Autor | Sigrid |
Datum | 05.08.2016 11:38 |
Beiträge: | Hallo zusammen Bei mir wurde 2011 eine Aquäduktstenose festgestellt und mit einer Ventrikulozisternostomie behandelt. Bei mir war ziemlich viel atypisch. Ich hatte keinerlei Symptome bis ich beim Skifahren gestürzt bin. Da ich allein war, weiss man bis heute nicht, bin ich gestürzt weil ich ein neurologisches Problem hatte oder bekam ich die neurologischen Probleme durch den Sturz. Fakt war: ich hatte eine rund 20-minütige retro- und anterograde Amnesie und deswegen wurde ein MRI gemacht, wobei man die Aquädukstenose entdeckte. Nach der OP verklangen dieses Symptome nach und nach. Aber es gab und gibt immer wieder Tage an denen ich mich wie nach dem Sturz fühle. Wie in Watte gepackt, neben mir stehend, kraftlos, schwindelig, etc. Die Ärzte können sich die Wirkung nicht erklären, aber wer heilt hat Recht . Aber es hilft nich immer, deswegen meine Frage an Euch, habt Ihr Hausmittelchen wenn Ihr solche Tage habt? Schon mal vielen, vielen Dank vorab für Eure Tipps! Sigrid
[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Sigrid am 05.08.2016 11:42 (Originaldatum 05.08.2016 11:38) ] |
Autor | anonymous |
Datum | 08.08.2016 11:13 |
Beiträge: | Hallo Sigrid,
bist du nie, wegen dem Schwindel, Gleichgewichtsstörungen und der Übelkeit. zum Arzt gegangen um dass abklären zu lassen? Das Medikament Dafalgan sagt mir gar nichts. Solche Tage wie du sie beschreibst, habe ich selber kaum. Bei mir stehen mehr die Kopfschmerzen, Schwindel und Konzentrationsstörungen im Vordergrund. Ich habe zwar auch manchmal so Tage, an denen ich irgendwie lustlos bin und nicht richtig hoch komme. Nur ob das mit dem HC zusammen hängt, weis ich nicht. Ich habe eher mit Wetterfühligkeit zu kämpfen. Sobald sich das Wetter wechselt, bekomme ich Kopfschmerzen. Ich versuche mich dann immer möglicht zu schonen und öfter hinzulegen. Mein Neurochirurg hat mir gesagt, dass man immer genug trinken soll. So ca. 2- 3 Liter. Das schaffe ich aber nie. LG Katrin |
Autor | Sigrid |
Datum | 08.08.2016 15:51 |
Beiträge: | Liebe Kathrin Erstmal herzlichen Dank für Deine Antwort. Seit meiner OP hatte ich mehrere Kontrollen. Die ersten zwei waren "Routine-Kontrollen" nach der OP, eine ein Vierteljahr, die andere ein Jahr nach der OP. Alles ohne Befund. Schon damals hatte ich die Probleme aber bin natürlich davon ausgegangen, dass es mit der Zeit besser wird. Dann hatte ich eine zeitlang zu diesen Problemen noch recht massive Sehstörungen, also bin ich nochmal zu einer Kontrolle gegangen - auch hier alles in Ordnung. Ich habe mir dann den Augendruck messen lassen, der war auch in Ordnung. Die Augenärztin meinte, ich würde vielleicht an einer atypischen Migräne leiden. Also alle Symptome bis auf die Kopfschmerzen - das trifft es von der Symptomatik ganz gut. 2014 hatte ich dann einen Fahrradunfall. Wieder mit retro- und anterograde Amnesie - leider gabe es auch da keine Zeugen. Ich weiss also auch hier nicht was passiert ist. Es gab wieder ein MRI: Ventrikel etc. alles normal abgesehen von einem kleinen Blutgerinsel, das aber keiner Behandlung bedurfte. Die Wetterfühligkeit blieb. Gott sei Dank verschwanden wenigstens die schweren Sehstörungen. Ich habe einen Arzt darauf angesprochen und er meinte, falls es meine Lebensqualität zu arg einschränken würde, könnte man einmal den Hirndruck senken und schauen, ob es mir in den Tagen danach besser geht. Allerdings will ich im Moment die Ärzte nicht schon wieder an meinen Kopf lassen. Deswegen meine Frage hier. Darf ich Dich fragen, was bei Dir bisher gemacht wurde? Erstmal ganz herzlichen Dank für Dein Feedback und Dir alles Gute! |
Autor | Maschtel |
Datum | 08.08.2016 16:14 |
Beiträge: | Was viele interessieren würde, welchen Druck Du im Ventil eingestellt hast?
