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Moderiert von: stefan, manuela
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Autor Ventile und Einstellungen
Maschtel
Gast

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 36


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Geschrieben: 24.08.2016 10:14

Manuela hast Du ein Schwerkraft Ventil?

Wenn ja, welche Erfahrungen hast Du damit?

Viele Grüße Martin



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manuela
Moderators
Wohnort: Münster


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ICQ
Geschrieben: 24.08.2016 11:21

Hallo Martin,

ja bei mir wurde 2011 der, feststehenden Shunt Assistent von Aesculap, gegen das Prosa von Miethke getauscht, da ich immer wieder Beschwerden mit dem Überdrainage Syndrom bekomme.

Bei mir war die erste Einstellung auf 20 cm H²O ein halbes Jahr später wurde es auf 28 cm H²O verstellt. Letztes Jahr wurde es auf 30 cm H²O gestellt.

Eigentlich komme ich gut mit dem ProSa Ventil zurecht. Ich habe zwar ab und zu immer mal wieder Überdrainagebeschwerden.

Im Gegensatz zu dem Shunt Assistent von Aesculap, hat das Prosa den Vorteil, dass man es verstellen kann. Was für mich ein echter Vorteil ist.

Seit dem das Schwerkraft Ventil getauscht wurde, habe ich nicht mehr ganz so häufig Unterdruck. Ich versuche, das Ventil nicht so oft umstellen zu lassen.




Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.



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Maschtel
Gast

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 36


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Geschrieben: 24.08.2016 12:12

Bei mir ist es so:

Ich habe nur 1 Ventil. Das Medos Hakim von Codeman eingestellt auf 120 mm H2O.

Bislang habe ich noch keine Symptome. Irgendwie bin ich der Meinung, dass ein Gravitationsventil helfen würde.

Was sind überhaupt meine Probleme?

Eigentlich nur das Zittern. Ich will wieder auf 110 mm H2O runter, damit sich dieses Problem löst. Auch, wenn ich nur nachts die 110 habe, aber vielleicht hilft es ein bisschen.

Ich hatte vorher ein ProGav 40 mm H2O, d.h. der rechte Ventrikel war 11 Jahre ein Schlitzventrikel. Erst 2016 im April erfolgte die Verstopfung.

Ich habe mir letzten Monat meine Ventrikel angeschaut, ich fand sie sehr klein, NC war aber zufrieden. Na, was heißt das schon! Ein bisschen Skepsis hat noch keinem geschadet.

Ich bin Gott sei Dank ein Mensch, der nicht unmittelbar mit Symptomen zu kämpfen hat.

Kann aber auch nachteilig sein.

Du sagtest ja Du hast das ProSa. Ich habe mir die Erklärung durchgelesen und finde es auch gut. Mal schauen, was mein NC meint.

Ich meine mich erinnern zu können, Manuela, Du hast auch ein Medos Hakim eingestellt auf 130 mm H2O? Stimmt?

Viele Grüße Martin

 



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 22.10.2016 15:31 (Originaldatum 24.08.2016 12:12) ]


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manuela
Moderators
Wohnort: Münster


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ICQ
Geschrieben: 24.08.2016 20:35

Hallo Martin,

wenn du keine Beschwerden (außer das Zittern) hast, weshalb meinst du, das dir ein Gravitationsventil helfen würde?

Weshalb meinst du, dass es nachteilig ist, wenn man keine unmittelbaren Symptome hat?

Ich habe in einem Beitrag gelesen, dass du bereits 2005 einen Assistenten implantiert hattest. Weshalb wurde er dann wieder sofort entfernt?

Ja ich habe das Medos Hakim. Zurzeit steht es auf 150 cm H²O. Das ProSa steht zurzeit auf 30 cm H²O.




Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.



