| Autor | anonymous |
| Datum | 15.09.2003 15:23 |
| Beiträge: |  Hallo Laura-Marleen,
meinen ersten Kontakt zu einer Betroffenen hatte ich mit 19 Jahren (kurz nach meinem Auszug von zu Hause) über eine Kontaktanzeige im ASbH-Brief bekommen. Wir hatten sozusagen auf Anhieb die selbe Wellenlänge und stehen noch heute im engen Kontakt. Der erste Austausch mit einer Gleichbetroffenen war für mich schon etwas Besonderes, da ich einfach das Gefühl hatte, dass da jemand wirklich weiß, worüber ich rede. Letztlich versuchen Eltern und Freunde sicherlich ihr Bestes, aber so richtig nachvollziehen, was es heißt, damit zu leben, können das eigentlich nur andere Betroffene. Das unser Kontakt so positiv war und ist, liegt aber sicherlich auch daran, dass wir eine ganze Reihe Gemeinsamkeiten in unseren "Krankheitsverläufen" haben, oft die selben Erfahrungen mit Ärzten machen mußten, wir beide Sozialpädagogik studiert haben und inzwischen sorgar beide bei Dr. Aschoff in HD in Behandlung sind (und beide aus NRW kommen). Inzwischen kenne ich aber weit aus mehr Betroffene mit HC. Die Feststellung, dass viele Betroffene mit problematischen Shuntverläufen häufig die selben Erfahrungen machen, hat mich dann auch dazu veranlaßt, dass ganze in dem besagten Büchlein "Störung des Gehirnwasserkreislaufs - Leben mit Hydrocephalus" zu thematisieren. Als ich damals auf Literaturrechersche ging, fand ich es erschreckend, wie wenig es zur psychosozialen Sitatution von Betroffenen mit Hydrocephalus (ohne Spina bifida) gibt. Lediglich unsere Intelligenzentwicklung scheint bisher von Interesse gewesen zu sein, ansonsten hat die Fachwelt die Shuntversorgung und dessen Auswirkungen offensichtlich nicht als problematisch in Hinblick auf die Alltagsbewältigung gesehen, was ja wiederum zu der Äußerung, das HC ein Schnupfen sei, passen würde. Ich denke aber, JEDER - der das Büchlein ließt, wird es spätestens danach anders sehen. Schreib mir doch mal eine Mail, wenn Du Lust hast. Hintzen3@aol.com Liebe Grüße Sonja  |