Viele Grüße Martin |
Autor | Sigrid |
Datum | 08.08.2016 16:46 |
Beiträge: | Hallo Martin, ich habe kein Ventil. Die Ärzte wollten es erstmal ohne probieren, was ja im grossen Ganzen auch gut klappt. Liebe Grüsse Sigrid |
Autor | Maschtel |
Datum | 09.08.2016 11:39 |
Beiträge: | Sigrid, so richtig helfen kann Dir hier niemand, aber ich kann Dir von meinen Erfahrungen berichten.
Mein Ventil war auf 130 mm H2O eingestellt und ich fand das Wetter extrem schwül. Aber Kopfschmerzen oder so was kenn ich nicht. 2005 hatte ich bereits in Düsseldorf meine erste Shunt OP, bei der ich eine Meningitis bekam durch den eingebrachten linken Shunt und das Shuntsystem ( perforiertes Rohr und Ventil ) und es erstmal entfernt wurde. Die Meningitis wurde ausgeheilt und rechts das Shuntsystem eingebracht . Dabei bildete sich zwischen den beiden Ventrikeln eine Membran, die eine direkte Kommunikation, der Ventrikel erschwerte, d.h. der Austausch von Hirnwasser war nur bedingt möglich, deshalb wurde jetzt (Juni 2016) sicherheitshalber ein linker Shunt gelegt, der quasi unabhängig funktioniert. Seit dem sind schwüle Tage kein Problem mehr( bislang). Habe das Ventil jetzt auf 120 cm H2O stehen und vom letzten CT waren die Ventrikel zumindest nicht zusammen gefallen . Aber jeder Mensch ist anders. Was für den einen richtig ist, ist für den anderen falsch.
Ich war auch im Koma und konnte selber nichts entscheiden. Welcher ist schlechter dran?
Und, wenn das erst mal heißt “Nix zu tun“, ist auch gut, sogar besser.
[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 10.08.2016 13:41 (Originaldatum 09.08.2016 11:39) ] |
Autor | Sigrid |
Datum | 09.08.2016 13:18 |
Beiträge: | Hallo Martin
Kopfbedeckung Viel trinken und den Tag bzw. die Tage eher faulenzen bzw. liegend verbringen.
Wie habt Ihr es denn mit Fernsehen, Computer, etc. Strengt Euch das sehr an? Liebe Grüsse
|
Autor | Maschtel |
Datum | 09.08.2016 13:49 |
Beiträge: | Na es ist so Sigrid, Was nicht tötet, härtet ab. Mittlerweile bin ich den ganzen Tag am PC. Ein Zwang, aber es macht Spass. Das ist wirklich nicht mein Jahr mit 3 OP‘s und einen parkendem, behindertengerechten umgebauten Wagen, der am So. zu Schrott gefahren wurde (8 Jahre alt). Viel Ärger , Recherche und Glück können WIR jetzt gebrauchen.
[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 10.08.2016 13:45 (Originaldatum 09.08.2016 13:49) ] |
Autor | anonymous |
Datum | 10.08.2016 13:41 |
Beiträge: | Hallo Sigrid.
Bei mir ist der HC aufgetreten, als ich meinen Schulabschluss gemacht habe. Ich hatte extremen Schwindel, Kopfschmerzen und Sehstörungen. Es wurde dann eine Hirndruckmessung gemacht und einen Shunt implantiert. Daraufhin bekam ich eine Hirnblutung. Daher wurde ein Y-Stück eingesetzt, welches mit dem Shunt verbunden wurde. Nach etwa 6 Monaten musste eine Revision gemacht werden, da der Shunt am Hals gerissen war. 2 Jahre später mussten weitere Revisionen durchgeführt werden, da der Schlauch am Knochen, hinter dem Ohr, eingewachsen war. Und das Ventil gewechselt werden musste. Das Ventil musste, wegen einer Dysfunktion, noch 2-mal entfernt und ein neues implantiert werden. Ich hatte, vor und nach den ersten 3 OPs, keine Probleme mit der Wetterfühligkeit. Erst als das Ventil (feststehendes) durch ein verstellbares Ventil ausgetauscht wurde, wurde ich Wetterfühlig. Bei jedem Wetterwechsel, egal ob es kälter oder wärmer wird, bekomme ich Kopfschmerzen. Ich versuche mich dann etwas hinzulegen, oder mich ruhig hinzusetzen und zu schonen. Ich bekomme sehr schnell, wenn ich zu wenig trinke, Hirndruck. Meistens Unterdruck. LG Katrin |
Autor | Maschtel |
Datum | 10.08.2016 14:08 |
Beiträge: | Katrin , Ich habe 2 Shunts, die über ein y – Stück verbunden sind danach kommt das Ventil ( Medos Hakim ). Woher weißt Du, wenn Du zu wenig trinkst, dass das gleichzusetzen mit Unterdruck ist . Hast Du Symptome? |
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Dieser Artikel kommt von: Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus |
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