Informationen

Hallo liebe Leser!

Ich bin 33 Jahre alt und ganz neu hier. Bei mir wurde vor zwei Wochen ein Hydrocephalus festgestellt, nachdem ich seit Juni mit Augenflimmern, Kopfweh und in zwei Fällen auch Übelkeit mit Erbrechen gekämpft hatte. Was ein Hydrocephalus ist, wusste ich bis dahin gar nicht. Es wurde sofort am selben Tag eine Ventrikulostomie durchgeführt, da am MRT Bild deutlich eine Aquäduktstenose als Ursache zu erkennen war. Die Operation ist gut verlaufen und auch das MRT Bild drei Tage danach zeigte, dass die Öffnung immer noch zu sehen war.

Was mich nun allerdings verunsichert, ist der Augenarztbefund von dieser Woche. Die Papillenschwellung ist sogar mehr statt weniger geworden. Auch selbst merke ich immer noch ein Flimmern, wenn ich aus dem Sitzen oder Liegen aufstehe, das aber schnell wieder verschwindet. Jetzt wurde nochmals eine MRT Kontrolle gemacht, die wieder positiv war und ich hab ein Medikament (Diamox) verschrieben bekommen. Die Neurochirurgen meinen, dass alles passt und dass es eben länger dauert, bis sich wieder alles zurückbildet, da ich den Hydrocephalus vermutlich schon seit längerer Zeit hatte, aber sich eben noch keine Symptome gezeigt hatten.

Meine Frage wäre nun, ob jemand Erfahrung mit der Ventrikulostomie hat und wie lange es dann dauert, bis man beschwerdefrei ist. Wie ist das bei einem Shunt, ist man da sofort beschwerdefrei? Welche Untersuchungen wurden bei euch abgesehen von MRTs gemacht um festzustellen, ob die Behandlung erfolgreich war? Wurde der Hirndruck explizit gemessen und wenn ja mit welche Methode?

Vielen Dank im Voraus!!!

Beste Grüße,
Eva

P.S. Ich habe meine Frage gestern schon hier irgendwo eingestellt, weiß aber nicht wo sie hingekommen ist. Falls sie also jetzt doppelt auftaucht, bitte dies zu entschuldigen. (Und mir bitte hier antworten, da ich die andere Frage nicht mehr finde )

Hallo Eva,

erst mal herzlich willkommen.

Bei einer Ventrikulostomie ist es leider möglich, dass sich die Öffnung wieder teilweise, oder ganz schließt. Dies kann nach kurzer Zeit oder auch nach mehreren Jahren sein. Genaues kannst du aber auf der Homepage von Prof. Dr. M. Kiefer lesen.

Eine Ventrikulostomie kann nicht bei jeder Form des HC gemacht werden. Wurdest du über die Unterschiede einer Ventrikulostomie und Shunt aufgeklärt?

Wann wurde die OP bei dir durchgeführt? Weshalb wurde die OP direkt am selben Tag durchgeführt? Hattest du so starke Beschwerden? Bist du als Notfall in die Klinik gekommen? Wie wurde den der Hirndruck bei dir gemessen? Etwa nur durch eine Lumbalpunktion? Sofern die Symptome nicht lebensbedrohlich sind, wird normalerweise eine 48 - 72h Hirndruckmessung durchgeführt, um ein genaues Ergebnis zu haben. Eine Lumbalpunktion ist nicht so genau, da es nur den zurzeit gemessenen Hirndruck misst.

Wie lange es dauert, bis man beschwerdefrei ist, oder zumindest eine Besserung merkt. Hängt von jedem Betroffenen ab. Manche merken die Besserung sofort oder 2-3 Tage später. Bei anderen kann es noch länger dauert. Wenn deine Beschwerden aber überhaupt nicht besser werden, bzw. sich verschlimmern, solltest du aber auf jeden Fall noch mal ins KH. Evtl. solltest du dir auch noch eine zweite Meinung in einer anderen Klinik einholen. Kliniken, die sich gut mit dem HC auskennen, (eine HC Ambulanz haben), findest du in unserem Klinikverzeichnis. Wo wohnst du? Vielleicht ist ja eine Klinik in deiner Nähe.

Bei einem Shunt kann es auch mal eine Zeit dauern, bis sich der Kopf an die neue Drucksituation gewöhnt. Hier kann man aber, wenn es gar nicht besser wird, die Einstellung des Ventils, ändern. Da es mittlerweile verstellbare Ventile gibt. Die meisten Neurochirurgischen Kliniken verwenden mittlerweile verstellbare Ventile.
Die verstellbaren Ventile können, mittels speziellem Magneten, stufenweise verstellt werden.

Einige Shuntpatienten sind nach mehren Tagen beschwerdefrei, oder es tritt zumindest eine Besserung ein. Bei anderen Betroffenen dauert es 14 Tage, oder länger bis eine richtige Einstellung gefunden wurde. Dazu ist aber dann meistens keine weitere OP mehr nötig, da jetzt wie oben beschrieben, fast nur noch verstellbare Ventile implantiert werden. Natürlich gibt es auch ausnahmen.

