| Autor | anonymous |
| Datum | 29.09.2003 20:49 |
| Beiträge: |  Hallo,
nachdem wir in Lahr sehr schlechte Erfahrungen gemacht haben, wollen wir unser Kind nun in Freiburg behandeln lassen. Kann mir jemand seine Erfahrungen schildern. Nicht das wir vom Regen in die Traufe kommen. Vielen Dank. Anja |
| Autor | anonymous |
| Datum | 30.09.2003 16:30 |
| Beiträge: | Hallo Anja,
ich würde an Eurer Stelle direkt in eine spezialisierte HC-Ambulanz gehen, damit ihr sicher gehen könnt, dass ihr nicht wieder vom Regen in die Traufe kommt. Folgende Anlaufstellen gibt es z.Zt. in Süddeutschland: Fr. Dr. Eilman/Dr. Kiefer, Uni Homburg-Saar PD. Dr. A. Aschoff, NC-Uni-Heidelberg (Sprechstunde immer Donnerstags) Dr. Collmann, Prof. Sörensen, NC-Uni-Würzburg Fr. Dr. Friedrich, NC-Uni-Regensburg Dr. Schwarz, NC-Uni-Mainz Die Telefonnummern findest Du hier im Branchenverzeichnis oder auf den HOmepages der jeweisligen Unikliniken für Neurochirurgie. Die Uni Freiburg verfügt meines Wissen bisher nicht über eine spezialisierte HC-Ambulanz mit festem Ansprechpartner. Viel Glück! Sonja HC, Jhg. 1973  |
| Autor | anonymous |
| Datum | 01.10.2003 16:56 |
| Beiträge: | Hallo Sonja,
vielen Dank für deine Antwort. Leider nimmt uns Dr. Aschoff nicht auf, da bei möglichen Komplikationen der Weg zu weit wäre. Die anderen Kliniken sind noch weiter weg von uns und wir haben noch weitere drei Kinder. Es ist alles nicht einfach. Bis dann Anja |
| Autor | anonymous |
| Datum | 01.10.2003 17:53 |
| Beiträge: | Hallo Anja,
die Begründung kann ich absolut nicht verstehen, denn ich bin selbst bei Dr. Aschoff in Behandlung und komme aus NRW. Ihr solltet einfach hartnäckig bleiben und ihm deutlich sagen, dass Ihr in Eurer bisherigen Klinik schlechte Erfahrungen gemacht habt und er Euch empfohlen wurde. Letztlich haben wir freie Arztwahl, auch wenn viele Chefs, das Engagement ihrer Oberärzte für HC-Patienten oft mit Arwohn beäugen. Laßt Euch nicht abschrecken und bleibt hartnäckig, denn eine frühzeitige kompetente Versorgung erspart Eurem Kind vielleicht in Zukunft viel Ärger mit dem Shunt. Ich weiß, wovon ich rede, denn ich bin viel zu stät in den richtigen Händen gelandet. Liebe Grüße Sonja HC, Jhg. 1973  |
| Autor | jannis |
| Datum | 03.10.2003 11:19 |
| Beiträge: | Hallole,
ich möchte mal mut zur lücke machen. möglicherweise seid ihr in freiburg ganz gut aufgehoben. an eurer stelle würde ich mich einfach mal in patientenkreisen umhören. falls ihr euch dort doch nicht so ganz wohl fühlt, wäre die nächste adresse villeicht die uni-klinik in tübingen doch etwas näher als mainz. wir, d.h. till (5) und Jannis (  , beide hydrocephalus seit geburt sind da ganz gut aufgehoben. daß wir eltern die betreuung stets kritisch und mit wachem auge begleiten müssen, ist hier wie anderswo selbstverständlich. die kinderkinik ist sehr kooperativ, die neurochirurgie verfügt über gute operateure, die in den allermeisten fällen auch menschlich ok sind. wenn´s euch hilft: jannis ist nach bisher 6 shuntrevisionen und mehereren weiteren klinikaufenthalten zur beobachtung heute wohlauf, hat alle entwichlungsprognosen im positiven sinn pulverisiert und besucht ohne schwierigkeiten nun die 2. grundschulklasse. die klinik bedeutet für jannis auch heute noch keinen horror. ich denke das will was heißen.
