Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus

Autor

Rainbow_Brite

Datum

21.09.2015 19:59

Beiträge:

Hi ihr,

ich hab grad wieder eine - wie ich es nenne - "schlechte Phase", weil ich ständig über meinen HC nachgrüble und wobei der mir im Weg steht usw. Jetzt wollte ich von euch mal wissen: wie setzt ihr euch damit auseinander, dass ihr einen HC habt? Seid ihr auch z. T. "Grübler" wie ich oder wie geht ihr damit um? Geht ihr offensiv damit um und konfrontiert euer Umfeld (Kollegen, Mitschüler, etc.) direkt damit, wenn Fragen kommen oder "verleugnet" ihr das (musste ich in der Grundschule - zumindest dachte ich das)? Könnt ihr offen und entspannt damit umgehen, einen HC zu haben oder denkt ihr auch manchmal: "wenn ich den HC nicht hätte..." Oder weicht ihr aus und sagt, dass ihr nicht darüber reden wollt (mach ich z. B. auch, wenn mich jemand, den ich gar nicht kenne, direkt nach meinem Handicap fragt, wenn ich sage, ich arbeite in einer WfB).

Mir gehts grad so, dass ich mich i-wie gestraft fühle damit... ich hab immer nur vor Augen, was nicht geht bei mir oder nur schlecht und dass ich eben bei der Konzentration Probleme hdaab oder kompliziertere Sachen nicht oder nur durch mehrmaliges Nachfragen verstehe... Und ich stell mir immer wieder die Frage: "warum ich? Was wäre gewesen, wenn ich nach der 3. Ventil-OP (die hatte ich im Sommer '93, seitdem keine weiteren OPs mehr) gestorben wäre? Dann müsste ich mich jetzt nicht wie ein Versager fühlen, der kaum oder gar nichts auf die Reihe kriegt - und ich müsste mich nicht fragen, ob ich je eine eigene Familie haben darf (wohl eher nicht, so siehts im Moment aus).

Ich weiß auch so nicht, wie ich mich "richtig" damit auseinandersetzen soll, ohne in die Selbstmitleidsfalle zu tappen... ich wäre für Tipps dankbar und bin für alles Machbare offen...

Bin gespannt auf eure Antworten!

Gerechtigkeit kennt keine Deadline ("Cold Case - Kein Opfer ist je vergessen") "Den Letzten beißt die Schwarze Witwe" (Lilly Rush - "Cold Case - Kein Opfer ist je vergessen") "Es gibt Züge und es gibt Gegenzüge (Plutarch Heavensbee - "Die Tribute von Panem - Catching Fire" [In Memoriam Philip Seymour Hoffman, + 2. Februar 2014)

Autor

anonymous

Datum

24.09.2015 16:45

Beiträge:

Hallo du

Ich habe schon seit Geburt einen HC. Erst als ich älter war, erfuhr ich, dass ich bei meiner Geburt einen HC hatte. Damit kann ich nicht so offen sein. Ich habe auch ein paarmal über meine Geburtsgeschichte nachgegrübelt, aber als ich allles wuste hörte dies auf.

Ich denke sehr viel über meinen Shunt nach, jeden Tag. Ich hatte auch viele Operationen. Ich hab es auch nicht so gerne, wen Leute erfahren, das ich einen Shunt habe. Ich musste auch Hydrocephalus googeln zum dieses Thema verarbeiten. Ich bin sehr froh dass es dieses Forum gibt. Ich kenne schon leute mit Shunt, aber bei diesem Forum kann man die SAchen am besten klären.

LG Milena

Autor	anonymous
Datum	24.09.2015 16:48
Beiträge:	Milena Neuer Gast Registriert: 12.12.2014 Beiträge: 1 Sende eine Private Nachricht an Milena Auseinandersetzung mit dem HC - wie geht ihr selber damit um? Geschrieben: 24.09.2015 16:45 Hallo du Ich habe schon seit Geburt einen HC. Erst als ich älter war, erfuhr ich, dass ich bei meiner Geburt einen HC hatte. Damit kann ich nicht so offen sein. Ich habe auch ein paarmal über meine Geburtsgeschichte nachgegrübelt, aber als ich allles wuste hörte dies auf. Ich denke sehr viel über meinen Shunt nach, jeden Tag. Ich hatte auch viele Operationen. Ich hab es auch nicht so gerne, wen Leute erfahren, das ich einen Shunt habe. Ich musste auch Hydrocephalus googeln zum dieses Thema verarbeiten. Ich bin sehr froh dass es dieses Forum gibt. Ich kenne schon leute mit Shunt, aber bei diesem Forum kann man die SAchen am besten klären. LG Milena