Ich habe direkt einen Shunt implantiert bekommen. Da bei mir eine Ventrikulostomie nicht sinnvoll gewesen wäre. Bei mir wurde ein CT bzw. MRT und erst eine Lumbalpunktion (LP) gemacht. Später wurde noch eine 72h Hirndruckmessung, sowie eine Messung des Abflusswiderstandes des Liquors (ROF) durchgeführt.

P.S. du hattest einen Artikel geschrieben, der von mir erst frei geschaltet werden muss. Davon habe ich allerdings abgesehen, da der ganz anonym geschrieben ist. Du solltest dann zumindest einen Namen unter den Artikel/Beitrag schreiben. Sonst werden die Artikel /Forenbeiträge gelöscht. Wenn du den Artikel noch auf der Seite setzen möchtest, kann ich ihn noch freischalten, da ich den Artikel noch nicht gelöscht habe.

Hallo Manuela,

vielen Dank für deine rasche Antwort!

Danke auch für den Link. Den hatte ich auch bereits selbst gefunden, als ich nach der Operation und sobald ich meinen Laptop im Spital hatte, anfing mich zu dem Thema zu informieren.

Dass die Öffnung wieder zuwachsen kann und ich in regelmäßigen Abständen ein MRT machen werden muss, wurde mir auch im Krankenhaus gesagt. Über die Shunts habe ich erst im Internet gelesen. Allerdings liegt bei aufgrund des MRTs eindeutig eine Aquäduktstenose vor. Die Ärzte haben mir das auch am MRT gezeigt und man sieht es auch als Laie deutlich. Genauso sieht man, dass die Öffnung noch offen ist. Ich denke, auch wenn ich über Shunts gewusst hätte, hätte ich mich für die Ventrikulostomie entschieden, da hier doch die Hoffnung besteht, dass man ohne ein dauerhaftes Implantat auskommt.

Ich wurde am 9.8. operiert und letzten Freitag, also genau 2 Wochen danach wurde das letzte MRT gemacht, das gut aussieht.
Warum ich sofort operiert wurde, habe ich mich in den letzten Tagen und nach dem Lesen von Foren eigentlich auch gefragt. Ich denke, es lag am Augenbefund. Ich hatte zum Teil starkes Flimmern vor den Augen und eine starke Papillenschwellung. Nur durch den Augenbefund wurde überhaupt ein CT am selben Tag gemacht und da man dort stark erweiterte Ventrikel sah, auch gleich noch ein MRT. Sonst hatte ich keine starken Beschwerden. Der Neurologe wollte mich zuerst eh wieder heimschicken, aber aufgrund des Befundes des Augenarztes musste er irgendein bildgebendes Verfahren anwenden, um nicht selbst Haftungsprobleme zu haben. Eine Druckmessung wurde allerdings nicht gemacht. Wie wurde diese bei dir gemacht? Direkt in den Ventrikeln? Dafür braucht man ja dann auch eine Operation, oder?

Bei mir ist die Operation jetzt zwei Wochen her. Ich bin unsicher wegen des Erfolgs, weiß aber nicht, welche der Symptome jetzt von der Operation, von der leichten Erkältung, die ich mir zugezogen habe oder doch vom Druck im Hirn kommen.

Ich bin aus Wien und im AKH in Behandlung. Prinzipiell glaube ich, dass das schon Spezialisten sind. Auch menschlich passt es ganz gut, auch wenn man manchen Ärzten die Informationen aus der Nase ziehen muss. Dann bekommt man die Erklärungen aber schon. Vielleicht hole ich mir trotzdem noch eine zweite Meinung. Ich habe gesehen, dass es im Donauspital eine Hydrocephalus Ambulanz gibt.

Danke nochmals für die Antwort,
beste Grüße,
Eva

P.S. Den Artikel kannst du bitte löschen. Enthält ja quasi denselben Inhalt wie der Forumseintrag – Danke!

Hallo Eva,
wie geht es dir heute einige Zeit nach der OP ?
Bei mir wurde im alter von 38 Jahren 2011 eine Aquäduktstenose festgestellt, nachdem ich mit starkem Schwindel ins KH eingeliefert wurde.
Bei mir wurde auch eine Öffnung am Boden des 3.Ventrikels gemacht.
Ein Jahr nach der "Öffnung" war noch alles okay. Der Intervall zur Kontrolle wurde jetzt verlängert.
So jetzt zu deinem "Problem" . Die Symptome verschwinden laut Aussage meines Arztes nicht immer zu 100%. Die Öffnung wird durch das strömende Hirnwasser mit hoher Wahrscheinlichkeit offen gelassen. Bei mir treten auch nach über 2 Jahren immer mal wieder leichte Beschwerden (Schummriges Gefühl, leichter Schwindel und Müdigkeit) auf. Mal gibt es gute Tage, dann wieder ein paar schlechtere. Ich versuche damit umzugehen und mich nicht immer gleich verrückt zu machen.
Du kannst ja mal antworten wie es dir jetzt geht. Wir haben ja beide die gleiche Erkrankung, deswegen würde dein MRT Bild mich einmal interessieren.

Alles gute bis dahin
Gruß
Michael

Hallo an alle! Hab die gleiche Krankheit vor einer Woche diagnostiziert bekommen und wollte fragen wie es euch jetzt geht? In welchen Abständen sind die Kontrollen? Usw.. komm mir so unwissend vor! Lg raphaela