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Re: Schwierigkeiten mit dem Shunt-System 
von Sonja am 26.10.2002 19:16:17 

Hallo Maggie57 (?),



das Schlitzventrikelproblem mit Unterdrucksymptomen scheint in der Tat sehr viel häufiger zu sein, als die meisten Neurochirurgen behaupten. Sie sprechen immer von etwa 1 % der Betroffenen. Angesichts der Tatsache, daß auch ich kaum einen Erwachsenen kenne, der hier nicht schon leidvolle Erfahrungen mit z.T. jahrelangem Hin und Her gemacht hat, frage ich mich wirklich, wie solch eine m.E. völlig aus der Luft gegriffenen Zahl zu stande kommt.



Auch ich bin von mindestens 1986-1989 mit Unterdruck und genau den selben Problemen, wie Du sie beschrieben hast herumgelaufen. Damals haben meine Kinderchirurgen alles auf Schulstreß geschoben. Ich habe mich dann auch nur noch zur Schule geschleppt und den Rest des Tages im Bett verbracht (über ca. 2 Jahre). Am Ende bin ich immer wieder plötzlich bewußtlos geworden und die Sprache war kurzzeitig plötzlich weg - aber auch das ist leider nie vor den Kinderchirurgen passiert und wurde deshalb natürlich bezweifelt. Letztlich hat mich die Warterei fast mein Leben gekostet, denn ab 1989 folgte dann eine OP nach der anderen und ich wurde Ende 1989 von den damaligen Kinderchirurgen aufgegeben. Später habe ich erfahren, daß bereits 1986 Handlungsbedarf bestanden hätte. Ich bin zwar da noch einmal mit dem Leben davon gekommen, aber in 1 1/2 Jahren wurden 13 Operationen durchgeführt und ich habe einen großen Teil meiner körperlichen Leistungsfähgigkeit eingebußt, da ich seither starke Druckschwankungen habe, die nicht mehr durch das Ventil ausgeglichen werden können.



Auf die leichte Schulter, sollte man die Überdrainage also auf keinen Fall nehmen. Nur ist es natürlich problematisch, wenn man nur einen kompetenten Ansprechpartner in der Klinik hat und quasi die Versorgung für die Betroffenen zusammenbricht, sobald dieser mal nicht da ist.



Liebe Grüsse



Sonja:-?

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• Re: Schwierigkeiten mit dem Shunt-System 
  von Maeggi57 am 26.10.2002 20:21:41 
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