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Liebe Nutzer,

unsere Tochter ist jetzt dreieinhalb Monate alt und hatte bei Geburt keine Auffälligkeiten, außer dass sie einen Monat zu früh kam. Sie hat sich vollkommen normal entwickelt. Plötzlich quasi aus heiterem Himmel kommt die diagnose HC. Ein MRT ergibt, dass alle Ventrikel erweitert sind; der Druck lag bei 25cm. Sofortige Not-OP am selben Tag mit Drainage. Nun wird eine Liquor-Pulsation per MRT gemacht, um festzustellen wie sich die Ventrikel nach Druckentlastung entwickelt haben und ob nicht doch irgendwo noch ein resorptiver Raum zu finden ist. Falls ja, würde eine Zisternostomie erfolgen, eine endoskopische OP zur Eröffnung von Engstellen.

Ich frage mich jetzt, ob wir nicht gleich den Shunt legen lassen sollen ? Wer hat Erfahrung mit dieser Entscheidung ?

Danke im voraus,

Jens

Hallo Jens,

bei einer Frühgeburt ist die Gefahr dass sich ein HC entwickelt höher als bei Babys die zum errechneten Termin geboren werden.
Ich selber habe keine Erfahrungen mit einer Ventrikulostomie gemacht. Bei mir wurde als ich 25 Jahre alt war, sofort ein Shunt implantiert. Eine Ventrikulostomie ist auch nicht für jede Form des HC`s geeignet. Da die Ventrikulostomie nur bei 50 % der Patienten dauerhaft hilft, stehe ich dieser Methode eher skeptisch gegenüber.

Bei einer Ventrikulostomie (ist das gleiche wie eine Zisternostomie). kann sich die Öffnung schon nach kurzer Zeit (kann auch nach mehreren Jahren noch sein) wieder ganz oder teilweise schließen. Die Erfolgsquote liegt bei einer Ventrikulostomie leider nur bei ca.50%. So dass viele Betroffene später doch ein Shunt benötigen.

Wenn ihr nicht in einem Krankenhaus mit einer speziellen HC Ambulanz seid, kann ich euch nur den Rat geben, euch dort einen Termin geben zu lassen. Genaue Adressen und Ansprechpartner findest du in der Klinikliste.

Die Homepage der Uniklinik Homburg ist auch sehr zu empfehlen.

Hallo Manuela,

danke für Deine Antwort. Ich denke wir sind sehr gut betreut und werde letztlich auch auf die Ärzte vertrauen. Man darf jedoch nicht vergessen, dass die alle sehr im Stress sind und wie mir scheint sehr schnell zum Shunt neigen, weil das die bewährte, risikoloseste Methode ist die den Zeitplan des OP am wenigsten durcheinander bringt.

Und wenn es die Chance auf ein Leben ohne Shunt gibt, sei sie auch nur 50% (ist ja eigentlich doch nicht unerheblich), dann würden wir unserem Kinde die Chance gerne geben.

Gruß,

Jens

Hallo Jens

Ich bin auch der ansicht das die Kosmetischen bedenken zwar dazu gehören aber man davon keine OP abhängig machen sollte. Sondern immer von dem was wichtig ist für das Medizinische weiter kommen. Ich selbst habe erst seit einem 3/4 Jahr meinen Shunt und auch schon Revisions Op´s gehabt. Man sieht bei mir auch nur die Narben am Bauch (Hals). Am Hals hat man ihn auch etwas gesehen aber nicht so stark. Wenn man es nicht weis fällt es nicht so stark auf.

So ganz Komplikations los wie du schreibst ist die Shunt OP auch nicht. Aber vielleicht besprecht ihr das alles mit euren Ärzten. Schreibt alles auf was ihr fragen wollt und beim nächsten mal fragen.

Nun drück euch die daumen das alles gut geht. Viel Kraft für alles was noch kommen mag.

Ciao Michaela