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Ventrikelustomie - Suche Erfahrungen

Hallo Zusammen,

ich habe seit 1973 einen shuntversorgten HC und deswegen inzwischen 35 Operationen gehabt. Zuletzt war der atriale Katheter gebrochen und in die Lunge gerutscht. Mit viel Glück konnte zwar im Mai wieder eine Bauchableitung gelegt werden (sie mußte vor einigen Jahren wg. Verwachsungen, Zysten u. Infektion entfernt werden), jetzt habe ich aber schon wieder Hirndruckanstiege, die besonders nach vorangeganger körperlicher "Anstrengung" auftreten.


Mein Hauptproblem ist, dass weder Augenhindergrund, noch MRT oder CT eine Aussage bei selbst starkem Hirndruck bringen. Im Mai war nicht einmal der Shuntabriß auf der Röntgenaufnahme darstellbar gewesen. Ausschließlich die Druckmessung über einen implantierten Telesensor konnte Aufschluß geben, da durch Zufall eine von drei Druckwellen mitgemessen werden konnten.

Mittlerweile bin ich soweit, dass ich den Shunt gerne loswerden möchte und denke in Richtung Ventrikulostomie. Jetzt wurde mir bereits mitgeteilt, dass eine vorangegangene Shuntinfektion und auch Hirnhautentzündungen Kontraindikationen seien. Beides hatte ich mir leider schon eingefangen. Auch liegt zwischen dem 3. und 4. Ventrikel eine kommunizierende Arachnoidalzyste.

Wer hat vielleicht mit einer ähnlichen Vorgeschichte Erfahrungen mit einer Ventrikulostomie gemacht oder kennt Betroffene. Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüsse

Sonja

Geschrieben von Sonja am 13.07.2003 14:24:19   (5211 * gelesen)

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Kommentare

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Re: Ventrikelustomie - Suche Erfahrungen 
von rivo  am 14.07.2003 10:29:20 
Hallo Sophie, viele liebe Grüße. Es tut mir leid, wie es Dir nun schon wieder geht. Ich hatte so gehofft, dass die erneute Ableitung in die Bauchhöhle für dich erst mal für längere Zeit ein Ende der OP's bedeuten würde. Umso mehr bedauere ich, dass es Dir schon wieder nicht gut geht. Über Ventrikolustomie kann ich Dir leider keine Auskunft geben. Ich war ja mal in Marburg, um selbst zu hören, ob bei mir eine solche möglich ist. Diese war dann bei mir doch nicht möglich. Ich würde auch liebend gerne den Shunt loswerden. Ich drücke dir aber trotzdem die Daumen, dass es eine solche oder zumindest ähnliche Lösung für Dich gibt. Würde mich auch freuen, mal wieder etwas von Dir zu hören. Meine E-Mail hat sich geändert: rita.volkwein@bmwa.bund.de. Viele liebe Grüße
Rita
  • Re: Ventrikelustomie - Suche Erfahrungen 
    von Sonja am 14.07.2003 20:26:35 
    • Re: Ventrikelustomie - Suche Erfahrungen 
      von rivo  am 16.07.2003 11:23:46 
      • Re: Ventrikelustomie - Suche Erfahrungen 
        von Sonja am 17.07.2003 14:03:33 
        • Re: Ventrikelustomie - Suche Erfahrungen 
          von rivo  am 17.07.2003 15:46:01