| Autor | anonymous |
| Datum | 06.10.2002 13:05 |
| Beiträge: |  Hallo Manuela,
vielen Dank für den neuen Hinweis. Ich werde mal reinschauen und hoffe, ein bißchen mehr Durchblick zu bekommen. Bezüglich ASbH bin ich selbst eher skeptisch. Auf der anderen Seite verfügt ASbH durchaus über gewachsene Struckturen, die eben ihre Zeit benötigen. Dir ist sicherlich auch bekannt, daß ASbH einen Fachbeirat (welcher aus Ärzten, die sich mit den Themen Spina bifida, aber eben inszwischen auch ausschließlich HC befassen). Dieser trifft sich in diesem Jahr zum Thema Hydrocephalus Ende November in Fulda. U.a. sind dort Fr. Dr. Messing-Jünger, Prof. Richard, Dr. Schwarz, Dr. Aschoff, Dr. Collmann, etc.. Also alles Ärzte, die hier durchaus einen Namen in Punkto Hydrocepahlusbehandlung haben. Aus diesem Grund war eben auch mein spontaner Gedanke, dieses wichtige Thema auf die Tagesordnung zu bringen bzw. dies anzuregen. Im März auf der HC-Tagung in Stuttgart wurde das Thema Fallpauschalen durch einen Neurochirurgen mehr nebenbei erwähnt. Auch er sah die Einführung sehr kritisch und befürchtet massive Verschlechterungen. Als es interessant zu werden "drohte" brach er aber leider die aufkommende Diskussion ab. Da die HC-AG wahrscheinlich noch nicht so lange besteht, können natürlich noch keine vergleichbaren Struckturen, wie sie in der ASbH gewachsen sind, vorhanden sein. Ich persönlich begrüße sehr, daß sich ein Verband für HC auch ohne Spina bifida gegründet hat, denn wenn man bedenkt, daß die ASbH vom Ursprung über die HC-Problematik 1966 gegründet wurde (früher hieß diese "Schmerzenskind Hydrocephalus"), so ist es doch bedauerlich, daß der Bereich dann sehr schnell faktisch verschwunden ist und erst 1991 das erste Angebot f. Eltern mit HC-Kindern wieder auftauchte (Diagnostisch-therapeutischer-Aufenhalt) und erst 1996 (also 30 Jahre nach der Gründung) die erste bundesweite Tagung für ausschließlich HC in Bonn stattfand (übrigens auch der ursprüngliche Gründungsort). Ich möchte mal vermuten, daß Dir diese Dinge wahrscheinlich aber schon bekannt sind. Mich würde aber z.B. deshalb auch interessieren, ob die HC-AG auch Aktivitäten über das Internet hinaus plant, wie z.B. Tagungen für Betroffene und den Aufbau eines Fachbeirates oder die Durchführung von Diagnostisch-therapeutischen Aufenhalten. Über Infos diesbezüglich würde ich mich sehr freuen. Sofern solche Dinge - vielleicht auch längerfristig - geplant sind, möchte ich aber schon jetzt darum bitten, darauf zu achten, daß die Bedürfnisse von Eltern betroffener Kinder und den alt u. neubetroffenen Erwachsenen gleichrangig berücksichtigt werden. Für Unterstützung bin ich in dieser Hinsicht auch gerne zu haben. Herzliche Grüsse Sophie    |
