Autor anonymous
Datum 28.10.2015 11:06
Beiträge: Hallo,
ich bin neu hier und habe mich noch nicht angemeldet aber mache das noch.
Habe einen 29 jährigen Sohn der seit 1992 einen Ventil versorgten Shunt hat. Seit dem 02.07.2015 lag er 4 Mal im Krankenhaus und wurde 5 Mal operiert. Letztendlich ist am 26.08.2015 ein neuer Shunt eingebaut worden. Bis zum 02.10.15 war alles in Ordnung und er hatte keine Kopfschmerzen und Übelkeit mehr. Doch dann hat er Schmerzen in der linken Rippe bis zur Schulter bekommen. Die CRP Werte haben sich von 25 auf 15 bis auf 73,3 innerhalb von 3 Wochen verändert. Röntgenbilder zeigen,dass der Katheter sich von rechts nach links verschoben hat. Der Neurochirog meint, dass das nicht schlimm ist, da der Katheter sich richtig legen muss. Mache mir aber trotzdem Sorgen. Ist das normal bei HC?
Danke im vorraus.
LG Irina


Autor manuela
Datum 29.10.2015 11:23
Beiträge: Hallo Irina,

was für einen Shunt dein Sohn? Ein VP-Shunt, oder VA-Shunt? Wo seid ihr in Behandlung? Ihr solltet euch auch mal eine zweite Meinung in einer anderen Klinik einholen. Am besten eine Klinik, die eine spezielle HC Sprechstunde hat. Adressen findest du in unserem Klinikverzeichnis.

Wenn sich der CRP-Wert so ändert, könnte das auch eine Shuntinfektion hindeutet. Das solltet ihr auf jeden Fall abklären lassen.
Es kann sein, dass sich der Katheter ein bisschen verschiebt. Was für Op`s wurden den gemacht?

Liebe Grüße Manuela
Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.


[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: manuela am 29.10.2015 11:36 (Originaldatum 29.10.2015 11:23) ]


Autor anonymous
Datum 29.10.2015 15:14
Beiträge: Hallo Manuela!
Dankeschön für die schnelle Antwort.Mein Sohn hat einen ProGAV 2.0 Ventil.
Das steht in letzten Entlassungsbrief:

Diagnose:VP-Shunt-Ventildysfunktion bri Hydrocephalus occlusus mit Implantation eines ventrikulo-peritonealen Shuntsystems 1992 (KH Park Schönfeld).
- Shuntprüfung am 12.04.2012.(Nordhessenklinikum Kassel)
VP-Shunt-Revision mit Wechsel des VP-Shuntventils wegen Dysfunktion am
02.07.2014.(Nordhessenklinikum Kassel)
- Shuntprüfung am 03.07.2015.
- Umstellung des Codeman-Ventils stufenweise von 150 über 120 auf 100
cmH2O 07/2015 (Nordhessenklinikum Kassel).
- Revision des Peritonealkatheters bei Okklusion am 09.07.2015
(Nordhessenklinikum Kassel)
- Erneute Revision des Peritonealkatheters bei Dislokation am 14.07.2015
(Nordhessenklinikum Kassel).
- Implantation eines programmierbaren Shuntassistenten (proSa Fa. Miethke)
rechts klavikulär am 11.08.2015 (UMG= Universitätsmedizin Göttingen).

Therapie: Shuntogramm am 24.08.2015.
VP-Shuntventil-Austausch auf proGAV 2.0 (Drckstufe 5/25 cmH2O) mit
Revision des zentralen Katheters am 26.08.2015.(UMG)

LG Irina


Autor anonymous
Datum 02.11.2015 16:06
Beiträge: Hallo Manuela!

