| Autor | anonymous |
| Datum | 23.08.2003 18:59 |
| Beiträge: |  Hallo Susanne!
Auch ich habe z.T. ähnliche Erfahrungen gemacht, wie Manuela. Zwar wurde ich schon im Alter von 4 Monaten mit einem Shunt versorgt, mußte aber dann später feststellen, dass der HC selbst in einer der größten Kinderkliniken in Deutschland nicht unbedingt qualitativ gut behandelt wird. Leider wußten meine Eltern aber damals auch sehr wenig über die Erkrankung und hatten keine Namen kompetenter Anlaufstellen. Mittlerweile bin ich 30 Jahre alt und habe mich seit den aufgetretenen Problemen sehr intensiv mit der Thematik befassen müssen. Rückblickend wären mir viele Komplikationen erspart geblieben, wenn ich direkt in den richtigen Händen gelandet wäre. Heute fahre ich deshalb vom Rheinland bis nach Heidelberg, was zwar in Akutsituationen in der Tat nicht gerade eine Erholungstour ist, sich aber ggf. mit Notfallmedikamenten überbrücken läßt. Im Gegensatz zu früher bin ich dafür aber in sehr kompetenten Händen, was m.E. das wichtigste bei einer chronisch verlaufenden Erkrankung ist, denn wir sind nun einmal langfristig auf ärztliche Hilfe angewiesen. Noch etwas zur Hirndruckdiagnostik. Es wäre auf jeden Fall wichtig, nicht mit dem CT abzuwarten, denn jeder Tag mit Hirndruck bedeutet den Untergang von Hirnsubstanz und somit vielleicht irreperablen Schäden für Dein Kind! Sofern Dein Kind noch keine 2 Jahre alt ist und die Fontanelle (Schädelnaht am Kopf) noch offen ist, kann statt einem CT auch eine Sonographie die selben Ergebnisse bringen und ist weniger belastend. Bei der Sonographie bzw. dem CT ist übrigens die Weite der Hirninnenräume wichtig (sog. Ventrikel). Weiter ist die Messung des Kopfumfanges bei Kleinkindern wichtig, denn der wächst bei Hirndruck. Am besten Du fragst ggf. Deinen Kinderarzt nach einer sog. Kopfumfangskurve, an der Du erkennen kannst, ob der Kopfumfang Deines Kindes noch im Normbereich liegt. Weitere Hirndrucksymptome sind u.a. Trinkunlust, Übelkeit, Erbrechen, starke Unruhe oder Aphatie, Augenfehlstellungen (Schielen), Krampfleiden, sowie Entwicklungsverzögerungen. Neben Sonographie und CT des Kopfes sind weitere wichtige Untersuchungen zur Feststellung von Hirndruck, die Kontrolle des Augenhintergrundes (Hinweis auf eine sog. Stauungspapille), EEG (Hinweis auf Krampfpotential) und neurologische Untersuchungen (Reaktionen, Reflexe, etc.). Ich hoffe, dass Du mit diesen Anhaltspunkten vielleicht ein paar genauere Fragen auch an Deinen bisherigen Arzt richten kannst, um mehr Klarheit zu bekommen. Dennoch würde ich Dir auf jeden Fall raten in einer der genannten HC-Ambulanz eine 2. Meinung einzuholen, denn die Gesundheit läßt sich später nicht einfach durch etwas ersetzen, wenn es zu ärzlichen Versäumnissen gekommen ist. Eltern und Betroffene müssen hier leider selbst sehr wachsam sein und können sich nicht immer auf die Aussagen von Ärzten allein verlassen. Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mir ggf. auch an Hintzen3@aol.com schreiben. Liebe Grüsse Sonja  |