till, per ventrikulostomie therapiert, ist seit diesem eingriff symptomfrei und enwickelt sich normal. till wird halbjährlich der in der neuropädiatrischen amulanz vorgestellt und einmal jährlich erfolgt eine kontrolle per kernspintomtographie. die von sonja genannten anlaufstellen sind erwiesenermaßen sehr kompetent. wir glauben aber, wie dr.aschoff, daß der weg von rottweil nach heidelberg oder mainz im ernstfall indiskutabel zeitraubend ist. in unserem fall haben wir mit dem drk und der rettungsflugwacht einen rettungsplan vereinbart, der es unter normalen umständen erlaubt innerhalb von 15 minuten in der klinik zu sein. dies ist zur vermeidung von folgeschäden der entscheidende punkt. die richtige entscheidung und eine gute zeit wünscht euch stoffel, der papa von jannis und till |
| Autor | anonymous |
| Datum | 03.10.2003 16:50 |
| Beiträge: | Hallo Zusammen,
grundsätzlich ist das Problem mit der Entfernung zur Klinik nicht ganz unproblematisch. Ich selbst habe aber für mich z.B. die Lösung gefunden, dass ich für den Notfall immer Diamox, Vomex A u. ggf. Novalgin zu Hause habe (Schmerzmittel die Blutverdünner beinhalten sind hier nicht empfehlenswert!), um ggf. die Fahrt vom Rheinland nach Heidelberg (300 km) überbrücken zu können. Rückblickend muss ich sagen, dass es besser gewesen wäre weiter zu fahren und eine spezialisierte Anlaufstelle (oft leider nur ein Oberarzt in der jeweiligen Klinik) zu haben, wo Operation und Nachsorge in der Hand eines Neurochirurgen liegen, als in die nächstgelegene Klinik zu gehen. Da ich selbst 16 Jahre in der drittgrößten Kinderklinik in Dt. in Behandlung war und mein Fall im Alter von 16 Jahren nach vielen wachstumsbedingten Komplikationen in der Pubertät, (die nicht rechtzeitig erkannt wurden) sogar damals auf dem Kongreß nordrheinwestfälischer Kinderchirurgen (ohne Lösung für mich) vorgestellt wurde, bin ich heute der Ansicht, dass es gerade bei chronisch verlaufenden Erkrankungen absolut wichtig ist, dass man einen Neurochirurgen in der Behandlung als festen Ansprechpartner hat. Nach meinen Erfahrungen haben Kinderchirurgen oder Neuropädiater häufig nicht genügend Erfahrung mit wachstumsbedingten Veränderungen, die sich auf den Shunt und auf den Hirndruck auswirken und auch wenig Erfahrungen was die Ventiltechnik angeht. Gerade das wäre aber auch für die Auswertungen der regelmäßigen Kontrolluntersuchungen notwendig. Die meisten Kinderchirurgen scheinen nicht zu wissen, was z.B. eine Überdrainage ist. Wäre ich selbst früher bei einem auf HC spezialisierten Neurochirurgen gewesen, wären mir mit Sicherheit viele Operationen erspart geblieben und ich hätte heute weniger Folgeprobleme, die ebenfalls durch die Komplikationen im Krankheitsverlauf verursacht worden sind. Nach meinen Erfahrungen ist es deshalb besser lieber weiter zu fahren und für den Notfall vorzusorgen (was man ja z.B. auch für den Urlaub normalerweise tut bzw. tuen sollte), um die Fahrt in die Klinik überbrücken zu können. Ansonsten könnten HC Betroffene ja später gar nicht alleine leben, weil sie immer Angst vor einem Ventilversagen haben müßten. Ich selbst sehe das deshalb heute relativ gelassen. Herzliche Grüße Sonja HC, Jhg. 1973 |
| Autor | anonymous |
| Datum | 03.10.2003 19:26 |
| Beiträge: | Hallo Claudia,
ich habe schon lange nichts mehr von Dir gehört. Konnte Dir bezüglich der Unterdruckproblematik (Ventrikelkollaps, etc.) in Freiburg endlich geholfen werden? Du hattest Du mehrfach berichetet, dass es dort ein ziemliches Hin und Her war und man Dir dort teilweise auch nicht mehr helfen konnte bzw. auch nicht geglaubt hat. Wie geht es Dir jetzt? Herzliche Grüße Sonja  |