Die CRP Werte sind von 73,3 auf 24 runtergegangen,aber seit gestern sind wieder Bauchschmerzen da...
Der Neurochirurg aus Kassel,bei dem wir seit Ca.11 Jahren in Behandlung sind meint,dass der Katheter viel zu lang ist und dass er es nicht zu lang gemacht hätte.Die Röntgenbilder von Dienstag sind i.O,kein Knick oder so.
Und noch sagte er,dass der Katheter nicht einwächst.Und in Göttingen sagte der Arzt,dass der Katheter nach Ca.1-2 Wochen einwachsen muss...Wem soll man glauben?
Und der Hausarzt ist ratlos,alle Werte sind ok,außer CRP.
Wie soll man mit so einem wanderndem Katheter umgehen?Ist die Wärme gut?Man kann doch nicht immer Ibuprophen einnehmen.

Dankeschön.
LG. Irina


Autor Michaela
Datum 02.11.2015 18:34
Beiträge:

Hallo Irina,

als mein Shunt eingewachsen war musste ich erneut OP werden, da ich mich nicht mehr Richig bewegen konnte. (Arm heben war ein geschränkt)

Was sieht es denn jetzt mit den Entzündungwerten aus? Beim Ultraschall hat man an den stellen wo die Bauchschmerzen sind etwas entdeckt? Liegt dort ggf. der Shunt? und ist viel Freieflüssigkeit im Bauch raum? oder andere "auffälligkeiten?

Viele Grüße und Gute Besserung

Michaela



Autor anonymous
Datum 03.11.2015 12:03
Beiträge: Hallo Michaela!

Ja,der Katheter liegt links,genau da,wo die Schmerzen sind.Aber rundherum sind keine Auffälligkeiten und überhaupt im Bauchraum auch nicht.
Die Entzündungswerte sind immer noch fast 5 mal höher,als normal(24).
Ist dein Katheter auch lang?Genaue Länge weiß ich nicht,aber denke so Ca.1 Meter.
Hast du auch Schmerzen,wenn er sich bewegt?Wie lange hast du ihn schon?

Dankeschön.
LG Irina





Autor Michaela
Datum 11.11.2015 10:32
Beiträge: Hallo Irina,

wie lang mein Shunt war, kann ich dir nicht sagen.
Aber ich weis das ich immer wieder mal Schmerzen im Bauchraum hatte
und ggf. auch die Entzündungswerte Erhört waren.

wenn du möchtest kannst du mir auch eine email Schicken.
hc-selbsthilfe@kabelbw.de

Grüße Michaela


Autor anonymous
Datum 05.05.2016 06:55
Beiträge: Hallo Michaela!Danke für deine Emails und deine Hilfe!

Hallo an alle!Habe mich immer noch nicht angemeldet wegen dem Zeitmangel...
Mein Sohn ist noch dreimal operiert worden...Der Katheter wurde am 19.04.16 in die Herzvene neu verlegt.
Hat jemand Erfahrung damit?Sein rechter Fuß tut weh,die Adern sind vergrößert.Die Ärzte in der Klinik haben nichts gesehen und meinen,dass das nach OP normal ist und nach einiger Zeit vergeht...
Haben nächste Woche ein Termin beim Neurochirurgen.Die Schmerzen sind schubweise und manchmal unerträglich.Was kann man noch außer kühlen und hochlegen machen?
Dankeschön im Voraus.
LG Irina


Autor Maschtel
Datum 11.12.2018 12:59
Beiträge:

„- Umstellung des Codeman-Ventils stufenweise von 150 über 120 auf 100 cmH2O 07/2015 (Nordhessenklinikum Kassel).“

Nicht cm, sondern mm! Oder willst Du, dass Dein Kopf platzt, siehe „Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, 5 u. 6 Beitrag!

Eine derartige Umstellung verweist erst mal auf ein verstellbares Ventil und zwar ein Konus-Ventil, z.B. Codeman Medos Hakim.

Erste Einstellung, wie bei Manuela, 150 mm. Zweite Einstellung wie bei mir, 120 mm! Je nachdem wie die Ventrikel aussehen, kann man für kurze Zeit runtergehen auf 100 mm. Als Standardeinstellung würde ich es bei mir nicht nehmen!

