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Kann nicht mehr

Hallo, es ist schon einige Zeit her, als ich geschrieben habe. Geburt mit Sauerstoffmangel. Meine Probleme aufgrund HC haben sich kein Stück geändert. Habe immer noch mit starkem Kopfdruck, Übelkeit, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, ab und zu Erbrechen zu tun. Es ist egal, ob ich liege oder sitze. Ich weiß nicht mehr weiter.


Musste mich vor einer Woche mal für vier Tage krankschreiben lassen. Aber das ist nun ja auch keine Lösung. Meine Ärztin in Düsseldorf kann nichts für mich tun. Auf der anderen Seite will ich keine OP mehr. Man hat danach immer Hoffnung, dass alles gut werden kann und wird dann doch enttäuscht. Außerdem meinte sie selbst, sie würde sich nichts davon versprechen. Mein Ventil tut seit einiger Zeit sowieso was es will und es brauchte immer einige Anläufe, bis es so stand, wie man einstellen wollte. Am liebsten wäre es mir, wenn der ganze "Müll" wieder rausgeholt würde. Ich versuche, mit den Beschwerden klarzukommen, indem ich so gut wie möglich versuche, meinen Alltag zu bewältigen. Aber es ist verdammt schwer! Sicher geht es einigen von Euch auch so? Ich weiß nicht mehr weiter. Man kann sich doch nicht immer nur zusammenreißen und nach außen so tun, als sei alles in Ordnung. Ich bin früher eigentlich davon ausgegangen, wenn man einen Shunt hat und richtig eingestellt ist, dass es dann keine Probleme mehr gibt. Man das Thema zu den Akten legen kann. Dies war ein Irrtum. Mich würde interessieren, wie Ihr mit den Schwierigkeiten durch HC umgeht.
Viele Grüße
Rita (rivo)

Geschrieben von rivo am 16.03.2004 16:02:44   (7390 * gelesen)

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Kommentare

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Re: Kann nicht mehr 
von anonymous am 16.03.2004 17:57:18 
Hallo Rita!!!

Es ist echt schön, mal wieder etwas von Dir zu hören, aber nicht diese Art der Nachricht...
Ich habe ein verstellbares Ventil seit Nov03 und auch schon eine Revision im Bauchraum und eine Veränderng der Druckstufe hinter mir. Seitdem geht´s mir zwar meist gut, aber mehrmals wöchentlich habe ich mit starkem Kopfdruck und mit Übelkeit zu kämpfen. Dann habe ich auch einen starken, stechenden Schmerz im Bereich der Bauchableitung- so als ob jemand ein Messer in den Bauch rammt. Deswegen war ich dann heute endlich mal beim Arzt, aber dieser konnte nichts feststellen und meint, dass es wohl nicht am Shunt liegen würde- tolle Aussage!

Also wie Du liest, geht es mir (zum Glück!) nicht so schlecht wie Dir, aber Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben!! Hat Deine Ärztin Dir den Vorschlag gemacht, Dir ein neues Ventil einzupflanzen? Ich meine, wenn das Ventil macht was es will, kann doch was nicht stimmen und es einfach dabei zu belassen geht doch auch nicht- meiner Meinung nach?!

Warst Du wegen Deiner nervenaufreibenden Sítuation nicht mal bei einem Doc, damals? Der Dir helfen sollte, psychisch mit den ganzen Probs die Du hast, klarzukommen? Was hat der denn gesagt, bzw. konnte er Dir überhaupt helfen?

Ich wünsche Dir alles, wirklich alles Gute!!!!

Greetinx
Kathrin


Re: Kann nicht mehr 
von Gyorgyi am 18.03.2004 13:15:30 
Hallo Rita!
Warum willst Du dich nicht mehr operieren lassen? Hattest Du schon viele OP-s? Wie Du die Situation beschreibst kann es nach eine neue OP nicht viel schlimmer werden nur besser. Ich denke Psychotherapie könnte helfen verarbeiten das man krank ist und sehr viele OP-s durchmachen muss usw. aber die Schmerzen sind damit nicht weg. Bei solchen Problemen kann nur ein Neurochirurg helfen. Ja und Schmerzmittel kann man wirklich nicht immer nehmen und helfen auch meistens nicht. Du musst die OP noch mal überlegen, Du bist jung, so kannst Du nicht leben.
Györgyi
  • Re: Kann nicht mehr 
    von rivo  am 19.03.2004 12:21:35 
    • Re: Kann nicht mehr 
      von Bluesky  am 20.03.2004 17:28:39 
      • Re: Kann nicht mehr 
        von rivo  am 23.03.2004 15:07:40 
Re: Kann nicht mehr 
von anonymous am 12.06.2004 10:43:36 
liebe Rita,

wie traurig, was du da beschreibst. ich bin in der uni-klinik, mainz operiert worden. nach dem ersten mal war es noch nicht zufriedenstellend; jetzt aber geht es mir relativ gut. mir wurde kein shunt eingesetzt, sondern zwei öffnungen mittels eines katapults geschaffen.
natürlich bin ich noch nicht sehr belastbar, die hammerkopfschmerzen jedoch sind weg. vielleicht wäre die mainzer klinik die richtige adresse?
alles gute für Dich
Marie