| Autor | Bluesky |
| Datum | 04.10.2003 10:44 |
| Beiträge: | Hallo Anja
Ich finde es super du dich entschlossen hast dein Kind in Freiburg zu behandeln denn Freiburg ist in Sachen NEurochirurgie die Nr. 1. Die Kinderklinik ist in der Mathildenstr. 1 79106 Freiburg auf der Seite www.uniklinik-freiburg.de kannst du auch mehr errfahren ruf dort einfach mal an. Meine behandelnde Ärztin ist Fr. Dr. Tacke im dort im SPZ Haus ist und die behandelnde Station ist Station Escherich OA Dr. Omran Prof. Dr. Korinthenberg. Die Spezialisten ist Fr. Dr. van Velthoven die aber auch in Tumorsachen Spezialistin ist. Die sind dort echt net, Die haben auch was drauf sie haben zwar keine spezielle HC Ambulanz was aber auch nicht schlimm ist hauptsache sie sind gut und man kommt mit den Docs klar. Jannis hatte auch was gutes geschrieben und zwar von tübingen die sind auch net so schlecht da kannst du auch immer noch hingehen wenn ihr mit Freiburg unzufrieden seit. Dort ist der Shuntspezialist Dr. Will der hat mich auch schon operiert. Ich war schon in mehreren Kliniken. Grüßle claudia Grüßle Claudia Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren. Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat egal wie es ausgeht. [ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Bluesky am 04.10.2003 10:44 (Originaldatum 03.10.2003 17:22) ] |
| Autor | Bluesky |
| Datum | 04.10.2003 10:45 |
| Beiträge: | Hallo Sonja
Nun ja FReibuirg ist echt super das sagte ich immer aber es ist eben für einen Patienten net gut wenn ihm gleichzeitig 6Docs sagen was Sache ist und die sich untereinander net einig sind . Aber das kommt auch nicht in der Regel vor sondern nur wenn es komplizierter wird. Da ich ja nun Erwachsen bin hat eben nicht nur die Kinderklinik die Finger drin sondern auch die Neurochirurgie bei den erwachsenen und die wurden sich net einig. Wenn ich wieder zu meiner Ärztin geh gibt es ein Abschluß Gespräch und dann komm ich zu den Erwachsenen. Besser geht es mir noch nicht bin noch in reha schon 8Monate Grüßle claudi Grüßle Claudia Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren. Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat egal wie es ausgeht. [ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Bluesky am 04.10.2003 10:45 (Originaldatum 04.10.2003 10:41) ] |
| Autor | jannis |
| Datum | 04.10.2003 18:40 |
| Beiträge: | hallo zusammen,
ich habe da noch eine frage an sonja: sag mal, gibt es tatsächlich medikamente, die mit denen sich akute überdrucksymptome wie bradykardie, ateminsuffiziens etc. hinauszögern lassen (... ich rede hier nicht von kopfweh, brechreiz etc., sondern von den echt lebensbedrohlichen zeichen;)? villeicht kannst du mir da einen kurzen peil geben. danke. mfg stoffel |
| Autor | anonymous |
| Datum | 04.10.2003 19:17 |
| Beiträge: | Hallo Herr Stoffel,
ob sich auch die von Ihnen genannten Symptome ggf. hinauszögern lassen, kann ich nicht genau sagen, da ich davon selbst noch nicht betroffen war. Grundsätzlich wirkt das Diamox entwässernt, so dass damit auch der Hirndruck über einige Stunden runtergedrückt werden kann. Sofern die genannten Dinge also ggf. Folgen von akutem Hirndruck sind, möchte ich mal vermuten, dass auch diese dann hinausgezögert werden können. Vielleicht fragen Sie aber in diesen speziellen Fall auch Ihren Neurochirurgen dazu. Eine Antwort darauf würde auch mich sehr interessieren. Wichtig wäre aber, dass Diamox auf jeden Fall in Absprache mit dem Arzt gegeben wird (besonders bei Kindern), denn man sollte sich absolut sicher sein, ob es sich um Über- oder Unterdruck handelt. Die Symptome sind oft sehr ähnlich. Würde Diamox bei Unterdruck genommen werden, würde dieser erheblich verstärkt. Wichtig ist auch, dass man durch die Entwässerung einen relativ hohen Kaliumverlust hat, den man ggf. wieder zuführen muss, da ansonsten eine Schädigung der Nieren zu befürchten wäre. Herzliche Grüße Sonja  |