„VP-Shuntventil-Austausch auf proGAV 2.0 (Druckstufe 5/25 cmH2O)“,

ja 5 cm Konus und 25 cm Gravitationsventil, ist ein Kombi-Ventil! Je geringer der Gegendruck, desto mehr Hirnwasser kann die Passage überschreiten. Hatte auch 11 Jahre ein Pro Gav 40 mm und nur 1 Shunt. Während dieser Zeit wusste ich nichts davon, dass man das Ventil überprüfen muss, indem man sich die Ventrikel anschaut. Wenn ich das gewusst hätte, hätte ich mir viel mehr Sorgen gemacht, weil ich zu dieser Zeit Doppelbilder hatte. Ich bin jetzt schon 13 Jahre krank und hatte einen schweren Schlaganfall. Seit 2016 habe ich eine komplette Revision erhalten mit letztendlich einem verstellbaren Medos Hakim (30mm-200mm) Ventil eingestellt auf 120 mm. Mittlerweile habe ich zwei Shunts (Bactiseal, Katheterschlauch, Ventil und Vorkammer) linker und rechter Ventrikel. Eine etwas längere Geschichte!

Was ich damit nur sagen möchte, ich bin Dipl.-Ing. und kein Arzt! Ventile unterliegen der Mechanik bzw. genauer der Strömungstechnik und werden von Ingenieuren entwickelt. Aber der Arzt sollte

a) in der Lage sein einen zu operieren, ohne dass Spätfolgen zu erwarten sind und b) Kenntnisse über mögliche Kopfschmerzen kennen.

Die Auswahl der richtigen Ärzte ist entscheidend!

Mir ist das vollkommen bewußt, dass Dein Schreiben von 10.2015 ist, ich habe es gerade erst gelesen.

Wie geht es Deinen Sohn denn jetzt?

Meine Ausssage ist immer, man muss sich die Ventrikel anschauen, wenn man eine Gravitationseinheit hat, muss diese vor Bewertung der Ventrikel längere Zeit ausgestellt sein! Ansonsten hat man Probleme eine Aussage zu treffen.



Habe die Ehre! Martin eBook; Buch Bitte anmelden, seht „bezugnehmend auf die letzten anonym geschriebenen Beiträge! " ....................................................................................................................... Siehe: Veröfffentlichung 5.08.2003, 15.11.2003, 16.02.2007, 28.8.2014, 05.05.2018 ....................................................................................................................... PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! ....................................................................................................................... "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". ....................................................................................................................... Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! ...................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 17.12.2019 13:29 ...................................................................................................................... „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, ..Schlanke Ventrikel ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 11.01.2020 13:14 ...................................................................................................................... Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 04.11.2018 11:09 & 06.11.2018 10:40 ...................................................................................................................... Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 07.02.2020 13:24 ...................................................................................................................... Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es? I FEEL GOOD!

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 12.12.2018 10:27 (Originaldatum 11.12.2018 12:59) ]


Autor Michaela
Datum 23.12.2018 00:51
Beiträge: Hallo Martin,

es gibt mehrere möglichkeiten die Druckeinstellung z.b. im Ventil anzugeben.

mm/h²O oder auch cm/h²O (man muss ggf. die einheit anpassen - 10stelle)
und nicht zu vergessen gibt es auch noch mm/hg was angegeben wird.( hier ist die Umrechnung etwas komplexer aber auch machbar wenn man es benötigt)

Natürlich kommt es mal vor das man z.b. mm/h20 meint aber cm geschrieben hat.

Grüße Michaela


Autor Maschtel
Datum 23.12.2018 12:15
Beiträge:

Entschuldigung Michaela darum geht es doch gar nicht!

Und, ob der Druck in H2O oder Hg angegeben wird, ist egal und nicht komplexer, weil hier nur die Dichte anders ist.

Aber, was erzähl ich denn, der Frau von der Selbsthilfe, der ist das natürlich bewusst!



