| Autor | anonymous |
| Datum | 14.10.2002 19:33 |
| Beiträge: |  Hallo Mone,
die Ratgeber der ASbH sind besonders für neubetroffene Eltern bestimmt sehr hilfreich und auch die Diagnostisch-therapeutischen Aufenthalte sind für Eltern ein außerordentlich sinnvolles Angebot. Für Eltern von HC-Kindern hat die ASbH mittlerweile einiges gemacht - für alt- und neubetroffene Erwachsene sieht das Angebot aber sehr viel sperrlicher aus, obwohl der Bedarf hier mit Sicherheit nicht geringer ist! Auch aus diesem Grund begrüsse ich die Aktivitäten von der Gründerin der HC-AG außerordentlich! Ich denke aber auch, daß in der HC-AG eher sichergestellt ist, daß der Hydrocephalus nicht nur ein (überwiegend unproblematischer) Teil von Spina bifida ist, so wie dies auch jetzt häufig noch in der ASbH gesehen wird. HC ohne Spina bifida wird hier nach meinen Erfahrungen in der Regel mit dem HC mit Spina bifida gleichgesetzt, obwohl die HC-Betroffenen ohne Spina bifda durch die unterschiedlichen Ursachen, höhere körperliche Mobilität und Körpergröße oft sehr viel problematischere Krankheitsverläufe haben. Die Herachie der Behinderungen, die hier z.T. aufgebaut wurde, fand ich außerordentlich störend und sehr kontraproduktiv, was mich später dann auch zum Austritt bewogen hat. Denn wo kommen wir hin, wenn ich mich in einer Selbsthilfegruppe, die vorgibt auch meine Belange mit HC ohne Spina bifida zu vertreten, für meine Einschränkungen rechtfertigen muß, nur weil man die Behinderung nicht an äußerlichen Merkmalen festmachen kann? Der eigentliche Schwerpunkt der ASbH wird dann aber auch noch einmal in der Vereinszeitschrift - dem ASbH-Brief ganz deutlich - nämlich 1. Kinder mit Spina bifida, 2. Kinder mit HC, die schwere überwiegend "sichtbare" Beeinträchtigungen haben,..... Trotzdem fand ich es wichtig, auch auf die Angebote der ASbH hinzuweisen, da sich letztlich jeder ein eigenes Bild davon machen muß und die angebotenen Ratgeber u. die Diagnostisch-therapeutischen-Aufenthalte auch ohne ASbH-Mitgliedschaft genutzt werden können. Die Kosten der Ratgeber müßten sich im Moment auf ca. 5 - 10 € belaufen. Herzliche Grüsse Sophie  |