| Autor | jannis |
| Datum | 07.10.2003 20:01 |
| Beiträge: | hallo nochmal,
ganz kurz noch was zu medikamenten bei hirndrucksymptomen. wir kommen gerade vom routinecheck von jannis und till in der neuropädiatrie der uni tübingen. wir haben die frage dort erörtert. für unseren fall gilt bei anzeichen von über- oder unterdruck sofort alles stehen und liegen lassen und schnellstens in die klinik. alles andere bedeutet ernste konsequenzen in kauf nehmen. ich würde also mal vermuten, daß das unreflektierte experimentieren mit diuretika (wozu die o.g. mittel u.a.gehören) und schmerzmittel oder auch kortison, die in ganz speziellen fällen wohl schon helfen können, nicht der richtige weg sein kann. diese mittel ungeprüft in die hydrocephalus-hausapotheke zu nehmen und im notfall mal eben so einzuwerfen um noch schnell das köfferchen packen zu können, kann lebensgefährlich werden. die argumentation des neuropädiaters war klar , einleuchtend und eindeutig. wir werden also die finger von solchen experimenten lassen und eher unsere notfallogistik bestmöglich organisieren. dem forum rate ich eindringlich, keine eigenmächtigen experimente vorzunehmen und die sache mit einem kompetenten arzt zu besprechen. bis einstweilen grüße aus südwest stoffel |
| Autor | anonymous |
| Datum | 10.10.2003 15:59 |
| Beiträge: | Hallo Herr Stoffel,
mir scheint, dass es hier unter den Neurochirurgen und Neuropädiatern unterschiedliche Auffassungen zu geben scheint. Ich (und ich kenne auch andere Betroffene und Eltern wo das so ist) hatte die Einnahme von Diamox schon mit meinem früheren Neurochirurgen in absoluten Notfällen abgesprochen. Den direkten Weg in die Klinik erspart das natürlich nicht! Manchmal ist dieser aber eben sehr weit (z.B. auch bei Urlaubsreisen). Ich selbst mußte diese bittere Erfahrung 1990 mal in London machen. Damals kannte ich kein Diamox und habe mich durch den langen Rücktransport in erhelbliche Gefahr begeben. Diamox hätte dies an dieser Stelle vermeiden können. Wie ich aber bereits geschrieben habe, so etwas sollte ausschließlich in Absprache mit dem behandelnden Arzt passieren. Eltern und Betroffene, die sich schwer tun, Hirndruck genau einzuschätzen, würde ich aber selbst mit Zustimmung des Arztes im Notfall ohne vorherige klare Diagnostik absolut von dem Einsatz von Diamox auch abraten, da das ganze dann vielleicht auch nach hinten losgehen kann. Grüße Sonja
PS: In einem früheren Urlaubs-Check-Heft der ASbH gab es sogar eine "Aneitung" zur Handhabung. Ich glaube sie war von dem Kinderarzt Dr. Ermert verfasst worden. |
| Autor | anonymous |
| Datum | 10.10.2003 22:39 |
| Beiträge: | Ihr Lieben,