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[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 23.12.2018 12:20 (Originaldatum 23.12.2018 12:15) ]


Autor Michaela
Datum 23.12.2018 15:55
Beiträge:

Hallo Martin,

mir ging es in deinem Beitrag aber nur  um die Umrechnungen, da das vielen Nicht bekannt ist und es dann zu vielen ?? kommen kann. (Komplexer - meinte ich nur die Umrechnung nichts anderes)

 mmH2o      >     mmHg          >     cmH2o

1                       0,0735…             0,1

cmH2o        >     mmH2o        >    mmHg

1                        10                      0.735…

mmHg         >     cmH2o  >             mmH2o

1                       1,3604…             13,604…

Ich hatt in meinen Arztberichten und in Informationen schon alle drei Werte und  am Anfang war ich damals Irritiert.

Ich weis von anderen Betroffenen das diese auch Irritiert sind das z.b. der Shuntassitent von Miethke in cmH2o angegenen wird

Grüße Michaela



Autor Maschtel
Datum 23.12.2018 16:39
Beiträge:

Natürlich stimmt das Michaela!

Nichtsdestrotrotz ist die Umrechnung nur von der Dichte abhänging und es gibt bereits genug Umrechnungsprogramme im Netz!

umrechnung cm h2o in mm hg



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Autor Maschtel
Datum 15.06.2019 20:07
Beiträge:

Irina,

ich will ja nichts sagen, aber glaubst Du das die Ärzte wissen was sie tun?

Ich habe da so meine Zweifel!

Ich habe mir gerade noch mal Deinen kompletten Text durchgelesen und kann der Vorgehensweise nur bedingt zustimmen.

Zunächst hatte Dein Sohn ein reines Konus Ventil, wobei ich die 10 cm für zu niedrig halte. Ein Medos Hakim von Codeman. Ich bin etwas irritiert, denn Du müsstest die Werte genau andersherum schreiben, von der Logik!

„…- Umstellung des Codeman-Ventils stufenweise von 150 über 120 auf 100 cmH2O 07/2015 (Nordhessenklinikum Kassel) …“.

Erst 100 dann 120 und dann 150 mm. Das würde Sinn ergeben!

Man hat versucht, die Ventrikel wieder sichtbar zu machen. Dann sollte ein zusätzliches verstellbares Gravitationsventil Abhilfe schaffen, das Pro Sa von Miehtke.

„… - Implantation eines programmierbaren Shuntassistenten (proSa Fa. Miethke) rechts klavikulär am 11.08.2015 (UMG= Universitätsmedizin Göttingen). …“

Jetzt wäre interessant gewesen, auf wieviel es eingestellt war!

„… Therapie: Shuntogramm am 24.08.2015. VP-Shuntventil-Austausch auf proGAV 2.0 (Druckstufe 5/25 cmH2O) mit Revision des zentralen Katheters am 26.08.2015.(UMG) …“

Das proGAV 2.0 ist auf jeden Fall eines der neueren Ventile. Wenn das Ventil eine verstellbare Differenzdruckeinheit enthält, würde ich diese auf 12 cm einstellen! Die Gravitationseinheit ist ja nicht verstellbar und ich denke OK!

 Heißt natürlich nicht, dass es Deinem Sohn direkt gut geht, aber er ist aus der potentiellen Gefahrenzone erst mal raus!

 



Habe die Ehre! Martin eBook; Buch Bitte anmelden, seht „bezugnehmend auf die letzten anonym geschriebenen Beiträge! " ....................................................................................................................... Siehe: Veröfffentlichung 5.08.2003, 15.11.2003, 16.02.2007, 28.8.2014, 05.05.2018 ....................................................................................................................... PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! ....................................................................................................................... "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". ....................................................................................................................... Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! ...................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 17.12.2019 13:29 ...................................................................................................................... „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, ..Schlanke Ventrikel ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 11.01.2020 13:14 ...................................................................................................................... Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 04.11.2018 11:09 & 06.11.2018 10:40 ...................................................................................................................... Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 07.02.2020 13:24 ...................................................................................................................... Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es? I FEEL GOOD!

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 05.11.2019 13:18 (Originaldatum 15.06.2019 20:07) ]




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