Autor	Rainbow_Brite
Datum	24.09.2015 17:32
Beiträge:	Hallo Milena, erstmal: hier kannst du dich ganz beruhigt mit anderen über deinen HC austauschen - hier sind einige - mich eingeschlossen - die davon betroffen sind. Ich bin wg. meinem HC in der Schule übelst gemobbt worden; meine Mitschüler in der Klasse haben mich behandelt, als hätte ich irgendeine fürchterliche ansteckende Krankheit... das ging über 10 Jahre. So kurz vor Ende meiner Hauptschulzeit wars so schlimm, dass ich sogar an Selbstmord dachte... ich dachte, wenn ich denen so lästig bin, dann wären die sicher froh, wenn ich tot wäre, dann müssten sie sich nicht mehr mit mir rumplagen. Frag mich nicht, woher ich die Kraft genommen hab, weiterzumachen... sonst wäre ich jetzt nicht hier. Und seit 13 Jahren arbeite ich in einer WfB, aber selbst da rede ich ungern über meinen HC; anfangs hab ich mich nicht mal getraut, mich krankzumelden, weil ich wegen heftiger Kopfschmerzen nicht arbeiten konnte. Im Gegenteil, ich bin zur Arbeit gefahren und hab mich mit Tabletten durch den Tag gequält... heute mach ich das nicht mehr, wenn ich in der Früh merke, dass ich Kopfschmerzen hab und nicht arbeiten gehen kann, ruf ich an und meld mich für einige Tage krank, wenn nötig, geh ich zum Hausarzt und hol mir ne Krankmeldung. Ich hab heut auch noch Schwierigkeiten, über meinen HC zu reden - ich hab nämlich leider zwei Kollegen in der Gruppe, die gern Witze über die Handicaps anderer reißen und ich hab einmal mitbekommen, wie der eine zum anderen sagte: "Trink nicht so viel, sonst kriegst nen Wasserkopf!" Ich hab dann dem einen Typen gesagt, dass das nicht stimmt und ich das absolut NICHT zum Lachen finde, zumal ich ja betroffen bin. Sowas finde ich einfach nur daneben! Von mir wird erwartet, dass ich für jeden anderen, der ein Handicap, gleich welcher Art, hat, Verständnis aufbringe.... und dann sowas! Mein Gruppenleiter hat sich dann eingeklinkt, nachdem er mitbekommen hat, was da läuft und den beiden gesagt, dass sie sich solche Scherze, die auf mich und mein Handicap abzielen, in Zukunft sein lassen sollen. Seitdem ist das nicht mehr vorgekommen, zum Glück. Was mir auch zu schaffen macht, ist, dass ich immer den Eindruck habe, mit allen mithalten können zu müssen. Ich wurde als Kind immer an meinen beiden gesunden jüngeren Geschwistern gemessen, immer wieder bekam ich zu hören: "Schau, was die zwei schon können!" Klar, dachte ich, mit mir muss man sich ja schämen, weil ich mit 10 immer noch nicht so gut schwimmen kann etc. Ich stand extrem unter Leistungsdruck, auch in der Schule, weil einige Lehrer einfach nicht kapieren wollten, dass ich wg. meines HC eben für vieles länger brauche und mehr Aufmerksamkeit aufwenden muss. Und immer wieder, wenns denen zu dumm mit mir wurde, bekam ich zu hören: "Du immer mit deinen Sonderwünschen!" Als ob ich das absichtlich machen würde! Deswegen rechne ich nicht mehr unbedingt damit, dass jemand verständnisvoll reagiert, wenn er von meinem HC erfährt... mein Verlobter weiß Bescheid, ebenso meine zukünftigen Schwiegereltern - und deren Reaktion hat mich echt positiv überrascht, ganz ehrlich. Damit hatte ich nicht gerechnet, weil ich nur wenige Reaktionen dieser Art bekam. Aber manchmal gibts auch Zeiten, wo ich mich frage, was wäre, wenn ich nicht über meinen HC Bescheid wüsste, ob das besser wäre...

Autor	Rainbow_Brite
Datum	26.09.2015 21:47
Beiträge:	@ Milena: naja, die Selbstmordgedanken hatte ich wie gesagt in der 8./9. Klasse und als ich dann gegen Ende der 9. Klasse endlich meinen Quali in der Tasche hatte, hab ich mir geschworen, dass mich meine Klassenmitschüler nie wieder sehen... wenn ich denen so lästig bin, dann sollen sie froh sein, mich nicht mehr sehen zu müssen. Ich war echt überrascht, als ich Ende 2005 einen Brief erhielt, in dem ich zu einem Klassentreffen eingeladen wurde. Ich hab natürlich abgesagt und bin nicht hingefahren - ich wollte denen nicht sagen müssen, dass ich immer noch keinen Führerschein hab und in einer WfB arbeite. Naja. Hm, also wie du eine Freundin finden kannst, weiß ich nicht... vielleicht einfach mal versuchen? Ich weiß ja nicht, was du dir vorstellst... aber dafür mach vielleicht besser ein neues Thema auf; hierher passt das nicht.