man sollte dabei vielleicht aber auch nicht vergessen, dass, wenn man die Diuretika als Tablette einnimmt, es ja aber auch erst einige Zeit braucht, bis sie anfangen, zu wirken. Wenn ich mich nicht irre, dauert es bei den meisten Medikamenten ungefähr 45 min, bis sie vom Darm resorbiert wurden und im Blut überhaupt erst nachweisbar sind. Bis sie dann den erwünschten Wirkspiegel im Blut haben, dauert es vielleicht nochmal so lange. Und bis die Niere relevante Mengen an zusätzlichem Urin ausgeschieden hat, sind - nach meiner ganz persönlichen und nicht-fächmännischen Schätzung - vielleicht drei Stunden vergangen. Bis sich das dann auch auf den Liquor auswirkt muss man sicher schon ziemlich viel zusätzlichen Urin ausscheiden. Bis es dann soweit ist, dass der Hirndruck wegen der Diuretika sinkt, sollte man dann eigentlich schon lange in der Klinik sein. Und wenn man länger als 4 Stunden braucht, um in die Klinik zu kommen, dann sollte man sich vielleicht - gerade im Notfall - doch überlegen, ob man sich nicht mit einer näher gelegenen Klinik begnügen sollte, auch wenn das dann nicht die (vermeintlich) beste HC-Klinik in Deutschland ist. Klar ist die Situation im Urlaub eine andere, aber sich in einer akuten Notfallsituation noch in ein Flugzeug zu setzten, halte ich auch nicht für den besten Weg, denn da kann einem dann wirklich überhaupt niemand helfen, falls ein Problem entstehen sollte. Ich will damit sagen, dass ich Diuretika in Tablettenform in Notfallsituationen für ziemlich unbrauchbar halte. Sicher ist es ein beruhigendes Gefühl, für den Notfall immer ein paar Tabletten bei sich zu haben, ich glaube aber eher, dass das eine Illusion ist. Die Nebenwirkungen der Medikamente zur Hirndrucksenkung, die ich hier gar nicht ausbreiten will, haben ja auch dazu geführt, dass es in der Klinik eigentlich gar nicht mehr auf diesem Weg versucht wird. Das dann in Selbstmedikation zu machen kommt mir schon sehr zweifelhaft vor. Letztlich muss natürlich jeder selbst wissen, was er oder sie macht, ich weiß jedenfalls nur, dass ich, wenn es um mich oder um Verwandte von mir ginge, die Finger davon lassen würde. Ich bin aber auch kein Neurologe oder Neurochirurg, insofern bin ich auch gar nicht kompetent genug, um so etwas zu entscheiden. Mir kommt die Meinung der Neuropädiater von Herr Stoffel nur ausgesprochen plausibel vor. Liebe Grüße, Stefan |
| Autor | anonymous |
| Datum | 11.10.2003 11:26 |
| Beiträge: | Hallo Stefan,
ich kann nur von meinen persönlichen Erfahrungen berichten und kann nur sagen, dass ich damit auf jeden Fall heute besser klarkomme und im Vergleich zur Vergangenheit mit weniger Gefahren durch den Hirndruck selbst rechnen muß, denn es ist auch nicht gerade angenehm, wenn man z.B. plötzlich nichts mehr sieht oder die Sprache wegbleibt. Sicher braucht das Diamox ca. 2 h bis die erste Wirkung spürbar ist, dennoch reichte das bisher im Notfall immer aus. Was die Entfernung zur Klinik angeht, wäre ich auch sehr froh, kompetentere Anlaufstellen in meiner Nähe zu wissen. Früher war ich in der nächstgelegenen Klinik. Leider hatte genau das fatale Folgen, denn durch viele Versäumnisse aufgrund von mangelnder Fachkompetenz, sind bei mir erst die erheblichen Probleme entstanden. Rückblickend wäre es deshalb auf jeden Fall mit sehr viel weniger Stress, Gefahren und Aufwand verbunden gewesen, in eine weiter gelegene Klinik zu fahren, dafür aber in kompetenten Händen zu landen. Heute ist die Situation so verfahren, dass für mich aufgrund einer speziellen Studie zur Hirndruckfeststellung im Moment ausschließlich die Uni Heidelberg in Frage kommt, da die Teilnahme an dieser Studie für mich die einzige Möglichkeit ist, intermittierenden Hirndruck festzustellen. Als es diese Möglichkeit noch nicht gab bin ich damit oft Monate- und z.T. sogar Jahrelang herumgelaufen. Auch wenn die Nachweismöglichkeiten in Puncto Auswirkungen von jahrelangen Hirndruckschwankungen auf das Gehirn offensichtlich heute noch völlig fehlen, kann mir angesichts der bereits vorhandenen Auswirkungen niemand erzählen, dass das spurlos am Gehirn langfristig vorüber geht. Letztlich muss aber jeder für sich ganz allein entscheiden, ob er lieber in Puncto Fachkompetenz des Arztes oder Einnahme von Diamox im Notfall ein Risiko eingeht. Viele Grüsse Sonja  |
