) über eine Kontaktanzeige im ASbH-Brief bekommen. Wir hatten sozusagen auf Anhieb die selbe Wellenlänge und stehen noch heute im engen Kontakt.

Der erste Austausch mit einer Gleichbetroffenen war für mich schon etwas Besonderes, da ich einfach das Gefühl hatte, dass da jemand wirklich weiß, worüber ich rede. Letztlich versuchen Eltern und Freunde sicherlich ihr Bestes, aber so richtig nachvollziehen, was es heißt, damit zu leben, können das eigentlich nur andere Betroffene.

Das unser Kontakt so positiv war und ist, liegt aber sicherlich auch daran, dass wir eine ganze Reihe Gemeinsamkeiten in unseren "Krankheitsverläufen" haben, oft die selben Erfahrungen mit Ärzten machen mußten, wir beide Sozialpädagogik studiert haben und inzwischen sorgar beide bei Dr. Aschoff in HD in Behandlung sind (und beide aus NRW kommen).

Inzwischen kenne ich aber weit aus mehr Betroffene mit HC. Die Feststellung, dass viele Betroffene mit problematischen Shuntverläufen häufig die selben Erfahrungen machen, hat mich dann auch dazu veranlaßt, dass ganze in dem besagten Büchlein "Störung des Gehirnwasserkreislaufs - Leben mit Hydrocephalus" zu thematisieren. Als ich damals auf Literaturrechersche ging, fand ich es erschreckend, wie wenig es zur psychosozialen Sitatution von Betroffenen mit Hydrocephalus (ohne Spina bifida) gibt. Lediglich unsere Intelligenzentwicklung scheint bisher von Interesse gewesen zu sein, ansonsten hat die Fachwelt die Shuntversorgung und dessen Auswirkungen offensichtlich nicht als problematisch in Hinblick auf die Alltagsbewältigung gesehen, was ja wiederum zu der Äußerung, das HC ein Schnupfen sei, passen würde. Ich denke aber, JEDER - der das Büchlein ließt, wird es spätestens danach anders sehen.

Schreib mir doch mal eine Mail, wenn Du Lust hast. Hintzen3@aol.com

Liebe Grüße

Sonja


Autor anonymous
Datum 17.09.2003 22:39
Beiträge: Hi Sonja,

um Deine Fragen zu beantworten, ich studiere in Kiel, und bin in etwa zwei Jahren mit dem Studium fertig. Dass ich in die Neurochirurgie gehen werde glaube ich eher nicht, ich will lieber in die Innere oder Psychiatrie gehen. Von den operativen Fächern ist die Neurochirurgie allerdings für mich schon auch das interessanteste.

Grüße,
Stefan


Autor anonymous
Datum 19.09.2003 10:42
Beiträge: Hallo Stefan,

vielen Dank für Deine Antwort. Hattest Du das Praktium auch in der Kieler Neurochirurgie gemacht?

Wenn Du eigentlich nur im Rahmen Deines Studiums kurzzeitig in der Neurochirurgie gearbeitet hast und dieser Bereich für Dich später eigentlich nicht als Arbeitsfeld in Frage kommt, würde es mich schon sehr interessieren, welche Ereignisse die Auslöser dafür waren, sich mit dem spezifischen Thema Hydrocephalus im Moment doch näher zu befassen?

Herzliche Grüße
Sonja


Autor anonymous
Datum 09.10.2003 13:50
Beiträge: Ihr Lieben!
Ich bin aber Froh, dass ich euch und diese HP gefunden habe! Ich bin eine Ungarin, ich habe ein Sohn (5 und halb Jahre alt) mit HC. Bisher habe ich nur englische seiten gefunden, aber Englisch spreche ich kaum. (Auch Deutsch mit Fehler, verzeiht mir bitte) Und Ungarische Forums über HC gibt es überhaupt nicht. Ganz kurz über uns: bei mein Sohn hat man HC früh entdeckt, und bekam gleich Shunt. Fast fünf Jahre lang hatten wir keine Probleme. Ausgenommen, dass man mein Sohn nicht in die Kinderkrippe einnehmen wollte, oder im Kindergarten aus Sport ausschliessen wollten. Damals schien mir das als grosses Problem, heute lache ich darüber. Unsere echte Probleme haben im Januar angefangen, es wurde mein Sohn mehrmals Schlecht, er hatte dann im Frühling 5 Operationen in 10 Wochen. Ich wusste vorher nicht dass sowas vorkommen kann. Jetzt geht es ihm besser, aber immernoch nicht so gut wie in den ersten fünf Jahren.
Liebe Sonja! Ich habe jetzt mehr Möglichkeiten als deine Eltern damals, und ich möchte nicht die selben Fehler machen. Aber ich bin sehr allein. Es gibt viele nette Leute, aber Ausenstehende, wie Ihr es auch erlebt, können nicht immer weiterhelfen, argern mich oft mit dummes Zeug. Im KH habe ich Elten kennengelehrt die Kinder haben mit HC, aber Erwachsene kenne ich nicht. Darum bin ich jetzt so froh!

