| Autor | Barbara |
| Datum | 29.12.2003 07:52 |
| Beiträge: |  Hallo Anne, Stoffel usw!
Ich glaube ich muß einiges zu Annika erklären: Sie ist als eine von Zwillingen 1998 geboren und hat eine 2 Jahre ältere Schwester. Als Säugling quitschfidel und in der Entwicklung dem Bruder voraus, ab 6 Monaten dann totaler Entwicklungsrückgang und die Diagnose: HC internus, Ursache ungeklärt. Der erste Shunt mit 7 1/2 Monaten. Zu dem Zeitpunkt war sie körperlich stark unterentwickelt, geistig immer voll da. Ein Jahr später dann "Ausfälle", immer wieder wurden wir nach Hause geschickt. Im vierten Anlauf dann 2000 ein neuer Ventrikelkatheter (Pudenz Schulte). Danach erneut Ruhe und weitere gute körperliche Entwicklung. Mit 2 Jahren und 3 Monaten dann endlich selbständiges Gehen, danach gab es für sie kein Halten mehr! (im positiven Sinn!) Im Laufe des Jahres 2001 immer wieder Kopfschmerzen, die im Liegen besser wurden. Erneute Aufenthalte in der Klinik, bis die Diagnose Überdrainage feststand und ihr im Dez. 01 dann der Shunt-Assistent (Miethke) ingesetzt wurde. Danach ging es ihr richtig gut. Fast zwei jahre keine Kopfschmerzen mehr. Nur noch ein mal wöchentlich KG, jetzt sogar gar nicht mehr, keine Einlagen für die Schuhe mehr nötig, also völlig normal. Sie hat ihr Seepferdchen gemacht, turnt ausgesprochen gern und man kann sie als "intelligent" bezeichnen, ohne falschen Mutterstolz. Ihr Interesse zu lernen ist so ausgeprägt, daß wir uns sogar schon überlegt hatten, sie ein Jahr früher einzuschulen, was wir aber sofort wieder verworfen haben, weil der Zwillingsbruder noch nicht so weit ist und wir somit Annika dann doch noch ein Jahr "schenken". Wenn ich jemand erzähle von ihrem HC und den Problemen, die sie schon hatte, glaubt man es mir fast nicht, so gut geht es ihr. Sie ist ein völlig normales Kind und wir vergessen zwischendurch über Wochen hinweg daß sie unter HC leidet. Wir sind auch schon viel mit den Kindern geflogen, auch das hat sie immer gut gemacht. Das nur zur Erklärung, warum ich zöger und jetzt bei dieser unklaren Symptomatik immer wieder denke "das sind alles nur Zufälle". Nach den letzten richtigen Kopfschmerzen von Donnerstag auf Frreitagnacht ging es ihr am Samstag und auch gestern gut. Also werden wir sie noch eine Woche beobachten und dann im neuen Jahr, wenn alle Ärzte frisch erholt wieder auf der Matte stehen, ein CT machen lassen, bzw. sie vorstellen. Jetzt geht sie wieder dazu über, wenn ihr etwas nicht passt z.B. Zimmeraufräumen, schnell ihre Kopfschmerzen hervorzukramen. Das zu Eurer Info, ich habe das Gefühl daß ich Euch das schludig bin, wo ihr so klasse reagiert habt. Hat denn jemand ähnliche Erfahrungen, mit einem im Grunde genommen kerngesunden Kind? An Stoffel: Eine Ventrikelustomie wurde uns auch schon nahegelegt, bzw, wurde es eingehend besprochen, für den Fall eines "Notfalls", bzw. wenn es ihr mal wieder richtig schlecht geht. Man hört ja zwiespältiges darüber. Bei Annika wären die anatomischen Voraussetzungen wohl gut. Eine vielleicht dumme Frage: Ist es einfach doppeltes Schicksal, daß Ihr 2 HC-Kinder habt?, oder eine genetische Familiengeschichte? Hoffentlich trete ich Dir mit der Frage nicht zu nahe... Weißt Du denn etwas über Vererblichkeit des HC? Ich hoffe, daß ich vielleicht einige Unklarheiten geklärt habe, freue mich auf weitere Reaktionen und danke Euch für Eure Hilfe Gruß, Barbara |