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Maschtel
Gast

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 36


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Geschrieben: 25.08.2016 09:58

Manuela , nachteilig könnte es dann sein , wenn etwas nicht in Ordnung ist, man aber wegen fehlender Symptome nichts merkt.
Fakt ist auf jeden Fall, ich hab ein wenig Angst wieder einen Verschluss zu bekommen und das letzte CT hat mich nicht beruhigt. Der Unterschied zu 2005 ist , jetzt habe ich auch einen linken Shunt.
Punkte die unterschiedlich sind :
1.     Anderer Arzt
2.     Ich bin nicht im Koma
3.     Linker Shunt
4.     Gravitationsventil war nur 1Tag drin, aus meiner jetzigen Erfahrung würde ich sagen: „das war zu kurz “. Steht in „Schlitzventrikel“ letzter Beitrag, bzw davor noch der Beitrag.
Aber der Hauptpunkt ist die Nummer 3.
Ich glaube schon das ich Überdrainage habe. Ich will nur hoffen, dass die Symptome noch ein bisschen auf sich warten lassen (3Wochen)
Ab morgen bin ich in der Kurzzeitpflege und meine Frau mit meiner Schwester auf Kreta.
Aber vielleicht ist das ja auch alles nur psychisch. Die Kraft des Geistes ist groß!
Viele Grüße Martin



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 25.08.2016 10:05 (Originaldatum 25.08.2016 09:58) ]


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Maschtel
Gast

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 36


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Geschrieben: 25.08.2016 11:26

Das Zittern ist schon ziemlich ärgerlich mit der Zeit wird es zwar weniger, aber die Fortschritte, die man vorher gemacht hat sind 2 Jahre nach hinten verschoben worden.
Ich bin Linkshänder und das Zittern betrifft die linke Hand.
Zumal ich ne Ataxie habe und einen Tremor und da immer noch dran zu knabbern hab. Und ein erneuter Verschluss auch mit einer Erhöhung des Gehirnwasserdruckes einhergeht und eine Unterscheidung nur über das geistige Vermögen zu sehen ist.

Du siehst „Nicht ganz so einfach“.
Viele Grüße Martin

 



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 25.08.2016 11:32 (Originaldatum 25.08.2016 11:26) ]


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manuela
Moderators
Wohnort: Münster


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ICQ
Geschrieben: 30.08.2016 17:16

Hallo Martin,

bitte entschuldige, dass ich jetzt erst antworte. Aber irgendwie hat mich das Wetter umgehauen.
nachteilig könnte es dann sein , wenn etwas nicht in Ordnung ist, man aber wegen fehlender Symptome nichts merkt.
Damit hast du natürlich Recht.
Weshalb war das Schwerkraftventil nur so kurz implantiert? Der Körper muss sich doch erst mal an die neuen Druckverhältnisse gewöhnen.

Hast du starre Ventrikel? Denn dann würden sich die Ventrikel nicht mehr verändern, worauf die Gefahr größer ist, dass es zu einer Überdrainage kommt.

Wenn bei dir eine Überdrainage (Unterdruck) besteht, müssten deine Beschwerden / Symptome doch eigentlich besser werden, wenn das Ventil höher gestellt wird.

Ich habe bei dem Thema „Schlitzventrikel“ in dem letzten Beitrag gelesen, dass du 2005 neben dem ProGav auch einen Assistenten hattest. Aus welchem Grund wurde diesmal davon Abstand genommen?

Hast du bedenken, dass bei dem linkem Shunt, es wieder zu Komplikationen kommen kann? Du solltest da mal mit deinem Arzt drüber reden. Du solltest nur darauf achten, dass du nicht sofort in die Psycho-Ecke geschoben wirst, Denn dann hast du auch das gleiche Problem.
Dann kann es sein, dass jede Symptome /Beschwerden auf die Psyche geschoben werden.




Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.



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Maschtel
Gast

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 36


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Geschrieben: 12.09.2016 13:11

War jetzt 2 Wochen nicht zu Hause Seit Sonntag, den 11.09.2016, wieder zurück. Ich denke nächste Woche werden wir einen Termin machen und dann sehen wir weiter.

Ich denke mir das so Manuela:

2005 hat man das ProGav 40 mm implantiert mit 20 ziger Assistenten . Ich war zu der Zeit im Koma und lag somit die ganze Zeit. Der Assistent hatte keine positive Wirkung. Trotzdem war der linke Ventrikel aufgebläht, nehme ich an. D. h. ein Verbleib des Assistenten hätte nur zu einer Verschlechterung führen können, nicht zu einer Verbesserung. Aus diesem Grund hat man ihn direkt wieder entfernt.

