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Hallo Manuela,
Sehr geehrter Herr Dr. Müller,

und noch eine schwierige Frage plagt mich schon seit einiger Zeit.

Da sich bei mir aufgrund von starken Verwachsungen im Bauchraum kindskopfgroße Pseudocysten (inkl. Shuntinfektion) vor einigen Jahren entwickelt hatten, wurde der Shunt wieder in den rechten Herzvorhof abgeleitet. Da aber aufgrund häufiger Revisionen auch hier die Möglichkeiten mittlerweile erschöpft sind- beim letzten Mal mußte die Hervene puschiert werden und der Shunt konnte nur noch mittels Seldinger Methode über einen Draht ausgetauscht werden- stellt sich für mich die Frage nach Alternativen, wenn diese beiden gängigen Ableitungswege nicht mehr in Frage kommen.

Eine mögliche Alternative - nämlich die Ventrikolustomie - habe ich bereits abklären lassen. Leider komme ich dafür nicht in Frage, da man bei der Abklärung auch noch eine sehr große Arachnoidalcyste im Bereich des Aquaedukts festgestellt hat (die zum Glück aber keinen Eigenleben führt).

Bisher habe ich von meinem Neurochirurgen nur die Auskunft erhalten, daß es die Möglichkeit gäbe eine Ableitung ins Rippenfell oder in die Galle zu legen. Letzteres wurde in Heidelberg von 4 Fällen drei Mal erfolgreich durchgeführt. Von einem anderem Neurochirurgen hatte ich vor einigen Jahren schon einmal die Auskunft erhalten, daß eine Ableitung ins Rippenfell nur für große Personen in Frage käme. Das träfe auf mich allerdings nicht zu.

Deshalb suche ich Erfahrungen von Betroffenen oder medizinische Berichte, die mir mehr darüber sagen könnten, denn ich möchte vermeiden, in einer Akutsituation eine unüberlegte Entscheidung treffen zu müssen.

Es dankt Ihnen/Euch herzlich

Sophie

Hallo Sophie,

du schreibst, daß eine Ventrikulostomie deshalb abgelehnt wurde, weil du eine Zyste im Bereich des Aquädukt hast.

Wurde bei dir mal abgeklärt, ob diese Zyste deinen Hydrozephalus verursacht? Evtl. könnte man ja ein Fluss-MRT anfertigen um zu versuchen den Liquorfluss durch das Aquädukt zu ermitteln. Ich weiss aber nicht wie das ist, wenn du noch den Shunt implantiert hast, evtl. sind da solche MR's nicht möglich, bzw. nicht aussagekräftig.

Sicherlich würde auch für dich ein lebenslanger Traum in Erfüllung gehen, endlich vom Shunt loszukommen. Leider hilft die Ventrikulostomie oft nichts (war bei mir z.B. auch so, hat nichts gebracht...)

Vielleicht kannst du da ja nochmal nachfragen. Meines Wissens werden hauptsächlich solche Patienten für die Ventrikulostomie abgelehnt, bei denen man einen Normaldruckhydrozephalus vermutet.

Grüße

Konrad

Hallo Konrad,

ich war mit den MRT -Bildern in Mainz, Heidelberg u. Düsseldorf, um sicherzugehen, daß mir da nicht doch vielleicht eine Chance durch die Lappen geht. Der HC ist bei mir nicht durch die Cyste bedingt, sondern durch eine Hirnblutung nach einer Frühgeburt. Wie lange diese Cyste existiert ist aber unklar, denn sie wurde rein zufällig entdeckt. Da sie aber kommuniziert, mache ich mir der Cyste wegen im Moment keine Gedanken.

Abgesehen davon, wurde mir gesagt, daß Patienten mit vorangegangener HirnhautEntzündung oder Shuntinfektion ohnhin noch einmal eine schlechtere Chance bei einer Ventrikellustomie hätten. Beides war leider auch schon der Fall.

Danke für Deine Rückmeldung.

Herzliche Grüsse

Sophie

Hallo!

Bei wem wurde schon einmal das Hirnwasser statt in die Bauchhöhle bzw. den rechtem Herzvorhof, ins Rippenfell oder in die Galle abgeleitet? Welche Probleme bringen diese Ableitungsalternativen u.U. mit sich? Wer kann mir Infos darüber geben bzw. über Erfahrungen berichten?

Vielen Dank im voraus!

Herzliche Grüsse

Sophie