Autor	Maschtel
Datum	01.08.2016 16:01
Beiträge:	Hi Du, es ist überhaupt nicht schlimm einen Shunt zu haben, deshalb ist man ja kein anderer Mensch. Ich habe natürlich erst mit 37 einen Schlaganfall bekommen, habe jetzt zwar 2 Shunts, fühle mich aber wie zuvor. An meiner Intelligenz hat sich nichts verändert, deshalb führe ich mein Leben einfach weiter. Jeder Mensch besitzt ein bestimmtes Potenzial. Was jeder selber draus macht , kann sehr unterschiedlich sein. Ein HC hat auch nichts mit der Intelligenz zu tun. Deshalb kann man sich diesbezüglich ganz normal entwickeln. Mag sein, dass es anders aussieht , wenn man ein Baby ist. Kann ich nicht beurteilen. Schreib Du was da drüber. Würde ich Dir auch empfehlen, einfach das Leben weiter leben. Natürlich bin ich als Kind nicht gemobbt worden, kann von daher nur bedingt antworten. Aber ich glaube durch die Lebenserfahrung kannst Du dieses „Defizit“ ausgleichen. Wenn man das überhaupt als „Defizit“ bezeichnen möchte. Mein HC hat mich in letzter Zeit sehr beschäftigt und mich 2 Operationen gekostet. Ich zieh mich, wenn es mir zu viel wird, dann einfach zurück und lass die Dinge, die da kommen einfach passieren. Nicht bei körperlichen Defiziten sondern psychisch. Dann ist wichtig, dass Du einfach lebst. In der Regel wird dann alles von allein wieder besser. Das ist vielleicht eine sehr ignorante Vorgehensweise aber es hilft. Viele Grüße Martin

Autor	anonymous
Datum	30.08.2016 21:08
Beiträge:	Hallo, Zusammen! Endlich finde ich mal jemanden der mit seinem HC auch Probleme hat! Mit 18 wurde mein "Hydrocephalus occlusus bei Aquäduktstenose" festgestellt (nachdem ich monatelang von Arzt zu Arzt bin). Das war 1997! Seitdem hatte ich 2 Revisionen (die letzte vor anderthalb Monaten) und laufend Probleme mit der Einstellung! Entweder ist es zu hoch oder zu niedrig eingestellt. Was noch erschwerend hinzukommt: seit ein paar Jahren habe ich eine Hornhautverkrümmung auf dem einen Auge und seit im mein MEDOS-Ventil durch einen MRT kaputt ging, habe ich auch auf dem 2. Auge eine Hornhautverkrümmung! Ich wohne in Bayern und NIRGENDS gibt es Selbshilfegruppen! Wie ist das bei euch? Gruß, Brigitte

Autor

Maschtel

Datum

15.04.2019 13:07

Beiträge:

Die Frage ist „Auseinandersetzung mit dem HC - wie geht ihr selber damit um?“ und ob es in Bayern eine Selbshilfegruppe für den HC gibt weiß ich nicht!

Ich weiß nur, wenn man das Bedürfnis hat, über seinen HC zu reden und Gleichgesinnte finden möchte, ist der Hinweis von Jessica Gold-Wert!

Habe die Ehre! Martin

eBook; Buch Bitte anmelden, seht „bezugnehmend auf die letzten anonym geschriebenen Beiträge! " ....................................................................................................................... Siehe: Veröfffentlichung 5.08.2003, 15.11.2003, 16.02.2007, 28.8.2014, 05.05.2018 ....................................................................................................................... PS: Auf der „Startseite“ erhält man alles Wichtige! "Klinikverzeichnis" Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann! ....................................................................................................................... "Wer das Prinzip verstehen möchte, wie Horizontalventile und Gravitationsventile arbeiten, wird dieses Problem sehr schön in "Was ist los mit meinem Shunt?" erklärt". ....................................................................................................................... Wie/wo Hirnflüßigkeit gebildet wird, wird in "Starker Schwindel und Erbrechen - Überdrainage???" aufmerksam gemacht! ...................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 17.12.2019 13:29 ...................................................................................................................... „Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?" Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, ..Schlanke Ventrikel ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 11.01.2020 13:14 ...................................................................................................................... Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?, Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 04.11.2018 11:09 & 06.11.2018 10:40 ...................................................................................................................... Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage! ....................................................................................................................... Siehe: Geschrieben: 07.02.2020 13:24 ...................................................................................................................... Auf facebook Therapeuten & Patienten - Homepage Der Mensch glaubt, er sei frei. Frei, weil er sich noch nie über die Kreise bewegt hat, an denen seine Ketten anspannen. Quidquid agis prudenter agas et respice finem. Was du auch tust, mache es mit Überlegung und denke an das Ende! Cui bono? - Wem nutzt es? I FEEL GOOD!

Autor	anonymous
Datum	01.09.2016 13:27
Beiträge:	Hallo Brigitte, das es nirgends Treffen gibt, ist nicht korrekt. Es gibt seit 1999 in Frankfurt, seit 2003 in Stuttgart und seit 2011 in Leipzig jeweils einen Hydrocephalus-Erfahrungsaustausch für Jugendliche und Erwachsene mit Hydrocephalus. Die Treffen finden Samstags statt, so dass auch eine weitere Anfahrt mittels ÖPNV machbar sein sollte. Näheres unter www.hydrocephalusseite.de (unter Termine) Gruß Jessica, 42, HC