Autor Seriously
Datum 17.02.2004 16:39
Beiträge: Hallo zusammen,

als neues Mitglied in der Runde hier ein kurzer Steckbrief von mir:

Vorname: René
Alter: in wenigen Tagen 28
Ursprungsdiagnose: Hydrocephalus internus mit Äquaduktstenose

Operationen: Implantation des Ventilsystems 1982
Revision nach Shuntabriss 1990

heutige Diagnose: Arrested Hydrocephalus - nicht mehr ableitungspflichtig-

Fazit: Es geht mir gut, ich habe einen Job stehe mit beiden Beinen im Leben, eine Wohnung und eine sehr liebe Freundin.

wäre da nicht diese klitzekleinigkeit:

Ich gehe mal davon aus das die Anatomie eines Hydrocephalusses hier hinreichend bekannt ist - die Operation als solche behindert mich heute überhaupt nicht. Alle Kontrolluntersuchungen wie EEG, Röngten/CCT sowie Lumbardpunktionen sind bestens.

Die einzige Sache die mich bedrückt ist das ich aufgrund dieser Geschichte nicht in der Lage bin Autozufahren. Ich bin ein Mensch der sich eigentlich nicht so einfach mit den Dingen zufrieden nimmt oder sie gar hinnimmt. Wie gesagt ich kann alles machen nur Autofahren nicht, weil eben die Feinmotorik und Koordination durch die Ventilimplantation nicht 100 % sind.

Mich würde interessieren ob es noch mehr Mensch gibt, die hiervon betroffen sind.

Liebe Grüße
seriously



Autor anonymous
Datum 18.02.2004 10:21
Beiträge: Hallo Mister Unbekannt,

mich würde mal interessieren wie sich deine Einschränkungen bemerkbar machen. Hast du schon mal eine Probefahrstunde gemacht um zu sehen wo es fehlt? Mit einem Automatikgetriebe kannst du dich vielleicht auch besser auf den Verkehr konzentrieren.

Ich habe den Führerschein auch erst mit 19 gemacht weil mich eine Freundin dazu überredet hat. Heute bin ich 39 u. habe noch keinen Unfall verursacht. Zuerst habe ich den Führerschein auf Automatik gemacht. Vor 3 Jahren habe ich dann den für's Schaltgetriebe nachgemacht. Ein Schaltauto ist billiger im Kauf u. in den laufenden Kosten. Ich habe vom Landratsamt auch keine Tempobegrenzung auferlegt bekommen. Ausserdem kann man sich dann auch mal den PKW von Freunden leihen.

Heute möchte ich meinen Führerschein nicht mehr hergeben.

Gruss Silvia


Autor Seriously
Datum 18.02.2004 12:11
Beiträge: Guten morgen Silvia.

danke dir für deine Antwort. Nun ja sicherlich habe ich schon einmal eine Probefahrstunde gemacht und zwar im Rahmen einer Reha die ich im Jahr 2000 bewilligt bekam. Grund für diese Reha waren neben familiären Problemen wie Alkohollismus und Krebskrankheit eben meine Hydrocephalus Geschichte.

Das nicht Autofahren zu können hat mich immer belastet. Damals mit 18 wollte die praktische Prüfung auch nach fast 50 Stunden einfach nicht gelingen. Die theorethische habe ich mit links bestanden. Ich war damals mutlos und verzweifelt.

Dennoch erkannte ich recht schnell wer damals meine Freunde wqaren und wer nicht. Ich habe nie aufgehört zu kämpfen. In der Reha sagte man mir das ich meine Feimotorik trainieren sollte mittels Ergotherapie und speziell ausgerichteter Krankengymnastikauf Neuropsysiologischer Basis. Gott sei dank hat sich damals die Rentenversicherung meiner Problematik angenommen und kommt auch für die Kosten auf.

Es ist also nicht so als das ich nicht Autofahren darf - ich kann es einfach nicht, da die Ventilkapsel - so mein Neurochirurg eben an einem zentralen Punkt des Kleinhirnes andockt, welcher für die feinmotorische Koordination des Körpers verantwortlich ist.

Im jahr 2001 habe ich einmal einen Fernsehbericht in der Sendung Monitor gesehen, dort würde das Neurologische Rehabilitationszentrum an der Godeshöhe Bonn vorgestellt. Dort gab es damals ein Projekt für Betroffene wie mich die eben alles können nur nicht Autofahren.

Leider habe ich von diesem Projekt zu spät erfahren - heute gibt es derartige Projekte "fahrsimulation für Hydrocephaluspatienten ausschliesslich in den USA - ich bin in den Verhandlungen mit der Rentenversicherung und werde wohl 2005 dort hinkönnen.

