| Autor | anonymous |
| Datum | 15.07.2002 15:20 |
| Beiträge: |  Hallo Ute,
leider kann ich nur bestätigen, daß den Betroffenen nicht selten Hirndruckprobleme oder dessen Folgeerscheinungen nicht geglaubt werden. Wenn man hartnäckig bleibt, hat man nicht selten schnell den Ruf des "schwierigen Patienten". Leider werden die tatsächlichen Auswirkungen, die diese Folgen auf den Alltag haben fast immer, aufgrund der äußerlichen Unsichtbarkeit nicht wahr- u. ernstgenommen. Nach meiner Erfahrung liegt hier wohl auch ein Hauptproblem, da nur nächste Angehörige (Eltern/Parnter) die Auswirkungen wirklich begreifen können - weil sie es eben hautnah tagtäglich miterleben (müssen). Nachdem ich mir von ärztlicher Seite immer wieder habe anhören müssen, daß ich doch vielleicht nur antriebsarm sei (bei 34 Operationen und abgeschlossenem Studium!) oder es doch normal sei 12 - 14 Stunden am Tag zu schlafen, usw. hatte ich auch irgendwann keine Lust mehr, noch zu irgend einem Arzt zu gehen, denn das bedeutete neben dem nicht wegzudiskutierenden Auswirkungen nur Frust und Verärgerung. Letztlich hat mich mein Freund dann doch gedrängt, noch mal einen Versuch zu starten und zum Glück bin ich jetzt doch noch auf einen Neurologen gestoßen, der sich mit HC auskennt und die Folgeprobleme zum ersten Mal ernst nimmt. Insgesamt denke ich aber, daß diese Auswirkungen bei Kindern z.T. etwas anders gelagert sind. Ich würde Dir deshalb raten, Dich ans Kinderneurologische Zentrum Mainz und an die Kinderneurochirurgische Sprechstunde in Mainz, München, Würzburg oder Düsseldorf zu wenden. Im Kinderneurologischen Zentrum Mainz werden sog. Diagnostisch-therapeutische Eltern/Kind Aufenthalte durchgeführt. Mehr dazu findest Du unter www.asbh.de Viel Glück! Sophie  |
