| Autor | hasekami |
| Datum | 30.09.2003 11:54 |
| Beiträge: |  Hallo Anja,
ich kann sehr gut nachfühle, wie es dir geht. Auch meine Tochter Saskia wurde über vier Monate fast täglich punktiert, bevor ihr dann ein Shunt gelegt wurde. Heute überlege ich auch, ob ich ihr damit zuviel zugemutet habe, oder ob es nicht besser gewesen wäre, ihr viel früher den Shunt zu legen. Aber da bei ihr kein totaler Verschluß der Ableitung sondern eine Überproduktion der Liquorflüssigkeit vorlag bestand immer noch die Hoffnung, dass die Produktion durch Medikamente zurückgeht und sie nichts mehr braucht. Als der Kopfumfang eine kritische Größe erreichte wurde eine Kernspinaufnahme gemacht und daraufhin entschieden, einen Shunt zu legen, da sonst die Gefahr einer Hirnschädigung bestanden hätte. Die Operation wurde in der Uniklinik Würzburg vorgenommen. Der Shunt wurde als Spirale in den Bauch gelegt, so dass er sich beim Wachsen aufzieht und somit keine Verlängerung nötig wird. Es kann auch bei uns auch sein, dass die den Shunt eigentlich gar nicht mehr benötigt. Aber uns wurde gesagt, dass wenn keine Probleme auftreten es aufwendiger und gefährlicher wäre in einer Operation der Shunt zu entfernen, als ihn einfach drin zu lassen. Zumal sich der Körper auch daran gewöhnt, den Liquor über den Shunt abzuleiten und nur zum Teil die Ableitung über das Rückenmark erfolgt Aus diesem Grund ist es auch schwierig, zu entscheiden. ob der Shunt überhaupt noch nötig ist, da bei den Kontrolluntersuchungen immer Liquorflüssigkeit im Bauch zu sehen ist. Meines Wissen ist tatsächlich die einzige Möglichkeit herauszufinden, ob der Shunt noch benötigt wird, indem man es darauf ankommen läßt und überprüft. ob sich Symptome von Hirndruck einstellen. Ich denke, wenn es eine andere Möglichkeit gäbe, festzustellen ob der Shunt noch gebraucht wird, dann würden die Ärzte dies auch tun. Ich glaube kein Arzt würde ein Kind unnötig leiden lassen. Du mußt entscheiden, was du für dich und deine Kleine das Beste ist. Wenn du dich gegen eine Verlängerung entscheidest, würde ich persönlich die operative Abklemmung wählen, da dann im Krankenhaus intensiv der Hirndruck und die Symptome überwacht werden können und bei Bedarf sofort eine Kernspinaufnahme oder eine CT möglich ist. Wir haben uns dafür entschieden, den Shunt zu lassen, aber bei uns ist es auch einfacher, da in den nächsten Jahren keine Verlängerung zu erwarten ist und wir auch bisher keine Probleme mit dem Shunt hatten. Für dich wäre vielleicht ein therapeutisch-diagnostischer Aufenthalt in Mainz sehr hilfreich, damit auch du die Stärke bekommst, mit deinem Kind und der Krankheit umzugehen. Mit Sicherheit hilfst du ihr nicht, wenn du jeden Tag weinst, aber ich kann nachvollziehen, dass es manchmal nötig ist. Ich wünsche dir und deiner Kleinen ganz viel Kraft und Zuversicht. Liebe Grüße Karin  |
