| Autor | jannis |
| Datum | 04.06.2004 10:48 |
| Beiträge: |  hallo michael,
unser sohn jannis, 8jahre, trägt seit geburt ein hakim medos programmable. vor etwa anderthalb jahren hatten wir über ein halbes jahr ein ähnliches problem. jannis hatte probleme wegen überdruck. er konnte nicht liegen, da er sofort kopfweh bekam. das ventil wurde mehrmals ambulant verstellt. allerdings ohne durchschlagenden erfolg. die symptome haben wir 3-mal täglich in einer liste festgehalten (kopfweh, augenreflex, schwindel, etc. auf einer skala 1-10) um einen verlauf herauszukriegen. als klar war, dass die sache so nicht in den griff zu bekommen war, wurden stationär extremeinstellungen (160 mm HOH, und 8 mm HOH ) versucht. wir landeten im ergebnis wieder bei 12 mm HOH. kurz schien es, daß das venil tat was es soll. dann folgte, nachdem es einige zeit besser aber nicht gut war, als finale ein notarzteinsatz und eine shuntrevision. recherchen ergaben, daß das ventil zwar 130 mm HOH anzeigte, aber praktisch nicht mehr durchgängig und nicht mehr zu verstellen war. es war kaputt. wie lange und warum, wissen wir nicht genau. allerdings seit wir unser schnurloses telefon auf den müll geworfen (der magnet im lautsprecher kann hakim ventile mindestens verstellen) haben ist ruhe wie wir das noch nie so lange am stück hatten. das verhalten der ärzte, extremeinstellungen ambulant vorzunehmen, ist lebensgefährlich und deshalb höchst unverantwortlich. kopfschmerz ist immer ein alarmzeichen. kommen andere ausfälle hinzu (gleichgewichtsstörungen etc.) so sind das folgen von durchblutungsstörungen und oder eingeklemmten nervenbahnen. d.h. da kann´s keine tagesordnung und vertrösterchen bis nächste woche geben, sondern schnellstens genaue und sorgfältige ursachensuche und entlastung. wobei unterdruck sowenig lustig ist wie überdruck. entsprechend deinen beschreibungen würde ich dringend raten eine andere neurochirurgie zu suchen. da gibt´s bestimmt was in der nähe. nicht immer die, die am lautesten schreien sind auch die besten. wir sind mit unseren kindern in der uniklinik tübingen und zufrieden. allerdings ist die klinik 70 km von unserem zuhause weg. es gäbe eine neurochirurgie ganz in der nähe mit wohl akzeptablen operateuren. aber die erfahrung für spezialitäten fehlt dort einfach. für ganz schwierige fälle ist wohl würzburg oder mainz angesagt. alles gute und viele grüße vom stoffel (papa von jannis) |
