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Hallo liebe Leser!
War heute mit meiner Tochter bei einem Anderen Nuerochirurgen.Es ging wirklich nicht mehr so weiter.Bei meiner Tochter wird jetzt noch einmal ein Kernspint gemacht.Aber nicht wegen den Shunt.der ist völlig in ordnung.Der Arzt hat meine so gründlich untersucht,das kenne ich gar nicht.ich war erstaunt.Die ganzen Stuhlgangprobleme und die schmerzen inden Beinen kommt wahrscheinlich daher,da sie eine Fehlbildung des Rückenmarks hat.der Arzt meinte,ich solle mich darauf schon einstellen das es so ist.Er war sich richtig sicher.Er war sehr erschrocken,als er den Rücken untersucht hat.Sie musste auch auf ein Bein hüpfen.Das konnte sie aber nur links.Rechts geht es überhaupt nicht.Beim rennen war es richtig auffallend für den Doktor.Ich verstehe nur nicht das es die anderen vier Ärtze es nicht bemerkt haben,oder wollten.
Kann mir jetzt einer sagen,wie es mit den Pflegegeld aussieht.Sie hat jetzt Pflegestufe eins.Dienstag nächste Woche kommt der MDK.Weil sie wollen ihr die Stufe eins wegfnehmen,da sie den ganzen Tag in der KB schule ist.Das finde ich nicht gut.Ich pflege sie trotzdem weiter.Wie sieht das mit dem Schwerbeschädigtenschein aus.Habe jetzt endlich nach drei Jahren Kampf 80 Prozent erreicht.Bekommt sie jetzt dadurch mehr.Wäre sehr nett,wenn mich darüber einer aufklären könnte.


Viele grüsse ute

Hallo Ute,

auf Rückenmarksfehlbildungen bei Kindern ist vor allen Dingen Dr. Schwarz, Uniklinik f. Neurochirurgie Mainz spezialisiert. Dort gibt es eine Sprechstunde für Kinder mit Rückenmarksfehlbildungen u. angeborener Querschnittlähmung.

Infos zur Pflegeversichung und auch zum Thema Inkontinenzversorgung bei Kindern findest Du auf der Seite www.asbh.de.

Herzliche Grüsse

Sonja

halo ihr lieben! War heute mit Steffi zum Kernspint.Und die Diagnose Spina befida okulta hat sich Gott sei Dank nicht bestätigt.Was festgestellt wurde ist,Die ganzen Bandscheiben sind bei ihr schon kaputt.jetzt schon mit 7jahren.Mit den Stuhlgang die Probleme müssen wir noch weiter untersuchen lassen,ob es wirklich durch die Hirnatrophie kommt.Aber trotz allem bin ich sehr erleichtert,das es nicht die schlimme Diagnose war.Also bis bald
Eure Ute