Liebe Grüße
René


Autor anonymous
Datum 18.02.2004 13:13
Beiträge: Hallo Réné!
Hast du es schon mal mit nem Automatik-Getriebe ausprobiert?
Ich habe selbst meinen Führerschein vor 2 Jahren gemacht, allerdings auf Schaltgetriebe. Hat dann auch schlappe 100 Stunden gedauert. Aber der Fahrlehrer hatte Geduld...
Nach einer Reihe von Ventilrevisionen, die meine Feinmotorik noch weiter verschlechterten, habe ich mich aber doch breitschlagen lassen, auf Automatik umzusteigen, da ich vorher schon mit der Schalterei nicht nachkam und hinterher erst recht nicht. Seitdem fährt es sich viel entspannter. Probiers halt mal ein paar Stunden aus, denn wenn es wirklich nur an der Motorik liegt, würde ich die Flinte nicht so leicht ins Korn werfen. Jeder kann es lernen.

Viele Grüße

Martina


Autor Bluesky
Datum 20.02.2004 17:26
Beiträge: Hallo Rene´

Musst du immer noch zur Kontrolle gehen?
Wird bei dann immer EEG,CT, RÖ und LP gemacht doer war das eine einmalige Sache?
Das mit dem Führerschein müsste doch bei dir machbar sein.
Ich habe eine Freundin die Spastkerin ist und nun den Führerschein mit Hand macht und das geht so sagte sie.
Ich hatte mit dem Führerschein angefangen musste baer unterbrechen zwecks meine Probleme und der ganzen Klinikaufenthalte der letzten 2Jahre nun im Moment sagt mir auch keiner wie der stand der Dineg ist.
Ob ich den führerschein mit Schaltung weiter machen kann, oder ob ich auf Automatik umstellen muss oder ob ich mit Hand machen muss.

Ich hoffe das sichd as bei mir auch bald klärt.


Grüßle Claudia Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren. Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat egal wie es ausgeht.


Autor Seriously
Datum 23.02.2004 17:05
Beiträge: Hallo Claudia,

danke für Deine Antwort.

Also die Frage ob ich zur Kontrolle gehen muss - kann ich mit Nein beantworten. Ich gehe aber nichtsdestotrotz ca. alle 2 Jahre hin und lasse ein CT machen, weil es mir Sicherheit gibt dass alles in Ordnung ist.

Mit dem Führerschein wird sich eine Lösung finden - es gibt ein Spezialprogramm in den Vereinigten Staaten (ein Monitor Bericht aus 2001) für Hydrocephaluspatienten - ich kämpfe mich durch um einen Platz in diesem Programm zu bekommen.

Liebe Grüße
René


Autor Bluesky
Datum 02.03.2004 09:40
Beiträge: Hallo Rene´

Das finde ich gut das du trotz eines nicht mehr bestehenden HC noch zur Kontrolle gehst. Ich glaube ich würde es auch so machen. Es stimmt schon das es eine Sicherheit gibt wenn man bei Kontrolle war und weiß alles ist O.K

Drück dir die Daumen das mit dem Führerschein alles klappt.
Grüßle Claudia Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren. Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat egal wie es ausgeht.


Autor Seriously
Datum 03.03.2004 18:52
Beiträge: Hallo Claudia,

die Sache das der HC nicht mehr besteht ist nicht ganz richtig - man spricht ja bei mir von einem s.g. Arrested Hydrocephalus - d.h. ein HC der "zur Zeit nicht aktiv - oder zum Ruhen bekommen ist" - in der Regel bricht dieser HC auch nicht mehr auf ... aber eben nur in der Regel ... das heißt also das es eine hundertprozentige Sicherheit nie geben wird. Es geht mir gut, - wenn es so bleibt wie es jetzt ist, bin ich sehr zufrieden.

Liebe Grüße aus Osnabrück
René


Autor anonymous
Datum 04.03.2004 10:26
Beiträge: Hallo Rene,

ausserdem ist das Entfernen des Shunt-Systems nicht sinnvoll, da es u. U. noch benötigt wird und eben auch verwachsen sein kann, so dass es nur schaden könnte es zu entfernen als es drin zu lassen.

Gruss Petra Sandra


Autor Bluesky
Datum 09.03.2004 10:36
Beiträge: Hallo Rene´

Das ist ja voll kompliziert. Also dein HC ist nicht mehr aktiv. Du hast ihn eigentlich "nicht mehr" aber es kann sein das esmal wieder kommt.

Wenn aber die wahrscheinlichkeit gering ist hast du ja gute chancen
Grüßle Claudia Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren. Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat egal wie es ausgeht.


Autor Seriously
Datum 09.03.2004 16:54
Beiträge: Hallo Claudia,

wie sagt man so schön: "Wenn das Wörtchen Wenn nicht wäre"

Aber gehen wir erst einmal nicht davon aus das es wiederkommt.

Liebe Grüße aus Osnabrück
René


Autor Bluesky
Datum 16.03.2004 10:57
Beiträge: Hallo Rene´

Ja das hast du recht. Ich denke man muss positiv denken dann geht das schon.

Grüßle Claudia Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren. Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat egal wie es ausgeht.




Diese Seite drucken
Diese Seite schließen

Dieser Artikel kommt von: Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus
http://www.hydrocephalus-muenster.org/