Der rechte Ventrikel war ein Schlitzventrikel über so lange Zeit und es kam trotzdem nicht vorzeitig zu einem Verschluss. Natürlich war dem Arzt bekannt, dass es irgendwann zu einem Verschluss kommt, aber er musste abwägen. Er hat sich richtig entschieden.

Dass ich vorher nicht informiert war, war für mich ein Glück. Ich kann mich erinnern ich hatte Doppelbilder. Aber so wie ich aussah kein Wunder. Die Augen waren nicht parallel. Hat sich schon sehr viel geändert.

Wie gesagt, ich war eh im Koma und hab davon nichts mitbekommen. Das war nachdem ich die Meningitis hatte und sich bereits eine Membran gebildet hat. Der Austausch von Liquor war eh erschwert.

Jetzt sieht die Situation auch etwas andres aus, zumal ich links auch einen Shunt habe.

Ich habe keine starren Ventrikel und Du hast recht, die Beschwerden müssten besser werden,wenn der Druck hochgestellt wird.. Aber bis auf das Zittern und teilweise lesen mit Weitsicht , was früher problemlos möglich war, habe ich außer psychischen Problemen ( z. B. auch Wahrnehmung ) keine.

Ich will mir nächste Woche die CT-Aufnahme anschauen und dann werden wir entscheiden. Ich bin, wie Du der Meinung, das Ventil möglichst nicht umzustellen, zumal ich mich mit 120 mm ganz gut fühle ( aber ich will runter auf 110  mm, wäre mit dem ProSa möglich, das Zittern wäre abends und morgens weg ).

Jetzt werden sich einige fragen , warum meldet er sich überhaupt?

Weil ich Angst habe!

Problematisch bei einem Verschluss ist, dass Du Dich normal fühlst und Symptome, wie das Zittern aufgrund des Druckes eh da sind aber nicht herangezogen werden können. Einzige Möglichkeit ist das geistige Potenzial zu erfassen und das können nur andere.

So, ich hoffe, ich habe Dir einige Fragen beantwortet.

Viele liebe Grüße Martin .



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 22.10.2016 15:42 (Originaldatum 12.09.2016 13:11) ]


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Maschtel
Gast

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 36


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Geschrieben: 16.09.2016 17:33

Hatte heute einen Notfalltermin in Düsseldorf, d.h. ich hatte keinen Notfall aber bin relativ schnell drangekommen. Röntgen und CT ging alles flott.

Hinterher ein Gespräch gehabt mit einer Ärztin und anschließend mit meinen NC. Wollte wissen, ob sie das ProSa kennen von Miehtke. Nein , aber ein Gravitationsventil hilft ihnen auch nicht. Ich war wohl nicht überzeugend genug.

Mein Fehler!


1.     Die Ventrikel sahen wohl gut aus, auch, wenn sie sehr schlank waren. Wichtiger ist anscheinend, dass keine Ablöse erfolgt an der Schädelwand und die hatte ich offenbar nicht. Ein Verschluss kommt anscheinend seltener vor.


2.     Es ist der Katheter geröntgt worden vom Bauch bis zur Hüfte, war alles i.O.


Ergebnis: Wir haben den Druck so belassen auf 120 mm H2O.


Mein NC meinte das Zittern kommt vom Mittelhirn und das sich dort was regeneriert hält er nach der Blutung im Stammhirn für unwahrscheinlich.

In 2 Wochen habe ich einen Termin in dieser für mich neuen Abteilung und werde mich über Möglichkeiten ( Gehirnschrittmacher respektive Tremor-Tabletten) informieren. Nur, wer sich ausreichend informiert, kann eine Möglichkeit wählen oder auch keine. Manchmal ist es besser nichts zu machen. Man wird hören .

Hat hier jemand Erfahrung damit oder hat eine Info?


Viele Grüße Martin

 



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 22.10.2016 15:44 (Originaldatum 16.09.2016 17:33) ]


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Maschtel
Gast

Registriert: 10.05.2016
Beiträge: 36


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Geschrieben: 18.09.2016 16:27

Habe mich dazu entschlossen weiter zu kämpfen und mein Gezittere zu akzeptieren!
Auch , wenn die Wahrscheinlichkeit gegen mich spricht, mach ich erst mal ohne weitere Maßnahmen weiter.
Grüße Martin



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