| Autor | anonymous |
| Datum | 11.10.2003 11:42 |
| Beiträge: | PS:
Ich weiß auch nicht, ob es so sinnvoll ist, mit einer sehr langen und komplinzierten Vorgeschichte in einer Urlaubssitution in irgend eine Klinik zu gehen. Innerhalb Europas würde ich in meiner Situation jedenfalls immer den Heimweg antreten. Eine ADAC oder SOS Flugrettungsversicherung ist deshalb für mich selbstverständlich. Dazu eine kurze Geschichte einer HC-Betroffenen, die selbst Ärztin ist. Sie mußte auf einer Urlaubsreise in Nordirland (Belfast) wegen Unterdruck notfallmäßig die Klinik vor Ort aufsuchen, um dort eine Infusionstherapie zu erhalten. Dort war man aber der Ansicht, dass es sich ausschließlich um Überdruck handelte und wollte sie operieren. Um dies durchzusetzen erklärten die Ärzte sie kurzer Hand für nicht mehr entscheidungsfähig. Letztlich holte ihr Mann sie dort heraus und brachte sie unter erheblichen Risiken nach Deutschland zurück. Fazit: Sie hatte absolut recht mit ihrer Einschätzung, denn sie hatte starken Unterdruck. Eine OP, wie sie die irischen Ärzte geplant hatten, hätte für sie wahrscheinlich fatale Folgen haben können. Ursache für die Fehleinschätzung war, dass dort niemand ihre Vorgeschichte kannte und sie, obwohl die selbst Ärztin ist, nicht ernst genommen wurde. 
Sonja |
| Autor | anonymous |
| Datum | 12.04.2007 19:40 |
| Beiträge: | Hallo Manuela,
also ich muß sagen, ich bin jetzt 46 Jahre alt und ich bin in Freiburg 1961 mit 4 Monaten erfolgreich operiert worden. In Freiburg war damals der Proff. Dr. Hemmer, der die Erfahrung einer O.P für HC Kinder aus Amerika mitbrachte. Seinem Wissen und können bin ich mein Leben dankbar. Mein älterer Bruder mußte mit HC nach wenigen Tagen sterben, weil in Deutschland keiner eine Behandlungsmöglichkeit sah. Freiburg liegt ungefähr 300 km von mir entfernt. Ich bin bis vor 5 Jahren noch regelmäßig nach Freiburg zur Kontrolle und zu den O.P. Durch meine aufgetretenen Abnfälle traut sich meine Frau nicht mehr, mit mir soweit zu fahren. Wie sind jetzt in Tübingen in der Behandlung. Tübingen liegt etwa 40 km von uns entfernt. Also Freiburg ist in der frühkindlichen HC sehr weit mit dem Wissen. Vielleicht liest Du noch den Beitrag. |
| Autor | anonymous |
| Datum | 06.05.2007 12:53 |
| Beiträge: | Hallo Claudio!
Schön das ich endlich auch mal jemand kenne der auch schon in Freiburg von Proff. Dr. Hemmer operiert wurde! Ich wude 1968 das erstemal dort operiert! (mit 4 1/2 Monaten) Er war sicher ein sehr guter Arzt, dort gab es auch einen sehr guten Oberarzt in der Ambulanz allerdings fällt mir sein Name nicht mehr ein er hat mit Ihm zusammen gearbeitet! Später als die beiden Ärzte im Ruhestand waren hab ich in Freiburg allerdings auch einige sehr negative Erfahrungen gesammelt, bei denen ich quasi nur durch viel Glück überlebt habe! Mir wurde allerdings von meinem Hausarzt bzw. von Neuroch. in HD gesagt das ich keine Alternative zu Freiburg habe! Tübingen kenn ich auch sehr gut liegt quasi wie bei dir um die Ecke allerdings wurden dort Shuntop . zu meiner Zeit noch nicht bzw, erst im Anfangsstadium durchgeführt. Gruss Markus |
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