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Leide seit 8jahren an Hc.Keine Probleme.Letztes jahr merkte man bei der Kontolluntersuchung,das sich in einer Hirnkammer das Nervenwasser staut.Nach 10tagen im KH wurde ich entlassen ohne das was gemacht wurde.Danach ging es mir mit jeder woche schlechter.Dieses jahr bei kontrolluntersuchung sagte der Doc,sie müssen den Kopf nochmal aufmachen.So vor letzte woche bekam ich dann ein y-stück eingepflanzt,damit in der linken Hirnkammer auch wieder alles normal läuft.Warum sich dort was gestaut hat,weiss keiner.Aber besser geht es mir auch jetzt nicht trotz op.Ich hab nach wie vor morgens würge Anfälle.Ist das normal,nach dieser op?Der Doc meinte vor der op das er mir nicht versprechen kann,das es mir hinterher besser geht.Aber er hat auch gesagt,das ich keine andere wahl hätte,da ich ansonsten ins koma fallen würde.Da frag ich mich,warum ich dann überhaupt operiert wurde?In zwei wochen soll ich wieder zur kontrolle,mal sehen was dann kommt.Wo bekommt man denn diesen Patienten Ausweis?Gut das es diese seite gibt,habe die Krankheit voher immer auf die leichte schulter genommen.Und ab wann gilt man als behindert?Ist der behindertenAusweiss sinnvoll.Bekommt man den überhaupt einfach so? Tine

Hallo Tine,

wann wurdest du denn operirt? Wenn diese noch nicht so lange her ist, kann es auch sein, das sich dein Kopf erst mal an die "neue Situation" gewohnen muß. Bis sich dein Körper an neuen Druck gewohnt hat, braucht es natürlich einige Zeit.

Einen Patienten Ausweis "Ventil Pass" bekommst du im Krankenhaus. Hast du ein verstellbares Ventil? Gerade dann wäre ein Pass sinnvoll! Sprech deinen behandelden Arzt auf alle Fälle darauf an, da er z. B. bei Reisen auch sehr wichtig ist.

Was den Schwerbehindertenausweis angeht, finde ich es schon sinnvoll. Der HC wird meistens auf einem GdB von 30 bewertet. Eine hohe Einschränkung der Hirnleistungsfähigkeit wird mit einem GdB von 70-100 eingestuft. Du hast natürlich auch einige Vortele z.B Nachteilsausgleich, Steuererleichterung usw.

Hallo Manuela!
Ich wurde am 28.07.2004 Operiert.Morgens hab ich immer noch würgereiz.Vieleicht hast du recht und es braucht einige zeit.Aber ich hab auch mitbekommen bei der visite wie ein Proffessor meinte das man überlegen müsste bei mir noch was dazwischen zu setzen.Aber mein behandelnder Arzt hat mir dazu noch nichts näheres gesagt.Kontroll Termin ist am 30.08.04.Habe heut beim versorgungsamt angerufen und lasse mir jetzt ein Antrag zuschicken.Soweit ich weiss habe ich ein Pudenz-Heyer Ventil.Keine Ahnung ob das verstellbar ist.Was auch komisch ist vor der op meinte der Doc er müsste bei mir Bauch und Hals auch aufschneiden,hat es auch bei der op desinfiziert,aber dann doch nicht aufgeschnitten,weil er es wohl laut seiner Aussage doch nicht brauchte.Jetzt überlegen die da noch was zwischen zu setzen,Hätten die doch gleich machen können,oder?Tine

Hallo Tine,

was dein Arzt meinte, ist wahscheinlich ein Schwerkraftventil. Dies hilft dabei den Druck beim Aufstehen bzw. hinlegen zu regulieren. Ein Schwerkraftventil wäre sehr sinnvoll, da sonst ebenfalls öfter Druckprobleme beim hinlegen oder setzen auftreten können. Sprich deinen Arzt auf alle Fälle noch mal auf das Schwerkraftventil und vor allem auf den Ventilpass an. Dieser ist meiner Meinung nach ziemlich wichtig. Auch wenn du mal (notfallmäßig) in eine andere Klinik mußt. Woher sollen die Ärzte wissen, welches Ventil bzw. welche Einstellung dieses hat, wissen?

Du hast geschrieben, das du seit 8 Jahren einen HC hast. Wenn du vorher schon ein Ventil hattest, und der Bauchschlauch noch in ordnung ist, braucht der natürlich nicht ausgetauscht zu werden.

Ich glaube die Ärzte meinten eher einen shuntassistenten,den sie mir einsetzen wollen.Aber ich werd beim kontroll Termin nochmal nachfragen.Das ist ja auch das komische an der ganzen sache.Das ventil ist o.k der shuntverlauf wurde mehrfach geröncht auch alles o.k Aber trotzdem kann sich keiner erklären,warum sich auf einer seite das nervenwasser gestaut hat.Die haben sogar geguckt ob beide Hirnkammern miteinander verbunden sind,oder ob da was verklebt sein könnte.Aber da war auch alles o.k. Naja mann muss auch nicht alles verstehen,da es mir so lange gut ging,wissen die schon was sie tun,glaub ich zumindestens,oder hoffe ich Danke für deine Antwort.Lieben gruss Tine

Hallo Tine,

ein Shuntassistent "auch Antisiphon Device genannt", ist so was ähnliches wie ein Schwerkraftventil. Ein Schwerkraftventil ist meiner Ansicht jedoch sinnvoller.

Es kann evtl. auch sein, das der Katheter nicht weit genug in den Ventrikel gelegt wurde. Das habe ich bereits schon bei mehreren gehört und auch bei mir war es ebenfalls der Fall gewesen. Mir wurde ständig gesagt, das meine Ventrikel starr seien, da sie nicht kleiner wurden. Bis ich mich 2003 in Homburg in einer HC-Ambulanz vorgestellt habe.

Hallo.Nein der katheter liegt weit genug im Ventrikel.Als der HC festgestellt wurde damals war das Nervenwasser so gestaut,das nichts mehr rein ging,Nachdem ich dann den shunt bekommen habe,sind die Ventrikel mit jedem jahr enger und besser geworden.Ich quetsche den Arzt bei der nächsten untersuchung richtig aus.Warum wieso weshalb u.s.w Schreibe dir dann auf jeden fall,was dabei rausgekommen ist.Tine