Györgyi


Autor anonymous
Datum 10.10.2003 02:09
Beiträge: Liebe Györgyi,

sicher kann man auch mit dem besten Willen vieles falsch machen, aber mach Dir bitte auch nicht zu viele Sorgen. Du bist sicher eine sehr gute Mutter. Es ist für alle Beteiligten (selber und Familie) nicht leicht, an HC erkrankt zu sein, aber vielleicht sollte man sich auch mal klar machen, dass es dennoch auch schlimmeres als das gibt.

Die Operationen sind zwar erstmal beängstigend, aber gerade die ermöglichen es den Betroffenen, ein nahezu normales Leben zu führen (ja, ich weiß, hier sind auch viele dabei, bei denen es schlechter gelaufen ist, aber das ist nicht repräsentativ für alle HC-Betroffenen - denn die, denes es gut geht und die fast gar nichts von dem Shunt mitkriegen, beteiligen sich eben auch nicht an Diskussionsforen).

Jedenfalls hoffe ich für Dich, dass Du auch in Deiner Umgebung Kontakt zu HC-betroffenen Erwachsenen findest, und feststellst, dass das auch nur ganz normale Menschen sind. Ich wünsche Dir und Deinem Kind alles Gute.

Stefan


Autor anonymous
Datum 10.10.2003 14:27
Beiträge: Lieber Stefan!

Ich danke deine Antwort, aber ich muss sagen Du hast mich nicht verstanden. Wir haben unser Leben ganz normal gelebt fast 5 Jahren lang, ich habe mein Sohn ganz normal erzogen, wie auch meine Tochter. Aber dann..... Ist das ein nahezu normales Leben für ein Fünfjahrigen 7 Monate lang jede zweite, dritte Woche im Krankenhaus verbringen, stundenlang mit gossen unerträglichen Kopfschmerzen, ständig brechen, mit sehr niedrigen Puls. Das ist was mich beängstigt, die Operation ist schon eine Erlösung. Dann weiss ich zumindest für eine Weile sind die Schmerzen weg. Ich hoffe immer wieder, dass diese Weile Jahren sind, aber bei Richard waren es nur Tage oder 1-2 Wochen. Es waren 5 Operationen nacheinander, aber er war viel öfter schlecht. Und weiss Du was, nicht die Operationen haben mein Sohn mitgenommen, und nicht die Schmerzen, sondern der häufige Aufenthalt im Krankenhaus. Gegenüber anderen Kinderkrankenhäuser wo die Eltern ganzen Tag neben die Kinder sein dürfen, ist in dieser Klinik die Besuchszeit sehr kurz, 2 x 2 Stunden am Tag.
Es tröstet mich im Moment nicht, was unser Neurochirurg gesagt hat, dass nur 5 % der HC Patienten so problematisch sind. Viel mehr tröstet mich, das man aus diesen Kreis auch rausfallen kann.
Noch etwas: als er noch Baby war, dachte ich, wenn er keine geistige oder körperliche Behinderung (ausser HC natürlich) hat, ist alles OK, kann nichts mehr schief gehen. („Irren ist menschlich“ sagt Manuela)
Verzeih mir bitte meine vielleicht harten Worte, Du hast recht, es gibt auch schlimmeres.

Viele Grüsse

Györgyi


Autor anonymous
Datum 10.10.2003 15:42
Beiträge: Hallo Göyrigy,

ich kann Deine Verzweifelung sehr gut nachempfinden, da ich ähnliche Situationen kenne. Sicher gibt es VIELE Betroffene, die mit dem HC überhaupt keine Probleme haben. Wenn man aber nicht das Glück hat, zu diesen zu gehören, ist es wenig tröstlich zu hören, dass es noch schlimmeres gibt. Ich persönlich halte deshalb wenig von einer Herachie der Behinderungen (wie sie leider auch oft in der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus anzutreffen war).

Viel wichtiger ist, ernst genommen zu werden und wenn notwendig eben auch professionelle Unterstützung zu erhalten und eben nicht allein gelassen zu werden. So selbstverständlich das bei vielen anderen Erkrankungen sein mag, so wenig selbstverständlich scheint genau das für Eltern und Betroffene mit schwierigen Hydrocephalusverläufen der Fall zu sein.

Ich hoffe sehr für Euch, dass Ihr die Shuntprobleme in den Griff bekommen könnt und bald wieder ruhigere Zeiten kommen werden. Manchmal ist es schwer daran zu glauben, wenn man von einer Not-Operation in die nächste stolpert. Mir geht es im Moment wieder ähnlich, da ich nach einem plötzlichen Shuntabknick am Wochenende in diesem Jahr auch schon wieder die 5. OP in diesem Jahr hinter mich gebracht habe. Nichts desto trotz, obwohl die OP erst am Dienstag war, bin ich gestern nach Hause und gehe heute Abend ins Kabarett, denn es ist sehr wichtig, zwischen durch mal druchzuatmen und alles zu vergessen.

Was die Informationen für Eltern und die Suche danach angeht, hast Du ja sogar außerhalb Ungarns gesucht (und gefunden). Wenn Du so gut Deutsch kannst, möchte ich Dich auch noch auf einen Elternratgeber hinweisen. Er heißt Hydrocephalus 3 und kann über die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus bezogen werden. Mehr findest Du unter www.asbh.de.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute!

Sonja




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