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Hallo ,
es geht um meinen Sohn Timo . Er ist jetzt 9 Monate alt und bei ihm wurde vor 4 Wochen sein erster Shunt eingestezt. Direkt nach der OP hat sich ein Liqourkissen gebildet , am Anfang meinten die Ärzte das seie normal und würde wieder verschwinden.Seit ein paar Tagen wird das Liquorkissen aber immer größer. Also bin ich wieder mit ihm in die Klinik gefahren. Dort wurde jetzt heute festgestellt das das Ventil nicht mehr richtig funktioniert. Er hat ein Hakim Ventil das zwar viel Wasser ablaufen läßt , aber das reicht bei ihm nicht. Jetzt wird er nächste Woche wieder operiert, sie wollen das Ventil entfernen und das Wasser mit einem durchgehenden Schlauch vom Kopf bis zum Bauchraum hin Ableiten. Ganz ohne Ventil so das immer Wasser abläuft. Die Ärzte meinten es könnte zwar passieren das dadurch Unterdruck entsteht , das würde aber nichts machen.
Wer hat Erfahrungen mit einer solchen Methode gemacht?
Vielen Dank im voraus
Melanie

Hallo Melanie,

vielleicht wäre es hilfreich, Dir eine 2. Meinung in einer spezialisierten HC-Ambulanz einzuholen, denn es hört sich schon so an, als wäre die Behandlung problematisch.

HC-Ambulanzen, die spezialisierte Ansprechpartner haben:

Prof. Höpner, KC-München-Schwabing
Dr. Schwarz, NC-Uni-Mainz
Prof. Sörensen/Dr. Collmann, NC-Uni-Würzburg
Prof. Gräfe, KC-Uni-Leipzig
Fr. Dr. Messing-Jünger, NC-Uni-Düsseldorf
Fr. Dr. Hänsel-Friedrich, NC-Hamburg-Heidberg
Dr. Fliedner, NC-Hamburg-Altona
Dr. Haberl, NC-Berlin-Virchow

Ich hoffe, dass für Dich auch eine HC-Ambulanz in Deinem Bundesland hierunter zu finden ist, denn leider ist es keine Seltenheit, dass HC-Betroffene/Eltern weit für eine sichere und kompetente Behandlung fahren müssen. Ich selbst wohne z.B. in NRW und bin in einer HC-Erwachsenenambulanz, um genau zu sagen, der einzigen in Baden-Württemberg, in Behandlung. Früher war ich selbst zwar in heimatnaher Behandlung, mußte aber dann feststellen, dass diese zwar prinzipiell quantitativ vorhanden ist, aber nicht unbedingt qualitativ kompetent. Deshalb würde ich aus meinen persönlichen Erfahrungen rückblickend Eltern auch heute immer eine spezialisierte HC-Ambulanz ans Herz legen.

Viel Glück!
Sonja

Hallo Melanie!

Mir grauts gerade beim lesen deines Beitrages!
Unser Sohn hatte eine Überdrainage nach falscher Shunteinstellung, und bekam daraufhin Schlitzventrikel.
Diese waren zwar ohne Symptome, doch gerade bei HC ist es etwas schwierig glaube ich.
Nach erneuter Umstellung gingen die Ventrikel wieder auf.
Ich wäre mit einer "ventilfreien" Ableitung etwas vorsichtig, denn die Schlitzventrikel können sich zu einem echten Problem herausbilden, wenn doch irgendeines Tages wieder Hirndruck auftritt.
Die starren ventrikel reagieren dann viel schneller mit Hirndruckzeichen, da sie nicht mehr so nachgiebeig sind und so zum Schlitzventrikel-Syndrom werden können.

Ich denke eine zweite Meinung wäre empfehlenswert, und schließe mich somit an.

LG,
Anne

mit Lukas (2,5 Jahre; HC,Hemiparese li, Entwicklung- und Sprachverzögerung)

Hallo Melanie

ich würde dir auch raten noch ne zweite Meinung einzuholen.

Ich würde dir allerdings die Uni Freiburg empfehlen weil die in Sahcne NC die Nummer 1 sind so das Internet und auch aus empfehlungen und Erfahrungen.
ixh selbst habe auch Unterdruck was nun seit 13Monaten so ist und das nun ziemlich Risiken mit sich birngt.
Bei mir ist das aber schwerer zu behandeln weil man meinen gewohnten Druck nicht kennt und ich sehr sensibel auf eine Druckveränderung anschlage.
so werde ich nächste Woche mochmal operiert.
Ich wünsche dir und deinem Sohn alle gute

claudia